martes, 5 de noviembre de 2013

Como niños con zapatos nuevos

Estamos de estreno. Después de mucho trabajar y diversos retrasos por las vueltas que da la vida, tenemos nuestra web. En ella hemos querido reunir toda la información básica sobre el CMV congénito de manera objetiva y clara. Como podréis ver, en la parte baja de la home habrá un apartado de familias. Os animamos a que nos mandéis vuestra historia para poderla compartir con todas las familias.

También estamos abiertos a publicar más contenido que echéis e falta o enlaces a otras páginas que os sean de interés. Cualquier sugerencia nos la podéis enviar a: stop.cmv.esp@gmail.com

Podéis encontrar a nueva web en: www.stopcitomegalovirus.org


jueves, 10 de octubre de 2013

Estamos de mudanza

No hay que ser muy perspicaz para ver que llevamos unos meses sin publicar en el blog. Estamos en época de cambios en todos los aspectos: Nueva web, cambio de domicilio...

¡Las próximas semanas van a ser muy emocionantes!

Durante este tiempo es posible que algunos días estemos inaccesibles. Disculpadnos si tardamos más de lo acostumbrado en contestar.

viernes, 1 de marzo de 2013

II Jornadas para familiares y profesionales sanitarios sobre citomegalovirus congénito

Parece que fue ayer cuando se celebraron las Primeras jornadas para padres y profesionales sanitarios sobre citomegalovirus congénito y sin embargo ¡han pasado dos años!

Los doctores organizadores Daniel Blázquez, Fernando Baquero-Artigao, Pablo Rojo y Begoña Santiago han tenido la genial idea de dedicar uno de los días exclusivamente para padres, familiares y personal no médico con el fin de poder tratar temas específicos para padres en un lenguaje adecuado para nosotros.

Dada la gran acogida que tuvo en la anterior edición (llenamos la sala hasta los pasillos), este año se celebrará en el salón de actos. Os esperamos a todos el próximo 19 y 20 de Abril en el Hospital 12 de Octubre.

Podéis encontrar toda la información del evento en:

Departamento de Pediatría 12 de Octubre

Asociación Española de Pediatría

Tríptico del Programa (PDF)

jueves, 20 de diciembre de 2012

Queremos saber



Papi, ¿Por qué soy sorda?

Así, sin preámbulos, Paula me lo preguntó y me pilló con la guardia baja.

Intenté la respuesta que siempre había utilizado:

- Pues Paula, porque hay gente con gafas como mamá, gente con audífonos, gente con implante… todos somos distintos…

Esta vez no coló y su réplica la tenía premeditada:

- Pero papi, cuando el otro día preparabais la presentación de Miguel sobre las orejas (refiriéndose a un trabajo que ha hecho Miguel sobre el oído) le contasteis que los implantes cocleares era para los que tenían estropeados los pelillos de las orejas (quería decir las células ciliadas de las cócleas) y yo quiero saber por qué se me estropearon a mí.

Y guardó silencio. Un silencio incómodo en el que sólo se oía de fondo el agua de la fuente del Belén…
Barajé darle una evasiva y rechacé la idea. Si Paula me había hecho esta pregunta tan directa y una semana después de haber escuchado lo que le contábamos a Miguel era evidente que el tema le importaba mucho.

Así que la senté en mis piernas y se lo conté.

- A ver Paulita, ¿te acuerdas que cuando preparábamos el trabajo de los oídos con Miguel le dijimos que uno se podía quedar sordo por muchos motivos? Por ruidos fuertes, por un virus…. Pues en tu caso fue por un virus.

- ¿Un viruuuus? ¿Y qué es un virus papi?

- Pues los virus son bichitos muy muy muy pequeños que sólo se pueden ver con un microscopio como el de Miguel y que son malos. Hay muchos tipos distintos. Unos te hacen toser, otros dan fiebre y mocos... y el virus que tú tuviste estropeó los pelillos de tus oídos.

- Y ¿cuándo fue eso papi?

(Pensé, de perdidos al río. Se lo cuento también)

- Pues antes de nacer Paula, cuando estabas en la tripita de mami.

- ¿Y cómo se metió hasta la tripita papi? ¿Cómo consiguió llegar hasta allí? Se metió por el ombligo?

- No Paula, la verdad es que no sabemos cómo llegó. Probablemente fue por una gotita de saliva en la guarde de Miguel pero la verdad es que nunca supimos cómo consiguió llegar hasta la tripita.

- ¿Y cómo se llama ese virus?

- Citomegalovirus

- ¿Ci-mo-to-ri-vi-qué?

- Ci-to-me-ga-lo-vi-rus

- Ci-to-me-ga-lo-vi-rus ¡Qué nombre tan largo! ¿Y dónde está ahora el ci-to-me-ga-lo-vi-rus? ¿Está muerto?

- Pues sí, los doctores te dieron una medicina cuando eras muy pequeñita y echaron al virus.

- ¿Y mis bebés también estarán sordos cuando nazcan?

- No Paula, el virus ya se fue y no volverá. No te preocupes.

- ¿Y yo voy a tener que llevar implantes siempre?

Con estas últimas preguntas casi me vengo abajo. Respiré y contesté intentando que sonase natural.

- Pues sí Paula, siempre tendrás que llevar implantes, igual que mami que lleva gafas y lentillas.

Y su respuesta fue genial.

-Pues qué bien. ¡Me encantan!