jueves, 15 de enero de 2015

Seguimos

Hace más de un año que no actualizamos nuestro blog. En nuestra reciente visita a España una buena amiga nos lo recordó con cierto acento de reproche y le prometí que no pasaría mucho tiempo sin que solucionase esta situación.

¿Qué ha pasado durante todo este tiempo? Mil cosas pero la más importante es que nuestras vidas se han normalizado. Los más allegados estarán levantando la ceja y preguntándose ¿¿¿Normalizado??? Pero si se han ido a vivir a la otra punta del mundo!

Y es cierto, hace algo más de un año hicimos las maletas y nos fuimos a vivir a Chile. Ha sido un cambio radical en nuestras vidas y aunque los inicios no fueron fáciles ahora podemos decir que vivimos felices aquí y que no sabemos de momento cuando volveremos a España o nos iremos a algún otro país.

Pero volvamos a lo de "normalizado". Os lo explico con una anécdota que nos pasó hace un par de meses. Salimos a cenar con unos amigos y vino a cuidar a los niños una amiga de una vecina. Como buenos padres que somos :-) le explicamos los detalles de la cena de los niños y las cuatro cosas que siempre se explican para que se apañe hasta que volvamos.

Ya en el coche llegando al restaurante, caímos en la cuenta que no le habíamos dicho a la baby sitter absolutamente nada acerca de los implantes cocleares de Paula. Y en lugar de llamar a casa para solucionarlo nos íbamos partiendo de risa imaginando la cara que pondría cuando Paula de repente se quitase los implantes y se los diese al irse a dormir.

Y así fue. Cuando volvimos le preguntamos acerca de los implantes y nos dijo que se había sorprendido cuando Paula se quitó de debajo del pelo esos aparatos y se los dio con toda la naturalidad del mundo. Miguel le explicó que eran implantes cocleares y le dijo que él se ocupaba de meterlos en la caja para secarlos y poner las baterías a recargar.

La realidad es que nuestra vida se ha normalizado por completo. Paula va a clase como cualquier otra niña de su edad, saca buenas notas y hace las mismas trastadas que hacen todos los críos.

Atrás han quedado las innumerables visitas a médicos todas las semanas, la logopedia, las analíticas, las cirugías...

Por nuestra parte, seguimos recibiendo casi a diario peticiones de información y seguimos asesorando a muchas familias tanto en España como de este lado del charco. Lo hacemos con la misma ilusión de siempre y de manera totalmente altruista porque no concebimos que pueda ser de otra manera.

Por otro lado, en Diciembre pasamos unos pocos (poquísimos!) días por Madrid y pudimos ver a algunas de las familias que conocemos desde hace ya bastantes años. Poder hablar sobre la evolución de nuestros hijos, compartir nuestros miedos e ilusiones y ver cómo la vida sigue y nada ni nadie pueden con estas familias luchadoras es la mayor alegría que me llevo de vuelta a Chile.

En la foto podéis ver a nuestra amiga Mar López que nos contó su lucha diaria para nuestra web y que siempre está dispuesta a ayudarnos en el asesoramiento de nuevas familias.

martes, 5 de noviembre de 2013

Como niños con zapatos nuevos

Estamos de estreno. Después de mucho trabajar y diversos retrasos por las vueltas que da la vida, tenemos nuestra web. En ella hemos querido reunir toda la información básica sobre el CMV congénito de manera objetiva y clara. Como podréis ver, en la parte baja de la home habrá un apartado de familias. Os animamos a que nos mandéis vuestra historia para poderla compartir con todas las familias.

También estamos abiertos a publicar más contenido que echéis e falta o enlaces a otras páginas que os sean de interés. Cualquier sugerencia nos la podéis enviar a: stop.cmv.esp@gmail.com

Podéis encontrar a nueva web en: www.stopcitomegalovirus.org


jueves, 10 de octubre de 2013

Estamos de mudanza

No hay que ser muy perspicaz para ver que llevamos unos meses sin publicar en el blog. Estamos en época de cambios en todos los aspectos: Nueva web, cambio de domicilio...

¡Las próximas semanas van a ser muy emocionantes!

Durante este tiempo es posible que algunos días estemos inaccesibles. Disculpadnos si tardamos más de lo acostumbrado en contestar.

viernes, 1 de marzo de 2013

II Jornadas para familiares y profesionales sanitarios sobre citomegalovirus congénito

Parece que fue ayer cuando se celebraron las Primeras jornadas para padres y profesionales sanitarios sobre citomegalovirus congénito y sin embargo ¡han pasado dos años!

Los doctores organizadores Daniel Blázquez, Fernando Baquero-Artigao, Pablo Rojo y Begoña Santiago han tenido la genial idea de dedicar uno de los días exclusivamente para padres, familiares y personal no médico con el fin de poder tratar temas específicos para padres en un lenguaje adecuado para nosotros.

Dada la gran acogida que tuvo en la anterior edición (llenamos la sala hasta los pasillos), este año se celebrará en el salón de actos. Os esperamos a todos el próximo 19 y 20 de Abril en el Hospital 12 de Octubre.

Podéis encontrar toda la información del evento en:

Departamento de Pediatría 12 de Octubre

Asociación Española de Pediatría

Tríptico del Programa (PDF)