viernes, 1 de marzo de 2013

II Jornadas para familiares y profesionales sanitarios sobre citomegalovirus congénito

Parece que fue ayer cuando se celebraron las Primeras jornadas para padres y profesionales sanitarios sobre citomegalovirus congénito y sin embargo ¡han pasado dos años!

Los doctores organizadores Daniel Blázquez, Fernando Baquero-Artigao, Pablo Rojo y Begoña Santiago han tenido la genial idea de dedicar uno de los días exclusivamente para padres, familiares y personal no médico con el fin de poder tratar temas específicos para padres en un lenguaje adecuado para nosotros.

Dada la gran acogida que tuvo en la anterior edición (llenamos la sala hasta los pasillos), este año se celebrará en el salón de actos. Os esperamos a todos el próximo 19 y 20 de Abril en el Hospital 12 de Octubre.

Podéis encontrar toda la información del evento en:

Departamento de Pediatría 12 de Octubre

Asociación Española de Pediatría

Tríptico del Programa (PDF)

jueves, 20 de diciembre de 2012

Queremos saber



Papi, ¿Por qué soy sorda?

Así, sin preámbulos, Paula me lo preguntó y me pilló con la guardia baja.

Intenté la respuesta que siempre había utilizado:

- Pues Paula, porque hay gente con gafas como mamá, gente con audífonos, gente con implante… todos somos distintos…

Esta vez no coló y su réplica la tenía premeditada:

- Pero papi, cuando el otro día preparabais la presentación de Miguel sobre las orejas (refiriéndose a un trabajo que ha hecho Miguel sobre el oído) le contasteis que los implantes cocleares era para los que tenían estropeados los pelillos de las orejas (quería decir las células ciliadas de las cócleas) y yo quiero saber por qué se me estropearon a mí.

Y guardó silencio. Un silencio incómodo en el que sólo se oía de fondo el agua de la fuente del Belén…
Barajé darle una evasiva y rechacé la idea. Si Paula me había hecho esta pregunta tan directa y una semana después de haber escuchado lo que le contábamos a Miguel era evidente que el tema le importaba mucho.

Así que la senté en mis piernas y se lo conté.

- A ver Paulita, ¿te acuerdas que cuando preparábamos el trabajo de los oídos con Miguel le dijimos que uno se podía quedar sordo por muchos motivos? Por ruidos fuertes, por un virus…. Pues en tu caso fue por un virus.

- ¿Un viruuuus? ¿Y qué es un virus papi?

- Pues los virus son bichitos muy muy muy pequeños que sólo se pueden ver con un microscopio como el de Miguel y que son malos. Hay muchos tipos distintos. Unos te hacen toser, otros dan fiebre y mocos... y el virus que tú tuviste estropeó los pelillos de tus oídos.

- Y ¿cuándo fue eso papi?

(Pensé, de perdidos al río. Se lo cuento también)

- Pues antes de nacer Paula, cuando estabas en la tripita de mami.

- ¿Y cómo se metió hasta la tripita papi? ¿Cómo consiguió llegar hasta allí? Se metió por el ombligo?

- No Paula, la verdad es que no sabemos cómo llegó. Probablemente fue por una gotita de saliva en la guarde de Miguel pero la verdad es que nunca supimos cómo consiguió llegar hasta la tripita.

- ¿Y cómo se llama ese virus?

- Citomegalovirus

- ¿Ci-mo-to-ri-vi-qué?

- Ci-to-me-ga-lo-vi-rus

- Ci-to-me-ga-lo-vi-rus ¡Qué nombre tan largo! ¿Y dónde está ahora el ci-to-me-ga-lo-vi-rus? ¿Está muerto?

- Pues sí, los doctores te dieron una medicina cuando eras muy pequeñita y echaron al virus.

- ¿Y mis bebés también estarán sordos cuando nazcan?

- No Paula, el virus ya se fue y no volverá. No te preocupes.

- ¿Y yo voy a tener que llevar implantes siempre?

Con estas últimas preguntas casi me vengo abajo. Respiré y contesté intentando que sonase natural.

- Pues sí Paula, siempre tendrás que llevar implantes, igual que mami que lleva gafas y lentillas.

Y su respuesta fue genial.

-Pues qué bien. ¡Me encantan!

domingo, 28 de octubre de 2012

Ya fuimos, somos y siempre seremos PediaTIC

El pasado 20 de Octubre participamos en la Jornada PediaTIC que se desarrolló en Lérida.

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Fuimos invitados por La Mamá Pediatra (Dra. Amalia Arce) para que contásemos bajo nuestro prisma de padres qué aporta la red a personas con hijos con algún problema de salud y si ésta puede servir de enlace entre profesionales y familias.

He de reconocer que nos hizo muchísima ilusión la invitación porque creo que nuestro caso es un ejemplo donde se puede ver cómo con sólo un ordenador y un teléfono se pueden hacer bastantes cosas.

No caeré en la tentación de hacer un resumen de la jornada porque varios de los ponentes lo han hecho ya y son difícilmente superables:

La mamá pediatra: PediaTIC: Pandemia de entusiasmo
Guillermo Cháves: Sobre #PediaTIC
Begoña González: PediaTIC: El 2.0 que cambia el mundo 
Marisa Moya: #PEDIATIC Y EL “NOSOTROS”
Jesús Garrido: El Puericultor, Webs sobre Pediatría, educación y crianza


El evento ha tenido bastante repercusión en los medios, nos acaban de pasar el enlace de la noticia en el telediario de Tele5: PediaTIC en Tele5.


Y... ¿qué contamos? Pues os recomiendo que vayáis sacando ratos para ir viendo todas las ponencias del evento: Streaming PediaTIC. Y si os morís de curiosidad por nuestra charla podéis verla aquí:


Por lo que nos comentaron los pediatras con los que luego cenamos, les gustó la charla y una de las "consecuencias" de ella la podéis encontrar aquí:

Jesús Garrido: El Puericultor, Evita el Citomegalovirus en el embarazo

Nos volvimos a Madrid al días siguiente con la certeza de que con pediatras como los que allí encontramos no hay barreras entre médico y pacientes gracias a "la Red"  sobre todo por la calidad humana que tienen.

¡Muchas gracias a todos!

jueves, 4 de octubre de 2012