lunes, 22 de diciembre de 2008

Compañeros del camino

En una de las primeras entradas del blog comenté que escribiría sobre los "Compañeros del camino". Tenía pensado hablar detenidamente de una familia en concreto que es un ejemplo para nosotros de superación.


Me ha costado mucho escribir esto, han tenido que pasar meses antes de poder ordenar las ideas lo suficiente para poder encontrar un sentido a todo esto.


¿Os acordáis del artículo "El primer AAAAAAAAA"?


Sus padres lo han perdido todo. Su ilusión, su alegría, su desparpajo, han perdido a su hijo.


Fue este verano. Un virus se lo llevó por delante. Luchó durante un mes como un valiente cuando nadie le daba más que unas horas de vida pero al final se nos fue. Le quedaban muy pocos días para cumplir cuatro años.


¿Dónde ha quedado tanto esfuerzo? ¿Por qué algo tan injusto? ¿Esto es el justo resultado de darlo todo por un hijo?


No hay explicación. Es demasiado.


Lo único que podemos hacer es recordar y reflexionar todo lo que nos enseñó en sus casi cuatro años de vida. Nos enseñó que a base de esfuerzo se consigue todo lo que te propongas. Que el cariño de los padres y abuelos es lo que te hace crecer. Que no existe el miedo. Que hay que ser muy valiente y echar para delante siempre.

Hoy su madre nos ha mandado un mensaje para felicitarnos las navidades. Nos sobrecoge que en medio de tanto quebranto se sigan acordando de nosotros. Tienen muchísimo dolor pero expresan con esta felicitación lo que su hijo les enseñó. Nada podrá con ellos porque ellos también son valientes. Él, donde quiera que esté, seguro que estará orgulloso de sus padres al verlos salir poco a poco adelante.

Los Reyes Magos se han adelantado

Paula llevaba unos cuantos días apuntando maneras. Se ponía en pie solita, le entraba el miedo escénico y volvía al suelo. Hizo sus primeros pinitos de improviso, 3 pasitos, suelo, arriba, otros tres pasitos... y no se volvió a saber más de tal proeza hasta una semana después.


Otra vez lo intentó sin avisar. Nos pilló en el salón. Estaba apoyada en la mesa del comedor, algo le llamó la atención de la mesa baja y sin pensárselo dos veces le fue caminado hasta allí. Nos quedamos de piedra. Yo pensaba "se deja los dientes contra la mesa....." pero no, llegó. Y se dio la vuelta para mirarnos toda orgullosa. Miguelito (nuestro hijo mayor) se puso a dar gritos "¡mamá, mamá, que Paula ha caminado!. Para él ha sido muy importante verla caminar porque ya andaba una temporada mosqueado al ver que sus primitos/as 3 meses más pequeños que Paula ya andaban.


Para rematar la proeza, al poco rato repitió el paseíto. Otra descarga de adrenalina, otra vez a punto de dejarse los dientes contra la mesa, otra vez llegó... y esta vez también se dio la vuelta para mirarnos y se aplaudió a sí misma.


Han sido 12 meses de fisioterapia, centenares de horas en casa jugando/ejercitando pero ahí está, ha empezado a dar sus primeros pasos.

miércoles, 12 de noviembre de 2008

Rehabilitación auditiva

Nos escribe una madre de un bebé de 8 meses diagnosticado al nacer de citomegalovirus. Nos comenta que nació con anomalías congénitas que comprometen la vista, los oídos, tiene paladar hendido, hasta ahora no tiene calcificaciones cerebrales pero su evolución está por verse. Nos pregunta por los aparatos auditivos que usa nuestra hija porque siente que necesita moverse más respecto a la rehabilitación auditiva del niño ya que siente que el bebé va a progresar enormemente cuando pueda relacionar el sonido con lo poco que percibe visualmente.

Hemos intentado contestarla por email pero su dirección de correo al parecer no es correcta por lo que la contestamos desde aquí.


Por lo que nos cuentas, tienes mucho trabajo por delante que seguro que se verá recompensado con un hijo feliz.

Lo primero que te aconsejaríamos es que te apuntes hoy mismo a los cursos por correspondencia para niños sordociegos que tiene la cínica John Tracy. Llámales por teléfono si lo necesitas. Están en California pero hablan español. El link para información sobre el curso es: http://www.clinicajohntracy.org/corres/deafblind.php

Tu bebé ya tiene 8 meses y a partir de los 6 es conveniente empezar la rehabilitación auditiva. Esto no consiste sólo en adaptarle unos audífonos sino que también conlleva mucho trabajo de rehabilitación auditiva y logopedia.

Dependiendo de donde vivas (nosotros vivimos en Madrid) te podemos recomendar unos profesionales u otros para la rehabilitación auditiva. Probablemente un profesional en Terapia Auditiva Verbal (Próximamente escribiremos un artículo sobre esto) sea lo más adecuado pero quien más te podrá asesorar al respecto son los profesionales de la John Tracy. La Terapia Auditiva Verbal es lo más avanzado en cuanto a metodología para la rehabilitación auditiva y los resultados son impresionantes. Lo mejor de todo es que con este método, los padres son el elemento fundamental para la rehabilitación ya que es a través de lo que os enseñan a vosotros, la manera en que tenéis que trabajar, relacionaros y estimular a vuestro bebé que se trabaja en la rehabilitación. La clínica John Tracy sigue una línea muy similar. También te recomendamos que te pongas en contacto con los profesionales de la Alexander Graham Bell: http://www.agbell.org

Te recomiendo que si todavía no lo tienes, consigas ya mismo unos potenciales evocados tanto visuales como auditivos de tu bebé, unas audiometrías conductuales y un examen de la visión para saber en qué punto estáis. La estrategia a seguir es muy diferente dependiendo del grado de sordera y pérdida visual. Por ejemplo, dependiendo de la pérdida auditiva que tenga, habrá que estudiar si lo mejor es adaptar unos audífonos o realizar un implante coclear. Dentro de los audífonos hay una gama amplísima de opciones que de por sí no son ni mejores ni peores en general sino que se adaptan mejor o peor al tipo y grado de pérdida auditiva. En nuestro caso, nuestra hija tiene una pérdida moderada en un oído y severa en el otro y lo que nos han recomendado son los audífonos Inteo-m de la marca Widex y nos están dando muy buenos resultados.

Lo importante es que oiga cuanto antes. Cuanto antes mejor, mucho mejor. (Lo siento si esto te produce angustia pero es tan importante que no puedo darle menos importancia). Ahora mismo el cerebro de tu bebé es tremendamente moldeable y es el mejor momento para estimularlo al máximo. Es el momento clave (y único) para asentar unos buenos cimientos.

lunes, 29 de septiembre de 2008

De Madrid a Sofía pasando por Cuenca

Nos escribe un amigo que vive en Cuenca comentándome que su mujer tiene una amiga en Bulgaria con un hijo recién nacido que es caso idéntico al nuestro. Nos ha trasladado una serie de preguntas y como son de interés general nos hemos tomado la libertad de contestarlas a través del Blog.

Tened en cuenta que no somos médicos. Simplente somos los padres de una niña con citomegalovirus que se han recorrido un largo camino de médicos y que están viendo los buenos resultados de mucho esfuerzo y dedicación.

Las preguntas son:


· Que si la niña tiene microcefalia. Y si tiene calcificaciones en el cerebro como consecuencia del virus.

Dos de las consecuencias de una infección por citomegalovirus congénito (infección antes de nacer) pueden ser la microcefalia y las calcificaciones en el cerebro. Además de éstas, puede haber ceguera, sordera, retraso psíquico y motor, retraso en el crecimiento, bajo peso y daños en el hígado y bazo.

Estas secuelas pueden aparecer desde antes del nacimiento hasta los dos años de vida. A partir de los dos años, también se pueden presentar pero la incidencia baja drásticamente. Esto es muy importante. Hasta los dos años NO SE PUEDE BAJAR LA GUARDIA. Hay que hacer revisiones periódicas especialmente de vista y oído.

Concretamente las calcificaciones suelen detectarse antes del nacimiento a través de las ecografías y la microcefalia suele presentarse como un retraso en el crecimiento del perímetro craneal según va creciendo el bebé.

Las consecuencias de ambas cosas son inciertas. Hay niños que tienen el cerebro lleno de calcificaciones y tienen un desarrollo absolutamente normal. Lo mismo podemos decir de la microcefalia. En ambas cosas hay que estar mucho más pendiente de los resultados visibles (la evolución del niño en cuanto a movilidad y desarrollo psíquico) que a las pruebas médicas.

Tenemos una amiga neuróloga que cuando le trasladamos este tipo de preguntas siempre nos responde con la misma pregunta ¿Pero la niña cómo está? ¿Avanza?. ESO es lo importante.

Además, ambas afecciones no tienen tratamiento médico (no hay medicinas para ello). Lo único que podemos hacer es trabajar mucho con nuestros niños, mucha estimulación precoz, mucho juego, mucha rehabilitación.


· Pregunta que cuánto tiempo ha estado haciendo rehabilitación para obtener resultados en movilidad.

Llevamos con rehabilitación desde los 4 meses y seguimos en ella. En nuestra hija los resultados se vieron pronto pero también es cierto que los resultados se dan "a saltos". Puedes estar trabajando meses un ejercicio sin obtener resultados hasta que de repente un día tu bebé te sorprende haciéndolo con toda naturalidad. La clave es la perseverancia.


· Qué tipo de ejercicios hacen. En Bulgaria se sigue el método Vojta, al nombre de un científico checo que consiste en gimnasia con presión en determinados puntos.

Conocemos bien el método Vojta porque es lo que se usa en el Hospital Niño Jesús. Es un método fantástico y conocemos muchos niños que han obtenido progresos formidables. Es importante aplicar el método también en casa. Aquí recomiendan hacerlo tres veces al día y para ello los médicos enseñan a los padres cómo hacerlo.


· En Bulgaria el tratamiento es solo la gimnasia (no hay medicamentos) y también someter a campos magnéticos. ¿Cómo son los tratamientos en España?

En España se administra al nacer generalmente el Ganciclovir. Es un antiviral que hay que administrar intravenoso. Tiene muchas contraindicaciones. Tiene el objetivo de frenar los daños del virus aunque no se garantiza.

También se puede administrar Valganciclovir pero hay que pedir autorización al Ministerio de Sanidad porque es un medicamento que aún está en fase de pruebas. La ventaja es que se asimila mejor que el Ganciclovir pero aun así hay que hacer análisis de sangre al bebé cada 2 semanas porque uno de los efectos segundarios que tiene es que produce anemia.

El tratamiento dura como máximo 6 meses. Lo único que se ha demostrado hasta el momento es que puede llegar a frenar la progresión de la sordera.

De los campos magnéticos no he oído hablar. Quizás te refieres a las resonancias magnéticas que es un tipo de pruebas parecidas a las radiografías pero que dan una mayor resolución y además lo hacen por capas.

El resto de tratamientos es según los síntomas. Si tu hijo tiene sordera, puedes empezar desde el primer día a trabajar con él independientemente del grado de sordera. Tienes cursos on-line en español muy buenos de la clínica John Tracy en http://www.clinicajohntracy.org/corres/index.php

En el caso de la sordera, es imperativo actuar pronto. Cuanto antes se empiece a trabajar la rehabilitación auditiva mejores resultados obtendremos.

Y lo principal de todo, ya sea en España o Bulgaria, el tratamiento principal que va a curar a tu bebé eres TÚ. Todo el esfuerzo, cariño y dedicación que le des a tu hijo se traducirá en avances en su desarrollo. Nadie sabe hasta dónde llegarán nuestros niños pero lo que sí que podemos saber es que con nuestro esfuerzo ellos avanzarán hasta el máximo de sus posibilidades.

martes, 16 de septiembre de 2008

El acuario vuelve a casa


El pasado Domingo necesitábamos salir a dar una vuelta para despejarnos un poco y cambiar de aires. Tanta visita al médico quema hasta al más fuerte. Lo decidimos sobre la marcha y a las 11:00 de la mañana estábamos en el ZOO con los niños.

Nuestro hijo mayor (de "casi-cuatro-años" como dice él) disfrutó muchísimo como era de esperar pero la sorpresa nos la llevamos con nuestra hija.

Nuestra niña iba en su sillita y la sacábamos cada vez que nos parábamos para que viese los animales. Le hacían gracia, les decía hola, adiós, se reía... pero cuando llegamos al acuario se volvió loca de alegría.

En cuanto vio los peces se transformó. No paró hasta que la cogí en brazos y la pegué literalmente al cristal. Señaló a toooooodoos los peces mientras decía Ahí! Ahí! Ahí! y no se cansaba nunca. Después de un buen rato viendo un acuario había que pasar rápidamente al siguiente porque de lo contrario se enfadaba muchísimo. Le gustó todo, hasta las feísimas morenas y congrios. Con las tortugas estuvo muchísimo rato y cuando llegamos al tanque de los tiburones casi le da un patatús. Era lindísimo ver como señalaba con su minúsculo dedito a los tiburones que pasaban a 10 cm y les decía hola con su manita. Tanto se motivó que hasta empezó a hacer pedorretas, después de estar un mes trabajando la materia con ella sin éxito...

Estuvimos todo el tiempo que quiso ya que nuestro hijo también estaba fascinado con semejantes bichos (que por cierto, nos dejó muy claro que no le dan ningún miedo "porque ya es mayor").

Tanto disfrutó que según salimos se quedó dormida hasta la hora de comer.

Es curioso como cuando menos te lo esperas, hay cosas que activan al 100% a un niño. Es imprescindible hacer todo lo posible para aprovecharlas al máximo y utilizarlas para trabajar el vocabulario, la atención, la coordinación y todo lo que nuestros niños necesitan especialmente.

Así que la decisión está tomada. El acuario vuelve a casa después de unos pocos meses de ausencia. No os preocupéis que no pondré tiburones...


martes, 29 de julio de 2008

Nuestra niña cumple un año.

El pasado día 24 nuestra hija cumplió un año. Esto ha sido motivo de alegría pero también oportunidad para pararse a reflexionar lo que ha supuesto este año o, más bien, este año y siete meses que hemos vivido desde que nos comunicaron la infección por citomegalovirus.

Ha sido agotador.

Cierto es que ahora vemos las cosas diferentes, hemos aprendido a apreciar lo que antes dábamos por supuesto y que hemos crecido como personas. Sabemos que hemos avanzado mucho pero todavía no podemos bajar la guardia ni un momento.

Hace un par de días mi mujer cambió de agenda/móvil y me encargué de traspasar toda la información del antiguo al nuevo. Por un error en la sincronización todas las citas de la agenda se duplicaron y tuve que ir día a día eliminando los duplicados. Fue apabullante ver las centenares de citas con médicos que hemos tenido este último año. Digo "hemos" y tendría que decir "mi mujer ha" porque ella ha ido sola a casi todas las visitas ya que yo sólo he podido acompañarla en una de cada 10 citas.

Hemos recorrido ya mucho camino y queda todavía no sabemos cuánto por andar. Ha merecido la pena el esfuerzo y más aún cuando vemos todo lo que ha progresado nuestra hija. Nuestra niña ha luchado mucho por avanzar desde el primer día. Se ha adaptado a los innumerables cambios de horario y rutinas necesarios para cualquier bebé. Ha colaborado siempre con los audiólogos, fisioterapeutas, neurólogos, rehabilitadores, logopedas, otorrinos, oftalmólogos y demás médicos que ha tenido que visitar y es algo que todos los médicos nos han resaltado. Nos ha demostrado que es una "niña 10" y nosotros nos esforzaremos para estar a su altura.

jueves, 17 de julio de 2008

Bajamos ligeramente la velocidad de crucero

Hoy nos han dicho en rehabilitación que no se ve nada fuera de lo normal en la resonancia magnética referente al cuello. Otro cantar es el cerebro donde se ven claramente rastros del paso del virus pero que no están afectando el desarrollo de nuestra hija.

Lo mejor de todo es que en lugar de tener que ir todas las semanas a rehabilitación, estimulación temprana y fisio ahora sólo tendremos que ir cada 15 dias aunque sólo sea durante el verano. La labor que están haciendo en el hospital Niño Jesús y nuestro trabajo en casa siguiendo sus directrices está dando muy buenos frutos y por ello se empiezan a espaciar las visitas.

Por cierto, mi mujer les comentó que yo había empezado a hacerle masajes en el cuello a nuestra hija sin su permiso y que habían dado resultado... y no se enfadaron!

¡Habló!

Hoy cuando he llegado a casa, mi niña me ha visto y ha dicho un gran ¡OA! (hola a su manera...) mientras me saludaba con su manita.

No ha sido una casualidad. Lo ha dicho intencionadamente. Hemos repetido la situación varias veces y lo ha vuelto a hacer.

Con 11 meses, nuestra niña ha empezado a hablar!

miércoles, 18 de junio de 2008

Y el cuello se enderezó...

Hemos pasado por un encefalograma, una ecografía, dos oftalmólogos, dos radiografías y los doctores no descubren el motivo por el que tuerce el cuello. Estamos a la espera de la resonancia magnética pero tengo la sensación que tampoco verán nada... Dicen que todo está aparentemente bien, las vértebras, los músculos, no es ningún problema neuronal y no es estrabismo.

Así que he de confesar que me he hartado y me he puesto manos a la obra.

Seguro que si esto lo leen los fisioterapeutas me matan pero correré el riesgo para que veáis que el sentido común y nadie mejor que los padres pueden muchas veces encontrar la solución a los problemas de nuestros hijos.

Hace un par de semanas tuve tortícolis. He estado muy dolorido durante 10 días y aún me queda un resto de dolor cuando giro la cabeza a la izquierda. Los médicos nos habían hablado de que había una posibilidad de que lo que tuviese nuestra niña fuese "tortícolis congénita" pero sólo lo mencionaban pomo mera hipótesis.

Yo me dí cuenta que el movimiento de mi cuello y el de ella estaba limitado de la misma manera. Se giraba y ladeaba fácilmente hacia un lado pero no para el otro.

Algunos saben que tengo buenas manos y me dicen que debería haber sido fisioterapeuta. Algo aprendí cuando estuve ayudando en un dispensario médico en Albania durante tres veranos así que me envalentoné y con mucha suavidad he estado haciéndole masajes y estiramientos durante unos días. Yo no dije nada a nadie...

Y el caso es que ahora ya no tiene torcido el cuello.

Será casualidad...

¿Gritamos MILAAAAAGROOOOOO?

Ayer tocó la revisión de potenciales evocados que hicieron a nuestra niña hace seis meses. Como recordaréis fue la ocasión donde nos dijo el doctor que nuestra hija veía sólo el 50% de lo normal y que estaba prácticamente sorda.

Pues bien, seis meses después, este mismo doctor nos ha dicho que la sordera es de sólo 30 dB en el oído derecho y 60 dB en el izquierdo y que de la vista está perfecta...

Y ha vuelto a hacer lo mismo. Emitir un diagnóstico exclusivamente a la vista de una prueba realizada por un ordenador sin ni siquiera molestarse a hacer la más mínima exploración. Con tan solo haber hecho un par de exploraciones básicas se habría dado cuenta que ve perfectamente y que oye al menos algo. Y lo que es peor, cuando mi mujer le dijo que nuestra niña era capaz de seguir con la vista cualquier cosa, que todos los doctores nos habían resaltado la buena atención visual que tenía, él se limitó a reafirmarse en SU prueba.

Me imagino que si un día se cae un electrodo durante la prueba también dirá sin inmutarse: "por lo que dice la máquina, su hijo está muerto...". Aunque el niño esté dando saltos en la camilla.

Indignante.

domingo, 8 de junio de 2008

Taller Sordera y Familia

La Fundación Clave organizó el pasado 13/5/08 el Taller Sordera y Familia. Trajo como conferenciante a David Luterman, Audiólogo con una dilatadísima experiencia en rehabilitación auditiva de niños.


La charla fue muy esclarecedora porque describió con gran realismo las diferentes etapas que atraviesa una familia y su entorno ante un hijo sordo.


Tanto nos gustó que le solicitamos por email si podíamos trascribir las notas que tomó mi mujer y publicarlas en nuestro blog a lo que muy amablemente nos contestó que estaba encantado de que lo hiciésemos.



Éstas son las notas:


La primera etapa, una vez confirmada la sospecha de la sordera y la lucha (demasiado dura con frecuencia) por el diagnóstico, es el duelo. Con frecuencia, por fortuna este duelo (entiéndase duelo la fase en la que te enfrentas a una situación no deseada que puede hacer pasar a la persona por diferentes fases de ansiedad, negación, tristeza, depresión e ira) se presenta de manera diferente y en momentos diferentes en el padre y la madre. Esto puede llevar a situaciones de tensión y culpabilidad pero también es fundamental para que uno "tire del carro" cuando la pareja está pasando por sus peores momentos.

A todo esto se suma incomprensión y frecuente negación del entorno de amigos y familia. Es así, no hay que culpabilizar a nadie. Es lo mejor que sabemos hacer las cosas ante este tipo de situaciones.

Esto lleva a una honda sensación de Soledad y a no encontrar hueco para el Dolor que se siente.

Desde el principio, hay que tener siempre presente que un niño sordo es ante todo un Niño y como tal se comporta, sea sordo o no. Tienen la necesidad de ser tratados como niños y disfrutar de su niñez.

Hay que ser conscientes de la importancia de que los padres sean quienes aprendan a ser los terapeutas de sus hijos. Deben ser el centro de la terapia. Nadie mejor que ellos van a ayudar a su hijo.

Es importante también buscar un hueco donde los padres puedan expresar su dolor y que alguien lo valide y ratifique.

Una vez superada la primera etapa, se entra en la "fase de rutina". Parece que puedes estar "bien" pero se producen situaciones que desencadenan el resurgimiento del dolor. El dolor siempre estará ahí.

Los sentimientos están ahí. Es inútil intentar controlarlos. Lo importante es reconocerlos y poderlos expresar en un ambiente acogedor. Lo que sí podemos controlar es el comportamiento.

Expresarse, reponerse y CONTINUAR.

El dolor se va diluyendo aunque nunca desaparece del todo. El hijo da a los padres un Don, un Regalo, que aparece bajo el dolor. Esto no es evidente pero buscándolo se encuentra. Hará sentirse alegre por educar a un niño con necesidades especiales.

Cambia las prioridades de la vida.

La sordera de un hijo descubre a los padres habilidades que no conocían de sí mismos. Hace crecer, ser mejores personas.


Puntos para el éxito en la gestión del desarrollo del niño sordo:

1.- Autoestima alta de la madre.


2.- Cuando la familia siente que las cosas pueden ocurrir, y que ellos son capaces de conseguirlo y seguir adelante.

3.- Encontrar un sentido filosófico que responda a las preguntas ¿Por qué yo? ¿Por qué a mí?. No caer en la autolamentación.


4.- Que la carga sea compartida. La madre suele llevar la mayoría de la carga. Que la madre se sienta apoyada, acompañada, aunque el padre no sea quien físicamente haga siempre las cosas.

martes, 13 de mayo de 2008

Hemos cogido cariño al Martes y 13

Hoy nos hemos tirado toda la mañana en el Hospital del Niño Jesús. Teníamos neurólogo y oftalmólogo.

Todo ha ido bien. Nuestra niña está progresando muy bien neurológicamente, su perímetro craneal es proporcionado con su peso y talla y la vista sigue todo correcto.

La única pega es que seguimos sin saber por qué continúa ladeando la cabeza... pero seguimos investigando.

Las afecciones por citomegalovirus congénito por lo general se manifiestan al nacer (incluso antes de nacer ya se detectan con las ecografías de alta definición) pero no se puede bajar la guardia hasta que cumpla 2 años. Cierto es que el tiempo va a nuestro favor porque la incidencia disminuye según pasan los meses.

Otra cosa que me he fijado es que mi mujer y yo ya no padecemos el "síndrome de la sala de espera". Me explico: antes, lo pasábamos fatal cuando estábamos esperando que nos diesen un resultado de un electroencefalograma o un TAC o alguna otra prueba gorda. Era como la angustia que pasaba de pequeño cuando iba a ver las notas de final de curso pero multiplicado por 100. Pues bien, ahora yo no sé por qué pero de alguna manera hemos "hecho callo" y lo sobrellevamos realmente bien.

Hoy también he tenido la oportunidad de estar casi un par de horas en la sala de espera de neurología. Estaba hasta arriba de gente y había desde niños que no sé por qué estaban ahí hasta casos realmente muy complicados. Y con los niños están sus padres o abuelos. Creo que todos deberíamos pasarnos de vez en cuando por una sala de espera así para realmente apreciar nuestro día a día y ver lo poco que hace falta para ser felices.

martes, 29 de abril de 2008

Seguimos avanzando

Nuestra niña está realizando grandes avances. Está empezando a gatear lo cual nos llena de alegría porque es un hito decisivo en la motricidad. El poderse desplazar por toda la casa le ha avivado aun más la curiosidad y se ha convertido en un caracol fisgón que a la que te descuides está tirando de cualquier cable.

Además hemos podido confirmar el grado de su pérdida auditiva (sigue igual que hace 3 meses) y la vista ha mejorado. Hay una ligerísima sospecha de estrabismo que podría explicar la leve inclinación de cabeza y el astigmatismo está corrigiéndose por sí solo.

Hoy toca encefalograma. Veremos por dónde sale el sol mañana!

jueves, 17 de abril de 2008

Ayer nos dieron por todos lados

Llevábamos una pequeña temporada más o menos tranquilos porque la evolución de nuestra pequeña parecía que iba bien pero en la revisión de ayer de Rehabilitación las cosas no salieron como esperábamos.

La doctora nos dijo que nuestra niña no mejoraba de la desviación en el cuello que tenía pese a la rehabilitación y que había que ponerse a buscar la causa. Puede ser la vista (segundo aviso....), una malformación ósea o cualquier otra cosa que habrá que descubrir para darle remedio.

Por otro lado, nos dijo que nuestra niña no presta atención a las caras. Con los objetos la cosa va bien pero no le llaman la atención las caras y eso no es del todo normal para un bebé de 9 meses.

Si a esto le sumas que nos dice que su perímetro craneal está en el percentil 10 y que esto también habrá que mirarlo, el resultado es que te entra un MIEDO tremendo en el cuerpo.

El caso es que en los próximos 10 días aparte de lo que habitualmente tenemos tendremos que ir/hacer:

- Radiografía del cuello
- Resonancia magnética de cuello, cráneo, cócleas y columna.
- Oftalmólogo
- Encefalograma
- Neurólogo

La verdad es que pasamos muy mala tarde y hemos dormido poco. El miedo es irracional y poco se puede hacer contra él.

Lo que no nos hemos permitido es quedarnos parados.

Mi mujer ya ha pedido todas las citas. Desde que llegamos esta tarde de logopedia hemos estado imprimiendo las fotos de caras que me han pasado mis compañeros del trabajo y trabajando con la niña tal y como nos ha dicho la rehabilitadora para estimularla.


Acabo con una frase de mi mujer:

"Creo que no podemos hacer más que pensar sólo en el día que comienza, y en lo que podemos hacer cada día."

jueves, 10 de abril de 2008

A la espera del Salto

La semana pasada tuvimos una larga entrevista con la responsable de logopedia infantil del Hospital de La Paz.

Nos escuchó todos nuestras dudas y agobios, nos dio toda la información que necesitábamos y nos asesoró sobre los siguientes pasos que debemos dar.

Entre todas las cosas que nos dijo me quedo con una que me llamó particularmente la atención:

Los niños se desarrollan "a saltos". Cuando menos te lo esperas, después de muchos días de trabajo, tu niño de repente empieza a hacer algo que el día anterior ni intentaba.


Y en eso estamos. Nuestra niña ya emite sonidos vocales pero le falta dar el "salto" de empezar a articular sus primeros GA, GA...

Así que lo que toca ahora es ejercitar la paciencia. Y de eso ya sabemos un rato....

martes, 25 de marzo de 2008

Los 4 pilares del desarrollo de un niño

Un día nos dijeron que sería bueno que a nuestra hija la vieran en el servicio de Atención Temprana del hospital para que la evaluaran y, si lo creían conveniente, incluirla en el programa de estimulación para bebés. Una de las primeras palabras que me dijeron fueron: "El oído es un órgano vital". Por fin. Por fin lo escuchaba de manera clara y tajante por parte de un profesional. A estas alturas parece obvio, pero si la sordera resulta tan compleja y difícil de afrontar, es muchas veces porque no se piensa en que el oído sea un órgano vital. Y sobre todo para un bebé, que aun ha de desarrollar complejos mecanismos en el cerebro para desarrollarse y poder llegar, un día, a entender y emitir conceptos, ideas y palabras. Y como no es algo visible, la detección es un camino difícil de seguir.

Así que con esta premisa, que consiguió captar toda mi atención, continuó explicando:

El desarrollo de cualquier bebé, se basa en 4 pilares:

- la audición
- la psicomotricidad gruesa
- la psicomotricidad fina
- la sociabilidad.

Pues bien, un bebé con pérdida auditiva, o sordo, no sólo no cuenta con el primer pilar, sino que podrán verse afectados en mayor o menor medida los otros 3 pilares. De manera que igual que buscamos medios para solucionar la sordera, también hay que buscarlos para que el resto del desarrollo sea el mejor posible.

Nos dijo que para los dos primeros pilares, ya estábamos en camino (Rehabilitación auditiva y Fisioterapia). Y que nos recomendaba para el tercero, incluirla en el programa de estimulación temprana, que no es otra cosa que seguir desde un punto de vista profesional, su evolución en la manipulación de objetos, juego, y desarrollo. De manera que se trabaje con ella a base de jugar, (ella se lo pasa en grande!) pero potenciando aquello que le cueste hacer más y suponga o le pueda suponer en un futuro, un retraso. De manera que no sólo detecta, sino que estimula y previene.

Y para el cuarto pilar, no menos importante, el de la sociabilidad, nos recomendaba escolarizarla a partir del año (a no ser que exista alguna razón médica que indique lo contrario).

La "carretera" hay que recorrerla, pero además sin saltarse algún tramo que pase desapercibido. Y la suerte es encontrarse a quien te va diciendo cómo pasar por toda ella, y además por qué.

Nos mudamos a pedromartinezdiaz.blogspot.com

Llevo dos semanas intentando acceder a mi antiguo blog sin éxito ( http://citomegalovirus.blogspot.es/ ).Un virus ha infectado el servidor de blogspot.es y no han hecho nada por arreglarlo por lo que he creado una nueva cuenta a la que voy a transferir los artículos ya publicados.

Audiometrías conductuales en RV Alfa

Uno de los problemas más difíciles de resolver con un bebé hipoacúsico es medir su umbral auditivo. Para ello hay pruebas subjetivas (Audiometrías conductuales) y objetivas (potenciales de tronco evocados). En principio, unas y otras deberían dar resultados coherentes pero hay veces que no es así y todo se complica hasta casi volverte loco tal y como ha sido en nuestro caso. De ahí la necesidad de ambos tipos de pruebas para confirmar o descartar los resultados.

No sabemos porqué pero en nuestro caso ha habido resultados muy dispares en las pruebas de potenciales evocados. Haber hecho un diagnósitico sólo con estas pruebas habría sido un disparate.

Nos recomendaron hacer una audiometría conductual en RV Alfa y la experiencia ha sido muy positiva. Se han tomado todo el interés del mundo en hacer dia tras dia audiometrías hasta estar completamente seguros de los umbrales de audición. Nos han recomendado los audífonos mejor adaptados para las necesidades de nuestro bebé y, una vez adaptados, han hecho todas las pruebas necesarias hasta estar satisfechos y seguros de la ganancia que le proporcionaban.

La verdad es que estamos encantados. Ayer nos confirmaron que nuestra niña oye muy bien con los audífonos. Esto nos hace llenarnos de energía para tirar adelante y coger muchas fuerzas para capear los futuros temporales.

Todavía me emociono cada vez que llamo a mi niña, me oye, se gira y me sonríe.


Escrito el 11/03/2008 23:08

El logopeda en casa

Ayer ocurrió algo curioso que nos hizo darnos cuenta una vez más de la responsabilidad que tenemos todos en la rehabilitación de un bebé con problemas.

El ejemplo es de logopedia pero podría también contar historias análogas de fisioterapia y estimulación precoz que tienen en común a los dos protagonistas: Nuestro hijo mayor (3 años) y nuestra hija afectada por citomegalovirus congénito (7 meses).

Nuestra niña tiene un retraso psicomotor leve aparte del problema de hipoacusia y una poco probable afección de la vista todavía por confirmar/descartar. Nuestro hijo mayor es consciente de ello (a su manera...) y está siempre encantado de jugar con su hermanita tal y como lo hacemos nostros y de participar tanto en las sesiones de rehabilitación como en las de logopedia. Lo sorprendente es que tiene una capacidad de asimilar los juegos y técnicas que utilizan los médicos asombrosa y luego las aplica de manera natural con su hermanita.

Ayer sus "esfuerzos" dieron un gran resultado.

Todo empezó cuando en logopedia se estropeó uno de los juguetes que usan mucho. Se trata de una especie de micrófono con luces y música que les llama mucho la atención a los niños y que sirve para que asocien sonidos a estímulos visuales. Pues bien, un cable se desoldó y como "papá todo lo arregla" me lo llevé a casa para apañarlo. El Domingo por la mañana saqué el soldador y con la inestimable "ayuda" de nuestro hijo lo arreglamos sin que nadie ni nada se quemase en el intento.

Y como no, nuestro hijo lo tenía que probar y no se le ocurrió mejor manera que hacerlo con su hermanita.

Estuvo no sé cuanto tiempo haciendo las mismas cosas que hacen los logopedas y como nuestra niña estaba encantada le dejamos. Una y otra vez repetía la cantinela:

Suenaaa, suenaaaa

Se mueveeeeee, se mueveeeeee

Tiene luuuuces, luuuuuces

Seeeee vaaaaa, seeeee vaaaaa

Noooo, noooo, noooo, ya no sueeeenaaaaa

Ya no hay, noooo hay, noooo hay....

¿Donde está? ¿Donde está?

Y nuestra niña, además de reírse un montón, empezó responder con balbuceos cuando el micrófono desaparecía.

Nunca había hecho nada parecido y por lo que hemos podido comprobar, le ha gustado decir balbuceos porque ahora no hay quién la pare....

Conclusión: hay que estar siempre alerta, aprovechar cualquier situación y todo recurso para hacer avanzar a nuestros críos. Los profesionales hacen una gran labor pero somos los más cercanos los que podemos, mejor que nadie, hacerles progresar. Sólo un apunte más: es imprescindible hacerlo desde el juego de manera relajada, espontánea y divertida. Nuestros niños, además de necesitarlo, se lo merecen.


Escrito el 03/03/2008 16:56

La carretera, sus cuestas, curvas y kilómetros

A diario caigo en la misma idea:

Nos la estamos jugando.

De nosotros, y sólamente de nosotros depende que nuestra niña tenga las mismas oportunidades que cualquier otra niña. Si quiero que mi niña pueda ir al colegio, a la universidad, optar por un trabajo y realizarse como persona, HOY hay que actuar. La sordera no espera. Lo que no avances hoy no lo recuperas mañana.

Y me entra una angustia que me paraliza. Pero por poco rato porque no hay tiempo que perder.

Como ya he dicho otras veces, cada día tiene su afán y hay que ocuparse del día a día más que pre-ocuparse del mañana. Aunque por si acaso, siempre hay que estar oteando el horizonte.

Lo voy a intentar explicar con una analogía:

La carrera contrarreloj que supone luchar contra la sordera es como ir por una carretera corriendo y el único dato que tienes es la dirección:

Hacia delante.

No sabes cuántos kilómetros llevas recorridos ni los que quedan, te encuentras con cuestas empinadas que te desgastan, hay días de niebla que ni siquiera sabes si estás en la carretera o te has salido en una de sus curvas, y a menudo llueve y no hay nadie que te de un paragüas. Muchas veces te haces ilusiones porque crees que ves la meta pero cuando llegas allí lo único que ves es que la carretera sigue y sigue hasta perderse en el horizonte. Y para hacerlo más duro, de vez en cuando, sin saber por qué, en un mes deshaces lo que has avanzando en varios años.

Y dudas.

¿Estaré en la carretera que llega a la meta?
¿Y si esto no llega a ninguna parte?
¿No habrá atajos?
¿No hay manera de ir más rápido?
¿Tendré fuerzas para llegar a la meta?
¿Y si yo no corro, quién lo hará por mí?

Y lo importante es darse cuenta que lo único que vale es correr, dejarte la piel corriendo y cuidarse para que mañana también puedas correr y con ello conseguir, paso a paso, que tu hija salga adelante.

Nadie te asegura que llegues a la meta. Pero lo que es seguro es que, si corres, te acercas cada día un poco más a la meta.

Espero que, dentro de quién sabe cuanto tiempo, nos encontremos todos en la meta.


Escrito el 27/02/2008 00:14

El primer ¡AAAAAAAA!

Hoy en logopedia he asistido a algo mágico. Uno de los niños con el que coincidimos muy a menudo por fin se ha decidido a hablar. Es un niño de tres años que ha necesitado muchísimo esfuerzo para salir adelante porque nació con varias complicaciones que comprometieron su desarrollo. Sus padres y abuelos son en mi opinión unos héroes que están sacando a fuerza de empeño, coraje y miles de horas de dedicación a su hijo adelante.

Y hoy, cuando le dices AAAAAAA y le signas la letra A, te responde ¡¡¡AAAAAAA....!!!, y lo mejor de todo, lo dice con una mirada llena de orgullo que te pone los pelos de punta.

Felicidades a los padres, a los abuelos y al formidable equipo de logopedia que no han descansado hasta conseguir este primer éxito.


Escrito el 19/02/2008 21:59

Ocuparse vs. Pre-ocuparse

Tener a un niño que requiere mucha atención es algo muy cansado. Si a esto le sumas la continua incertidumbre sobre si aparecerán nuevas lesiones o cómo evolucionarán las ya existentes, hay dias que uno tiene la sensación que no va a tener fuerzas para sacarlo adelante.

La manera mejor para no desfallecer que he encontrado es "ocuparse" en lugar de "pre-ocuparse": Intentaré explicarme con el ejemplo: De nada vale preocuparse por lo que nos dirá el oftalmólogo la semana que viene. Hoy lo que toca es ir a logopedia a las 3:45 y aprovechar que tengo la mañana libre para jugar con ella. Si me estoy comiendo la cabeza con lo que nos dirá el oftalmólogo y lo que tendremos que hacer si las pruebas salen mal y lo complicado que se puede poner el asunto... al final lo único que conseguiré es pasar un día angustiado, no jugar con mi niña y no aprender nada en logopedia.

Conclusión: Cada día tiene su afán y mañana ya veremos por donde amanece.


Escrito el 13/02/2008 23:19

Hoy premio doble

Hoy ha sido un gran dia.

El oftalmólogo nos ha dicho que el no ve nada mal en la vista de nuestra niña y que no nos preocupemos por los potenciales evocados que indicaban lo contrario. En Junio volveremos a otra revisión así que que de momento ese frente está tranquilo.

Además ha empezado de nuevo a emitir sonidos. No sabemos porqué pero desde que le pusieron los audífonos hace tres semanas se había quedado completamente callada. Reirse se reía mucho pero no decía ni pío... Pues hoy a base de jugar con ella a "me voy leeeeejos... vengo ceeeerca..." (sí, igual que Coco en Barrio Sésamo) ha empezado a hacer ruidos para que viniese cada vez que me iba. Creo que he ido y venido lo menos cincuenta veces. :-)



Escrito el 13/02/2008 23:02

El "Milagro americano"

El contacto nos llegó a través de una cuñada de una vecina. Nos dijo que en la web de esta clínica había mucha información sobre qué hacer con niños con sordera y que tenían un curso por correspondencia muy bueno. La verdad es que a mí me sonaba lo del curso por correspondencia a lo de "aprenda a tocar la guitarra en 15 días..."

Su web es fabulosa, está todo en español y lo más impresionante, es completamente gratis...

La podéis encontrar en http://www.clinicajohntracy.org

Nosotros vamos por la tercera entrega del curso. Es realmente bueno, cubre desde los aspectos más básicos hasta los más específicos para tu caso.

Su filosofía es cuando menos curiosa. Se centran en enseñar a los padres a cuidarse para que puedan cuidar mejos a sus hijos con necesidades especiales.

Tuvimos la suerte de conocer a dos miembros de la clínica en el congreso de ANFAS y nos quedamos encantados de lo positivos que son. Colgaron de su web todas las presentaciones y documentos de los que nos hablaron. Los podéis encontrar en http://www.clinicajohntracy.org/ANFAS2007/

Y si os suena de algo lo de John Tracy, es normal. Es el hijo del actor Spencer Tracy pero si queréis leer la historia no tenéis más que ir a su web...


Escrito el 07/02/2008 20:29

Los primeros pasos

Voy a intentar resumir los primeros pasos que hay que dar (en mi opinión) desde el momento en que se sabe que hay una infección por citomegalovirus.

Voy a partir del caso en que se detecta durante el embarazo.

1.- Ir o bien al hospital 12 de Octubre o bien a La Paz. En ambos hospitales hay magníficos médicos con mucha experiencia sobre le citomegalovirus  (Editado el 19/05/2011) Ir a un hospital de la sanidad pública. Hemos comprobado en estos últimos meses que empiezan a estar bien coordinados con los doctores de los hospitales La Paz y 12 de Octubre y realizan todas las consultas necesarias para tratar estos casos.

2.- Hacer controles al feto con ecografías de alta resolución para detectar calcificaciones cerebrales o agrandamiento del hígado o bazo. (síntomas de infección)

3.- En muy determinados casos, se propondrá una amniocentesis para detectar si hay infección en el feto. También hay un tratamiento en fase de prueba con inmunoglobulina durante el embarazo que quizás los doctores propongan utilizarlo en determinadas circunstancias.

4.- Por supuesto, dar a luz en un hospital público. Puede que no sean lo más "idílico" estar en una habitación compartida pero en estos casos este tipo de cosas quedan en un segundo lugar.

5.- Según nace el bebé, habrá que hacerles una serie de analíticas para detectar si tiene infección o no. En este punto no hay excusas: aunque el bebé tenga una apariencia estupenda y un buen peso, hay que pedir estas pruebas. En los hospitales de la Sanidad Pública lo harán inmediatamente.

6.- En el caso que no se detecte al nacer porque no ha habido ningún indicio y no se han hecho las analíticas nada más nacer, hay una alternativa. Hay que solicitar que recuperen el cartón de la "prueba del talón" que se hace a todos los recién nacidos y hacer las analíticas con esa muestra. Requiere un poco de papeleo pero los médicos saben cómo hacerlo.

7.- A partír de ahí hay dos posibilidades, la primera es que no haya infección. En ese caso ¡¡¡felicidades!!! ya no hay más que leer... En caso que se confirme la infección, felicidades también, lo habéis detectado desde el principio y estáis en en la mejor de las situaciones posibles. Vais a poder ayudar a vuestro bebé desde el primer dia!

8.- A partir de este momento, empezará un carrousel de visitas al médico. Lo primero que harán es administrar Valganciclovir, (una nueva medicación mejor que el antiguo Ganciclovir) Esta medicación también hay que pedirla expresamente al Ministerio de Sanidad y hay que hacer papeleos. En ambos hospitales saben como hacerlo.
Después vendrán las ecografías, resonancias magnéticas, potenciales evocados, y una larga lista... paciencia, mucho ánimo, perseverancia y sobre todo, no venirse abajo, es largo pero es por una muy buena causa!

Como nota final os recomiendo que siempre penséis que no hay tiempo que perder, la evolución de un bebé con citomegalovirus siempre será mejor cuanto antes se actúe.


Escrito el 01/02/2008 12:21

Ayer tocó palo

Ayer nos echaron un jarro de agua fría sin avisar. Mi mujer fué a que le hiciesen unos potenciales evocados auditivos (la 5º o 6ª vez que se los hacen) y de paso aprovecharon para hacerle también unos potenciales evocados visuales ya que es otra de las secuelas que, si bien es menos frecuente, también aparece en algunos casos de citomegalovirus.

El doctor fué tajante. Según las pruebas nuestra niña tiene los nervios oculares dañados y ve un 50% de lo normal. No nos dió más explicaciones ni más información porque se tenía que ir... Es indignante que pueda haber gente tan falta de la sensibilidad más básica que hay que tener para dar este tipo de noticias y ser tan cabrón (porque esta es la palabra) de no dedicarte ni un minuto para darte la información que necesitas.

Afortunadamente, podemos decir que esto no es la tónica general. Nos hemos encontrado médicos excelentes en todos los hospitales, gente que se interesa, que te dedica el tiempo que necesitas y te informa de manera humana de los resultados.

Intentaré obviar las malas experiencias con médicos e ir informando de los excelentes profesionales que nos hemos ido encontrando de cada especialidad por si sirve de ayuda.

Hoy ya nos vamos recuperando del susto de ayer. La verdad es que creemos que nuestra niña ve bien porque desde que nació, su atención visual ha sido algo que todos los médicos han destacado. Ayer en logopedia estuvo jugando con pompas de jabón e intentaba alcanzarlas con sus manitas y digo yo que las pompas no son precisamente objetos de colores vivos y luminosos...

La experiencia también nos dice que las pruebas de potenciales evocados han sido, al menos en nuestro caso, menos fiables que una escopeta de feria. Los potenciales auditivos han dado siempre resultados muy dispares y al final, de lo que realmente nos hemos fiado han sido de las audiometrías conductuales.

En fín, al final esto signifca más médicos. Vamos bien surtidos: Fisioterapia 1 vez por semana, entrenamiento audiológico 2 veces por semana, logopedia 2 veces por semana, revisiones y analíticas cada 10 días, curso de habla signada los sábados, y aparte las diversas pruebas que van haciendo... y ahora además el oftalmólogo. Vamos a tener que inventar la semana de 10 días para meter todo esto!

Para no olvidarme, en los próximos días escribiré sobre:

Vanganciclovir
Logopedia en La Paz - Otorrinoralingología
RVAlfa
Compañeros de camino
Pruebas al nacer
Implante coclear - audífonos
Habla signada
Clínica John Tracy
Cuidarse para poder cuidar
La carretera, sus cuestas, curvas y kilómetros. (Sí, tiene que ver con todo esto...)

Hasta mañana!

Escrito el 30/01/2008 23:23

Simposio internacional

El próximo 21 y 22 de Febrero hay un simposio internacional en la fundación Ramón Areces donde se tratará la sordera infantil.

Una de las secuelas más frecuentes en los niños con citomegalovirus congénito es la sordera (como ha ocurrido en nuestro caso). A finales del año pasado fuimos al congreso de FIAPAS y nos resultó de gran ayuda no sólo por las ponencias sino porque pudimos contactar con muchas familias en nuestra misma situación.

La información del simposio la podéis encontrar en: http://www.fundacionareces.es/sordera_2008.htm

Escrito el 30/01/2008 10:28

Esto hay que escribirlo

Todo esto empezó el 19 de Marzo de 2007. Después de muchos médicos intentando ver qué es lo que había tenido todo Diciembre tirado en la cama con 39 de fiebre y la ferritina por encima de 600 el médico me dijo: Tú lo que has tenido es una mononucleosis por Citomegalovirus... ¿no estará tu mujer embarazada no...?

Pues sí, lo estaba. Así que me mandó directamente al ginecólogo con mi mujer.

Así empezó todo. Han sido 10 meses muy intensos, llenos de miedos, sustos y alegrías y, sobre todo, en los que hemos aprendido a apreciar cosas que antes o bien pasaban totalmente desapercibidas o las dábamos por supuesto.

Intentaré en este blog ir contando todos los pasos por los que hemos ido pasando, recomendando los buenos profesionales que hemos encontrado y la información que hemos ido obteniendo. Espero que con esto pueda ayudar a otras familias que se encuentran en esta situación y hacérselo un pelín más fácil o al menos, saber que hay otros en el mismo camino.

Escrito el 30/01/2008 00:15