martes, 25 de marzo de 2008

Los 4 pilares del desarrollo de un niño

Un día nos dijeron que sería bueno que a nuestra hija la vieran en el servicio de Atención Temprana del hospital para que la evaluaran y, si lo creían conveniente, incluirla en el programa de estimulación para bebés. Una de las primeras palabras que me dijeron fueron: "El oído es un órgano vital". Por fin. Por fin lo escuchaba de manera clara y tajante por parte de un profesional. A estas alturas parece obvio, pero si la sordera resulta tan compleja y difícil de afrontar, es muchas veces porque no se piensa en que el oído sea un órgano vital. Y sobre todo para un bebé, que aun ha de desarrollar complejos mecanismos en el cerebro para desarrollarse y poder llegar, un día, a entender y emitir conceptos, ideas y palabras. Y como no es algo visible, la detección es un camino difícil de seguir.

Así que con esta premisa, que consiguió captar toda mi atención, continuó explicando:

El desarrollo de cualquier bebé, se basa en 4 pilares:

- la audición
- la psicomotricidad gruesa
- la psicomotricidad fina
- la sociabilidad.

Pues bien, un bebé con pérdida auditiva, o sordo, no sólo no cuenta con el primer pilar, sino que podrán verse afectados en mayor o menor medida los otros 3 pilares. De manera que igual que buscamos medios para solucionar la sordera, también hay que buscarlos para que el resto del desarrollo sea el mejor posible.

Nos dijo que para los dos primeros pilares, ya estábamos en camino (Rehabilitación auditiva y Fisioterapia). Y que nos recomendaba para el tercero, incluirla en el programa de estimulación temprana, que no es otra cosa que seguir desde un punto de vista profesional, su evolución en la manipulación de objetos, juego, y desarrollo. De manera que se trabaje con ella a base de jugar, (ella se lo pasa en grande!) pero potenciando aquello que le cueste hacer más y suponga o le pueda suponer en un futuro, un retraso. De manera que no sólo detecta, sino que estimula y previene.

Y para el cuarto pilar, no menos importante, el de la sociabilidad, nos recomendaba escolarizarla a partir del año (a no ser que exista alguna razón médica que indique lo contrario).

La "carretera" hay que recorrerla, pero además sin saltarse algún tramo que pase desapercibido. Y la suerte es encontrarse a quien te va diciendo cómo pasar por toda ella, y además por qué.

Nos mudamos a pedromartinezdiaz.blogspot.com

Llevo dos semanas intentando acceder a mi antiguo blog sin éxito ( http://citomegalovirus.blogspot.es/ ).Un virus ha infectado el servidor de blogspot.es y no han hecho nada por arreglarlo por lo que he creado una nueva cuenta a la que voy a transferir los artículos ya publicados.

Audiometrías conductuales en RV Alfa

Uno de los problemas más difíciles de resolver con un bebé hipoacúsico es medir su umbral auditivo. Para ello hay pruebas subjetivas (Audiometrías conductuales) y objetivas (potenciales de tronco evocados). En principio, unas y otras deberían dar resultados coherentes pero hay veces que no es así y todo se complica hasta casi volverte loco tal y como ha sido en nuestro caso. De ahí la necesidad de ambos tipos de pruebas para confirmar o descartar los resultados.

No sabemos porqué pero en nuestro caso ha habido resultados muy dispares en las pruebas de potenciales evocados. Haber hecho un diagnósitico sólo con estas pruebas habría sido un disparate.

Nos recomendaron hacer una audiometría conductual en RV Alfa y la experiencia ha sido muy positiva. Se han tomado todo el interés del mundo en hacer dia tras dia audiometrías hasta estar completamente seguros de los umbrales de audición. Nos han recomendado los audífonos mejor adaptados para las necesidades de nuestro bebé y, una vez adaptados, han hecho todas las pruebas necesarias hasta estar satisfechos y seguros de la ganancia que le proporcionaban.

La verdad es que estamos encantados. Ayer nos confirmaron que nuestra niña oye muy bien con los audífonos. Esto nos hace llenarnos de energía para tirar adelante y coger muchas fuerzas para capear los futuros temporales.

Todavía me emociono cada vez que llamo a mi niña, me oye, se gira y me sonríe.


Escrito el 11/03/2008 23:08

El logopeda en casa

Ayer ocurrió algo curioso que nos hizo darnos cuenta una vez más de la responsabilidad que tenemos todos en la rehabilitación de un bebé con problemas.

El ejemplo es de logopedia pero podría también contar historias análogas de fisioterapia y estimulación precoz que tienen en común a los dos protagonistas: Nuestro hijo mayor (3 años) y nuestra hija afectada por citomegalovirus congénito (7 meses).

Nuestra niña tiene un retraso psicomotor leve aparte del problema de hipoacusia y una poco probable afección de la vista todavía por confirmar/descartar. Nuestro hijo mayor es consciente de ello (a su manera...) y está siempre encantado de jugar con su hermanita tal y como lo hacemos nostros y de participar tanto en las sesiones de rehabilitación como en las de logopedia. Lo sorprendente es que tiene una capacidad de asimilar los juegos y técnicas que utilizan los médicos asombrosa y luego las aplica de manera natural con su hermanita.

Ayer sus "esfuerzos" dieron un gran resultado.

Todo empezó cuando en logopedia se estropeó uno de los juguetes que usan mucho. Se trata de una especie de micrófono con luces y música que les llama mucho la atención a los niños y que sirve para que asocien sonidos a estímulos visuales. Pues bien, un cable se desoldó y como "papá todo lo arregla" me lo llevé a casa para apañarlo. El Domingo por la mañana saqué el soldador y con la inestimable "ayuda" de nuestro hijo lo arreglamos sin que nadie ni nada se quemase en el intento.

Y como no, nuestro hijo lo tenía que probar y no se le ocurrió mejor manera que hacerlo con su hermanita.

Estuvo no sé cuanto tiempo haciendo las mismas cosas que hacen los logopedas y como nuestra niña estaba encantada le dejamos. Una y otra vez repetía la cantinela:

Suenaaa, suenaaaa

Se mueveeeeee, se mueveeeeee

Tiene luuuuces, luuuuuces

Seeeee vaaaaa, seeeee vaaaaa

Noooo, noooo, noooo, ya no sueeeenaaaaa

Ya no hay, noooo hay, noooo hay....

¿Donde está? ¿Donde está?

Y nuestra niña, además de reírse un montón, empezó responder con balbuceos cuando el micrófono desaparecía.

Nunca había hecho nada parecido y por lo que hemos podido comprobar, le ha gustado decir balbuceos porque ahora no hay quién la pare....

Conclusión: hay que estar siempre alerta, aprovechar cualquier situación y todo recurso para hacer avanzar a nuestros críos. Los profesionales hacen una gran labor pero somos los más cercanos los que podemos, mejor que nadie, hacerles progresar. Sólo un apunte más: es imprescindible hacerlo desde el juego de manera relajada, espontánea y divertida. Nuestros niños, además de necesitarlo, se lo merecen.


Escrito el 03/03/2008 16:56

La carretera, sus cuestas, curvas y kilómetros

A diario caigo en la misma idea:

Nos la estamos jugando.

De nosotros, y sólamente de nosotros depende que nuestra niña tenga las mismas oportunidades que cualquier otra niña. Si quiero que mi niña pueda ir al colegio, a la universidad, optar por un trabajo y realizarse como persona, HOY hay que actuar. La sordera no espera. Lo que no avances hoy no lo recuperas mañana.

Y me entra una angustia que me paraliza. Pero por poco rato porque no hay tiempo que perder.

Como ya he dicho otras veces, cada día tiene su afán y hay que ocuparse del día a día más que pre-ocuparse del mañana. Aunque por si acaso, siempre hay que estar oteando el horizonte.

Lo voy a intentar explicar con una analogía:

La carrera contrarreloj que supone luchar contra la sordera es como ir por una carretera corriendo y el único dato que tienes es la dirección:

Hacia delante.

No sabes cuántos kilómetros llevas recorridos ni los que quedan, te encuentras con cuestas empinadas que te desgastan, hay días de niebla que ni siquiera sabes si estás en la carretera o te has salido en una de sus curvas, y a menudo llueve y no hay nadie que te de un paragüas. Muchas veces te haces ilusiones porque crees que ves la meta pero cuando llegas allí lo único que ves es que la carretera sigue y sigue hasta perderse en el horizonte. Y para hacerlo más duro, de vez en cuando, sin saber por qué, en un mes deshaces lo que has avanzando en varios años.

Y dudas.

¿Estaré en la carretera que llega a la meta?
¿Y si esto no llega a ninguna parte?
¿No habrá atajos?
¿No hay manera de ir más rápido?
¿Tendré fuerzas para llegar a la meta?
¿Y si yo no corro, quién lo hará por mí?

Y lo importante es darse cuenta que lo único que vale es correr, dejarte la piel corriendo y cuidarse para que mañana también puedas correr y con ello conseguir, paso a paso, que tu hija salga adelante.

Nadie te asegura que llegues a la meta. Pero lo que es seguro es que, si corres, te acercas cada día un poco más a la meta.

Espero que, dentro de quién sabe cuanto tiempo, nos encontremos todos en la meta.


Escrito el 27/02/2008 00:14

El primer ¡AAAAAAAA!

Hoy en logopedia he asistido a algo mágico. Uno de los niños con el que coincidimos muy a menudo por fin se ha decidido a hablar. Es un niño de tres años que ha necesitado muchísimo esfuerzo para salir adelante porque nació con varias complicaciones que comprometieron su desarrollo. Sus padres y abuelos son en mi opinión unos héroes que están sacando a fuerza de empeño, coraje y miles de horas de dedicación a su hijo adelante.

Y hoy, cuando le dices AAAAAAA y le signas la letra A, te responde ¡¡¡AAAAAAA....!!!, y lo mejor de todo, lo dice con una mirada llena de orgullo que te pone los pelos de punta.

Felicidades a los padres, a los abuelos y al formidable equipo de logopedia que no han descansado hasta conseguir este primer éxito.


Escrito el 19/02/2008 21:59

Ocuparse vs. Pre-ocuparse

Tener a un niño que requiere mucha atención es algo muy cansado. Si a esto le sumas la continua incertidumbre sobre si aparecerán nuevas lesiones o cómo evolucionarán las ya existentes, hay dias que uno tiene la sensación que no va a tener fuerzas para sacarlo adelante.

La manera mejor para no desfallecer que he encontrado es "ocuparse" en lugar de "pre-ocuparse": Intentaré explicarme con el ejemplo: De nada vale preocuparse por lo que nos dirá el oftalmólogo la semana que viene. Hoy lo que toca es ir a logopedia a las 3:45 y aprovechar que tengo la mañana libre para jugar con ella. Si me estoy comiendo la cabeza con lo que nos dirá el oftalmólogo y lo que tendremos que hacer si las pruebas salen mal y lo complicado que se puede poner el asunto... al final lo único que conseguiré es pasar un día angustiado, no jugar con mi niña y no aprender nada en logopedia.

Conclusión: Cada día tiene su afán y mañana ya veremos por donde amanece.


Escrito el 13/02/2008 23:19

Hoy premio doble

Hoy ha sido un gran dia.

El oftalmólogo nos ha dicho que el no ve nada mal en la vista de nuestra niña y que no nos preocupemos por los potenciales evocados que indicaban lo contrario. En Junio volveremos a otra revisión así que que de momento ese frente está tranquilo.

Además ha empezado de nuevo a emitir sonidos. No sabemos porqué pero desde que le pusieron los audífonos hace tres semanas se había quedado completamente callada. Reirse se reía mucho pero no decía ni pío... Pues hoy a base de jugar con ella a "me voy leeeeejos... vengo ceeeerca..." (sí, igual que Coco en Barrio Sésamo) ha empezado a hacer ruidos para que viniese cada vez que me iba. Creo que he ido y venido lo menos cincuenta veces. :-)



Escrito el 13/02/2008 23:02

El "Milagro americano"

El contacto nos llegó a través de una cuñada de una vecina. Nos dijo que en la web de esta clínica había mucha información sobre qué hacer con niños con sordera y que tenían un curso por correspondencia muy bueno. La verdad es que a mí me sonaba lo del curso por correspondencia a lo de "aprenda a tocar la guitarra en 15 días..."

Su web es fabulosa, está todo en español y lo más impresionante, es completamente gratis...

La podéis encontrar en http://www.clinicajohntracy.org

Nosotros vamos por la tercera entrega del curso. Es realmente bueno, cubre desde los aspectos más básicos hasta los más específicos para tu caso.

Su filosofía es cuando menos curiosa. Se centran en enseñar a los padres a cuidarse para que puedan cuidar mejos a sus hijos con necesidades especiales.

Tuvimos la suerte de conocer a dos miembros de la clínica en el congreso de ANFAS y nos quedamos encantados de lo positivos que son. Colgaron de su web todas las presentaciones y documentos de los que nos hablaron. Los podéis encontrar en http://www.clinicajohntracy.org/ANFAS2007/

Y si os suena de algo lo de John Tracy, es normal. Es el hijo del actor Spencer Tracy pero si queréis leer la historia no tenéis más que ir a su web...


Escrito el 07/02/2008 20:29

Los primeros pasos

Voy a intentar resumir los primeros pasos que hay que dar (en mi opinión) desde el momento en que se sabe que hay una infección por citomegalovirus.

Voy a partir del caso en que se detecta durante el embarazo.

1.- Ir o bien al hospital 12 de Octubre o bien a La Paz. En ambos hospitales hay magníficos médicos con mucha experiencia sobre le citomegalovirus  (Editado el 19/05/2011) Ir a un hospital de la sanidad pública. Hemos comprobado en estos últimos meses que empiezan a estar bien coordinados con los doctores de los hospitales La Paz y 12 de Octubre y realizan todas las consultas necesarias para tratar estos casos.

2.- Hacer controles al feto con ecografías de alta resolución para detectar calcificaciones cerebrales o agrandamiento del hígado o bazo. (síntomas de infección)

3.- En muy determinados casos, se propondrá una amniocentesis para detectar si hay infección en el feto. También hay un tratamiento en fase de prueba con inmunoglobulina durante el embarazo que quizás los doctores propongan utilizarlo en determinadas circunstancias.

4.- Por supuesto, dar a luz en un hospital público. Puede que no sean lo más "idílico" estar en una habitación compartida pero en estos casos este tipo de cosas quedan en un segundo lugar.

5.- Según nace el bebé, habrá que hacerles una serie de analíticas para detectar si tiene infección o no. En este punto no hay excusas: aunque el bebé tenga una apariencia estupenda y un buen peso, hay que pedir estas pruebas. En los hospitales de la Sanidad Pública lo harán inmediatamente.

6.- En el caso que no se detecte al nacer porque no ha habido ningún indicio y no se han hecho las analíticas nada más nacer, hay una alternativa. Hay que solicitar que recuperen el cartón de la "prueba del talón" que se hace a todos los recién nacidos y hacer las analíticas con esa muestra. Requiere un poco de papeleo pero los médicos saben cómo hacerlo.

7.- A partír de ahí hay dos posibilidades, la primera es que no haya infección. En ese caso ¡¡¡felicidades!!! ya no hay más que leer... En caso que se confirme la infección, felicidades también, lo habéis detectado desde el principio y estáis en en la mejor de las situaciones posibles. Vais a poder ayudar a vuestro bebé desde el primer dia!

8.- A partir de este momento, empezará un carrousel de visitas al médico. Lo primero que harán es administrar Valganciclovir, (una nueva medicación mejor que el antiguo Ganciclovir) Esta medicación también hay que pedirla expresamente al Ministerio de Sanidad y hay que hacer papeleos. En ambos hospitales saben como hacerlo.
Después vendrán las ecografías, resonancias magnéticas, potenciales evocados, y una larga lista... paciencia, mucho ánimo, perseverancia y sobre todo, no venirse abajo, es largo pero es por una muy buena causa!

Como nota final os recomiendo que siempre penséis que no hay tiempo que perder, la evolución de un bebé con citomegalovirus siempre será mejor cuanto antes se actúe.


Escrito el 01/02/2008 12:21

Ayer tocó palo

Ayer nos echaron un jarro de agua fría sin avisar. Mi mujer fué a que le hiciesen unos potenciales evocados auditivos (la 5º o 6ª vez que se los hacen) y de paso aprovecharon para hacerle también unos potenciales evocados visuales ya que es otra de las secuelas que, si bien es menos frecuente, también aparece en algunos casos de citomegalovirus.

El doctor fué tajante. Según las pruebas nuestra niña tiene los nervios oculares dañados y ve un 50% de lo normal. No nos dió más explicaciones ni más información porque se tenía que ir... Es indignante que pueda haber gente tan falta de la sensibilidad más básica que hay que tener para dar este tipo de noticias y ser tan cabrón (porque esta es la palabra) de no dedicarte ni un minuto para darte la información que necesitas.

Afortunadamente, podemos decir que esto no es la tónica general. Nos hemos encontrado médicos excelentes en todos los hospitales, gente que se interesa, que te dedica el tiempo que necesitas y te informa de manera humana de los resultados.

Intentaré obviar las malas experiencias con médicos e ir informando de los excelentes profesionales que nos hemos ido encontrando de cada especialidad por si sirve de ayuda.

Hoy ya nos vamos recuperando del susto de ayer. La verdad es que creemos que nuestra niña ve bien porque desde que nació, su atención visual ha sido algo que todos los médicos han destacado. Ayer en logopedia estuvo jugando con pompas de jabón e intentaba alcanzarlas con sus manitas y digo yo que las pompas no son precisamente objetos de colores vivos y luminosos...

La experiencia también nos dice que las pruebas de potenciales evocados han sido, al menos en nuestro caso, menos fiables que una escopeta de feria. Los potenciales auditivos han dado siempre resultados muy dispares y al final, de lo que realmente nos hemos fiado han sido de las audiometrías conductuales.

En fín, al final esto signifca más médicos. Vamos bien surtidos: Fisioterapia 1 vez por semana, entrenamiento audiológico 2 veces por semana, logopedia 2 veces por semana, revisiones y analíticas cada 10 días, curso de habla signada los sábados, y aparte las diversas pruebas que van haciendo... y ahora además el oftalmólogo. Vamos a tener que inventar la semana de 10 días para meter todo esto!

Para no olvidarme, en los próximos días escribiré sobre:

Vanganciclovir
Logopedia en La Paz - Otorrinoralingología
RVAlfa
Compañeros de camino
Pruebas al nacer
Implante coclear - audífonos
Habla signada
Clínica John Tracy
Cuidarse para poder cuidar
La carretera, sus cuestas, curvas y kilómetros. (Sí, tiene que ver con todo esto...)

Hasta mañana!

Escrito el 30/01/2008 23:23

Simposio internacional

El próximo 21 y 22 de Febrero hay un simposio internacional en la fundación Ramón Areces donde se tratará la sordera infantil.

Una de las secuelas más frecuentes en los niños con citomegalovirus congénito es la sordera (como ha ocurrido en nuestro caso). A finales del año pasado fuimos al congreso de FIAPAS y nos resultó de gran ayuda no sólo por las ponencias sino porque pudimos contactar con muchas familias en nuestra misma situación.

La información del simposio la podéis encontrar en: http://www.fundacionareces.es/sordera_2008.htm

Escrito el 30/01/2008 10:28

Esto hay que escribirlo

Todo esto empezó el 19 de Marzo de 2007. Después de muchos médicos intentando ver qué es lo que había tenido todo Diciembre tirado en la cama con 39 de fiebre y la ferritina por encima de 600 el médico me dijo: Tú lo que has tenido es una mononucleosis por Citomegalovirus... ¿no estará tu mujer embarazada no...?

Pues sí, lo estaba. Así que me mandó directamente al ginecólogo con mi mujer.

Así empezó todo. Han sido 10 meses muy intensos, llenos de miedos, sustos y alegrías y, sobre todo, en los que hemos aprendido a apreciar cosas que antes o bien pasaban totalmente desapercibidas o las dábamos por supuesto.

Intentaré en este blog ir contando todos los pasos por los que hemos ido pasando, recomendando los buenos profesionales que hemos encontrado y la información que hemos ido obteniendo. Espero que con esto pueda ayudar a otras familias que se encuentran en esta situación y hacérselo un pelín más fácil o al menos, saber que hay otros en el mismo camino.

Escrito el 30/01/2008 00:15