miércoles, 18 de junio de 2008

Y el cuello se enderezó...

Hemos pasado por un encefalograma, una ecografía, dos oftalmólogos, dos radiografías y los doctores no descubren el motivo por el que tuerce el cuello. Estamos a la espera de la resonancia magnética pero tengo la sensación que tampoco verán nada... Dicen que todo está aparentemente bien, las vértebras, los músculos, no es ningún problema neuronal y no es estrabismo.

Así que he de confesar que me he hartado y me he puesto manos a la obra.

Seguro que si esto lo leen los fisioterapeutas me matan pero correré el riesgo para que veáis que el sentido común y nadie mejor que los padres pueden muchas veces encontrar la solución a los problemas de nuestros hijos.

Hace un par de semanas tuve tortícolis. He estado muy dolorido durante 10 días y aún me queda un resto de dolor cuando giro la cabeza a la izquierda. Los médicos nos habían hablado de que había una posibilidad de que lo que tuviese nuestra niña fuese "tortícolis congénita" pero sólo lo mencionaban pomo mera hipótesis.

Yo me dí cuenta que el movimiento de mi cuello y el de ella estaba limitado de la misma manera. Se giraba y ladeaba fácilmente hacia un lado pero no para el otro.

Algunos saben que tengo buenas manos y me dicen que debería haber sido fisioterapeuta. Algo aprendí cuando estuve ayudando en un dispensario médico en Albania durante tres veranos así que me envalentoné y con mucha suavidad he estado haciéndole masajes y estiramientos durante unos días. Yo no dije nada a nadie...

Y el caso es que ahora ya no tiene torcido el cuello.

Será casualidad...

¿Gritamos MILAAAAAGROOOOOO?

Ayer tocó la revisión de potenciales evocados que hicieron a nuestra niña hace seis meses. Como recordaréis fue la ocasión donde nos dijo el doctor que nuestra hija veía sólo el 50% de lo normal y que estaba prácticamente sorda.

Pues bien, seis meses después, este mismo doctor nos ha dicho que la sordera es de sólo 30 dB en el oído derecho y 60 dB en el izquierdo y que de la vista está perfecta...

Y ha vuelto a hacer lo mismo. Emitir un diagnóstico exclusivamente a la vista de una prueba realizada por un ordenador sin ni siquiera molestarse a hacer la más mínima exploración. Con tan solo haber hecho un par de exploraciones básicas se habría dado cuenta que ve perfectamente y que oye al menos algo. Y lo que es peor, cuando mi mujer le dijo que nuestra niña era capaz de seguir con la vista cualquier cosa, que todos los doctores nos habían resaltado la buena atención visual que tenía, él se limitó a reafirmarse en SU prueba.

Me imagino que si un día se cae un electrodo durante la prueba también dirá sin inmutarse: "por lo que dice la máquina, su hijo está muerto...". Aunque el niño esté dando saltos en la camilla.

Indignante.

domingo, 8 de junio de 2008

Taller Sordera y Familia

La Fundación Clave organizó el pasado 13/5/08 el Taller Sordera y Familia. Trajo como conferenciante a David Luterman, Audiólogo con una dilatadísima experiencia en rehabilitación auditiva de niños.


La charla fue muy esclarecedora porque describió con gran realismo las diferentes etapas que atraviesa una familia y su entorno ante un hijo sordo.


Tanto nos gustó que le solicitamos por email si podíamos trascribir las notas que tomó mi mujer y publicarlas en nuestro blog a lo que muy amablemente nos contestó que estaba encantado de que lo hiciésemos.



Éstas son las notas:


La primera etapa, una vez confirmada la sospecha de la sordera y la lucha (demasiado dura con frecuencia) por el diagnóstico, es el duelo. Con frecuencia, por fortuna este duelo (entiéndase duelo la fase en la que te enfrentas a una situación no deseada que puede hacer pasar a la persona por diferentes fases de ansiedad, negación, tristeza, depresión e ira) se presenta de manera diferente y en momentos diferentes en el padre y la madre. Esto puede llevar a situaciones de tensión y culpabilidad pero también es fundamental para que uno "tire del carro" cuando la pareja está pasando por sus peores momentos.

A todo esto se suma incomprensión y frecuente negación del entorno de amigos y familia. Es así, no hay que culpabilizar a nadie. Es lo mejor que sabemos hacer las cosas ante este tipo de situaciones.

Esto lleva a una honda sensación de Soledad y a no encontrar hueco para el Dolor que se siente.

Desde el principio, hay que tener siempre presente que un niño sordo es ante todo un Niño y como tal se comporta, sea sordo o no. Tienen la necesidad de ser tratados como niños y disfrutar de su niñez.

Hay que ser conscientes de la importancia de que los padres sean quienes aprendan a ser los terapeutas de sus hijos. Deben ser el centro de la terapia. Nadie mejor que ellos van a ayudar a su hijo.

Es importante también buscar un hueco donde los padres puedan expresar su dolor y que alguien lo valide y ratifique.

Una vez superada la primera etapa, se entra en la "fase de rutina". Parece que puedes estar "bien" pero se producen situaciones que desencadenan el resurgimiento del dolor. El dolor siempre estará ahí.

Los sentimientos están ahí. Es inútil intentar controlarlos. Lo importante es reconocerlos y poderlos expresar en un ambiente acogedor. Lo que sí podemos controlar es el comportamiento.

Expresarse, reponerse y CONTINUAR.

El dolor se va diluyendo aunque nunca desaparece del todo. El hijo da a los padres un Don, un Regalo, que aparece bajo el dolor. Esto no es evidente pero buscándolo se encuentra. Hará sentirse alegre por educar a un niño con necesidades especiales.

Cambia las prioridades de la vida.

La sordera de un hijo descubre a los padres habilidades que no conocían de sí mismos. Hace crecer, ser mejores personas.


Puntos para el éxito en la gestión del desarrollo del niño sordo:

1.- Autoestima alta de la madre.


2.- Cuando la familia siente que las cosas pueden ocurrir, y que ellos son capaces de conseguirlo y seguir adelante.

3.- Encontrar un sentido filosófico que responda a las preguntas ¿Por qué yo? ¿Por qué a mí?. No caer en la autolamentación.


4.- Que la carga sea compartida. La madre suele llevar la mayoría de la carga. Que la madre se sienta apoyada, acompañada, aunque el padre no sea quien físicamente haga siempre las cosas.