lunes, 29 de septiembre de 2008

De Madrid a Sofía pasando por Cuenca

Nos escribe un amigo que vive en Cuenca comentándome que su mujer tiene una amiga en Bulgaria con un hijo recién nacido que es caso idéntico al nuestro. Nos ha trasladado una serie de preguntas y como son de interés general nos hemos tomado la libertad de contestarlas a través del Blog.

Tened en cuenta que no somos médicos. Simplente somos los padres de una niña con citomegalovirus que se han recorrido un largo camino de médicos y que están viendo los buenos resultados de mucho esfuerzo y dedicación.

Las preguntas son:


· Que si la niña tiene microcefalia. Y si tiene calcificaciones en el cerebro como consecuencia del virus.

Dos de las consecuencias de una infección por citomegalovirus congénito (infección antes de nacer) pueden ser la microcefalia y las calcificaciones en el cerebro. Además de éstas, puede haber ceguera, sordera, retraso psíquico y motor, retraso en el crecimiento, bajo peso y daños en el hígado y bazo.

Estas secuelas pueden aparecer desde antes del nacimiento hasta los dos años de vida. A partir de los dos años, también se pueden presentar pero la incidencia baja drásticamente. Esto es muy importante. Hasta los dos años NO SE PUEDE BAJAR LA GUARDIA. Hay que hacer revisiones periódicas especialmente de vista y oído.

Concretamente las calcificaciones suelen detectarse antes del nacimiento a través de las ecografías y la microcefalia suele presentarse como un retraso en el crecimiento del perímetro craneal según va creciendo el bebé.

Las consecuencias de ambas cosas son inciertas. Hay niños que tienen el cerebro lleno de calcificaciones y tienen un desarrollo absolutamente normal. Lo mismo podemos decir de la microcefalia. En ambas cosas hay que estar mucho más pendiente de los resultados visibles (la evolución del niño en cuanto a movilidad y desarrollo psíquico) que a las pruebas médicas.

Tenemos una amiga neuróloga que cuando le trasladamos este tipo de preguntas siempre nos responde con la misma pregunta ¿Pero la niña cómo está? ¿Avanza?. ESO es lo importante.

Además, ambas afecciones no tienen tratamiento médico (no hay medicinas para ello). Lo único que podemos hacer es trabajar mucho con nuestros niños, mucha estimulación precoz, mucho juego, mucha rehabilitación.


· Pregunta que cuánto tiempo ha estado haciendo rehabilitación para obtener resultados en movilidad.

Llevamos con rehabilitación desde los 4 meses y seguimos en ella. En nuestra hija los resultados se vieron pronto pero también es cierto que los resultados se dan "a saltos". Puedes estar trabajando meses un ejercicio sin obtener resultados hasta que de repente un día tu bebé te sorprende haciéndolo con toda naturalidad. La clave es la perseverancia.


· Qué tipo de ejercicios hacen. En Bulgaria se sigue el método Vojta, al nombre de un científico checo que consiste en gimnasia con presión en determinados puntos.

Conocemos bien el método Vojta porque es lo que se usa en el Hospital Niño Jesús. Es un método fantástico y conocemos muchos niños que han obtenido progresos formidables. Es importante aplicar el método también en casa. Aquí recomiendan hacerlo tres veces al día y para ello los médicos enseñan a los padres cómo hacerlo.


· En Bulgaria el tratamiento es solo la gimnasia (no hay medicamentos) y también someter a campos magnéticos. ¿Cómo son los tratamientos en España?

En España se administra al nacer generalmente el Ganciclovir. Es un antiviral que hay que administrar intravenoso. Tiene muchas contraindicaciones. Tiene el objetivo de frenar los daños del virus aunque no se garantiza.

También se puede administrar Valganciclovir pero hay que pedir autorización al Ministerio de Sanidad porque es un medicamento que aún está en fase de pruebas. La ventaja es que se asimila mejor que el Ganciclovir pero aun así hay que hacer análisis de sangre al bebé cada 2 semanas porque uno de los efectos segundarios que tiene es que produce anemia.

El tratamiento dura como máximo 6 meses. Lo único que se ha demostrado hasta el momento es que puede llegar a frenar la progresión de la sordera.

De los campos magnéticos no he oído hablar. Quizás te refieres a las resonancias magnéticas que es un tipo de pruebas parecidas a las radiografías pero que dan una mayor resolución y además lo hacen por capas.

El resto de tratamientos es según los síntomas. Si tu hijo tiene sordera, puedes empezar desde el primer día a trabajar con él independientemente del grado de sordera. Tienes cursos on-line en español muy buenos de la clínica John Tracy en http://www.clinicajohntracy.org/corres/index.php

En el caso de la sordera, es imperativo actuar pronto. Cuanto antes se empiece a trabajar la rehabilitación auditiva mejores resultados obtendremos.

Y lo principal de todo, ya sea en España o Bulgaria, el tratamiento principal que va a curar a tu bebé eres TÚ. Todo el esfuerzo, cariño y dedicación que le des a tu hijo se traducirá en avances en su desarrollo. Nadie sabe hasta dónde llegarán nuestros niños pero lo que sí que podemos saber es que con nuestro esfuerzo ellos avanzarán hasta el máximo de sus posibilidades.

martes, 16 de septiembre de 2008

El acuario vuelve a casa


El pasado Domingo necesitábamos salir a dar una vuelta para despejarnos un poco y cambiar de aires. Tanta visita al médico quema hasta al más fuerte. Lo decidimos sobre la marcha y a las 11:00 de la mañana estábamos en el ZOO con los niños.

Nuestro hijo mayor (de "casi-cuatro-años" como dice él) disfrutó muchísimo como era de esperar pero la sorpresa nos la llevamos con nuestra hija.

Nuestra niña iba en su sillita y la sacábamos cada vez que nos parábamos para que viese los animales. Le hacían gracia, les decía hola, adiós, se reía... pero cuando llegamos al acuario se volvió loca de alegría.

En cuanto vio los peces se transformó. No paró hasta que la cogí en brazos y la pegué literalmente al cristal. Señaló a toooooodoos los peces mientras decía Ahí! Ahí! Ahí! y no se cansaba nunca. Después de un buen rato viendo un acuario había que pasar rápidamente al siguiente porque de lo contrario se enfadaba muchísimo. Le gustó todo, hasta las feísimas morenas y congrios. Con las tortugas estuvo muchísimo rato y cuando llegamos al tanque de los tiburones casi le da un patatús. Era lindísimo ver como señalaba con su minúsculo dedito a los tiburones que pasaban a 10 cm y les decía hola con su manita. Tanto se motivó que hasta empezó a hacer pedorretas, después de estar un mes trabajando la materia con ella sin éxito...

Estuvimos todo el tiempo que quiso ya que nuestro hijo también estaba fascinado con semejantes bichos (que por cierto, nos dejó muy claro que no le dan ningún miedo "porque ya es mayor").

Tanto disfrutó que según salimos se quedó dormida hasta la hora de comer.

Es curioso como cuando menos te lo esperas, hay cosas que activan al 100% a un niño. Es imprescindible hacer todo lo posible para aprovecharlas al máximo y utilizarlas para trabajar el vocabulario, la atención, la coordinación y todo lo que nuestros niños necesitan especialmente.

Así que la decisión está tomada. El acuario vuelve a casa después de unos pocos meses de ausencia. No os preocupéis que no pondré tiburones...