martes, 29 de diciembre de 2009

Darth Vader nunca volverá a ser el mismo


Os describo una pequeña anécdota para ilustraros cómo hacemos para que cualquier situación sirva para enriquecer el vocabulario y componer frases.

Hace unos días se nos hizo tarde cuando volvíamos a casa y decidimos pasarnos por el McAuto para apañar la cena. Miguelito encantado y Paula con cara de no saber en qué consiste eso del Happy Meal pues era la primera vez que la veía.

Resulta que esa semana en el menú infantil venía una cabeza de Darth Vader con un laberinto dentro. Pensé que a Miguelito le encantaría como así fue pero tenía mis dudas acerca de la cara que pondría Paula.

El caso es que se lo enseñamos a Paula diciéndole que era un astronauta (mentira piadosa para no decirle que era el malo de la guerra de las galaxias...) y estuvimos un ratito describiéndolo. A Paula le encantó. Enseguida nos dijo que era guapo, que llevaba gafas, que tenía coletas (señalando los picos del casco) y lo mejor de todo.... ¡Tenía CAJAMOCOS!

Nos reímos un bien rato ante aquella ocurrencia. Os explico el tema del "cajamocos" (el término lo inventó Paula): Todos los días tiene que hacer 15 minutos de aerosoles con una mascarila para porque sus oídos drenan mal y le provocan otitis. Le encanta el rato de los aerosoles porque tiene la oportunidad de ver un par de capítulos de Pocoyó y como le gusta tanto nos pide nada más acabar de cenar que quiere YA el "cajamocos".

miércoles, 9 de diciembre de 2009

Briconsejos

Como sabréis, la humedad es el enemigo nº1 de los audífonos e implantes cocleares. Hasta hace poco comprábamos unas pastillas secantes que colocábamos en una cajita junto con los audífonos toda la noche y que cumplían muy bien su función. El único problema era el precio de dichas pastillas. Seis unidades de 2gr cuestan 12 €.

Indagando un poco a raíz de un comentario que hizo Luz Gigirey en un taller al que asistimos, encontré el mismo material (silica gel) a granel. Para hacerse una idea del precio, compré 1 Kg en Alemania y con portes incluidos hasta mi casa me costó tan sólo 20,60 €. (O lo que es lo mismo, 0,02 € el gramo!) Además, este silica gel es regenerable. Se puede volver a secar introduciéndolo en el horno a 80º durante una hora.

Sólo quedaba por resolver el tema de cómo colocar convenientemente el silica gel a granel en la caja de los audífonos de manera "ordenada".

Hasta la semana pasada, hemos utilizado dos cápsulas vaciadas de las pastillas antiguas pegadas entre sí y con un lado perforado. Funcionaba pero era engorroso.

Con la compra de los nuevos audífonos, nos han entregado un kit de mantenimiento y ¡Oh sorpresa! venía una nueva caja para secar los audífonos que me dio la idea que os voy a contar.

He tomado fotos de todo para hacerlo más claro.

Empecemos:

Este es el recipiente en cuestión. En nuestro caso es de la marca Phonak.

Como podéis ver, en el interior se aloja un cesto perforado en la parte baja.

Normalmente se deposita la pastilla que veis en la parte inferior izquierda en el fondo del bote, se coloca el cesto con los audífonos y se cierra la tapa. ¿Y el trozo de tela?

El trozo de tela es un simple retal de algodón sin teñir de 14 cm de diámetro. Es importante cortarlo en círculo y respetar la dimensión para su correcto ajuste como luego veréis.

Este es el silica gel a granel con una pastilla encima para comparar. Aquí sólo hay 300 gr. Hay que guardarlo en una bolsa hermética.

Como podéis ver, el material es el mismo pero en bolitas un poco más gruesas. Es imprescindible que sea silica gel NARANJA y nunca AZUL porque éste último es tóxico.

Echamos en el fondo del bote (sin la cesta) unos 15 ml (aproximadamente una cuchara sopera rasa)

Colocamos el paño bien centrado y ponemos el cesto.

Como véis, el paño se encaja entre el cesto y la pared exterior sellando perfectamente el fondo del bote.

Si el paño es de 14 cm, queda enrasado a unos 5 mm de la parte superior.

Y aquí tenemos el resultado final. Unos audífonos secos a un precio imbatible.
(Estos son los audífonos anteriores de Paula, no me ha querido dejar los nuevos porque no se los quita por nada del mundo al no ser que tenga que irse a dormir o a duchar....)

sábado, 5 de diciembre de 2009

Estamos de estreno

Hoy ha sido un gran día. Paula ha estrenado sus nuevos audífonos Phonak Nios con FM integrado y un emisor ZoomLink. Son de color "rosa princesa" y Paula se siente guapísima con ellos. Además también tenemos un iView para comprobar todo el funcionamiento.

Antes de nada, quiero agradecer mucho a Pablo y Pilar de Servicios Auditivos Ibiza el que nos hayan hecho hoy un hueco en sus agendas para atendernos ya que nos acercábamos peligrosamente a las vacaciones de navidad y queríamos tener antes los nuevos audífonos. Han sido absolutamente profesionales además de encantadores con nosotros y nos han resuelto hoy mismo un pequeño problema que hemos encontrado al llegar a casa. Creo que han comido y cenado tarde hoy por nuestra culpa...

También he de agradecer a Fernanda Hinojosa por habernos recomendado y animado insitentemente a que probásemos el FM. Ella siempre ha tenido claro que el FM es una herramienta indispensable para nuestros niños con hipoacusia.

Hemos visto la gran maravilla que es el FM nada más ponérselos en el trayecto de vuelta a casa. Os copio un párrafo que ha escrito mi mujer a una amiga suya acerca de esto: Llevamos sólo apenas unas horas con el FM, y he alucinado. Lo más emocionante ha sido cuando me volvía con Paula a mediodía con su FM nueva, en el coche. Después de más de 2 años recorriendo en coche Madrid de un lado a otro, y pasando casi a diario por la M30 a la altura del Pirulí, por fin la he podido hablar sabiendo que Paula me entendía claro en el coche, y le he dicho que mirara la torre tan alta que había por su ventana.... que se llamaba Pirulí. Paula la ha mirado, y me ha dicho "mami, que torre más grande!, qué alta! el Pirulí"... me ha escuchado TAN BIEN!!! He cantado canciones con ella, y hasta le he enseñado un villancico, le he preguntado cosas, y me seguía genial. Y eso que he hablado muy bajito.... Ha sido mágico!!!

Al llegar a casa Miguel y yo la estábamos esperando y nada más llegar nos ha enseñado sus audífonos nuevos super contenta. Miguel ha visto el FM y le ha encontrado mil usos "alternativos" tales como poder llamar a Paula cuando se escape corriendo sin tener que gritar.... ya le explicaremos que tiene un uso más pedagógico.

El iView es una maravilla. Lo acercas a los audífonos, aprietas el botón y te muestra en pantalla si los audífonos están funcionando con/sin FM y el estado de las pilas. Paula además lo "utiliza" de teléfono móvil...

La prueba de esta noche ha sido divertidísima para ella. Durante un mes Paula tiene que hacer al menos 15 minutos de aerosoles para que elimine la mucosidad que tiene (mejor dicho tenía) en el oído medio. Como os podréis imaginar, poner una mascarilla echando vapores a una niña de dos años es más difícil que calzar botitas a un gato. La solución la encontramos con mi Palm a modo de mini televisor a todo volumen y con al menos tres capítulos seguidos de Pocoyó. El problema estaba que el compresor hace un ruido del demonio y Paula cada poco tiempo se quejaba porque no oía a su querido Pocoyó.

Pues hoy ha sido diferente. Hemos conectado el ZoomLink a la Palm y Paulita ha escuchado sus tres capítulos perfectamente. Los ha disfrutado en grande y se ha reído muchísimo. Iba contestando a las preguntas que hace el narrador y no se ha quejado ni una sola vez. La verdad es que el montaje global es digno de una película de MadMax con todos los cables y tubos pero merece la pena.

La única pega de todo esto es que cuando enchufas la Palm con el cable de audio se apaga el altavoz y sólo lo oye Paula y yo no!. He de reconocer que después de 15 días a tres capítulos por día me he hecho un verdadero fan de Pocoyó...

miércoles, 2 de diciembre de 2009

Faros en la niebla I: Valle y la escuela infantil

Valle es una mujer que admiro por su tesón, su energía, su lucha infatigable ante cualquier tipo de adversidad, por grande que ésta sea, y el carácter alegre que siempre manifiesta. La hemos conocido y visto en momentos muy difíciles y nunca ha cejado en su empeño.

Ella nos habló de la escuela infantil a la que va Paula ahora. Tuvo la valentía de ser la pionera y llevar a su hijo con pérdida auditiva a una escuela en la que no tenían experiencia con este tipo de problemática. Cuando llegamos nosotros me encantó ver que la directora, al presentarnos a la profesora de Paula y comentarle que este año iba a tener otro niño come el del año anterior, ella en lugar de asustarse, sonriese.

Recuerdo que Valle nos hablaba de lo bien que su hijo estaba en esa escuela, lo bien que estaba cuidado, que era uno más en clase, la de infinitas canciones que llevaba a casa aprendidas. Y teniendo en cuenta que nuestros niños tienen pérdida auditiva, esto de llegar de la escuela cantando canciones nuevas, es una satisfacción enorme, difícil de expresar y de comprender para quien no tiene un hijo como los nuestros.

Hoy es Paula quien también vuelve a casa cantando canciones y hasta poesías que ha aprendido en la escuelita, y disfruto tanto como seguro Valle disfruta con su hijo.

sábado, 28 de noviembre de 2009

Faros en la niebla

Hoy hemos tenido la oportunidad de juntarnos muchos padres que nos hemos ido conociendo a lo largo de estos dos años largos. Han sido "compañeros de camino" que comentaba hace ya muchos posts.
Reflexionando un poco, es de justicia agradecerles toda la ayuda que nos han dado. Quiero hacer poco a poco una enumeración de algunas de esas grandes ayudas que hemos recibido. Muchas de ellas fueron simples comentarios o anécdotas que nos hicieron encaminarnos en la buena dirección y que no te das cuenta hasta pasado mucho tiempo lo importantes que fueron en su momento.

Para no olvidarme, os hablaré de Valle y la guardería, Óscar y el día que se encogió de hombros, Lilian Flores y Fer y el día que esperé a Ana 2 horas en la calle, Pablo y el bautizo, el día que conocí a Telmo gritando, las dudas razonables de Concha y su eficaz madre, el "qué putada (con perdón)" de María, y alguno más.

A veces, un sólo destello de un faro es suficiente para encontrar el camino.

viernes, 20 de noviembre de 2009

El codo pepapatata

Hoy me he quedado con los niños en casa por la tarde mientras mi mujer hacía unos recados. Estaba jugando con ellos y Paula me ha dicho cogiéndome ambas manos: "Papi, el codo pepapatata".

Yo me he quedado a cuadros porque no tenía ni idea de lo que me estaba contando. He intentado que me lo explicase y con mucho énfasis me ha dicho "EL CODO" señalándose el codo y "PEPAPATATA" cogiéndome las manos. De nuevo he intentado que lo dijese de otra manera, le he preguntado si le dolía el codo, que dónde estaba "pepapatata"... que si quería que fuésemos a algún lado llamado "pepapatata"... y no ha habido manera de que la entendiese.

Miguelito tampoco ha conseguido saber lo que quería decir y eso que es especialista en este tipo de situaciones. Paula nos ha dado por imposibles y a los diez minutos ha vuelto a la carga: " Papi, el codo pepapatata....". Se ha repetido todo el proceso de preguntas de lo más variadas e imaginativas para intentar desentrañar el misterio y nuevamente Paula ha desistido después de un buen rato.

Y cinco minutos después otra vez, y otra, así durante más de una hora.

Yo tenía muy claro que era algo que a Paula le encantaba y que quería que se lo contásemos o lo hiciésemos con ella pero lo del "codo" y que me cogiese las manos me despistaba totalmente.

El caso es que Ana ha llegado de hacer los recados y cuando nos hemos sentado a cenar los cuatro, Paula ha vuelto a intentarlo. Ha cogido a Ana de una mano, a mí de la otra y le ha dicho a Miguelito que también nos cogiese las manos y ha empezado a cantar " A codo pepapatataaaa... comeemos ensaláaaaa... aseín...aseán..." y por fín hemos entendido lo que hoy le han enseñado en el cole: El corro de la patata!!!

Por supuesto nos hemos puesto todos a cantar y hemos tenido que repetirlo tres veces para que Paula se diese por satisfecha.

El caso es que Paula no deja nunca de cantar. Le encanta. Se sabe de memoria todos los cd's de canciones infantiles que tenemos y nos pide muchas veces que se los pongamos. Es maravilloso ver a una niña tan pequeña y con hipoacusia disfrutar tanto de la música.

martes, 17 de noviembre de 2009

Cuando la tozudez es una virtud

Por fin tenemos unas audiometrías creíbles. "Sólo" nos ha costado un mes y medio y 8 sesiones. Por medio hemos tenido tapones, catarros, otitis serosas...
Son ocho mañanas enteras dedicadas a  las audiometrías. Ha habido de todo. Timpanometrías planas, días rebeldes y resultados caóticos con 50dB de variación.

Durante todo este tiempo te das cuenta lo frágil que es la situción de un niño sordo. Un simple catarro le hace perder tanta audición que no logra entenderte. Y si le reprogramas los audífonos, cuando remite el catarro está atronado por el volumen de éstos.
Hay que hilar muy fino para darte cuenta de todo esto con un niño de 2 añitos y descubrir en medio de una conversación que ha confundido las palabras "gusto" y "susto".

Cada resultado de una audiometría hay que digerirlo. Si ha perdido tanta audición...¿Será porque no ha colaborado? ¿Será porque tiene una otitis? ¿Será porque ha empeorado realmente? ¿por qué ha perdido tanto en agudos si la otitis sólo te hace perder en graves?
Aparece el miedo a la posibilidad real que esté perdiendo audición. Es algo muy posible en los casos de citomegalovirus congénito.

Todo esto se supera con tozudez. No parar hasta conseguir unas audiometrías coherentes. Si son 8, pues 8. Y entre medias, otorrino, osteópata, aerosoles, humidificadores... lo que haga falta.

Bendita tozudez.

viernes, 6 de noviembre de 2009

Flashback

Hoy Paula y yo nos hemos quedado en casa con Ana compartiendo un catarrazo monumental. A media mañana nos hemos sentado los tres a picar algo y hemos sacado zumo y la gran caja de polvorones que nos han regalado "Atitorr" y "Abelapamen". Paula estaba intrigadísima con la caja y al vernos que Ana y yo cogíamos uno nos ha pedido inmediatamente otro para ella. Por supuesto no podía ser cualquiera y lo tenía que coger ella solita... Tras mirarlos todos ha escogido el del envoltorio rosa (como era de esperar, muy femenina ella....). La ha abierto en un santiamén y se lo ha empezado a comer con gran deleite.

Esta misma escena ocurrió hace dos años y fue un momento muy importante. Recuerdo que Paula por entonces estaba tumbada en su hamaca muy quieta y muy callada como ella acostumbraba a estar. Ana le dio el papel de uno de los polvorones. Era verde por fuera y metalizado por dentro. A Paula le llamó la atención el papel y lo cogió. Primero con una mano muy lentamente y luego con la otra. Lo miraba atentamente y lo empezó a mover. Le gustó. Lo empezó a manipular y así estuvo más de media hora. Tanto le gustó y tan contenta se puso que hasta empezó a mover las piernas.

Fue la primera vez que Paula se interesó por algo que no fuese nuestras caras y apartir de ese dia su atención por el mundo exterior comenzó. Paula tenía casi 5 meses.

Audiometrías conductuales en Servicios Auditivos Ibiza

Últimamente andamos buscando alternativas al gabinete de audiología que hemos llevado a Paula desde los 4 meses. Hemos hablado con un montón de padres y profesionales y muchos nos han hablado del "Centro Ibiza" o más propiamente llamado "Servicios Auditivos Ibiza". En este último mes hemos ido 4 veces y estamos francamente contentos con ellos. Están tomándose todo el tiempo necesario hasta dar con unas audiometrías conductuales coherentes y asesorándonos sobre los nuevos audífonos que va a usar Paula con FM integrado.

Una de las cosas que nos han sorprendido es que no están "casados" con ninguna marca en concreto de audífonos. Cierto es que tienen sus preferencias pero están basadas en la calidad de los audífonos y en el servicio postventa que proporcionan los fabricantes.

Un gran hallazgo.

sábado, 31 de octubre de 2009

El Bueno, el Feo y el Malo

Hoy voy a escribiros un guión de cine.

Empecemos por el Malo:

Ginecólogo: Buenas tardes
Ana: Buenas, venía a que me hiciese la revisión anual.
Ginecólogo: ¿Es su primera visita en esta consulta?
Ana:
Ginecólogo: Bien, a ver, dígame sus antecedentes: nº de hijos...
Ana: Tengo dos hijos de 2 y 5 años
Ginecólogo: ¿Partos naturales?
Ana:
Ginecólogo: ¿Complicaciones?
Ana: Tuve una infección por citomegalovirus en el segundo embarazo.
Ginecólogo: Bah!... eso no es nada, nunca pasa nada.
Ana: Puesss.... en mi caso sí que pasó.
Ginecólogo: IMPOSIBLE, a ver... ¿en qué trimestre fue la infección?
Ana: En el primero.
Ginecólogo: ¡¡¡IMPOSIBLE!!! si hubiese sido en el primer trimestre habrías tenido un aborto espontáneo. En mis treinta años de experiencia nunca he visto un problema causado por citomegalovirus.
Ana: Pues a mi hija la diagnosticaron con infección congénita por citomegalovirus y nació con hipoacusia bilateral, retraso psicomotor y desmielinización en el cerebro....
Ginecólogo: Pues sí que tuviste mala suerte pero a mí me parece raro porque en mis treinta años de experiencia jamás vi un caso....

En este punto dejo la escena abierta. Tengo dos opciones:

- Hacer un cartel con letras enormes que diga: Uno de cada 750 niños que nacen tienen secuelas por Citomegalovirus. y pegarlo en su puerta.

- Hacer un cartel que ponga "Este médico no ha escuchado lo que su paciente tenía que contarle" y también pegarlo en su puerta.
 
 
Sigamos con la escena de El Bueno: (la buena en este caso)
 
Fisioterapeuta: ¡Hola Paula! ¿Me das un beso?
Paula: Siiiiiii
Fisioterapeuta: ¿Te vienes a jugar conmigo? hoy tengo un castillo que te va a encantar...
Paula: Siiii, ¿A ve? ¿A ve? ¿Onde tá catillo?
Fisioterapeuta: Ven, papá te va a ir quitando la ropa mientras te lo traigo 
Fisioterapeuta: ¿Cómo va el cuello de Paula?
Yo: Pues esta semana peor, parece que con esto del catarro está más floja y ha empeorado
Fisioterapeuta: Sí. Tiene otra vez el músculo más contraído. Mira, toca aquí. ¿ves cómo está contraído?
Yo: Cierto, hay mucha diferencia entre los dos lados del cuello.
Fisioterapeuta: Mira, te voy a enseñar cómo hacer los ejercicios con Paula para su cuello y se los haces dos veces al día. Así sólo tendrás que venir aquí como mucho una vez por semana o cada 15 días. Estos niños tienen derecho a tener tiempo libre y poder jugar como cualquier otro niño en lugar de tener que ir tantas veces al médico para algo que se puede solucionar en casa.
 
Y la escena se prolonga durante más de media hora en la que me explica y me hace practicar los estiramientos que hay que hacer.
 
Luego hay una escena en la que se me ve a mí haciéndole los ejercicios a Paula antes del baño y otra muy cómica donde se ve a Paula que dice "ahora yo tati" y me hace los ejercicios a mí con sus manitas minúsculas pero poniendo mucho empeño.
 
 
¿Y la escena del Feo?
 
La escena del Feo es la cara que se nos queda cada vez que nos encontramos tantos "Malos" y tan pocos  "Buenos".

Fundación CLAVE

Hoy hemos asistido al Taller de audífonos con la Dra. Luz M. Gigirey en la Fundación CLAVE.

Hemos salido con la sensación de que hay mucho camino por recorrer para que tengamos más profesionales audiólogos del nivel de la Dra Luz.

Además hemos sabido que en Galicia, los niños detectados por el screenig neonatal con pérdida auditiva, tienen los audífonos y los moldes GRATIS hasta los 4 años. Me están dando unas ganas enormes de azuzar a más de un político por aquí para ver si se pone las pilas.

Os dejo el enlace a la página web de la Fundación CLAVE: http://www.oiresclave.org/

Aprovecho también para daros el enlace de un libro que han publicado y que se puede descargar gratuitamente de David Luterman: http://www.oiresclave.org/lecturas-ficha.php?f=253 Considero este libro una lectura imprescindible para entender todo lo que rodea el mundo de la hipoacusia.

miércoles, 21 de octubre de 2009

Lentejas

Una de las afecciones comunes en los niños afectados por citomegalovirus congénito es tener problemas con el tracto digestivo. En nuestro caso, Paulita ha tenido problemas para masticar desde siempre y comer sólidos ha sido una labor complicada. Cierto es que yo cuando era pequeño (y mi hermano gemelo) éramos un drama para comer y al menor grumito en el puré lo echábamos todo. Cuentan las malas lenguas que dejamos la moqueta de la habitación del Hotel Camino Real hecha un Picasso....

Al tema, que me voy por las ramas... El caso es que hoy hemos hecho lentejas para cenar. Con su puerro, tomate, cebolla, zanahorias, morcilla, chorizo, butifarra... Estaban de infarto. Olía la casa entera a "puchero de la abuela".

Paula, indagadora como siempre, ha querido saber qué era eso que los demás comíamos y le hemos ofrecido. Dábamos por supuesto que a la primera cucharadita iba a echarlo todo. Pues no, no lo ha hecho. Muy digna ha cogido su cucharita, nos ha recordado por n-mil vez que es de Tigger y Winnie the Poo, ha cogido una cucharada de lentejas y se las ha metido en la boca. Las ha masticado y se las ha tragado. Y otra... y otra.... hasta acabarlas.

Así, sin anestesia. Como si lo hubiese hecho toda su vida.

¿Serán las lentejas?

jueves, 15 de octubre de 2009

El colegio

Paula ha comenzado el colegio y no lo ha podido hacer de mejor manera. Cierto es que ya ha tenido que faltar unos días por un catarro pero su periodo de adaptación está siendo fantástico. Va encantada al cole y a la vuelta no para de contarnos lo que han hecho y cantarnos las canciones que ha aprendido.

Elegir el colegio ha sido complicado. teníamos muchas alternativas y se nos insistió mucho para que eligiésemos un colegio especial para sordos. Nosotros no estábamos nada convencidos de la idoneidad de un colegio para sordos para nuestro caso. El razonamiento es muy sencillo: ¿Por qué hay que hacer algo diferente con Paula si oye perfectamente con sus audífonos y su desarrollo del lenguaje está incluso por delante de lo que se debería esperar para su edad? ¿Para qué tenerle que empezar ahora habla signada, palabra complementada, lectura labial...? ¿Por qué es necesario hacerle una adaptación curricular? ¿Por qué de entrada hay que rebajar las expectativas?

Tomamos la decisión de inscribirla en una escuela infantil normal. Mi mujer, imparable e incansable como siempre, hizo mil gestiones e indagaciones hasta conseguir que la aceptasen en la escuela infantil pública Bärbel Inhelder que está en la Universidad Autónoma. Es una escuela pública que en principio está ideada para los empleados de la universidad. Es pública pero tienen ciertas particularidades tales como menos niños en clase y horario flexible. Desde la primera vez que contactó mi mujer con la directora del centro nos pusieron todo tipo de facilidades y han sido tremendamente proactivos en todo el proceso.

Sus profesoras son el ejemplo perfecto de lo que todo padre quisiese para sus hijos. Tienen muchísima experiencia, son muy cariñosas y manejan a toda la clase de maravilla. Además reciben apoyo dos veces por semana del centro base por lo que Paula tiene en total 5 profesoras!

Hoy Ana ha hablado con una pedagoga del centro base que ha pasado unas horas con Paula para ver su evolución y no ha podido ser más positiva y elogiosa en sus comentarios.

Así que estamos convencidos que hemos hecho la mejor elección para Paula.

viernes, 11 de septiembre de 2009

Terapia Auditiva-Verbal

Por fín ha llegado el día. Llevabamos mucho tiempo esperando poderos escribir sobre esto. Como todo lo bueno, se ha hecho esperar.

Una de la claves fundamentales para la evolución y rehabilitación tan buena que ha tenido Paula se la debemos a Fernanda Hinojosa y la Terapia Auditiva-Verbal. En lugar de intentar explicar todo lo que conlleva esta terapia, os remitimos a su página web que hemos creado durante estos últimos meses: http://www.escucharhablar.com/.

Queremos agradecer desde aquí a Fernanda todo lo que ha hecho por Paula y por nosotros.

jueves, 13 de agosto de 2009

Cumplimos dos años

Nuestra Paula ha cumplido 2 años!

Cuando me diagnosticaron que tenía citimegalovirus, la primera pregunta que me hizo el doctor fue: ¿no estará tu mujer embarazada? Yo le afirmé que sí, que estaba de 4 meses. Me dijo que fuesemos inmediatamente a ver al ginecólogo. Luego me dijo que no me preocupase pero que fuese inmediatamente. Yo volví a la oficina y busqué en internet qué era eso del citomegalovirus y por qué era tan importante si mi mujer estaba embarazada o no. Recuerdo que la primera página que encontré me dejó aterrado. Microcefalia, sordera, ceguera, calcificaciones cerebrales, retraso psicomotor, lesiones de hígado, bazo.... Todo esto le podía estar pasando a nuestro bebé. Seguí leyendo y hablaban sobre los porcentajes de niños con secuelas al nacer, la diferencia que había si nacían con síntomas o no y que las secuelas en un gran porcentaje de los casos se manifestaban en los dos primeros años de vida.

Mi compañero de mesa me preguntó ¿Te pasa algo? Tienes cara de haber visto al demonio....

Tomé aire y llamé a mi mujer. Intenté estar lo más tranquilizador posible pero me cazó al vuelo toda mi preocupación. Esa misma tarde estabamos en el ginecólogo haciendo las primeras analíticas y ecografías.

Dos años. Ese dato se me quedó grabado a fuego. No me iba a poder empezar a relajar ni lo más mínimo en los próximos dos años y 5 meses. Y ese día ya ha llegado.

El caso es que relajarnos, lo que se dice relajarnos, todavía no lo hemos conseguido. Cierto es que el ritmo de médicos ha bajado pero seguimos en plena vorágine todavía de logopedia y fisioterapia y seguimientos de los otros temas. La logopedia seguirá siendo necesaria durante bastante tiempo más aunque los resultados hasta el momento son espectaculares y la fisioterapia continúa porque recurrentemente el cuello vuelve a torcerse. La fisioterapeuta-osteópata que la trata nos ha enseñado a hacer con ella los ejercicios para estirar la zona y tienen un resultado muy bueno. Que un médico te enseñe a tí mismo a tratar a tu hijo en lugar de decirte que tienes que ir todos los días habla muy bien de ese profesional. Busca la comodidad del niño y de los padres por encima del lucro.

¿ Y nosotros? ¿Qué ha pasasdo en estos dos años?

Pues muchas cosas, la primera y más trivial es que nos han salido muchas canas. MUCHAS.

También hemos aprendido a aguantar el miedo, la presión, la angustia y vivir con ella. A poder contarnos mutuamente nuestros miedos y ayudarnos mutuamente. También es cierto que esto no ha sido fácil. Cuando estás bajo tanta tensión saltan muchas chispas por las cosas más triviales y al final arremetes contra el primero que pasa. Te sorprendes en actitudes que ni tu mismo te reconoces. Hay que pedir muchas veces perdón.

Otra cosa que hemos aprendido es a ser enormemente prácticos para todo. Si algo no te ayuda lo apartas sin más, sin dar apenas explicaciones. Lo agradeces pero no le das más vueltas.

Ahora relativizamos todo. Nos hemos demostrado que juntos podemos con todo lo que se nos eche encima.

Tenemos un tema pendiente que hay que no podemos demorar más, tenemos que empezar a cuidarnos a nosotros mismos. Estamos muy desgastados y esto repercute en nuestra famila, amigos y en nosotros mismos. Hay que recuperar el tiempo que no nos hemos podido dedicar estos dos últimos años.

viernes, 5 de junio de 2009

Charla en el Hospital 12 de Octubre

Ayer Ana dio la charla sobre su experiencia como madre de una niña con enfermedad crónica que le pidieron en el Hospital 12 de Octubre.

Nos ha llevado muchas horas prepararla pero ha merecido la pena. La charla salió fenomenal y fue muy bien acogida.

Por petición popular os copio el texto del guión que llevó:



Mi experiencia como madre de una niña con enfermedad crónica

Buenos días a todos.

Es un placer y un honor poder compartir con ustedes mi experiencia como madre de una niña con enfermedad crónica.

Vengo a contarles un caso de éxito, el de mi hija Paula, diagnosticada de CMV congénito, y los pasos que hemos dado para alcanzarlo.

Nuestra niña cumple 2 años el mes que viene, y pese a todas las secuelas que tuvo al nacer, es una niña que ha conseguido llegar en todos los aspectos al nivel de desarrollo de cualquier niño de su edad.

Aunque voy a hablarles en primera persona a lo largo de la charla, quiero decir que mi marido Pedro ha recorrido todo este camino conmigo. Él ha sido tan luchador como yo, y ha sido mi principal apoyo. Cada uno de nosotros ha desarrollado funciones diferentes y complementarias, para llegar al mismo objetivo común de sacar a nuestra hija adelante.

Este camino, como verán a continuación, ha sido muy difícil y tortuoso, en el que en muchas ocasiones sólo se ha podido avanzar gracias a mi tozudez, mi intuición y mi incansable búsqueda por llegar al fondo de las cosas. Vaya por delante que la excelente evolución de mi hija ha sido posible gracias al trabajo de los excelentes médicos y profesionales que me he ido encontrando. No tengo palabras para expresar mi profundo agradecimiento hacia todos ellos.

Considero que he tenido una situación privilegiada en todos los aspectos (disponibilidad de tiempo: me he podido dedicar al 100% a mi hija; laboral y económico: pude dejar de trabajar siendo mi marido el que llevara toda esta carga), condiciones que no siempre se dan por lo que me he ido encontrando en otros padres compañeros de consultas.

Si bien lo que les pueda contar será siguiendo el hilo conductor del caso de mi hija, creo que podemos encontrar elementos comunes a cualquier otro caso, de otros niños y familias con enfermedades distintas.

Para ello me gustaría compartir qué factores clave han contribuido en el éxito de la evolución de Paula. Y cómo, desde mi modesta opinión como madre, poder entre todos colaborar a que este camino sea más fácil de seguir.

—o—

En estos 2 años he vivido fases diferentes, que podría resumir en 4:

1.- Búsqueda del diagnóstico
2.- Comienzo de los tratamientos
3.- Rutina
4.- Recuperación de la “normalidad”

La 1ª fase de búsqueda de un diagnóstico, en mi caso comenzó en mi 4º mes de embarazo. Era un 19 de marzo, día del Padre, y a mi marido le diagnosticaron el CMV. Yo ese mismo día me hice una analítica, que dio positivo. Me quedaban 5 meses de embarazo, y mi ginecólogo quiso transmitirme toda la tranquilidad posible.

Aparte del seguimiento minucioso que me hacían con las ecografías, no había más que esperar. Bueno, esperar, claro, no había otra, pero yo quería saber por qué era tan importante ese seguimiento especial que me hacían, qué podía pasar, y sobre todo, si podía pasar algo, qué se podría hacer al nacer el bebé. Fui con estas preguntas a mi ginecólogo en repetidas ocasiones, pero su respuesta siempre fue “no te voy a contestar a nada. Tú quédate tranquila.”

Qué creen que hice… buscar las respuestas en otro lado, en Internet. Sabía que es lo que no se ha de hacer, ya sé, pero la incertidumbre es peor que una mala noticia.

Yo intenté estar tranquila y así lo estuve en cierta medida, pero también experimenté el MIEDO con mayúsculas.

Sin embargo, les digo que fue clave para mi actuación al nacer mi hija, que yo tuviera conocimiento de lo que implicaba ese virus que estaba pasando.

Si yo quiero conocer qué significan y suponen las enfermedades que afectan a mis hijos, no es porque no me fíe o quiera “jugar a los médicos”, ni nada por el estilo. Los padres necesitamos implicarnos, hacer todo lo posible por ayudar a nuestros hijos… mi pregunta era: “qué se podría hacer al nacer el bebé”.
Por fin nació mi hija, y parecía estar muy bien. Tan bien, que nadie le hacía pruebas en relación con el CMV. Y yo preguntaba por qué no, y no me daban más respuesta que la niña estaba bien.

Mi pediatra de entonces, que ya estaba avisado de lo que ocurría, no creyó conveniente realizar ninguna prueba. Pero yo tenía preguntas… “¿y si ha pasado el virus, como parece probable, le puede ocurrir algo que aun no se ve?” Me derivó a un reconocido neurólogo, y éste tras realizarle una exploración, me dijo: “caso cerrado, esta niña está perfecta, no ha podido pasar el CMV”. No le hizo ninguna prueba.

Llevé a mi hija a revisar por otros pediatras y uno me preguntó en tono de alarma que dónde estaban las analíticas del CMV en la niña. Pero no me dijo más, y por parte de mi pediatra no encontré más ayuda.

Mi angustia crecía, yo seguía sin tener respuesta a la pregunta “si mi hija tiene CMV congénito, ¿tendrá otras secuelas, como la sordera?” “¿Qué se puede hacer en caso de tenerlo?”

Sinceramente viví en un estado de obsesión y casi locura. La respuesta era siempre la misma: está bien, no le pasa nada, si hubiera pasado el CMV no estaría así… Tú lo que estás es demasiado preocupada y cansada, relájate… Hasta los amigos y familia me decían lo bien que estaba mi hija.

Afortunadamente, pude ir comentando lo que me pasaba con una buena amiga que es neuróloga en el Hospital de Vallecas, y ella me decía que si bien por una parte debía estar tranquila si los médicos me decían que todo estaba bien, por otra me decía que mis dudas eran razonables. Eso era lo único que me animaba fuera de mi “locura” a continuar hasta el final.

Yo empezaba a sospechar cada vez más que mi hija no oía bien, a pesar de no tener ni 2 meses. ¿Pero era mi estado de angustia el que me hacía creer esto? ¿O era real?

Para mí era real, y para mí de verdad estaba todo más claro de lo que luego me decían… por fin, a los dos meses, tras conseguir que le realizaran una prueba de potenciales evocados auditivos en el hospital de La Zarzuela, salió a la luz la sordera de mi hija.

Unos días más tarde, me encontré con el Dr. Pablo Rojo. Me preguntó sobre la analítica del CMV de la niña, esa que no conseguí que nadie le hiciera. Él sin dudarlo, me dijo que viniera al día siguiente a este hospital. Me explicó la importancia de realizar la analítica, que la haría con la prueba del talón que él se encargaría de rescatar del archivo, y que si daba positivo, valoraría un posible tratamiento experimental. El resultado de la analítica fue positivo.

Por otra parte empezamos a observar que Paula se movía poco, en particular los brazos, la exploró la Dra. rehabilitadora del Niño Jesús, quien le detectó un retraso motor.

Con aquellos potenciales pude acceder al otorrino en el Hospital Niño Jesús. La niña tenía 4 meses, y el otorrino consideró que su pérdida moderada-severa de entonces podía deberse a razones madurativas, así que su pauta fue esperar hasta los 8 meses de edad a volverla a repetir pruebas. Y de nuevo, le hice preguntas para las que no encontré repuesta: “¿y si la sordera es progresiva por ser causada por el CMV, como parece probable? ¿y ponerle audífonos para que pudiera oír? ¿y comenzar un tratamiento de rehabilitación auditiva?” Su respuesta fue esperar a volver a verla pasados 4 meses. Tomé la decisión de acudir a otro otorrino. Y gracias a esto, mi hija lleva audífonos y empezó su rehabilitación auditiva desde los 6 meses.

Tenía el convencimiento de que en esos 4 meses se podía hacer mucho. Además, yo pensaba que siendo un bebé, todo tratamiento temprano es infinitamente mejor, y que el tiempo para ello tiene su límite, así que vivía en una contrarreloj.

Y en esa contrarreloj, debía buscar la terapia de rehabilitación auditiva más eficaz para mi hija. Yo quería que mi hija pudiera llegar a escuchar, hablar, y desarrollar así todas sus capacidades cognitivas, hasta el máximo de sus posibilidades. Entendí que tenía que buscar y decidir con qué profesional luchar por ello. Di muchas vueltas, hasta que tuve la inmensa suerte de conocer en varios Congresos a Lilian Flores y Fernanda Hinojosa, especialistas de gran experiencia a nivel internacional en audición y lenguaje, colaboradoras de la John Tracy Clinic de Los Ángeles, y certificadas en TAV por la AG Bell Academy for Listening and Spoken Language, también de EEUU.

Contacté con Fernanda Hinojosa para que tratara a Paula. Ella me enseñaría cómo estimular su audición para que supiera que escuchaba, cómo para ello hablar a mi hija pero de una manera natural, localizar los sonidos, reconocer qué sonaba… Me enseñó a fomentar sus balbuceos, su comprensión y primeras palabras… A cantar, y hablar más y más…

Sentí el enorme alivio de saber que iba en la dirección correcta, y que ahora sí, me podía permitir el creerme que Paula hablaría, iría algún día al cole con su hermano, como hace cualquier otro niño. Volvía a soñar como hace cualquier madre sobre el futuro de su hijo.

He sido, como se pueden imaginar, una madre muy, muy inquieta. Viví en un estado de ansiedad importante de manera continuada. Visité los médicos que fuera necesario hasta dar respuesta a mis dudas “razonables”. Con el fin de conocer a qué me enfrentaba, busqué asesoramiento y formación, tanto en lo relativo a la sordera, que era la secuela más importante, como en lo relativo a cómo afecta una noticia así en la familia. Contacté con organismos oficiales nacionales como FIAPAS, y también instituciones de gran experiencia como la John Tracy Clinic, o la AG Bell. Acudí a Congresos Internacionales sobre audición, lenguaje y sordera. Talleres para padres y profesionales. Asociaciones. Hablé con muchos padres que pasaban por algo parecido.

Yo como madre hice una especie de “master” en lo que a mi hija afectaba. No me quedaba otra. Pero es importante señalar que los padres nos seguimos sintiendo eso, padres, y no médicos. Y nos experimentamos limitados e impotentes, porque por mucha información que tengamos, por muchos términos médicos que lleguemos a entender, por mucho que estemos dispuestos a dar todo por nuestros hijos, no tenemos ni el conocimiento ni la formación para gestionar eficientemente toda esa información que de repente y en poco tiempo llegamos a aprender. Es imprescindible entonces que sea un profesional médico quien nos pueda orientar y dirigir en el buen camino que debamos tomar.

En esta fase de búsqueda del diagnóstico, ¿qué factores fueron obstáculos?
  • El que no escucharan mis dudas, ni me dieran respuesta.
  • El que un médico no tenga la humildad para decir, mira, yo de esto no sé, pero puedes ir a este especialista. Yo les aseguro que no espero que ningún médico sepa de todo, es imposible. Para eso hay diferentes ramas de la medicina y las diferentes especialidades. Lo bueno es saber reconocerlo, y derivar al especialista que pueda ayudar en el caso concreto.
  • También obstaculizó el pensar por parte de algunos médicos que yo era una madre nerviosa, angustiada sin razón y cansada. Y son adjetivos que he tenido que escuchar más de una vez.
¿Y cuáles fueron los factores positivos, que facilitaron el camino?
  • La escucha: “tu duda me parece razonable”. “¿cómo ves tú a tu hija?”
  • Actitud cercana: El acercamiento que tomen con los padres favorecerá la comunicación. Y es que a veces estar delante de un médico impone, y nos da reparo preguntar.
    Les puedo contar como ejemplo el de la Dra. otorrino Rosa Pérez Mora, de La Paz, que tras tomar notas de la historia médica que le íbamos contando, se levantó de su silla al otro lado de la mesa, se sentó al lado nuestro, viendo de cerca a Paula, y nos preguntó cuál era nuestra mayor preocupación, detectando así qué nos podía estar bloqueando, y nos dijo los pasos a seguir. Lo que podríamos saber a corto plazo, y lo que no podríamos saber sin dejar pasar el tiempo.
  • La humildad: “pregunta a un especialista”.
  • La proactividad: “si no tienes la analítica, ven al hospital, la intentaremos conseguir” Y esta proactividad, es clave. El tiempo en un niño es oro, cada día cuenta. No da igual mañana que pasado, este mes que el siguiente.
Fueron 5 meses de búsqueda del diagnóstico, y por fin empezaron los tratamientos.
En esta 2ª fase:
Ya sabía a qué me enfrentaba a grandes rasgos: a un CMV, una pérdida auditiva, retraso motor, y quizás otras secuelas aun no detectadas. Lo que no sabía, ni era realmente consciente, era todo lo que se me venía encima. Tampoco sabía cuánto tiempo duraría, ni siquiera lo que podía esperar o no respecto a la evolución de mi hija.
Recuerdo que teniendo mi hija 4 meses, y por lo tanto aun no tenía el diagnóstico completo, fui a un Congreso en el que habló Mary Beth Goring, la Directora de Consulta y Consejería Familiar de la Clínica John Tracy; yo fui a hablar con ella en el descanso y le conté lo que había sido mi camino hasta entonces con mi hija, lo duro que había sido, pero que ya me encontraba más tranquila al saber que Paula tenía pérdida auditiva y eso era lo que tenía que tratar. Ella me miró, me abrazó, y me dijo, “ay chiquita, tiene 4 meses, aun te queda lo más duro”. No, no, le decía yo, lo más duro ya lo he pasado, ahora ya será un camino más fácil…”
Qué perdida estaba yo, y cuánta razón tenía ella.
Es una fase en la que uno va sin saber, esperando una receta que solucione el problema, algo concreto; pero la realidad es mucho más compleja. Yo vivía una etapa en la que cada visita a un especialista se me multiplicaba por dos o por tres, ya fuera por pruebas o porque tuviera que visitar un nuevo especialista. Desconocía hasta dónde se iba a ampliar ese “abanico” de especialistas que atenderían a mi hija.
Es una fase importante en la que los padres debemos tener claro qué es lo que los médicos nos están diciendo, para actuar en consecuencia. Y aquí es esencial cómo nos comuniquen ustedes los médicos las noticias, e incluso las pautas concretas a seguir.
En todos los padres con los que he hablado, hay un sentimiento presente desde el momento en que nos dicen qué le pasa a nuestro hijo: y es el sentimiento de estar completamente perdidos. Perdidos, porque no hemos asimilado la información, no sabemos por dónde continuar, ni qué podemos hacer por nuestros hijos.
A cada uno nos absorbe una idea que nos obsesiona, y que puede ser de lo más variada: a unos les da por pensar que van a tener que estar toda la vida gritando a su hijo, a mi era el que no pudiera mi hija escuchar mi voz ni mis palabras…
Además, hay que añadir a esto, el que los padres comenzamos desde la 1ª noticia de la enfermedad un duelo.
Los padres sufrimos cambios en el pensamiento, en las emociones, en las prioridades, en el trabajo y en las relaciones.
El duelo por el que pasamos cada padre puede pasar por varias fases como:
- la negación: impide avanzar porque no se acepta la realidad.
- la depresión: hace que uno caiga en la cuenta de sus propias limitaciones.
- la ansiedad: puede ayudar a dar energías y buscar soluciones
- el temor: es más intenso y doloroso, pero acrecienta el amor padre/hijo.
Es un tiempo de tormenta, en el que la familia puede representarse como un móvil de bebé, de los que cuelgan objetos y se les pone encima de la cuna, que de repente se agita y tambalea porque una pieza se vuelve muy pesada.
Además la relación de pareja se vuelve a veces complicada, pues cada uno vive el duelo de una manera y normalmente se dan por turnos en la pareja. Así que si a uno le advierten de que esto sucede, puede estar más preparado para convivir con los ritmos de cada uno.
Pueden ser ustedes muy claros, pero nosotros los padres estamos aun dando vueltas a una idea que nos ha dejado bloqueados, y no tenemos la capacidad de recibir la información adecuadamente.
O puede que en esa comunicación se limiten a emitir el diagnóstico, e incluso den la pauta inmediata a seguir, pero no siempre nos preguntan si hemos comprendido. Y esto es importante.
Desde el día 1 de comienzo de la historia de cada niño, pienso que es fundamental la correcta comunicación médico-paciente/padres, pues la implicación de los padres puede resultar no sólo importante, sino esencial, para contribuir a la eficacia del tratamiento del niño. Para ello es clave que los médicos nos informen y nos formen.
No es comunicar un diagnóstico sin más, sino hacer que los padres comprendamos qué significa, qué implica, qué pasos se van a dar y porqué es importante darlos. De qué manera es importante nuestra colaboración, ya sea para que el niño tome una medicación cada día, que realicemos unos ejercicios de fisio en casa, o juegos que favorezcan el asentamiento de la base del lenguaje, o que la niña lleve siempre puestos sus audífonos.
Algo que nos vendría muy bien es saber en qué punto del camino estamos, cuánto puede llegar a durar el tratamiento, de qué tenemos que estar alerta.
El conocimiento y comprensión de lo que se hace, da tranquilidad y favorece la máxima colaboración por parte de los padres.
El desconocimiento, genera duda, angustia, negación de la realidad, y por tanto obstaculiza nuestra colaboración.
El abanico de especialistas que mi hija ha necesitado visitar regularmente a lo largo de todo el tiempo son:
1.- Pediatra cabecera (Centro Salud)
2.- Pediatra Especialista CMV (12 Octubre)
3.- Otorrino (La Paz)
4.- Audiólogo (Privado)
5.- Especialista Rehabilitación Auditiva (La Paz y privado)
6.- Oftalmólogo (Niño Jesús)
7.- Neurólogo (Niño Jesús)
8.- Psicólogo Atención Temprana (Niño Jesús)
9.- Terapeuta Atención Temprana (Niño Jesús)
10.- Rehabilitador (Niño Jesús)
11.- Fisioterapeuta (Niño Jesús y privado)
La razón de que vaya a varios hospitales, tiene que ver con lo que les contaba antes de que las grandes dudas no respondidas hacen acudir a otro especialista.
Pero no es la única causa. Nuestro Sistema Sanitario tiene cosas buenísimas y de las que podemos estar orgullosos, sin duda. También tiene otras que quizá se puedan mejorar:
  • Desde el principio he echado en falta la figura de un pediatra de referencia para este tipo de enfermedad, que dirigiera todo el proceso. Esto lo suplió en parte el Dr. Pablo Rojo, pero desde mi punto de vista hubiera sido bueno que mi pediatra de cabecera hubiera podido dirigir todo el proceso, y siguiera la evolución de cada uno de los aspectos a revisar por los diferentes especialistas. Que me hubiera podido decir qué especialistas iba a tener que visitar, a dónde acudir.
    Se ha hecho un trabajo excelente por cada uno de los especialistas, pero cada uno trabajaba por separado, y he sido yo quien dirigía este proceso, yo iba reportando a cada uno los avances en el resto de aspectos. Tenía que contar toda la historia médica completa a cada uno de los especialistas.
  • Quizá sería bueno que para estas enfermedades crónicas particulares, existieran hospitales de referencia, de manera que cualquier pediatra de cabecera supiera que es a un hospital en concreto donde puede remitir al niño, y no tenga que ser el que le corresponda por zona y que no necesariamente tiene los medios ni los profesionales especialistas para tratar esta enfermedad.
  • Otro aspecto es la falta de un protocolo claro que se ejecute de facto. Pongo el ejemplo de la hipoacusia: existe desde hace tiempo un Plan de Detección Precoz de la Hipoacusia en recién nacidos, pero aun está por implantarse en muchos hospitales.
  • También he echado de menos recibir información y asesoramiento de las alternativas que existen en algunos casos para tratar a nuestros hijos. En mi caso fue un trabajo de investigación el conocer las diferentes alternativas para lograr el objetivo de que mi hija desarrollara el lenguaje.
    Mi objetivo era que pudiera desarrollar la audición y lenguaje como cualquier otro niño. Era una meta ambiciosa, pero posible, tenía la detección precoz, y la posibilidad de un tratamiento precoz. Pero ese tratamiento era distinto según quién preguntase, y sólo me hablaban desde un punto de vista. Se me abrió un mundo desconocido por completo para mí. Y era abrumador. Que si lenguaje de signos, palabra complementada, bimodal, lenguaje oral… Los padres somos en este caso quienes debemos optar lo que queremos para nuestro hijo. Y sólo se puede optar desde el conocimiento.
  • Otro aspecto que he echado en falta desde el principio y a lo largo del tiempo, es la atención y orientación a los padres por parte de un psicólogo. Esta figura sí existe en algún hospital de España, así nos lo comentaban unos padres de una niña con CMV congénito que la tratan en el Hospital de La Fe de Valencia.
    También nos ayudaría contar con padres de referencia, que han pasado por la misma situación.
    Creo que sería bueno que los padres tuvieran esta orientación, ya que el duelo puede durar mucho en el tiempo, y ayuda saber que los sentimientos que uno va teniendo son normales y cómo irlos afrontando.
    Si además tenemos otro hijo como es mi caso, hay que tener en cuenta que ellos se ven afectados de una u otra manera por la enfermedad de su hermana, y todo lo que conlleva.
    Nosotros también necesitamos ayuda. Cuanto mejor nos encontremos, tanto más podremos ayudar a nuestros hijos.
Poco a poco, las citas médicas van encontrando su hueco dentro de una apretadísima agenda, y uno se adentra en una fase de rutina.
Una semana cualquiera podía ser: lunes ir a por la medicación al 12 Octubre, martes logopedia y audiólogo, miércoles logopedia, jueves neurólogo y logopedia, viernes fisio y estimulación precoz. Si se ha puesto malita, o le toca vacuna o revisión, además, su pediatra de cabecera. Y si no toca neurólogo es una prueba de electroencefalograma, o el oftalmólogo, etc.…
Y además de la agenda médica, en casa, todos los días, sacar un buen rato para ejercicios de fisio, juegos de estimulación, y entre tanto, en todo momento, tener presentes las pautas de mi logopeda de cómo hablar a mi hija, narrarle la vida, cantarle, jugar, siempre de manera natural, pero dirigida, sabiendo qué cosas y porqué se hacen en cada momento.
Claro, para mí estar con mis hijos, jugar, y hablarles es un regalo… no es algo que cueste nada en principio. Pero cuando uno está exhausto, y además hay una responsabilidad añadida en todo lo que hace, no es tan fácil. Y muchos ratos en vez de tener ganas de jugar, lo que tenía ganas era de estar sola y llorar. Pero no podía, había que tirar para adelante.
Esta fase de rutina para mí se ha caracterizado por el agotamiento. Daba igual si era lunes, viernes o domingo, cualquiera que me preguntara cómo estaba, obtenía la misma respuesta: cansada, exhausta.
La niña evolucionaba, en mi caso muy favorablemente. No se correspondía tan buena noticia con mi estado de ánimo; y es que por fin me daba un respiro después de más de un año, me relajo, y sale a flote tanta tensión acumulada.
Me preguntaban “¿¡pero por qué estás triste o decaída, con lo bien que está Paula!?” Y aunque el niño vaya estando bien, no por ello dejan de quedar aun muchas citas y mucho camino por andar, y uno ya está, pues eso, cansado.
La rutina a veces se rompe y cuando uno cree tenerlo ya todo encauzado y controlado, surge un imprevisto: descubre que algo no es así, que hay una alternativa que no conocía y es mejor, o surgen nuevas complicaciones en el niño que desencadenan nuevas visitas a especialistas, volviendo en parte al principio: la incertidumbre, las dudas, una nueva búsqueda.
En esta rutina, ¿cómo se vive de lunes a viernes dentro de un hospital como madre de un paciente?
Al principio un hospital era una mezcla de lugar hostil y lugar de esperanza.
Hostil porque no sabía dónde tenía que ir; por ver tantos niños malitos. Por sentarme delante de un médico al que tendría que volver a contar toda la historia de Paula, y que no sabía cómo me respondería.
De esperanza, porque acudía con la confianza de que los médicos ayudarían a Paula a salir adelante.
Los padres no trabajamos en el hospital, y tampoco somos los pacientes. Yo llevaba a Paula de un lado a otro. Muchas veces tenía la sensación de ser “un mensajero” que trae, lleva, y volvía a llevar a mi hija de un lado a otro.
El sentimiento de soledad está presente con cierta frecuencia, y claro, es que nuestra mayor conversación a lo largo de los días era con mi bebé, o con el médico que visitara, que obviamente se ceñía al estado de la niña, o con alguna madre o padre en la sala de espera, contándonos nuestras historias.
Los tiempos dedicados al transporte y al aparcamiento, en especial en este hospital, y en el del Niño Jesús, se hacen duros. No tenemos facilidades para algo tan básico pero que haría más llevadero el día a día. A mí no me importa estar tiempo y tiempo en el coche, sólo he de sobrellevar el cansancio, pero cuando el bebé ya no puede más, rompe a llorar, y bueno, entonces se complica todo.
Además yo no podía dejar de pensar en que encima que tenía retraso motor, y que no me escuchaba bien, la de horas que se pasaba en la sillita del coche sentada. Si solo se tratara de unos días, no tendría la mayor importancia, pero han sido meses y meses así.
Con el tiempo el hospital dejó de ser hostil, y me acostumbré a moverme por ellos: A buscar mis rincones donde poder alimentar tranquilamente a mi bebé, a llegar sin perderme a la farmacia y subir a la planta de consultas… También me acostumbré a ver de continuo tanto enfermo en el hospital, aunque a veces salía impresionada. Y me fui acostumbrando a tratar con ustedes.
Ya no padecemos el "síndrome de la sala de espera". Me explico: antes, lo pasábamos fatal cuando estábamos esperando que nos diesen un resultado de unos potenciales, audiometría, electro-encefalograma o alguna otra prueba importante. Ahora se sobrelleva mejor, de manera más relajada.
Algo a lo que nunca me acostumbraré es a algunos lugares del hospital, afortunadamente no todos, que la verdad, no creo que reúnan las condiciones mínimas para poder atender a un paciente, ni para que nadie trabaje ahí.
Por lo que respecta a este hospital, en la sala donde le hicieron los potenciales evocados, yo toqué fondo. Pegado al taller mecánico del hospital, lleno de ruido y polvo, se suponía que tenía que dar de comer y dormir a mi hija.
Y luego en la habitación sucia y con una cama en la que no me podía ni sentar yo por si se caía, de lo rota que estaba, dejar a mi hija ahí para la prueba. No sé cómo ni quién, pero no deberíamos admitirlo. Aparte la máquina para la prueba es demasiado antigua, y falla con cierta frecuencia según me dijeron. Tuve que ir varios días por este motivo, y al final ni siquiera fue válida la prueba.
A pesar de todo, sinceramente creo que lo que hace más llevadero todas nuestras idas y venidas por los hospitales, son ustedes, los médicos, las enfermeras y los profesionales en general que trabajan en el hospital. Tanto unos como otros, pueden hacer sin darse cuenta, muchísimo por nosotros los padres. Nos dan como yo llamo “soplos de aire fresco”, que nos dan fuerza y ánimo:
  • Un “Buenos días” y una sonrisa.
  • Estamos para lo que necesites.
  • “Lo estás haciendo muy bien, sigue así”.
  • “Cuídate tú un poco, también lo necesitas.”
Como ven son pequeñas palabras, que acompañadas de una actitud cercana, en un momento me han hecho sentir que mi día a día tiene sentido, que además de ser la madre de Paula, soy yo, Ana, que también cuenta aparte, y necesita cuidarse. Y sin tener que hablar mucho más, una ya se siente un poco atendida.
Nunca he pedido a ningún médico que me dedicara mucho tiempo, ni siquiera que escuchara cómo me sentía. Entiendo todo el trabajo que ustedes tienen, y lo admiro. Lo que creo es que si ustedes son capaces de detectar cómo estamos los padres, seguramente con pequeños gestos y alguna palabra oportuna, nos den el “empujón” o “soplo de aire fresco” que tanto necesitamos.
Y esto, por lo que he ido comentando desde el principio: cuanto mejor nos encontremos los padres, mejor podremos ayudar a nuestros hijos.
Tengo recuerdos maravillosos de muchos de los profesionales que tratan o han tratado a Paula, y es con lo que me quedo al final: su otorrino de la Paz, su terapeuta de estimulación del Niño Jesús, su logopeda, el equipo de inmunodeficiencias de este hospital, Dr. Pablo Rojo, Dra. Maribel Glez. Tomé, Mayte… Todos ellos han logrado algo excelente: trabajar por sacar a Paula adelante, contando para ello con la ayuda de sus padres.
Por fin se va recuperando la normalidad, y uno se siente en otra fase en la que se va recuperando el equilibrio familiar. Ese móvil de bebé del que colgaba una pieza demasiado pesada, va volviendo a su sitio, y cada miembro de la familia va recuperando la paz, la tranquilidad, y su lugar en la familia.
Disminuye el ritmo de las visitas médicas, van dando de alta al niño en algunas cosas, y las revisiones y pruebas se van distanciando en el tiempo.
Hay una mejor asimilación de la realidad del hijo, y aunque siempre quedarán incorporadas a nuestras vidas las visitas al otorrino, al audiólogo, los audífonos… se asume de manera más natural, como tantas cosas en la vida.
Es un momento dulce, y en el que en este caso yo, tendré que ir despegándome de mi hija, y buscar de nuevo cómo ir llenando el tiempo que poco a poco voy recuperando para mí, y para mi marido.
Esto ha sido hasta ahora mi experiencia.
Para terminar y como conclusión, me gustaría enfatizar lo que en mi opinión ha sido determinante en el desarrollo de mi hija.
La clave del éxito de su evolución ha sido todo un trabajo en paralelo en las distintas áreas que necesitaba.
Esto lo vi muy claro cuando el psicólogo del Niño Jesús me dijo que había 4 pilares sobre los que se cimentaba el desarrollo de un niño:
- la psicomotricidad gruesa
- la psicomotricidad fina
- la audición
- la sociabilidad
Si uno de estos pilares falla, como en el caso de mi hija era la audición de manera grave, hay que estar muy pendientes y estimular también el resto de pilares, porque la evolución de un niño va en conjunto, de manera que un retraso en un pilar puede provocar en mayor o menor medida un retraso en el resto de aspectos.
Además, si se trata al niño en su globalidad, y de manera temprana, su evolución siempre va a ser infinitamente mejor.
Por otro lado, como les comentaba anteriormente, considero clave la presencia de un coordinador de todos los diferentes tratamientos y que tenga una visión global de todos los avances en cada una de las áreas. Este coordinador también puede canalizar y optimizar el trabajo de los padres.
En este sentido, les cuento cómo he visto que se trabaja en la logopedia utilizando la TAV (Terapia Auditiva Verbal). Lo que les voy a comentar está orientado al tratamiento de una pérdida auditiva, pero creo que se puede extrapolar a la manera global de trabajar con un niño con una enfermedad crónica.
En este caso, los principios de la TAV los resumiría en:
  • El diagnóstico precoz: la pendiente de evolución y el techo que puedo alcanzar hoy, no será alcanzable con un diagnóstico tardío. Esto yo lo he visto tanto a nivel de lenguaje como a nivel cognitivo y psicomotor.
  • Sugerir una evaluación inmediata, así como el uso de la tecnología apropiada con el fin de obtener los beneficios máximos de la estimulación auditiva. Es decir, aplicar el tratamiento rápidamente.
  • Administrar de manera constante evaluaciones diagnósticas que permitan desarrollar planes de tratamiento individualizados, evaluar el progreso y la eficacia del trabajo con el niño y la familia.
  • Guiar y aconsejar a los padres para:
    -Que se conviertan en los principales facilitadores del desarrollo lingüístico y auditivo de sus hijos.
    -Que sean capaces de crear ambientes auditivos y que favorezcan la adquisición del lenguaje en su rutina diaria
    -Que ayuden a su hijo a integrar la audición y el lenguaje oral en todos los aspectos de su vida.
    -Que utilicen patrones naturales del desarrollo auditivo, lingüístico, cognitivo y comunicativo.
Como padres de nuestra hija nos sentimos afortunados, nos ha cambiado las prioridades de la vida, y nos ha descubierto habilidades que no conocíamos de nosotros, que nos hacen crecer como personas.

Y sobre todas las cosas, como les dije al inicio, nos sentimos AGRADECIDOS, pues sabemos que ustedes médicos y profesionales han hecho, y siguen haciendo posible que nuestra hija Paula esté tan bien y siga sorprendiéndonos y entusiasmándonos con su evolución.

MUCHAS GRACIAS por su atención.


    PD: A día de hoy, hay un nuevo equipo y sala para los potenciales auditivos

      lunes, 4 de mayo de 2009

      Todos los niños oyen

      Una de las preguntas más recurrentes que me hacen los padres cuando se enteran que su hijo es sordo es si podrán oír.

      La respuesta es con un 99% de posibilidades SÍ.

      Hoy en día tenemos a nuestra disposición soluciones técnicas para prácticamente todos los tipos de sordera. No voy a entrar en detalle sobre las soluciones adecuadas para cada tipo de sordera porque eso es labor de los audiólogos y otorrinos y su elección se hace en función de muchos parámetros pero sí las enumeraré brevemente:

      • Audífonos digitales: Son infinítamente programables y se adaptan exactamente a las pérdidas en cada frecuencia.

      • Audífono implantable: Es igual que el caso anterior pero se implanta completamente debajo del cuero cabelludo. En España ya hay algunos implantados. Probáblemente en un futuro tengan una amplia difusión. La única pega que tienen es que sólo se pueden implantar en adultos ya que tiene que haber cesado el crecimiento.

      • Implante coclear: Es una maravilla tecnológica también infinitamente programable que está en constante evolución. Permite transmitir los impulsos eléctricos directamente en la cóclea. Son implantables desde los 6 meses de edad en la mayoría de los casos. Están indicados para las pérdidas auditivas profundas (las que hasta hace poco no tenían tratamiento).

      • Implante de tronco cerebral: Es el último recurso para los casos más complicados (ausencia de nervio auditivo). Consiste en colocar los electrodos directamente en el cerebro. Los resultados de momento son modestos pero en cualquier caso espectaculares e impensables tan solo hace unos pocos años.

      La conclusión de todo esto es que nuestros niños van a poder oír. Y oirán muy bien. Cierto es que necesitarán un apoyo logopédico y que determinadas situaciones con mucho ruido ambiental les incomodarán pero VAN A OÍR. Atrás quedaron los tiempos en los que había que gritar a los sordos o hablarles con lenguaje de signos. Hoy en día un niño diagnosticado precozmente y tratado adecuadamente desarrollará una audición y un lenguaje equiparable al de cualquier otro niño de su edad.

      Diálogos en las alturas

      Este puente de Mayo nos hemos ido todos a París. Han ocurrido varias cosas curiosas que son dignas de comentar. La primera es que Miguel y Paula les encantó el aeropuerto y el avión. Fue una oportunidad buenísima para ampliar vocabulario y aprender todo lo relacionado con los viajes. Paula nos sorprendió en el viaje de vuelta cuando estábamos colocando el equipaje en el avión. Oímos el característico "clack" del cinturón y cuando nos dimos la vuelta vimos que se había sentado solita en su asiento y se había puesto el cinturón. Estaba orgullosísima de su logro.

      El otro hecho remarcable es que al rato de estar volando, Paula vio a 3 niñas de unos 8 años que estaban 4 filas más delante y tenían un Pluto de peluche. "¡Nena guau-guau!" me dijo señalándomelo con clara actitud de "¿me puedo bajar a verlo?. Dicho y hecho le quité el cinturón y se fue a ver a las niñas y su adorable Pluto.

      Una de las niñas se dió cuenta que Paula llevaba audífonos y discretamente le apartó el pelo un par de veces para ver qué era eso que llevaba en los oídos. Cuando me acerqué al rato la niña me preguntó: ¿qué es lo que lleva en las orejas? Le contesté que eran unos audífonos. ¿Para qué valen? Para oír bien porque Paula oye mal. ¿Y con eso oye bien? Sí, igual de bien que tú y yo. ¿Y le duele? No, no duele absolutamente nada, es como llevar gafas pero para los oídos.

      Al oír esto último a la niña se le cambió la expresión de preocupación a alegría y dijo "¡Pues son muy chulis!"

      La verdad es que los audífonos que lleva nuestra niña no son los clásicos de color beige sino unos muy estilizados de un color gris metalizado de lo más resultón. Por lo visto, cada vez más gente piensa que al igual que las gafas, si te gastas un montón de dinero en algo que tienes que llevar encima que por lo menos se luzca!

      martes, 28 de abril de 2009

      Carta de Laura y Paco

      Hoy me han escrito Laura y Paco, padres de Jimena. Me han permitido publicar su carta en la que cuentan su "caminar" de estos últimos 8 meses.



      Somos Paco Villar y Laura Blasco, los papás de Jimena.



      Esta carta pretende ser un resumen de nuestra, de momento, corta historia con nuestra hija.



      Jimena nació con una infección causada por un virus llamado “citomegalovirus”, ya os suena ¿no?. Hasta la semana 38 todo iba bien en el embarazo. Es cierto que ya por la semana 20 nos comentaron que la cabecita de Jimena era más pequeña de lo normal pero, por aquel entonces, no era preocupante ya que la niña, en general, era pequeñita. Fue en la eco de la semana 38 cuando detectaron que la cabeza de Jimena “ya no era la de un feto normal”, era demasiado pequeña para la edad gestacional, tenía “microcefalia”. En principio, nos dijeron que, por lo que se podía ver en la eco, el cerebro estaba bien. A partir de ahí, prácticamente íbamos al Hospital cada dos o tres días. Una semana más tarde nos dijeron que tenía ventriculomegalia. Nadie nos podía decir qué era exactamente lo que tenía, incluso nos dijeron que podía no significar nada. Fueron 18 días angustiosos. Nosotros insistíamos en que, a lo mejor, era bueno para la niña que adelantaran el parto pero a los ginecólogos no les parecía buena idea porque habían comprobado que la niña iba creciendo dentro y pensaban que no había motivo por el que adelantar el nacimiento. Al final, por insistencia nuestra, indujeron el parto cuando el embarazo ya estaba en su semana 40 (40+2 días).-

      Jimena vino al mundo el día 22 de agosto de 2008 mediante cesárea ya que tuvo dos bradicardias cuando yo estaba monitorizada y los ginecólogos no quisieron arriesgarse. Nada más nacer se la llevaron para hacerle una ecografía cerebral e inmediatamente después nos dijeron que tenía lesión cerebral con calcificaciones y que pensaban que era causada por el CMV pero tenían que cerciorarse con un cultivo.- 48 horas más tarde confirmaron el diagnóstico y empezaron a tratarla con Valganciclovir, medicación con la que todavía sigue a día de hoy.-

      Estuvo 13 días en la unidad de neonatos del Hospital de La Fe en Valencia y no os tenemos que contar la cantidad de pruebas, analíticas y demás que le hicieron, así como tampoco la cantidad de cosas que tuvimos que oír de nuestra hija, incluyendo los “p.........” aparatitos que no paran de pitar (por bradicardias, respiración entrecortada ...etc). No tengo ninguna queja del Hospital de La Fe, al contrario, estamos muy agradecidos, especialmente con todo el personal de Neonatos, y comprendemos que se tienen que poner en lo peor que puede pasar. Es muy duro, para qué contaros. En fin, cuando comprobaron que la medicación no le afectaba a las defensas, nos dieron el alta ya que poco se podía hacer allí.

      El único tratamiento que se le puede dar es el valganciclovir para que vaya eliminando el virus. La única terapia posible para la recuperación neurológica de Jimena son, de momento, la estimulación y la rehabilitación.

      Desde el día 11 de vida de Jimena se le está haciendo rehabilitación y estimulación.

      Desde que tenía un mes, exactamente, desde el día 24 de septiembre de 2008, estamos yendo al Hospital de Sagunto donde una fisio trata a Jimena dos días, ahora tres, por semana.- Además los meses de octubre y noviembre estuvimos yendo una Asociación de Síndrome de Down, un día a la semana, dónde le hacían estimulación. En el mes de diciembre cambiamos esta Asociación por un Centro Universitario en el que la visitan 2 días por semana, los martes la ve una fisio y los jueves le hacen estimulación.-

      Aparte de todo eso, nosotros en casa intentamos estimularla con sonajeros, campanitas, cascabeles, fichas en blanco y negro, cubriéndola con celofán de colores, poniéndola y rodándola en una pelota, acariciándole con pinceles y plumas sobretodo las manos, dándole masajes por todo el cuerpo, haciéndole ejercicios para que el cuello lo mantenga firme, para favorecer que repte, para enseñarle el volteo ... etc.

      En resumen, las primeras palabras que nos vienen a la cabeza cuando pensamos en la enfermedad de Jimena son:

      INFECCIÓN PRENATAL POR CITOMEGALOVIRUS (CMV)
      MICROCEFALIA
      CALCIFICACIONES
      VALGANCICLOVIR
      ESPASTICIDAD
      RIGIDEZ EN LAS EXTREMIDADES Y EN EL CUELLO
      ARTICULACIONES RÍGIDAS
      PUÑOS CERRADOS
      DEDOS ÍNDICES “ENCOGIDOS”
      PIES RÍGIDOS
      ESTIMULACIÓN
      REHABILITACIÓN
      LESIONES EN OJO IZQUIERDO ACTUALMENTE CICATRIZADAS (FOCOS BLANQUECINOS MACULARES PEQUEÑOS EN OJO IZQUIERDO)

      Como verás, de momento, a Jimena la lesión cerebral le ha afectado al sistema motor y a la vista. No os tengo que contar la cantidad de especialistas que la están viendo, ya sabéis, pediatra, neurólogo, gastroenteróloga, otorrino, oftalmóloga, especialista en enfermedades infecciosas, rehabilitador y, como no, los fisios.-

      Ya sabéis que el CMV afecta sobre todo al oído y al hígado. Ya sé que el oído es lo que más ha afectado a Paula pero he flipado, perdóname la expresión, con todo lo que cuentas en el blog. Mi enhorabuena tanto para Paula como para vosotros.- Ojalá podamos aprender de vosotros y llevar esto lo mejor posible.-

      De momento del oído nos han dado el alta, del hígado está bien y de la vista es muy peque aún para que nos puedan decir el alcance de la lesión pero afortunadamente parece que el ojo derecho está bien. Al principio, un susto increíble, nunca he visto a mi marido tan bloqueado, nos dijeron que seguramente sería ciega. Hoy tenemos la esperanza de que con un ojo verá y con el otro, a lo mejor, con un poco de suerte, ...

      Lo último que hemos probado ha sido a llevarla al Instituto Fay en Madrid. Si queréis dar un vistazo tienen página web. Llevamos con ese programa desde mitad de febrero y le hemos notado que ha adelantado aunque ya con 8 meses sigue muy verde.-

      Bueno, espero que sigamos en contacto, sólo quería que nos conocieras y supieras que hay gente que te agradece tu blog, en especial, su contenido humano. Mil gracias, estamos en contacto.-

      Paco, Jimena y Laura.-

      viernes, 24 de abril de 2009

      12 de Octubre

      Uno de los hospitales que más hemos frecuentado ha sido el 12 de Octubre. En él nos proporcionaron el tratamiento con Valganciclovir. El equipo médico que nos ha atendido es sencillamente espectacular tanto por su humanidad como su profesionalidad. Llegamos allí por una gran casualidad que hizo que nos encontrásemos con un antiguo amigo médico del 12 de Octubre. Esta casualidad no habría valido de nada de no ser por la proactividad de este amigo médico.



      Tras un año de visitas regulares y a la vista de los buenos resultados que hemos obtenido y la experiencia que hemos adquirido, han pedido a mi mujer si podría dar una charla a los médicos del hospital sobre lo que significa se madre de un niño con una enfermedad crónica.



      Estos médicos han alcanzado la excelencia.

      domingo, 19 de abril de 2009

      7 galletas en una caja

      Me he quedado con Paula en casa esta tarde y le he dado la merienda. Como no le gusta la papilla de fruta ni en pintura, cualquier recurso es válido para distraerla y que se tome la dichosa fruta. Hoy tenía a mando una deliciosas pastas que nos han traído unos amigos. Quedaban 8. Le he dicho a Paula que escogiese una para después de la fruta y ha elegido una afortunadamente sin chocolate.

      Entre cucharada y cucharada, le he ido contando que cada una de las 7 pastas restantes era para una persona diferente. Hemos decidido que una era para mamá, otra para papá, para "igué" para la abuela "pamen" para el abuelo "títor", para "tío acooos" y para "tía isssa" sin olvidar la que estaba fuera de la caja que era la suya.

      El caso es que a todo esto no llevábamos ni la mitad de la papilla así que me he puesto a repasar con ella las pastas y sus dueños. He empezado por una cualquiera y se la he asignado a mamá.

      ¡Craso error!

      Paula me ha dicho que "¡noooooo!" y me ha explicado que esa no era la de mamá sino la de Miguel. Yo me he quedado un poco descolocado porque sospechaba que tenía razón (la verdad es que no había prestado demasiada atención la primera vez porque estaba más atento a que se comiese la papilla que otra cosa.)

      El caso es que le he ido preguntando una a una y me ha dicho a quién pertenecían y como yo seguía sin estar convencido si era casualidad o no, he tirado de móvil y he hecho un vídeo del evento. Tres veces las hemos recorrido una a una, una veces preguntando "cuál es la de (un nombre) y ella la señalaba y al revés, yo señalaba una y ella me decía de quién era. ¡Y lo ha clavado!

      Y todo eso con sólo 20 meses...

      martes, 24 de febrero de 2009

      T-oigo

      Mi mujer conoció a Dale, en un taller para padres impartido por Lilian Flores (os prometo un artículo sobre ella y de su colaboradora Fernanda Hinojosa dentro de poco). También tuvimos la suerte de ir a su casa a una fiesta de padres de niños sordos.

      Dale ha creado una fundación y una página web con el objetivo de proporcionar a los padres y familiares de niños con pérdida auditiva toda la información y apoyo que necesitan.

      Esta semana han aparecido noticias relacionadas con ella y su fundación en los telediarios y hay un artículo muy bueno en la revista de Ana Rosa Quintana. Todo ello lo podéis ver en: http://www.t-oigo.com/

      En el artículo califican a Dale como una "Mujer extraordinaria" y a ciencia cierta lo es.



      N.B: Para los que tengan la vista aguda, en una de las fotos de la revista aparecen Ana y Miguel!

      martes, 3 de febrero de 2009

      No me acostumbro

      El Domingo fue mi cumpleaños. Hubo tarta de postre en la cena y cuando Ana y Miguel me cantaron el "Cumpleaños felíz" Paula también cantó. Tanto le gustó que volvimos a encender la velita y lo repetimos.

      El caso es que me ha cantado el cumpleaños felíz decenas de veces y el Lunes ha habido que repetir de nuevo lo de la tarta, la velita y la canción. Me gusta tanto que cante....

      Hoy después del trabajo he llegado a casa y me he encontrado Paula que venía caminando por el pasillo. Llevaba una pelota en cada mano, una roja y otra azul. Iba caminando encantada y ha venido a enseñarme lo bonitas que eran las pelotas.


      No me acostumbro. Todavía me parece imposible que haga todas estas cosas.