martes, 28 de abril de 2009

Carta de Laura y Paco

Hoy me han escrito Laura y Paco, padres de Jimena. Me han permitido publicar su carta en la que cuentan su "caminar" de estos últimos 8 meses.



Somos Paco Villar y Laura Blasco, los papás de Jimena.



Esta carta pretende ser un resumen de nuestra, de momento, corta historia con nuestra hija.



Jimena nació con una infección causada por un virus llamado “citomegalovirus”, ya os suena ¿no?. Hasta la semana 38 todo iba bien en el embarazo. Es cierto que ya por la semana 20 nos comentaron que la cabecita de Jimena era más pequeña de lo normal pero, por aquel entonces, no era preocupante ya que la niña, en general, era pequeñita. Fue en la eco de la semana 38 cuando detectaron que la cabeza de Jimena “ya no era la de un feto normal”, era demasiado pequeña para la edad gestacional, tenía “microcefalia”. En principio, nos dijeron que, por lo que se podía ver en la eco, el cerebro estaba bien. A partir de ahí, prácticamente íbamos al Hospital cada dos o tres días. Una semana más tarde nos dijeron que tenía ventriculomegalia. Nadie nos podía decir qué era exactamente lo que tenía, incluso nos dijeron que podía no significar nada. Fueron 18 días angustiosos. Nosotros insistíamos en que, a lo mejor, era bueno para la niña que adelantaran el parto pero a los ginecólogos no les parecía buena idea porque habían comprobado que la niña iba creciendo dentro y pensaban que no había motivo por el que adelantar el nacimiento. Al final, por insistencia nuestra, indujeron el parto cuando el embarazo ya estaba en su semana 40 (40+2 días).-

Jimena vino al mundo el día 22 de agosto de 2008 mediante cesárea ya que tuvo dos bradicardias cuando yo estaba monitorizada y los ginecólogos no quisieron arriesgarse. Nada más nacer se la llevaron para hacerle una ecografía cerebral e inmediatamente después nos dijeron que tenía lesión cerebral con calcificaciones y que pensaban que era causada por el CMV pero tenían que cerciorarse con un cultivo.- 48 horas más tarde confirmaron el diagnóstico y empezaron a tratarla con Valganciclovir, medicación con la que todavía sigue a día de hoy.-

Estuvo 13 días en la unidad de neonatos del Hospital de La Fe en Valencia y no os tenemos que contar la cantidad de pruebas, analíticas y demás que le hicieron, así como tampoco la cantidad de cosas que tuvimos que oír de nuestra hija, incluyendo los “p.........” aparatitos que no paran de pitar (por bradicardias, respiración entrecortada ...etc). No tengo ninguna queja del Hospital de La Fe, al contrario, estamos muy agradecidos, especialmente con todo el personal de Neonatos, y comprendemos que se tienen que poner en lo peor que puede pasar. Es muy duro, para qué contaros. En fin, cuando comprobaron que la medicación no le afectaba a las defensas, nos dieron el alta ya que poco se podía hacer allí.

El único tratamiento que se le puede dar es el valganciclovir para que vaya eliminando el virus. La única terapia posible para la recuperación neurológica de Jimena son, de momento, la estimulación y la rehabilitación.

Desde el día 11 de vida de Jimena se le está haciendo rehabilitación y estimulación.

Desde que tenía un mes, exactamente, desde el día 24 de septiembre de 2008, estamos yendo al Hospital de Sagunto donde una fisio trata a Jimena dos días, ahora tres, por semana.- Además los meses de octubre y noviembre estuvimos yendo una Asociación de Síndrome de Down, un día a la semana, dónde le hacían estimulación. En el mes de diciembre cambiamos esta Asociación por un Centro Universitario en el que la visitan 2 días por semana, los martes la ve una fisio y los jueves le hacen estimulación.-

Aparte de todo eso, nosotros en casa intentamos estimularla con sonajeros, campanitas, cascabeles, fichas en blanco y negro, cubriéndola con celofán de colores, poniéndola y rodándola en una pelota, acariciándole con pinceles y plumas sobretodo las manos, dándole masajes por todo el cuerpo, haciéndole ejercicios para que el cuello lo mantenga firme, para favorecer que repte, para enseñarle el volteo ... etc.

En resumen, las primeras palabras que nos vienen a la cabeza cuando pensamos en la enfermedad de Jimena son:

INFECCIÓN PRENATAL POR CITOMEGALOVIRUS (CMV)
MICROCEFALIA
CALCIFICACIONES
VALGANCICLOVIR
ESPASTICIDAD
RIGIDEZ EN LAS EXTREMIDADES Y EN EL CUELLO
ARTICULACIONES RÍGIDAS
PUÑOS CERRADOS
DEDOS ÍNDICES “ENCOGIDOS”
PIES RÍGIDOS
ESTIMULACIÓN
REHABILITACIÓN
LESIONES EN OJO IZQUIERDO ACTUALMENTE CICATRIZADAS (FOCOS BLANQUECINOS MACULARES PEQUEÑOS EN OJO IZQUIERDO)

Como verás, de momento, a Jimena la lesión cerebral le ha afectado al sistema motor y a la vista. No os tengo que contar la cantidad de especialistas que la están viendo, ya sabéis, pediatra, neurólogo, gastroenteróloga, otorrino, oftalmóloga, especialista en enfermedades infecciosas, rehabilitador y, como no, los fisios.-

Ya sabéis que el CMV afecta sobre todo al oído y al hígado. Ya sé que el oído es lo que más ha afectado a Paula pero he flipado, perdóname la expresión, con todo lo que cuentas en el blog. Mi enhorabuena tanto para Paula como para vosotros.- Ojalá podamos aprender de vosotros y llevar esto lo mejor posible.-

De momento del oído nos han dado el alta, del hígado está bien y de la vista es muy peque aún para que nos puedan decir el alcance de la lesión pero afortunadamente parece que el ojo derecho está bien. Al principio, un susto increíble, nunca he visto a mi marido tan bloqueado, nos dijeron que seguramente sería ciega. Hoy tenemos la esperanza de que con un ojo verá y con el otro, a lo mejor, con un poco de suerte, ...

Lo último que hemos probado ha sido a llevarla al Instituto Fay en Madrid. Si queréis dar un vistazo tienen página web. Llevamos con ese programa desde mitad de febrero y le hemos notado que ha adelantado aunque ya con 8 meses sigue muy verde.-

Bueno, espero que sigamos en contacto, sólo quería que nos conocieras y supieras que hay gente que te agradece tu blog, en especial, su contenido humano. Mil gracias, estamos en contacto.-

Paco, Jimena y Laura.-

viernes, 24 de abril de 2009

12 de Octubre

Uno de los hospitales que más hemos frecuentado ha sido el 12 de Octubre. En él nos proporcionaron el tratamiento con Valganciclovir. El equipo médico que nos ha atendido es sencillamente espectacular tanto por su humanidad como su profesionalidad. Llegamos allí por una gran casualidad que hizo que nos encontrásemos con un antiguo amigo médico del 12 de Octubre. Esta casualidad no habría valido de nada de no ser por la proactividad de este amigo médico.



Tras un año de visitas regulares y a la vista de los buenos resultados que hemos obtenido y la experiencia que hemos adquirido, han pedido a mi mujer si podría dar una charla a los médicos del hospital sobre lo que significa se madre de un niño con una enfermedad crónica.



Estos médicos han alcanzado la excelencia.

domingo, 19 de abril de 2009

7 galletas en una caja

Me he quedado con Paula en casa esta tarde y le he dado la merienda. Como no le gusta la papilla de fruta ni en pintura, cualquier recurso es válido para distraerla y que se tome la dichosa fruta. Hoy tenía a mando una deliciosas pastas que nos han traído unos amigos. Quedaban 8. Le he dicho a Paula que escogiese una para después de la fruta y ha elegido una afortunadamente sin chocolate.

Entre cucharada y cucharada, le he ido contando que cada una de las 7 pastas restantes era para una persona diferente. Hemos decidido que una era para mamá, otra para papá, para "igué" para la abuela "pamen" para el abuelo "títor", para "tío acooos" y para "tía isssa" sin olvidar la que estaba fuera de la caja que era la suya.

El caso es que a todo esto no llevábamos ni la mitad de la papilla así que me he puesto a repasar con ella las pastas y sus dueños. He empezado por una cualquiera y se la he asignado a mamá.

¡Craso error!

Paula me ha dicho que "¡noooooo!" y me ha explicado que esa no era la de mamá sino la de Miguel. Yo me he quedado un poco descolocado porque sospechaba que tenía razón (la verdad es que no había prestado demasiada atención la primera vez porque estaba más atento a que se comiese la papilla que otra cosa.)

El caso es que le he ido preguntando una a una y me ha dicho a quién pertenecían y como yo seguía sin estar convencido si era casualidad o no, he tirado de móvil y he hecho un vídeo del evento. Tres veces las hemos recorrido una a una, una veces preguntando "cuál es la de (un nombre) y ella la señalaba y al revés, yo señalaba una y ella me decía de quién era. ¡Y lo ha clavado!

Y todo eso con sólo 20 meses...