sábado, 31 de octubre de 2009

El Bueno, el Feo y el Malo

Hoy voy a escribiros un guión de cine.

Empecemos por el Malo:

Ginecólogo: Buenas tardes
Ana: Buenas, venía a que me hiciese la revisión anual.
Ginecólogo: ¿Es su primera visita en esta consulta?
Ana:
Ginecólogo: Bien, a ver, dígame sus antecedentes: nº de hijos...
Ana: Tengo dos hijos de 2 y 5 años
Ginecólogo: ¿Partos naturales?
Ana:
Ginecólogo: ¿Complicaciones?
Ana: Tuve una infección por citomegalovirus en el segundo embarazo.
Ginecólogo: Bah!... eso no es nada, nunca pasa nada.
Ana: Puesss.... en mi caso sí que pasó.
Ginecólogo: IMPOSIBLE, a ver... ¿en qué trimestre fue la infección?
Ana: En el primero.
Ginecólogo: ¡¡¡IMPOSIBLE!!! si hubiese sido en el primer trimestre habrías tenido un aborto espontáneo. En mis treinta años de experiencia nunca he visto un problema causado por citomegalovirus.
Ana: Pues a mi hija la diagnosticaron con infección congénita por citomegalovirus y nació con hipoacusia bilateral, retraso psicomotor y desmielinización en el cerebro....
Ginecólogo: Pues sí que tuviste mala suerte pero a mí me parece raro porque en mis treinta años de experiencia jamás vi un caso....

En este punto dejo la escena abierta. Tengo dos opciones:

- Hacer un cartel con letras enormes que diga: Uno de cada 750 niños que nacen tienen secuelas por Citomegalovirus. y pegarlo en su puerta.

- Hacer un cartel que ponga "Este médico no ha escuchado lo que su paciente tenía que contarle" y también pegarlo en su puerta.
 
 
Sigamos con la escena de El Bueno: (la buena en este caso)
 
Fisioterapeuta: ¡Hola Paula! ¿Me das un beso?
Paula: Siiiiiii
Fisioterapeuta: ¿Te vienes a jugar conmigo? hoy tengo un castillo que te va a encantar...
Paula: Siiii, ¿A ve? ¿A ve? ¿Onde tá catillo?
Fisioterapeuta: Ven, papá te va a ir quitando la ropa mientras te lo traigo 
Fisioterapeuta: ¿Cómo va el cuello de Paula?
Yo: Pues esta semana peor, parece que con esto del catarro está más floja y ha empeorado
Fisioterapeuta: Sí. Tiene otra vez el músculo más contraído. Mira, toca aquí. ¿ves cómo está contraído?
Yo: Cierto, hay mucha diferencia entre los dos lados del cuello.
Fisioterapeuta: Mira, te voy a enseñar cómo hacer los ejercicios con Paula para su cuello y se los haces dos veces al día. Así sólo tendrás que venir aquí como mucho una vez por semana o cada 15 días. Estos niños tienen derecho a tener tiempo libre y poder jugar como cualquier otro niño en lugar de tener que ir tantas veces al médico para algo que se puede solucionar en casa.
 
Y la escena se prolonga durante más de media hora en la que me explica y me hace practicar los estiramientos que hay que hacer.
 
Luego hay una escena en la que se me ve a mí haciéndole los ejercicios a Paula antes del baño y otra muy cómica donde se ve a Paula que dice "ahora yo tati" y me hace los ejercicios a mí con sus manitas minúsculas pero poniendo mucho empeño.
 
 
¿Y la escena del Feo?
 
La escena del Feo es la cara que se nos queda cada vez que nos encontramos tantos "Malos" y tan pocos  "Buenos".

Fundación CLAVE

Hoy hemos asistido al Taller de audífonos con la Dra. Luz M. Gigirey en la Fundación CLAVE.

Hemos salido con la sensación de que hay mucho camino por recorrer para que tengamos más profesionales audiólogos del nivel de la Dra Luz.

Además hemos sabido que en Galicia, los niños detectados por el screenig neonatal con pérdida auditiva, tienen los audífonos y los moldes GRATIS hasta los 4 años. Me están dando unas ganas enormes de azuzar a más de un político por aquí para ver si se pone las pilas.

Os dejo el enlace a la página web de la Fundación CLAVE: http://www.oiresclave.org/

Aprovecho también para daros el enlace de un libro que han publicado y que se puede descargar gratuitamente de David Luterman: http://www.oiresclave.org/lecturas-ficha.php?f=253 Considero este libro una lectura imprescindible para entender todo lo que rodea el mundo de la hipoacusia.

miércoles, 21 de octubre de 2009

Lentejas

Una de las afecciones comunes en los niños afectados por citomegalovirus congénito es tener problemas con el tracto digestivo. En nuestro caso, Paulita ha tenido problemas para masticar desde siempre y comer sólidos ha sido una labor complicada. Cierto es que yo cuando era pequeño (y mi hermano gemelo) éramos un drama para comer y al menor grumito en el puré lo echábamos todo. Cuentan las malas lenguas que dejamos la moqueta de la habitación del Hotel Camino Real hecha un Picasso....

Al tema, que me voy por las ramas... El caso es que hoy hemos hecho lentejas para cenar. Con su puerro, tomate, cebolla, zanahorias, morcilla, chorizo, butifarra... Estaban de infarto. Olía la casa entera a "puchero de la abuela".

Paula, indagadora como siempre, ha querido saber qué era eso que los demás comíamos y le hemos ofrecido. Dábamos por supuesto que a la primera cucharadita iba a echarlo todo. Pues no, no lo ha hecho. Muy digna ha cogido su cucharita, nos ha recordado por n-mil vez que es de Tigger y Winnie the Poo, ha cogido una cucharada de lentejas y se las ha metido en la boca. Las ha masticado y se las ha tragado. Y otra... y otra.... hasta acabarlas.

Así, sin anestesia. Como si lo hubiese hecho toda su vida.

¿Serán las lentejas?

jueves, 15 de octubre de 2009

El colegio

Paula ha comenzado el colegio y no lo ha podido hacer de mejor manera. Cierto es que ya ha tenido que faltar unos días por un catarro pero su periodo de adaptación está siendo fantástico. Va encantada al cole y a la vuelta no para de contarnos lo que han hecho y cantarnos las canciones que ha aprendido.

Elegir el colegio ha sido complicado. teníamos muchas alternativas y se nos insistió mucho para que eligiésemos un colegio especial para sordos. Nosotros no estábamos nada convencidos de la idoneidad de un colegio para sordos para nuestro caso. El razonamiento es muy sencillo: ¿Por qué hay que hacer algo diferente con Paula si oye perfectamente con sus audífonos y su desarrollo del lenguaje está incluso por delante de lo que se debería esperar para su edad? ¿Para qué tenerle que empezar ahora habla signada, palabra complementada, lectura labial...? ¿Por qué es necesario hacerle una adaptación curricular? ¿Por qué de entrada hay que rebajar las expectativas?

Tomamos la decisión de inscribirla en una escuela infantil normal. Mi mujer, imparable e incansable como siempre, hizo mil gestiones e indagaciones hasta conseguir que la aceptasen en la escuela infantil pública Bärbel Inhelder que está en la Universidad Autónoma. Es una escuela pública que en principio está ideada para los empleados de la universidad. Es pública pero tienen ciertas particularidades tales como menos niños en clase y horario flexible. Desde la primera vez que contactó mi mujer con la directora del centro nos pusieron todo tipo de facilidades y han sido tremendamente proactivos en todo el proceso.

Sus profesoras son el ejemplo perfecto de lo que todo padre quisiese para sus hijos. Tienen muchísima experiencia, son muy cariñosas y manejan a toda la clase de maravilla. Además reciben apoyo dos veces por semana del centro base por lo que Paula tiene en total 5 profesoras!

Hoy Ana ha hablado con una pedagoga del centro base que ha pasado unas horas con Paula para ver su evolución y no ha podido ser más positiva y elogiosa en sus comentarios.

Así que estamos convencidos que hemos hecho la mejor elección para Paula.