sábado, 28 de noviembre de 2009

Faros en la niebla

Hoy hemos tenido la oportunidad de juntarnos muchos padres que nos hemos ido conociendo a lo largo de estos dos años largos. Han sido "compañeros de camino" que comentaba hace ya muchos posts.
Reflexionando un poco, es de justicia agradecerles toda la ayuda que nos han dado. Quiero hacer poco a poco una enumeración de algunas de esas grandes ayudas que hemos recibido. Muchas de ellas fueron simples comentarios o anécdotas que nos hicieron encaminarnos en la buena dirección y que no te das cuenta hasta pasado mucho tiempo lo importantes que fueron en su momento.

Para no olvidarme, os hablaré de Valle y la guardería, Óscar y el día que se encogió de hombros, Lilian Flores y Fer y el día que esperé a Ana 2 horas en la calle, Pablo y el bautizo, el día que conocí a Telmo gritando, las dudas razonables de Concha y su eficaz madre, el "qué putada (con perdón)" de María, y alguno más.

A veces, un sólo destello de un faro es suficiente para encontrar el camino.

viernes, 20 de noviembre de 2009

El codo pepapatata

Hoy me he quedado con los niños en casa por la tarde mientras mi mujer hacía unos recados. Estaba jugando con ellos y Paula me ha dicho cogiéndome ambas manos: "Papi, el codo pepapatata".

Yo me he quedado a cuadros porque no tenía ni idea de lo que me estaba contando. He intentado que me lo explicase y con mucho énfasis me ha dicho "EL CODO" señalándose el codo y "PEPAPATATA" cogiéndome las manos. De nuevo he intentado que lo dijese de otra manera, le he preguntado si le dolía el codo, que dónde estaba "pepapatata"... que si quería que fuésemos a algún lado llamado "pepapatata"... y no ha habido manera de que la entendiese.

Miguelito tampoco ha conseguido saber lo que quería decir y eso que es especialista en este tipo de situaciones. Paula nos ha dado por imposibles y a los diez minutos ha vuelto a la carga: " Papi, el codo pepapatata....". Se ha repetido todo el proceso de preguntas de lo más variadas e imaginativas para intentar desentrañar el misterio y nuevamente Paula ha desistido después de un buen rato.

Y cinco minutos después otra vez, y otra, así durante más de una hora.

Yo tenía muy claro que era algo que a Paula le encantaba y que quería que se lo contásemos o lo hiciésemos con ella pero lo del "codo" y que me cogiese las manos me despistaba totalmente.

El caso es que Ana ha llegado de hacer los recados y cuando nos hemos sentado a cenar los cuatro, Paula ha vuelto a intentarlo. Ha cogido a Ana de una mano, a mí de la otra y le ha dicho a Miguelito que también nos cogiese las manos y ha empezado a cantar " A codo pepapatataaaa... comeemos ensaláaaaa... aseín...aseán..." y por fín hemos entendido lo que hoy le han enseñado en el cole: El corro de la patata!!!

Por supuesto nos hemos puesto todos a cantar y hemos tenido que repetirlo tres veces para que Paula se diese por satisfecha.

El caso es que Paula no deja nunca de cantar. Le encanta. Se sabe de memoria todos los cd's de canciones infantiles que tenemos y nos pide muchas veces que se los pongamos. Es maravilloso ver a una niña tan pequeña y con hipoacusia disfrutar tanto de la música.

martes, 17 de noviembre de 2009

Cuando la tozudez es una virtud

Por fin tenemos unas audiometrías creíbles. "Sólo" nos ha costado un mes y medio y 8 sesiones. Por medio hemos tenido tapones, catarros, otitis serosas...
Son ocho mañanas enteras dedicadas a  las audiometrías. Ha habido de todo. Timpanometrías planas, días rebeldes y resultados caóticos con 50dB de variación.

Durante todo este tiempo te das cuenta lo frágil que es la situción de un niño sordo. Un simple catarro le hace perder tanta audición que no logra entenderte. Y si le reprogramas los audífonos, cuando remite el catarro está atronado por el volumen de éstos.
Hay que hilar muy fino para darte cuenta de todo esto con un niño de 2 añitos y descubrir en medio de una conversación que ha confundido las palabras "gusto" y "susto".

Cada resultado de una audiometría hay que digerirlo. Si ha perdido tanta audición...¿Será porque no ha colaborado? ¿Será porque tiene una otitis? ¿Será porque ha empeorado realmente? ¿por qué ha perdido tanto en agudos si la otitis sólo te hace perder en graves?
Aparece el miedo a la posibilidad real que esté perdiendo audición. Es algo muy posible en los casos de citomegalovirus congénito.

Todo esto se supera con tozudez. No parar hasta conseguir unas audiometrías coherentes. Si son 8, pues 8. Y entre medias, otorrino, osteópata, aerosoles, humidificadores... lo que haga falta.

Bendita tozudez.

viernes, 6 de noviembre de 2009

Flashback

Hoy Paula y yo nos hemos quedado en casa con Ana compartiendo un catarrazo monumental. A media mañana nos hemos sentado los tres a picar algo y hemos sacado zumo y la gran caja de polvorones que nos han regalado "Atitorr" y "Abelapamen". Paula estaba intrigadísima con la caja y al vernos que Ana y yo cogíamos uno nos ha pedido inmediatamente otro para ella. Por supuesto no podía ser cualquiera y lo tenía que coger ella solita... Tras mirarlos todos ha escogido el del envoltorio rosa (como era de esperar, muy femenina ella....). La ha abierto en un santiamén y se lo ha empezado a comer con gran deleite.

Esta misma escena ocurrió hace dos años y fue un momento muy importante. Recuerdo que Paula por entonces estaba tumbada en su hamaca muy quieta y muy callada como ella acostumbraba a estar. Ana le dio el papel de uno de los polvorones. Era verde por fuera y metalizado por dentro. A Paula le llamó la atención el papel y lo cogió. Primero con una mano muy lentamente y luego con la otra. Lo miraba atentamente y lo empezó a mover. Le gustó. Lo empezó a manipular y así estuvo más de media hora. Tanto le gustó y tan contenta se puso que hasta empezó a mover las piernas.

Fue la primera vez que Paula se interesó por algo que no fuese nuestras caras y apartir de ese dia su atención por el mundo exterior comenzó. Paula tenía casi 5 meses.

Audiometrías conductuales en Servicios Auditivos Ibiza

Últimamente andamos buscando alternativas al gabinete de audiología que hemos llevado a Paula desde los 4 meses. Hemos hablado con un montón de padres y profesionales y muchos nos han hablado del "Centro Ibiza" o más propiamente llamado "Servicios Auditivos Ibiza". En este último mes hemos ido 4 veces y estamos francamente contentos con ellos. Están tomándose todo el tiempo necesario hasta dar con unas audiometrías conductuales coherentes y asesorándonos sobre los nuevos audífonos que va a usar Paula con FM integrado.

Una de las cosas que nos han sorprendido es que no están "casados" con ninguna marca en concreto de audífonos. Cierto es que tienen sus preferencias pero están basadas en la calidad de los audífonos y en el servicio postventa que proporcionan los fabricantes.

Un gran hallazgo.