miércoles, 8 de diciembre de 2010

Clínica John Tracy y la campaña PepsiRefresh

Me acaban de pedir desde la Clínica John Tracy que publique esta noticia:

http://clinicajohntracy.org/2010/12/ayude-a-la-clinica-john-tracy-a-ganar-250000-a-traves-de-la-campana-pepsirefresh/


Pinchad sobre la imagen para poder votar. También se puede votar a través de Facebook y por SMS. Para ello seguid las indicaciones del primer link. 

Ya sabéis el gran cariño que tenemos a esta institución así que ¡¡¡Todo el mundo a votar a diario que paso lista!!!

lunes, 29 de noviembre de 2010

El trono (del Sr ROCA)

Dicen que muchas de las mejores ideas han surgido de individuos “sentados en un trono mientras se concentraban en dar lo mejor de sí”. (Entiéndase: “sentados en el WC intentando evacuar”)

Con Paula ciertamente es un momento estrella todos los días. Siempre a la misma hora antes de irse a dormir tiene su sesión de trono. Es un momento (largo) que aprovechamos para leer un cuento de manera muy interactiva, hacer juegos, cantar canciones o simplemente hablar sobre las cosas que han ocurrido durante la jornada.

A menudo se producen momentos memorables como estos dos que a continuación os relato:

Me pide mis auriculares que tengo para la radio y me pregunta que para qué sirve. Le explico que es para escuchar música o a gente contar noticias. Lo coge muy decidida y se lo pone en el oído en el que lleva el implante tal y como me lo coloco yo. Muy contrariada me dice que no se oye nada…

Le llevo la mano con el auricular un poco más arriba a la zona donde están los micrófonos del implante y de inmediato se le ilumina la cara. Me dice: “¡Paaaaaaapi, una nena está cantando!” “¡y tiene una guitarra!” Y en efecto. Era una canción en la que se distinguía perfectamente una mujer cantando con una guitarra.

Acto seguido cambio de emisora y doy con un partido de fútbol. También le gusta y me dice en este caso: “¡Ahora habla un papá y está enfadado!” Y en esos instantes el locutor estaba poniendo a caer de un burro al árbitro por no sé qué error que había cometido.

Me pide de nuevo que le ponga la música y volvemos a la emisora anterior. Nos recorrimos (y bailamos) todos los éxitos de actualidad hasta que el reloj me recordó que era muy tarde y que había que dormir.

Otro momento:

Se sienta en el trono. Hace aguas menores y pone los ojos como platos. Me dice: “¡Paaaaaaaapi, el pis hace ruido!” “¡Hace PSSSSSSSSSSSSSSSSSSS”!

Todavía me río incontroladamente cada vez que recuerdo su cara de sorpresa.

martes, 23 de noviembre de 2010

En la peluquería

Este fin de semana tocaba ir a la peluquería. Los chicos ya nos acercábamos peligrosamente al look de Bob Marley. Paula también tenía el pelo muy largo (look Pantoja en su caso) y se apuntó a la excursión.

Fuimos a nuestra peluquería de siempre. Tiene una parte de chicos (un rinconcito) y una enooorme de chicas. Paula se sentó muy formalita mientras nos cortaban el pelo y nos dijo varias veces que nos estábamos portando muy bien porque no nos movíamos nada de nada.

Llegó el turno de Paula y pasamos al área femenina. Pusieron un cojín muy alto en el sillón y la enfundaron con la pertinente capa para que no se llenase de pelitos.

A los mandos de las tijeras estaba una peluquera a la que le pedí un momento para quitarle el audífono y el implante a Paula. Mientras esto ocurría, en el sillón de al lado un peluquero estaba empezando a peinar a una señora de larguísima melena rubia.

En cuanto vio el implante le dijo a nuestra peluquera que peinase ella a la señora y que él se iba a ocupar de Paula. No le dio ni opción a responder.

Se agachó para estar a la altura de Paula y se presentó. Se llama Mario y también usa audífonos. Le enseñó sus audífonos y Paula a su vez e enseñó los suyos. Los dos opinaron que todos eran muy chulos. También concluyeron que el que tiene imán era ¡el más bonito de todos!

El caso es que Paula se quitó el implante y el audífono y los colocamos en una repisa de cristal muy bien ordenados y Mario le cortó el pelo a Paula con un arte y un cariño digno de mencionar. Al acabar le regaló una pinza rosa y una piruleta y Paula le plantó un beso sonoro que le dejó encandilado.

¡Gracias Mario!

martes, 16 de noviembre de 2010

Coco y Paula ya tienen sus implantes.

El pasado viernes activaron el implante coclear. Paula está contentísima con su nuevo implante. Dice que Coco también está contento y que desde que lleva su implante oye mejor. Todas las mañanas mientras nosotros le ponemos el audífono y el implante ella lo hace a su vez con Coco. Le coloca el procesador, le pega la bobina y le ata la goma de sujeción con el clip a la camiseta. Está hecha una profesional. opina que su implante es mejor porque se le puede cambiar el color y además tiene imán y el de Coco se tiene que pegar con velcro.

Le encanta su nuevo implante porque es ROSA (o mejor dicho fucsia). Le compramos unas carcasas por si no le gustaba el color marrón del procesador (ella que es taaaan femenina....) y le dimos a elegir entre la carcasa rosa con florecitas y la fucsia. Eligió sin dudarlo la fucsia.

La activación fue muy bonita. Paula colaboró muy bien y fue especialmente emocionante la primera vez que dijo "¡suena aaaalto!" con cara de ilusión.

Le encanta oír el timbre de la puerta y su tambor. El timbre suena unas 50 veces todos los días y cuando no está con el timbre es porque está desfilando dando una serenata a dos manos con el tambor.

VECINOS: (que sé que leéis esto) Disculpad lo ruidosos que nos hemos vuelto. ¡Pensad que es por una buena causa! :-)

viernes, 15 de octubre de 2010

Mejor imposible

El título lo dice todo. Ni en nuestros mejores sueños podríamos haber imaginado que todo hubiese salido tan bien. Han colocado el implante perfectamente, todas las pruebas han salido perfectas y Paula está fenomenal.

Ayer tuvo una tarde gruñona porque estaba desubicada y no debe ser muy cómodo el vendaje de la cabeza y la vía en la mano. Esta mañana se ha levantado de un humor estupendo. Nada más desayunar se ha ido a jugar a una sala que tiene un castillo con una piscina de bolas y se lo ha pasado en grande. Aunque no podía utilizar la mano izquierda porque la lleva vendada con la vía se ha apañado perfectamente para subir hasta lo más alto y tirarse por la rampa al más puro estilo kamikaze. Desde luego, el equilibrio NO lo tiene afectado tras la operación!

Hemos estado pintando más princesas (Blancanieves, Cenicienta, Ariel, Bella, Jasmine....) y les hemos puesto purpurina. Ahora hay purpurina por todos lados.

Tengo que destacar el magnífico trato que nos están dando en el hospital materno infantil Gregorio Marañón. Todo el mundo es muy amable con nosotros y son cariñosísimos con Paula. Consiguen hacer que la estancia en el hospital sea amena y agradable y en un hospital de niños es especialmente importante.

Gracias a todos los que os habéis acordado de nosotros estos días. Nos hemos sentido muy acompañados y os lo queremos agradecer públicamente desde aquí.

Quiero mencionar especialmente a Pepe Lozano que os dedicó un post precioso que nos encantó: http://implantadococlear.blogspot.com/2010/10/dia-639-kitty-parece.html

N.B.: Coco también está convaleciente...


martes, 12 de octubre de 2010

Prolegómenos al implante coclear

Hoy a las 7:15 de la mañana Paula nos ha despertado gritando ¿¡Dónde está el osito Coco!? Se le había caido de la cama.



Tenemos a Paula enamorada de su nuevo oso. (Es un koala pero a ver quién es el valiente que la saca de su error...) Ayer no se separó de él ni un momento y ha dormido abrazado a él. Hoy Mikey mouse ha dormido solito del lado de la pared de la cama. Pobre Mikey. No sé si superará el trauma después de haber sido el preferido durante dos años.

Paula ha bautizadoa al nuevo oso/koala "Coco" (como el de Chanel, que la niña es muy fina). Se lo regalaron ayer en el hospital cuando le hicieron el preoperatorio. Le contaron que oye fatal y que también le van a tener que poner un implante y que, fíjate que casualidad, se lo van a hacer el mismo día y hora que a Paula. Coco ya tiene su implante en el bolsillo guardado cuidadosamente en una bolsita pero NO se puede sacar hasta que la doctora lo haga.

Le contaron a Paula toda la historia de lo que iban a hacer con Coco y con ella con un cuento y Paula quedó encantada. Le van a regalar también un gorro de médico y hasta una mascarilla! El anestesista le dijo que le encantaban las princesas y Paula no tardó ni medio segundo en aclararle que ella era una princesa y que tenía un vestido de "Princesa Blancanieves". El Doctor le dijo que viniese el Jueves vestida de princesa. Salió entusiasmada.

domingo, 10 de octubre de 2010

Clínica John Tracy

Tenía pendiente desde este verano hablar con detenimiento de todo lo que hemos vivido en la Clínica John Tracy. Han pasado ya casi tres meses y no pasa un día sin que me acuerde de nuestra estancia allí, de todo lo que aprendimos y de tanta gente maravillosa que hemos conocido.

Tuvimos la suerte de compartir el curso de verano con otras 11 familias hispanohablantes maravillosas con las que desde el primer día nos sentimos como en familia. A fecha de hoy seguimos en contacto con todos ellos y estamos al tanto de los avances de nuestros hijos. Es muy bonito saber que desde sitios tan distantes como Argentina, México, República Dominicana, Puerto Rico y Honduras hay padres que sentimos muy cerca. Es muy emocionante recibir una llamada hoy mismo desde México de Mercedes y Arturo para desearnos mucha suerte en la opercación de Paula este Jueves y mandarnos todo su cariño y oraciones. (Sí, a Paula la implantan este Jueves!!!)

Todos ellos son padres que luchan por sus hijos con problemas de audición para conseguir lo mejor para ellos.

De la clínica John Tracy me gustaría resaltar por encima de todo lo inmensamente profesionales que son. El trato hacia los padres es inmejorable, su implicación es total y su nivel de formación es impresionante. El abanico de profesionales es enorme: Audiólogos, logopedas, psicólogos... Todos tienen un trato especialmente personalizado con los padres y cuidan hasta el más mínimo detalle.

Había tres programas diferentes de actividades: Programa de padres, de niños con problemas de audición y de hermanos.

Los padres teníamos clases de formación, ratos para poder compartir nuestras experiencias con otros padres, ratos para asesorarnos con psicólogos y ratos para poder poner en práctica lo aprendido con nuestros hijos.

Los hermanos tenían un campamento en los que realizaban actividades para aprender qué significa tener un hermano sordo, cómo manejar esta situación y normalizarla dentro de la vida cotidiana y por encima de todo, se lo pasaron fenomenal hasta el punto que al final de cada jornada no se querían ir y hubo lágrimas el último día.

Por último, nuestros hijos con probleams de audición tenían sus actividades propias en las que desarrollaban su capacidad de escucha, y el habla. Todo ello mediante juegos y canciones que les hicieron disfrutar muchísimo.

Esto es de manera resumidísima el núcleo de nuestras actividades allí. Me quedo con la sensación de contar sólo el 5% de todo lo que vivimos. Cosas como el almuerzo con padres de niños que asistena a la escuela allí durante todo el año, el trabajo de los audiólogos con nuestros hijos, la visita que hicimos a todos los departamentos de la clínica, mis charlas con la directora de los cursos a distancia....

El hecho además de que todo el curso es gratuito (absolutamente todo, hasta el osito hecho a mano que les regalan a los niños!) confiere una calidad a esta experiencia difícil de describir. Cuando sabes que todo el personal que viene a trabajar en el curso de verano de España, Colombia, México... lo hacen sin cobrar e incluso pagándose el desplazamiento y la estancia te das cuenta de lo que realmente significa vocación y excelencia.

Ana me ha pasado un vídeo que creo que explica muy bien todo lo que implica y mueve la Clínica John Tracy.

viernes, 10 de septiembre de 2010

Novedades

Últimamente todo ha ido tan deprisa que no ha habido tiempo para pararse y escribir unas líneas.


Llegamos de California llenos de experiencias compartidas, conocimientos, planes, ilusiones y también con miedo. Paula había perdido audición de manera notoria del oído derecho y alarmantemente del izquierdo. En el House Ear Institute nos expusieron que debíamos empezar a plantearnos seriamente a corto plazo la posibilidad de realizar un implante coclear en el oído izquierdo. Las pruebas realizadas indicaban que Paula había perdido progresivamente la audición en el oído izquierdo hasta llegar a una pérdida profunda y que el derecho estaba empezando a perder. Descartaron igualmente la hipótesis de que la pérdida tuviera algo que ver con el oído medio. Me vino a la cabeza un artículo que leí meses atrás de un estudio realizado en el Baylor College of Medicine (Houston) que casi todos los niños que nacen con hipoacusia por Citomegalovirus congénito desarrollan una pérdida progresiva hasta acabar en sordera profunda. http://www.nidcd.nih.gov/funding/programs/hb/cmvwrkshop.asp

Los dos últimos días en San Francisco notamos que Paula oía mal y en una de las escalas del viaje de vuelta nos dimos cuenta que Paula no oía NADA. Había perdido el resto de audición del oído derecho en cuestión de cuatro días.

Nada más llegar a Madrid fuimos al otorrino para ver si podía ser por un tapón de cera o por presión negativa en el tímpano pero descartaron ambas posibilidades y comprendimos que había que plantearse urgentemente el/los implante/s coclear/es.

Ana tuvo la brillante idea de ir el día del cumpleaños de Paula (vestida de Blancanieves) al audiólogo para que “hiciese lo que sea” para que Paula oyese el “Cumpleaños feliz”. Reprogramaron ambos audífonos a todo lo que daban y consiguió el objetivo.

Con el paso de las semanas ha recuperado algo de audición para manejarse con los audífonos mínimamente bien aunque insuficientemente como para poder seguir desarrollando el lenguaje adecuadamente. Es impresionante cómo Paula aprovecha al máximo sus restos auditivos y consigue desenvolverse con aparente normalidad. Son en estas ocasiones cuando ves que el trabajo de la Terapia Auditiva Verbal y más concretamente de su logopeda Fernanda Hinojosa es brillante.

Nos pusimos en marcha a buscar la mejor opción posible para el/los implante/s. Por suerte, todo este mundo de los implantes no nos es ajeno y disponíamos de mucha información y un criterio muy formado. Hicimos mil llamadas, pedimos muchas opiniones y finalmente decidimos y encontramos la que a nuestro juicio es la combinación perfecta.

Hemos tenido suerte. Nos han abierto muchas puertas y todo han sido facilidades.

Si todo sigue según el plan, Paula será implantada el próximo 21 de Septiembre. (Se retrasa aproximadamente un mes).

miércoles, 21 de julio de 2010

The European Congenital CMV Initiative (E.C.C.I.)

El "European Congenital CMV Initiative (E.C.C.I.)" es una red de profesionales de toda Europa relacionados con el citomegalovirus congénito. Su objetivo es dar a conocer la enfermedad y promover iniciativas de investigación sobre esta importante infección.

La página web la podéis encontrar en este link: http://www.ecci.ac.uk/

Me gustaría que os fijaseis especialmente en el apartado de "Education" dentro de "ECCI Recomendations". En los documentos anexados hay información muy útil sobre cómo prevenir la infección que debería conocer todo el mundo.

viernes, 16 de julio de 2010

3CMV CONGENITAL CYTOMEGALOVIRUS CONFERENCE

El próximo 23-25 de Septiembre tendrá lugar en París la tercera conferencia internacional sobre el Citomegalovirus Congénito. Todavía estamos ultimando detalles pero casi con toda seguridad asistiremos.
La información la podéis encontrar en este link: http://www.congenitalcmv2010.org/

martes, 6 de julio de 2010

Clínica John Tracy

Estamos en el curso de la Clínica John Tracy. Es maravilloso. No hay adjetivos suficientes para describir esto. Como aperitivo os dejo un link de su blog:
http://jtc.org/blog/2010/07/02/summer-session-2-week-one-introductions/ (en inglés) o de su homólogo en español; http://clinicajohntracy.wordpress.com/
En cuanto encontremos un minuto os contaremos más!!!

lunes, 14 de junio de 2010

Faros en la Niebla II: Telmo

Siguiendo con los artículos "Faros en la niebla" me gustaría hoy traer aquí a nuestro querido Telmo.

El primer recuerdo que tengo de él es de lo más curioso. Estábamos en una reunión en la que habían convocado a una veintena de padres en un descansillo de los sótanos del un hospital para comentar los problemas que había con un servicio de rehabilitación (omito los detalles) Nosotros éramos por entonces unos novatos y todo nos venía grande.

Nos comentaron la situación (creo recordar que era un problema de recortes presupuestarios) y nada más acabar oí detrás de mí a una persona enfadadísima que a voces decía "pues si hay que ir a gritar a quien sea, yo voy"... "subo y que se atreva a decírmelo a la cara...." y otra serie de afirmaciones rotundas que dejaban muy clarito que era capaz de hacer lo que fuese con tal y que aquello no se viniese abajo.

Yo, que soy de poco levantar la voz, estaba alucinado. ¿Qué estaba pasando para que ese señor hablase así? ¿Tanto había en juego?

Camino de vuelta a casa se lo comenté a Ana. Tenía sentimientos contradictorios acerca de lo que habíamos presenciado y por un lado creía que no eran formas pero también intuía que aquello no era el fruto de una persona con un mal día.

Ana, que siempre me lleva la delantera en todos estos temas me dijo que quien había hablado era Telmo. El padre de un niño como Paula y que si había levantado la voz era porque sabía de qué se estaba hablando, todos los enredos que había por detrás y era consciente de lo que se estaba jugando.

Aprendí la lección. Nos jugamos mucho, hay que hacer valer nuestros derechos y sobre todo, toda la información que tengamos de lo que realmente pasa y hay detrás es fundamental. No podemos permitir que alguien arbitrariamente y por motivos no relacionados con la medicina cambie las reglas del juego.

Y si hace falta alzar la voz, se hace.

Hoy seguimos conociendo a Telmo (y su familia!). Para nosotros es nuestro consultor y amigo que siempre está ahí para echarnos una mano. Su casa siempre está abierta para cualquier evento y hacen que todos se sientan a gusto en ella. Me sorprende de él lo incansable de su lucha. Su empeño por llegar al fondo de los asuntos y llamar a las cosas por su nombre.

Gracias Telmo!

lunes, 7 de junio de 2010

Música para gnomos

Desde hace tiempo nuestra logopeda nos ha recomendado que apuntemos a Paula a clases de música. No hemos sido capaces de encontrar ningún sitio donde aceptasen a un alumno tan pequeño por lo que hasta la fecha el tema estaba estancado.

La luz se nos encendió hace un par de semanas mientras renovábamos el móvil de Ana en un centro comercial. Justo al otro lado del pasillo estaba la sección de instrumentos de música y Paula se fue derecha hacia las guitarras. Con mucho cuidado iba tocando las cuerdas con sus deditos y me decía "¡Mira papi! ¡Suena!"

Pregunté por si tenían guitarras pequeñas y el vendedor sólo me supo enseñar una guitarra un poco más pequeña de lo normal y de un precio excesivo. Había otra más pequeña pero estaba rota y no me supo decir cuándo la iban a recibir.

Comentando el caso en la oficina un compañero me dijo que dejase el caso en sus manos que él me daba una solución seguro. Resulta que su tío es Alberto García Ledesma, el compositor de la canción "Vamos a la cama que hay que descansar...." que nos mandaba a dormir cuando éramos pequeños. Ahora tiene un negocio de instrumentos de música y nos ha conseguido un guitarra diminuta que es una preciosidad y suena sorprendentemente bien.

Así que ya he empezado a recordar mis clases de guitarra de cuando estaba en 5º de EGB. Es una labor de cirujanos colocar mis dedos en esos trastes tan pequeñitos mientras leo las notas en el ordenador...


sábado, 15 de mayo de 2010

Talentos ocultos

Hace cosa de tres o cuatro meses Miguelito me sorprendió un día que íbamos solos en coche a IKEA y me dijo "papi, mami por aquí siempre va muuucho más rápido que tú". Yo le dije que eso era imposible (me tocó en mi fibra "los-hombres-conducimos-mejor" y la cosa se quedó ahí.

Este viernes le he llevado al cole y me lo ha vuelto a decir. Le tiré más de la lengua y me aseguró que "mami conduce fenomenal y rapidísimo por todos sitios. Mucho más rápido que tú...."

Para mis adentros pensaba "llevo casi 20 años conduciendo, he conducido desde un Seat 600 hasta un Mercedes Unimog 404 sin tener jamás un accidente y tener que oír esto..."

El caso es que hoy mis sospechas se han confirmado. Ana es la reencarnación de Fangio. En una salida de la M-30 me ha dicho "Por favor Pedro, no hace falta que frenes tanto. ¡Se puede ir muchísimo más deprisa por aquí!"

Yo con mi ego hecho jirones le he pedido explicaciones a Ana: ¿Tú no conducías muy suavemente....?

A lo que me respondido: Ya, eso era antes. Cuando tienes que ir en la misma mañana al cole, a rehabilitación y a logopedia y de paso hacer la compra... no te queda otro remedio que aprender a ir rápido!

viernes, 30 de abril de 2010

Una pareja cualquiera.

Ando estos días traduciendo la charla que dio Ana en el Hospital 12 de Octubre al inglés. Nos la ha pedido Janelle Sargent para su web.

Me ha hecho repasar los cambios que supone en una familia tener un hijo que nace con una infección congénita por citomegalovirus o cualquier otra circunstancia parecida.

Voy a intentar relatarlo cogiendo trocitos de historias reales de muchas de las familias que hemos ido conociendo y aunando los factores comunes de muchas de ellas:



Juan y María son una pareja joven que tiene un hijo pequeño llamado Luís en edad de ir a la guardería. Los dos trabajan, van siempre con prisas para ajustar sus horarios a los de su hijo a los de sus trabajos. Están pagando la hipoteca, el préstamo del coche y la guardería por lo que no se pueden dar muchas alegrías económicas.

Deciden tener otro hijo, esperan que apretándose un poco más el cinturón podrán también con los gastos de esta nueva aventura.

Durante el embarazo, en una revisión ginecológica un Miércoles cualquiera, ven que el doctor tarda más de lo habitual en la ecografía. Parece que el bebé crece menos de lo esperado y comprueban alarmados que recorre una y otra vez el bebé midiendo el perímetro craneal.

Junto con las clásicas palabras de “no os preocupéis…” pide una batería de analíticas y les dice que en cuanto lleguen los resultados les llamará.

Dos días después les da la noticia. María está pasando una infección por Citomegalovirus y el bebé tiene síntomas que la infección le está afectando.

¿Citomegalovirus? ¿Qué es eso? Nunca habían oído hablar de ello. Buscan por internet y descubren que es un virus muy común que campa a sus anchas entre los niños pequeños sin provocar ningún síntoma y que el único problema que da es cuando la infección se produce durante el embarazo. No quieren creer lo que están leyendo.

Pasan dos días que no tiene ni fuerzas para pensar. El ginecólogo les ha dicho que se planteen la posibilidad de abortar. Están en la semana 20 y todavía es legal. ¿Qué hacemos? Se preguntan mil veces.

El lunes llaman al ginecólogo y le dicen que van a seguir con el embarazo. A partir de ese día irán prácticamente cada semana para una revisión, ecografía, analíticas…

Las siguientes 17 semanas van a ser las más largas de sus vidas. En cada ecografía mantienen silencio mientras miran atentamente la pantalla y no se atreven a preguntar nada hasta que acaba. “¿Todo bien?”preguntan. “Sí… tiene un poco de líquido en el abdomen y los ventrículos están un poco dilatados pero está dentro de lo que puede considerarse normal…” Es la respuesta del doctor.

Llega el día en que el bebé decide nacer. Es un bebé precioso. ¡Otro niño! Se llamará Rubén.

Aparentemente Rubén ha nacido perfecto. Un poco más pequeño que su hermano Luís pero nada más. Todo el mundo se felicita y afirma que el susto ya ha pasado.

La alegría dura poco, al día sigueinte le hacen el screening auditivo y no lo pasa. “No os preocupéis” les vuelven a decir, es lo más normal del mundo. Habrá que repetirlo dentro de una semana… María, con su instinto de madre sabe que tiene motivos para preocuparse. Los análisis que le hacen a Rubén confirman las malas noticias. Tiene una infección congénita por citomegalovirus. Tendrá que quedarse más de un mes hospitalizado para poderle administrar una medicación.

Las siguientes semanas vuelven a ser una nebulosa. Rubén vuelve a fallar la prueba del screening y Juan y María empiezan a conocer a decenas de médicos: neurólogo, pediatra, oftalmólogo, otorrino….

Su hermano mayor no entiende nada y se pasa una temporada de aquí para allá durmiendo en casa de los abuelos y sin poder ver a su nuevo hermanito.

Por fin pasadas esas semanas llegan a casa. Bajo el brazo traen un montón de citas con médicos. Juan ha tenido que reincorporarse al trabajo y María hace maravillas para tener tiempo de ocuparse de los dos hijos. Prácticamente todos los días tiene que ir con Rubén al hospital para una nueva prueba. Juan espera impaciente en el trabajo pegado al teléfono que su mujer le llame al salir del médico para que le de noticias. “El neurólogo me ha dicho que de momento parece que va bien… tiene un poco de retraso motor y me ha dado cita con fisioterapia y estimulación precoz. También me ha dicho que el psicólogo del hospital le va a hacer un seguimiento…” Otro día “la oftalmóloga ha visto que tiene una pequeñas máculas en las retinas, de momento parece que no afectan a la visión pero tengo que volver en tres meses...” Y así una y otra vez.

Hay días malísimos como en el que les confirmaron que Rubén tenía una hipoacusia severa. Esos días Juan sin pensárselo dos veces se levanta de su sitio, va a la mesa de su jefe y le dice sin rodeos que necesita irse a su casa. Mañana le explicará por qué.

Siguen pasando los meses y María se tiene que reincorporar a trabajar. ¿Cómo va irse a trabajar con la que tiene encima? ¿Cómo se van a organizar?

Lo sopesan cuidadosamente. Hacen números. Con un sueldo no llegan. Vuelven a hacer números. ¿Y si quitamos estos gastos? ¿y si tiramos de estos ahorros? ¿Y si Juan negocia un despido pactado con la empresa? ¿Juan? Sí, Juan.

Juan lo consigue y pasa de la noche a la mañana de ser el director de un departamento a un padre dedicado al 100% a sus hijos. María le explica todos y cada uno de los informes médicos, las medicinas y lo que no se le puede olvidar preguntar la próxima vez que vaya a cada uno de los médicos.

La familia se reestructura. Luis está rebelde porque los cambios le sientan fatal. Juan lo hace todo lo mejor que puede pero es consciente que muchas veces no está a la altura de las circunstancias. María lo comprende pero no puede evitar llevar mal estar tanto tiempo fuera de casa.

La relación de pareja se resquebraja. Son muchos cambios, muchas preocupaciones, mucho cansancio, muchos cambios de roles e inevitablemente saltan los problemas. Por suerte, pronto son conscientes de ello y buscan tiempo de donde no lo tienen para encontrar un ratito todos los días para ellos solos y poder hablar tranquilamente. Se tienen literalmente que reinventar. Reinventarse ellos y reinventar su relación de pareja.

También acusan el cambio brutal que ha sufrido su vida social. Han pasado meses sin salir ni descansar ni un solo día y a los amigos los tienen olvidados. En esto hay que retomar también en la medida de lo posible una mínima normalidad.

Rubén va evolucionando. Ya tienen fecha para el implante coclear. El tema psicomotor sigue flojeando pero su hermano Luis es su mejor rehabilitador. No para de jugar con él y es su mayor estímulo.

Hacemos un salto en el tiempo. Ha pasado un año más.

Juan y María siguen haciendo malabares económicos para llega a fin de mes. Se han dejado la piel pero ven que su esfuerzo está dando sus frutos. No saben cuánto evolucionará Rubén ni si cualquier día se llevarán una nueva sorpresa.

Lo único que saben es que han dado todo por sus hijos y se quieren con locura.

lunes, 12 de abril de 2010

CITOMEGALOVIRUS EN FACEBOOK

Sois muchos padres los que nos vais enconcontrando a través de este blog. Unos nos habéis contactado por email, otros leéis el blog post a post. Otros habéis dejado comentarios, compartiendo vuestras experiencias personales.

Cuando empezamos el blog no conocíamos a nadie en nuestra misma situación, y tras este tiempo ya sois muchos a los que conocemos y hemos visto lo necesario que es que nos contactemos, nos apoyemos, compartamos experiencias y nos demos orientación mutua.

Os animamos a seguir compartiendo, es un camino muy dificil en el que cada uno nos encontramos y éste se hace más llevadero cuando uno encuentra a compañeros de camino.

La primera madre que conocimos de un niño con CMV congénito, Mentxu, creó un grupo en Facebook llamado CITOMEGALOVIRUS. Propuso a Ana como administradora del grupo. En él nos estamos encontrando padres de niños con CMV congénito y profesionales especialistas en las afecciones que presentan nuestros hijos.

El grupo lo podéis encontrar en el siguiente enlace: Facebook CMV

Existen otros grupos en Facebook sobre CMV en otros países como USA, UK y Francia, llevan más tiempo y es maravilloso ver cómo se apoyan unos a otros.

Hay mucho por hacer, por compartir. No estamos sólos en el camino.

domingo, 11 de abril de 2010

STOP CMV

Hace unos meses hemos conocido a Janelle Sargent Greenlee. Madre de dos hijas afectadas por citomegalovirus. Desde el 2003, dirige la organización sin ánimo de lucro STOP CMV en Estados Unidos para dar a conocer el citomegalovirus congénito y concienciar a la población sobre los sencillos pasos que hay que dar para evitar su contagio.

Hemos compartido mucha información y esperamos con ilusión conocernos personalmente este próximo verano aprovechando nuestro viaje a la Clínica John Tracy.

Somos desde la semana pasada los representantes en España de esta asociación. Nuestras funciones principales no difieren mucho de lo que hacemos en la actualidad: asesorar y dar apoyo a padres, proporcionar información sobre especialistas en CMV a nivel local y recursos relacionados con las afecciones que presentan nuestros hijos.

Una de las primeras cosas que hemos hecho es traducir una hoja informativa al castellano para poderla distribuir en España. Igualmente he aprovechado la oportunidad que me ha brindado el equipo de traductores de la empresa en la que trabajo para traducirla a todos los idiomas que conocen ellos. Desde aquí quiero agradecerles su magnífico trabajo.

La hoja informativa os la podéis bajar pulsando en este LINK. Sentiros libres para imprimirlo y distribuirlo en todos aquellos sitios que creáis conveniente.

martes, 6 de abril de 2010

A pequeños problemas, grandes remedios

Paula es alérgica al huevo. Nos lo han confirmado hace dos semanas. Esto explica lo mal que comía y el horror que le daba ver una tortilla.

Nuestra lista de la compra ha tenido que cambiar por completo. Ahora hay que leerse los ingredientes de todo lo que compramos y casi todo tiene huevo.

Una de las debilidades de Paula son las tartas y los croissants. El tema de las tartas lo hemos arreglado rápido poniendo a punto dos recetas de bizcocho con chocolate en las que no interviene el huevo. Tras tres o cuatro ensayos hemos conseguido un resultado aceptable. Los croissants... eso se nos resistía.

Estas vacaciones hemos ido a Ribadesella y mi suegro ha tenido la genial idea de preguntarle al dueño de una panadería que queda cerquísima del piso que tienen. Teníamos el precedente del buen arte de este panadero porque este verano nos preparó una tarta impresionante SIN usar azúcar. El panadero en cuestión es un tipo majísimo del que se podría escribir un libro con su biografía de cómo rehacerse cuando lo pierdes todo.



El caso es que nos dijo que podía hacer sin problemas croissants sin huevo y le hemos encargado tres docenas.... y están bueníííísimos!


Como mis suegros van muy a menudo por allí, nos traerán provisiones a menudo.

Mi suegro ha exclamado "¡A mi nieta no le van a faltar nunca más croissants!"

Gracias Paco!

sábado, 20 de marzo de 2010

Día del padre

Hoy ha sido el día del padre. Lo hemos celebrado en familia aprovechando que este año es fiesta y estoy en Madrid.

Además hoy es un día que recordamos en la familia con un regustillo amargo. Hace tres años que me diagnosticaron el citomegalovirus y esa misma tarde estábamos en el ginecólogo con mucho miedo en el cuerpo. Parece que fue ayer y sin embargo cuántas cosas han pasado desde entonces.

Hace un par de semanas estábamos viendo cómo resolver un problema que nos traía de cabeza desde varios meses atrás. Dimos con la solución y Ana exclamó: Pedro, ¡Somos invencibles!

Y es cierto. Sonará presuntuoso, pedante, lo que quieras.

Juntos nos hemos hecho invencibles.

Esto no quiere decir que nos hayamos hecho unos superhéroes. Significa que juntos siempre seguiremos avanzando por muchas cuestas, curvas, niebla y lluvia que nos encontremos.

martes, 9 de marzo de 2010

¿Qué quieres ser de mayor? (II)

El evento ha sido un éxito. Por desgracia ni Mario (uno de los ponentes) ni yo pudimos asistir por una inoportuna inundación en nuestra oficina que nos dejó aislados en Salamanca el tiempo suficiente para no poder llegar. Ana y muchos conocidos sí que fueron y se quedaron gratamente sorprendidos.

Os dejo los links de la página de T-oigo:

Artículo: http://www.t-oigo.com/new_detail.lasso?cid=r21d4e6e7108d5684
Vídeo: http://www.t-oigo.com/userfiles/Media//evento25feb.mov

¡Gracias Dale!

sábado, 6 de marzo de 2010

El blog que se inventó a sí mismo

Este blog empezó casi de manera accidental. En mente tenía hacer algo parecido a un diario personal en el cual ir apuntando los hitos que íbamos consiguiendo y reunir la información que recopilábamos. Jamás pensé que nadie accedería a leerlo al no ser que le diese yo mismo la dirección.

Enseguida tomó un rumbo diferente. Un buen día me sorprendió recibir un email de una madre de un niño recién nacido con citomegalovirus congénito que buscaba información. Le respondimos con todo lo que sabíamos y nuestra alegría fue enorme al saber que muy pronto había encauzado todo el tratamiento de su hijo.

El ritmo de emails creció rápidamente. Nos escribían de muchos sitios. Argentina, Chile, México, Estados Unidos, Francia, Polonia… y por supuesto de toda España. Raro es el día ahora en el que no recibamos al menos un mail de alguien nuevo o de gente que nos actualiza su situación.

Hemos recibido mails que por sí solos ya dan sentido a todo esto.

El blog recibe alrededor de 200-250 visitas diarias de las cuales más de la mitad son usuarios que acceden por primera vez. El 35% están entre 1 y 15 minutos y el 60% de ellos entre 15 minutos y más de una hora.

Gracias al blog hemos conocido a un montón de padres y niños que están pasando por la misma situación que nosotros. Historias de superación y esfuerzo, miedos y alegrías. Hemos hablado mucho por teléfono, hemos llorado nuestras angustias y nos hemos alegrado y felicitado por los logros que iban consiguiendo nuestros hijos.

Muchos ya nos conocemos personalmente. Es muy curioso ver cuando algo ha trastocado tanto tu vida y conoces a alguien que está en tu misma situación, cómo la confianza mutua es total desde el primer momento.

Estos padres y madres a su vez nos ayudan a asesorar a otros de temas específicos tales como la búsqueda de un colegio adecuado, encontrar un médico especialista de algo en concreto fuera de Madrid o información sobre alguna afección concreta que tengan sus hijos en común y que estén avanzando en el tratamiento.

Gracias a todos los que nos leéis y nos animáis a seguir escribiendo.

5 meses perdidos

He tenido que esperar una semana a escribir este post para no hacerlo incendiario.

Desde finales de Octubre hemos estado con el cambio de audífonos de Paula para adaptarle unos con FM integrado. A principios de Diciembre le adaptaron los primeros Phonak Nios que prometían muchísimo pero nada más llegar a casa, el izquierdo empezó a dar fallos de conexión. Desde ese momento hasta la semana pasada, ha sido un calvario.

Hemos probado en total 7 (sí, SIETE) audífonos Phonak Nios y todos han dado problemas. O bien el FM no se conectaba, o se comía la pila en segundos, o de repente estando el transmisor del FM apagado, se escuchaban por los audífonos unas interferencias que impedían escuchar una conversación, o se cambiaba de programa sin motivo aparente.... Lo hemos intentado todo.

Los audiólogos de Servicios Auditivos Ibiza han puesto su mejor voluntad, su tiempo y un excelente trato, pero desgraciadamente no hemos podido llegar a buen puerto. De por medio ha habido cartas y reuniones con el servicio técnico de Phonak en las que se nos ha prometido muchas cosas que a la hora de la verdad han quedado en nada.

Lo más curioso de todo es que el fabricante siempre ha insistido en que es un "problema puntual" por más que les intento explicar que estadísticamente hablando es imposible coger 7 elementos de una cadena de montaje de manera aleatoria, comprobar que tienen problemas los siete y luego afirmar que el problema es puntual.

Esto ha supuesto tener que ir con nuestra hija al audioprotesista prácticamente todas las semanas desde que comenzamos. Se ha perdido días de colegio, siestas, meriendas y muchas horas de jugar que es lo que tienen que hacer los niños a estas edades.

Para nosotros ha sido muy muy muy cansado y estresante para encontrarnos 5 meses después en el punto de partida. En una niña de 2 años y medio que lleva desde los 6 meses con audífonos esto significa que ha estado casi una cuarta parte de su “vida auditiva” constantemente cambiando de audífonos debido a los problemas que daban.

Así que hemos decidido cambiar de aires e intentarlo de nuevo con otra marca. En unas semanas os contaremos qué tal van.

lunes, 1 de marzo de 2010

Colegio

Este Lunes hemos tenido una reunión con los directores del colegio de nuestro hijo Miguel para tratar el tema de la admisión de Paula.


Hemos salido con la carta de admisión en la mano y con una alegría en el cuerpo inmensa. Nosotros siempre quisimos que Paula fuese al colegio con su hermano. A un colegio "normal" (no de integración) que es el mismo al que fue su madre y todos sus hermanos. De hecho la profesora actual de Miguel fue profesora de Ana. Me imagino que debe ser muy bonito haber dado clase a dos generaciones y ver que unos padres eligen un colegio por el buen recuerdo de los profesores que tuvieron.

El colegio se ha volcado con nosotros desde el día que nació Paula. La profesora de Miguel siempre ha tenido en cuenta que nuestro hijo pasaba malos ratos a causa de todo el "desorden" que implica tener una hermana a la que hay que dedicarle miles de horas y nos ha asesorado y ayudado mucho.

Ahora tienen el reto de acoger el primer caso de niño con deficiencia auditiva y lejos de hacerlo con el lógico temor hacia lo desconocido, lo han hecho con gran ilusión y ganas de hacerlo bien.

miércoles, 10 de febrero de 2010

Clínica John Tracy

Nos han admitido en el curso de verano para hispanohablantes de la Clínica John Tracy en California (http://clinicajohntracy.org/services/summer-sessions/index.html). Es la meca de la rehabilitación auditiva y desde que conocimos hace ya más de dos años a Mary Beth Goring y a Lilian Flores Beltrán (http://clinicajohntracy.org/about/leadership/index.html#Lilian) sabíamos que teníamos que ir costase lo que costase.

Además tenemos la suerte de ir acompañados de otra familia que conocimos a través del blog y que tienen tanta ilusión como nosotros por poder ir y asistirá también Fernanda Hinojosa (http://www.escucharhablar.com/) como profesora. Mejor imposible!!!

miércoles, 3 de febrero de 2010

El sol tiene frío

Llevo una temporada trabajando en Salamanca de Lunes a Viernes. Ciertamente no es una situación cómoda para la familia pero con los tiempos que corren no está el patio como para quejarse.

Lo que más me ha sorprendido de esta situación es ver los cambios tan enormes que experimenta Paula en su lenguaje en tan solo 5 días. Todos los fines de semana me doy cuenta que el vocabulario se ha incrementado, que hace frases más complejas y su dicción mejora.

Esto lo uno con un comentario que me hizo Ana el Sábado. Me dijo que la profesora de Paula le había dicho que nuestra hija se aprende todas las canciones y poesías con una facilidad pasmosa. Mucho antes que la mayoría del resto de niños.

La verdad es que Paula tiene un repertorio de canciones y poesías enorme y le encanta recitarlas haciendo grandes gestos para deleite del público. La gente se sorprende que una pitufa tan pequeña con audífonos hable tan bien y sepa tantas cosas. Todavía está muy extendida la creencia que todas las personas con pérdida auditiva hablan con dificultad y se asombran con nuestra hija.

Así que cuando me da la morriña por estar lejos de mi familia me pongo a canturrear la última de Paula que dice:

El Sol tiene frííííío,
no quiere saliiiiir,
oculto entre nuuuubes
se ha puesto a dormiiiiir.
Le llama la tieeeerra
le llama la floooor
el Sol está sooooordo
es un dormilóóóóón!!!

lunes, 18 de enero de 2010

¿Qué quieres ser de mayor?

Dale Sindell ha organizado un evento en el que profesionales con pérdida auditiva compartirán su trayectoria en una mesa redonda. Os adjunto la información: (Pulsar sobre la imagen para ampliarla)


martes, 12 de enero de 2010

Momento Nespresso

Uno de los puntos en común que nos comentan todas las parejas de padres de niños con citomegalovirus es que no tienen tiempo para dedicarse a sí mismos y a su pareja. El día es un continuo ir y venir a coles, médicos, logopedia, rehabilitación, Vojta..... y llegan al final del día exhaustos y sin ganas de nada. Es una realidad contra la que no podemos hacer nada ya que todos tenemos muy claro que en estos casos el tiempo que dediquemos a nuestro hijo con problemas va a repercutir directamente en su desarrollo.

¿No se puede hacer nada? Quizás sí.

La experiencia nos dice que permanecer en esta situación durante mucho tiempo puede tener repercusiones serias en la pareja. Empieza a haber una falta de comunicación aderezada con estrés, falta de sueño y cansancio a la que se suman exponencialmente los problemas cotidianos del día a día. Y cuando te quieres dar cuenta la relación de pareja ya está seriamente comprometida. Justo cuando necesitas hablar más con tu marido/mujer y expresar y compartir tus miedos, angustias, alegrías (que también las hay), es cuando menos lo haces.

Nosotros desde hace ya mucho tiempo hemos creado lo que llamábamos antes un "Five Minutes" o ahora un "Momento Nespresso" desde que nos han regalado una cafetera de dicha marca y le damos buen uso. Consiste en dejar a los niños jugando solos y decirles que necesitamos 5 minutos para estar en la cocina para preparar la comida o cualquier otra cosa. Ellos al principio no querían pero ahora lo aceptan sin reparos y nos respetan casi siempre sin molestar. En esos 5-10 minutos, mi mujer y yo tenemos un momento exclusivamente para nosotros donde poder hablar tranquilamente con una buen café en la mano. Además nos sirve para cortar con la vorágine diaria, reponer fuerzas y hablar mucho. Lo repetimos a diario 2 o tres veces.

Ahora que trabajo en Salamanca de Lunes a Viernes hemos tenido que variar la operativa. A las 8 de la tarde llamo a casa para ver qué tal han pasado el día. Es una llamada breve ya que están los niños todavía levantados pero luego a las 10:30 vuelvo a llamar para ya hablar más tranquilamente y todo el tiempo necesario. Eso sí, sin café...