sábado, 20 de marzo de 2010

Día del padre

Hoy ha sido el día del padre. Lo hemos celebrado en familia aprovechando que este año es fiesta y estoy en Madrid.

Además hoy es un día que recordamos en la familia con un regustillo amargo. Hace tres años que me diagnosticaron el citomegalovirus y esa misma tarde estábamos en el ginecólogo con mucho miedo en el cuerpo. Parece que fue ayer y sin embargo cuántas cosas han pasado desde entonces.

Hace un par de semanas estábamos viendo cómo resolver un problema que nos traía de cabeza desde varios meses atrás. Dimos con la solución y Ana exclamó: Pedro, ¡Somos invencibles!

Y es cierto. Sonará presuntuoso, pedante, lo que quieras.

Juntos nos hemos hecho invencibles.

Esto no quiere decir que nos hayamos hecho unos superhéroes. Significa que juntos siempre seguiremos avanzando por muchas cuestas, curvas, niebla y lluvia que nos encontremos.

martes, 9 de marzo de 2010

¿Qué quieres ser de mayor? (II)

El evento ha sido un éxito. Por desgracia ni Mario (uno de los ponentes) ni yo pudimos asistir por una inoportuna inundación en nuestra oficina que nos dejó aislados en Salamanca el tiempo suficiente para no poder llegar. Ana y muchos conocidos sí que fueron y se quedaron gratamente sorprendidos.

Os dejo los links de la página de T-oigo:

Artículo: http://www.t-oigo.com/new_detail.lasso?cid=r21d4e6e7108d5684
Vídeo: http://www.t-oigo.com/userfiles/Media//evento25feb.mov

¡Gracias Dale!

sábado, 6 de marzo de 2010

El blog que se inventó a sí mismo

Este blog empezó casi de manera accidental. En mente tenía hacer algo parecido a un diario personal en el cual ir apuntando los hitos que íbamos consiguiendo y reunir la información que recopilábamos. Jamás pensé que nadie accedería a leerlo al no ser que le diese yo mismo la dirección.

Enseguida tomó un rumbo diferente. Un buen día me sorprendió recibir un email de una madre de un niño recién nacido con citomegalovirus congénito que buscaba información. Le respondimos con todo lo que sabíamos y nuestra alegría fue enorme al saber que muy pronto había encauzado todo el tratamiento de su hijo.

El ritmo de emails creció rápidamente. Nos escribían de muchos sitios. Argentina, Chile, México, Estados Unidos, Francia, Polonia… y por supuesto de toda España. Raro es el día ahora en el que no recibamos al menos un mail de alguien nuevo o de gente que nos actualiza su situación.

Hemos recibido mails que por sí solos ya dan sentido a todo esto.

El blog recibe alrededor de 200-250 visitas diarias de las cuales más de la mitad son usuarios que acceden por primera vez. El 35% están entre 1 y 15 minutos y el 60% de ellos entre 15 minutos y más de una hora.

Gracias al blog hemos conocido a un montón de padres y niños que están pasando por la misma situación que nosotros. Historias de superación y esfuerzo, miedos y alegrías. Hemos hablado mucho por teléfono, hemos llorado nuestras angustias y nos hemos alegrado y felicitado por los logros que iban consiguiendo nuestros hijos.

Muchos ya nos conocemos personalmente. Es muy curioso ver cuando algo ha trastocado tanto tu vida y conoces a alguien que está en tu misma situación, cómo la confianza mutua es total desde el primer momento.

Estos padres y madres a su vez nos ayudan a asesorar a otros de temas específicos tales como la búsqueda de un colegio adecuado, encontrar un médico especialista de algo en concreto fuera de Madrid o información sobre alguna afección concreta que tengan sus hijos en común y que estén avanzando en el tratamiento.

Gracias a todos los que nos leéis y nos animáis a seguir escribiendo.

5 meses perdidos

He tenido que esperar una semana a escribir este post para no hacerlo incendiario.

Desde finales de Octubre hemos estado con el cambio de audífonos de Paula para adaptarle unos con FM integrado. A principios de Diciembre le adaptaron los primeros Phonak Nios que prometían muchísimo pero nada más llegar a casa, el izquierdo empezó a dar fallos de conexión. Desde ese momento hasta la semana pasada, ha sido un calvario.

Hemos probado en total 7 (sí, SIETE) audífonos Phonak Nios y todos han dado problemas. O bien el FM no se conectaba, o se comía la pila en segundos, o de repente estando el transmisor del FM apagado, se escuchaban por los audífonos unas interferencias que impedían escuchar una conversación, o se cambiaba de programa sin motivo aparente.... Lo hemos intentado todo.

Los audiólogos de Servicios Auditivos Ibiza han puesto su mejor voluntad, su tiempo y un excelente trato, pero desgraciadamente no hemos podido llegar a buen puerto. De por medio ha habido cartas y reuniones con el servicio técnico de Phonak en las que se nos ha prometido muchas cosas que a la hora de la verdad han quedado en nada.

Lo más curioso de todo es que el fabricante siempre ha insistido en que es un "problema puntual" por más que les intento explicar que estadísticamente hablando es imposible coger 7 elementos de una cadena de montaje de manera aleatoria, comprobar que tienen problemas los siete y luego afirmar que el problema es puntual.

Esto ha supuesto tener que ir con nuestra hija al audioprotesista prácticamente todas las semanas desde que comenzamos. Se ha perdido días de colegio, siestas, meriendas y muchas horas de jugar que es lo que tienen que hacer los niños a estas edades.

Para nosotros ha sido muy muy muy cansado y estresante para encontrarnos 5 meses después en el punto de partida. En una niña de 2 años y medio que lleva desde los 6 meses con audífonos esto significa que ha estado casi una cuarta parte de su “vida auditiva” constantemente cambiando de audífonos debido a los problemas que daban.

Así que hemos decidido cambiar de aires e intentarlo de nuevo con otra marca. En unas semanas os contaremos qué tal van.

lunes, 1 de marzo de 2010

Colegio

Este Lunes hemos tenido una reunión con los directores del colegio de nuestro hijo Miguel para tratar el tema de la admisión de Paula.


Hemos salido con la carta de admisión en la mano y con una alegría en el cuerpo inmensa. Nosotros siempre quisimos que Paula fuese al colegio con su hermano. A un colegio "normal" (no de integración) que es el mismo al que fue su madre y todos sus hermanos. De hecho la profesora actual de Miguel fue profesora de Ana. Me imagino que debe ser muy bonito haber dado clase a dos generaciones y ver que unos padres eligen un colegio por el buen recuerdo de los profesores que tuvieron.

El colegio se ha volcado con nosotros desde el día que nació Paula. La profesora de Miguel siempre ha tenido en cuenta que nuestro hijo pasaba malos ratos a causa de todo el "desorden" que implica tener una hermana a la que hay que dedicarle miles de horas y nos ha asesorado y ayudado mucho.

Ahora tienen el reto de acoger el primer caso de niño con deficiencia auditiva y lejos de hacerlo con el lógico temor hacia lo desconocido, lo han hecho con gran ilusión y ganas de hacerlo bien.