viernes, 30 de abril de 2010

Una pareja cualquiera.

Ando estos días traduciendo la charla que dio Ana en el Hospital 12 de Octubre al inglés. Nos la ha pedido Janelle Sargent para su web.

Me ha hecho repasar los cambios que supone en una familia tener un hijo que nace con una infección congénita por citomegalovirus o cualquier otra circunstancia parecida.

Voy a intentar relatarlo cogiendo trocitos de historias reales de muchas de las familias que hemos ido conociendo y aunando los factores comunes de muchas de ellas:



Juan y María son una pareja joven que tiene un hijo pequeño llamado Luís en edad de ir a la guardería. Los dos trabajan, van siempre con prisas para ajustar sus horarios a los de su hijo a los de sus trabajos. Están pagando la hipoteca, el préstamo del coche y la guardería por lo que no se pueden dar muchas alegrías económicas.

Deciden tener otro hijo, esperan que apretándose un poco más el cinturón podrán también con los gastos de esta nueva aventura.

Durante el embarazo, en una revisión ginecológica un Miércoles cualquiera, ven que el doctor tarda más de lo habitual en la ecografía. Parece que el bebé crece menos de lo esperado y comprueban alarmados que recorre una y otra vez el bebé midiendo el perímetro craneal.

Junto con las clásicas palabras de “no os preocupéis…” pide una batería de analíticas y les dice que en cuanto lleguen los resultados les llamará.

Dos días después les da la noticia. María está pasando una infección por Citomegalovirus y el bebé tiene síntomas que la infección le está afectando.

¿Citomegalovirus? ¿Qué es eso? Nunca habían oído hablar de ello. Buscan por internet y descubren que es un virus muy común que campa a sus anchas entre los niños pequeños sin provocar ningún síntoma y que el único problema que da es cuando la infección se produce durante el embarazo. No quieren creer lo que están leyendo.

Pasan dos días que no tiene ni fuerzas para pensar. El ginecólogo les ha dicho que se planteen la posibilidad de abortar. Están en la semana 20 y todavía es legal. ¿Qué hacemos? Se preguntan mil veces.

El lunes llaman al ginecólogo y le dicen que van a seguir con el embarazo. A partir de ese día irán prácticamente cada semana para una revisión, ecografía, analíticas…

Las siguientes 17 semanas van a ser las más largas de sus vidas. En cada ecografía mantienen silencio mientras miran atentamente la pantalla y no se atreven a preguntar nada hasta que acaba. “¿Todo bien?”preguntan. “Sí… tiene un poco de líquido en el abdomen y los ventrículos están un poco dilatados pero está dentro de lo que puede considerarse normal…” Es la respuesta del doctor.

Llega el día en que el bebé decide nacer. Es un bebé precioso. ¡Otro niño! Se llamará Rubén.

Aparentemente Rubén ha nacido perfecto. Un poco más pequeño que su hermano Luís pero nada más. Todo el mundo se felicita y afirma que el susto ya ha pasado.

La alegría dura poco, al día sigueinte le hacen el screening auditivo y no lo pasa. “No os preocupéis” les vuelven a decir, es lo más normal del mundo. Habrá que repetirlo dentro de una semana… María, con su instinto de madre sabe que tiene motivos para preocuparse. Los análisis que le hacen a Rubén confirman las malas noticias. Tiene una infección congénita por citomegalovirus. Tendrá que quedarse más de un mes hospitalizado para poderle administrar una medicación.

Las siguientes semanas vuelven a ser una nebulosa. Rubén vuelve a fallar la prueba del screening y Juan y María empiezan a conocer a decenas de médicos: neurólogo, pediatra, oftalmólogo, otorrino….

Su hermano mayor no entiende nada y se pasa una temporada de aquí para allá durmiendo en casa de los abuelos y sin poder ver a su nuevo hermanito.

Por fin pasadas esas semanas llegan a casa. Bajo el brazo traen un montón de citas con médicos. Juan ha tenido que reincorporarse al trabajo y María hace maravillas para tener tiempo de ocuparse de los dos hijos. Prácticamente todos los días tiene que ir con Rubén al hospital para una nueva prueba. Juan espera impaciente en el trabajo pegado al teléfono que su mujer le llame al salir del médico para que le de noticias. “El neurólogo me ha dicho que de momento parece que va bien… tiene un poco de retraso motor y me ha dado cita con fisioterapia y estimulación precoz. También me ha dicho que el psicólogo del hospital le va a hacer un seguimiento…” Otro día “la oftalmóloga ha visto que tiene una pequeñas máculas en las retinas, de momento parece que no afectan a la visión pero tengo que volver en tres meses...” Y así una y otra vez.

Hay días malísimos como en el que les confirmaron que Rubén tenía una hipoacusia severa. Esos días Juan sin pensárselo dos veces se levanta de su sitio, va a la mesa de su jefe y le dice sin rodeos que necesita irse a su casa. Mañana le explicará por qué.

Siguen pasando los meses y María se tiene que reincorporar a trabajar. ¿Cómo va irse a trabajar con la que tiene encima? ¿Cómo se van a organizar?

Lo sopesan cuidadosamente. Hacen números. Con un sueldo no llegan. Vuelven a hacer números. ¿Y si quitamos estos gastos? ¿y si tiramos de estos ahorros? ¿Y si Juan negocia un despido pactado con la empresa? ¿Juan? Sí, Juan.

Juan lo consigue y pasa de la noche a la mañana de ser el director de un departamento a un padre dedicado al 100% a sus hijos. María le explica todos y cada uno de los informes médicos, las medicinas y lo que no se le puede olvidar preguntar la próxima vez que vaya a cada uno de los médicos.

La familia se reestructura. Luis está rebelde porque los cambios le sientan fatal. Juan lo hace todo lo mejor que puede pero es consciente que muchas veces no está a la altura de las circunstancias. María lo comprende pero no puede evitar llevar mal estar tanto tiempo fuera de casa.

La relación de pareja se resquebraja. Son muchos cambios, muchas preocupaciones, mucho cansancio, muchos cambios de roles e inevitablemente saltan los problemas. Por suerte, pronto son conscientes de ello y buscan tiempo de donde no lo tienen para encontrar un ratito todos los días para ellos solos y poder hablar tranquilamente. Se tienen literalmente que reinventar. Reinventarse ellos y reinventar su relación de pareja.

También acusan el cambio brutal que ha sufrido su vida social. Han pasado meses sin salir ni descansar ni un solo día y a los amigos los tienen olvidados. En esto hay que retomar también en la medida de lo posible una mínima normalidad.

Rubén va evolucionando. Ya tienen fecha para el implante coclear. El tema psicomotor sigue flojeando pero su hermano Luis es su mejor rehabilitador. No para de jugar con él y es su mayor estímulo.

Hacemos un salto en el tiempo. Ha pasado un año más.

Juan y María siguen haciendo malabares económicos para llega a fin de mes. Se han dejado la piel pero ven que su esfuerzo está dando sus frutos. No saben cuánto evolucionará Rubén ni si cualquier día se llevarán una nueva sorpresa.

Lo único que saben es que han dado todo por sus hijos y se quieren con locura.

lunes, 12 de abril de 2010

CITOMEGALOVIRUS EN FACEBOOK

Sois muchos padres los que nos vais enconcontrando a través de este blog. Unos nos habéis contactado por email, otros leéis el blog post a post. Otros habéis dejado comentarios, compartiendo vuestras experiencias personales.

Cuando empezamos el blog no conocíamos a nadie en nuestra misma situación, y tras este tiempo ya sois muchos a los que conocemos y hemos visto lo necesario que es que nos contactemos, nos apoyemos, compartamos experiencias y nos demos orientación mutua.

Os animamos a seguir compartiendo, es un camino muy dificil en el que cada uno nos encontramos y éste se hace más llevadero cuando uno encuentra a compañeros de camino.

La primera madre que conocimos de un niño con CMV congénito, Mentxu, creó un grupo en Facebook llamado CITOMEGALOVIRUS. Propuso a Ana como administradora del grupo. En él nos estamos encontrando padres de niños con CMV congénito y profesionales especialistas en las afecciones que presentan nuestros hijos.

El grupo lo podéis encontrar en el siguiente enlace: Facebook CMV

Existen otros grupos en Facebook sobre CMV en otros países como USA, UK y Francia, llevan más tiempo y es maravilloso ver cómo se apoyan unos a otros.

Hay mucho por hacer, por compartir. No estamos sólos en el camino.

domingo, 11 de abril de 2010

STOP CMV

Hace unos meses hemos conocido a Janelle Sargent Greenlee. Madre de dos hijas afectadas por citomegalovirus. Desde el 2003, dirige la organización sin ánimo de lucro STOP CMV en Estados Unidos para dar a conocer el citomegalovirus congénito y concienciar a la población sobre los sencillos pasos que hay que dar para evitar su contagio.

Hemos compartido mucha información y esperamos con ilusión conocernos personalmente este próximo verano aprovechando nuestro viaje a la Clínica John Tracy.

Somos desde la semana pasada los representantes en España de esta asociación. Nuestras funciones principales no difieren mucho de lo que hacemos en la actualidad: asesorar y dar apoyo a padres, proporcionar información sobre especialistas en CMV a nivel local y recursos relacionados con las afecciones que presentan nuestros hijos.

Una de las primeras cosas que hemos hecho es traducir una hoja informativa al castellano para poderla distribuir en España. Igualmente he aprovechado la oportunidad que me ha brindado el equipo de traductores de la empresa en la que trabajo para traducirla a todos los idiomas que conocen ellos. Desde aquí quiero agradecerles su magnífico trabajo.

La hoja informativa os la podéis bajar pulsando en este LINK. Sentiros libres para imprimirlo y distribuirlo en todos aquellos sitios que creáis conveniente.

martes, 6 de abril de 2010

A pequeños problemas, grandes remedios

Paula es alérgica al huevo. Nos lo han confirmado hace dos semanas. Esto explica lo mal que comía y el horror que le daba ver una tortilla.

Nuestra lista de la compra ha tenido que cambiar por completo. Ahora hay que leerse los ingredientes de todo lo que compramos y casi todo tiene huevo.

Una de las debilidades de Paula son las tartas y los croissants. El tema de las tartas lo hemos arreglado rápido poniendo a punto dos recetas de bizcocho con chocolate en las que no interviene el huevo. Tras tres o cuatro ensayos hemos conseguido un resultado aceptable. Los croissants... eso se nos resistía.

Estas vacaciones hemos ido a Ribadesella y mi suegro ha tenido la genial idea de preguntarle al dueño de una panadería que queda cerquísima del piso que tienen. Teníamos el precedente del buen arte de este panadero porque este verano nos preparó una tarta impresionante SIN usar azúcar. El panadero en cuestión es un tipo majísimo del que se podría escribir un libro con su biografía de cómo rehacerse cuando lo pierdes todo.



El caso es que nos dijo que podía hacer sin problemas croissants sin huevo y le hemos encargado tres docenas.... y están bueníííísimos!


Como mis suegros van muy a menudo por allí, nos traerán provisiones a menudo.

Mi suegro ha exclamado "¡A mi nieta no le van a faltar nunca más croissants!"

Gracias Paco!