lunes, 12 de diciembre de 2011

¿Yo...? ¡Yo no soy sorda!

Este fin de semana íbamos en coche con los niños y hablábamos sobre la nueva discoteca que hay en Madrid especialmente pensada para la población con pérdida auditiva. Miguel que iba poniendo la antena a la conversación nos pidió que le contásemos lo de la "discoteca para sordos" empezando por contarle lo que es una discoteca y cuando terminamos nos dijo ¿Pero es para sordos como Paula?

Paula que también estaba prestando atención a la conversación respondió inmediatamente ¿Yo...? ¡Yo no soy sorda! y luego nos explicó que sólo era sorda cuando se quitaba "los imanes" (las bobinas de los implantes) y nos hizo una profusa demostración poniéndose y quitándose alternativamente y conjuntamente las bobinas mientras decía "ahora sí", "ahora no", ahora sí", "ahora no"...

Nos reímos mucho en el momento de la ocurrencia de Paula y más tarde en casa le expliqué a Miguel con más detalle el asunto de la discoteca, lo de las canciones acompañadas de su vídeo subtitulado e interpretadas con lengua de signos y le encantó la idea. Siempre me sorprende Miguel con la naturalidad con la que integra y entiende todos los temas sobre la discapacidad y cómo sabe relacionarse con niños de todas las edades adaptando el trato, lenguaje y juegos a sus necesidades especiales.

Ya por la noche con los niños acostados, comentamos Ana y yo la frase de Paula y las profundas implicaciones que tiene tanto para ella como para la familia. Paula ha integrado sus implantes cocleares en su vida de tal manera y le dan un acceso al "mundo oyente" tan bueno que no percibe ninguna diferencia en su vida respecto a la de los demás.

Como padres significa la confirmación que todo el trabajo que hemos dedicado a nuestros hijos ha sido recompensada mil veces por encima de lo que jamás hubiésemos podido soñar.

miércoles, 7 de diciembre de 2011

Más cambios

Hemos fusionado los dos blogs incorporando aquí los artículos que teníamos en el blog de Stop CMV España.

El motivo es que a partir de Enero no nos vamos a denominar "Stop CMV España" porque si lo hiciésemos habría que pagar muchísimo más en concepto de seguro de responsabilidad civil en Estados Unidos y no hemos creído conveniente gastar recursos en esto.

Estamos todavía dando vueltas a la nueva denominación y a nuestro nuevo logo. Seguiremos informando!

lunes, 5 de diciembre de 2011

www.citomegalovirus.es

Hemos comprado la dirección www.citomegalovirus.es para acceder al blog. Podéis acceder también desde la antigua dirección http://pedromartinezdiaz.blogspot.com

Vamos a realizar muchos más cambios durante este mes. Casi podría decir que lo vamos a cambiar todo!

jueves, 1 de diciembre de 2011

Historia de CMVc por Janelle Greenlee

Os invitamos a leer la traducción al español de "La verdadera historia del CMV congénito", escrita por Janelle Greenlee y en la que expresa de manera admirable su experiencia vital y los efectos emocionales y sociales del CMVc. Ayúdanos a crear conciencia... Gracias!

LA VERDADERA HISTORIA DEL CMV CONGÉNITO


"Imagina dar a luz a un bebé y descubrir que tu bebé fue expuesto a un peligroso virus durante el embarazo. Este virus, citomegalovirus (CMV), podría tener un impacto importante en el desarrollo de su hijo y el pronóstico no es claro en cuanto a la salud y lo que será la vida de tu hijo. Nunca te informaron de este virus durante el embarazo y nunca te dijeron que tomaras las medidas de precaución para prevenir la exposición al virus. Puedes culparte a ti mismo por permitir el daño que puede sufrir tu hijo y te preguntas cómo y dónde pudiste haber adquirido el virus y lo que podrías haber hecho para evitarlo. Al enterarte de que probablemente adquiriste el virus a través de niños pequeños, incluso, posiblemente, tus propios hijos pequeños, es posible que te culpes por no haber sido más cuidadoso, pero también te puedes sentir un poco molesta con tus otros hijos por dañar indirectamente a tu recién nacido.


Cuando buscas en internet y encuentras información sobre CMV, palabras como “herpes” y “HIV” aparecen en muchas búsquedas y sientes vergüenza y culpabilidad adicional preguntándote qué pudiste hacer para dañar a tu bebé. Cuando lees sobre CMV, lees en foros sobre embarazos y crianza de los hijos que es “raro” e “infrecuente”, mientras que los datos de sitios médicos hablan de estadísticas cerca de 1 cada 150 niños.A medida que informas a amigos y familiares sobre el diagnóstico de CMV congénito de tu bebé, ellos se van preguntando cómo lo adquiriste y qué le puede pasar a tu bebé. Al expresar tu preocupación y no tener todas las respuestas para ellos, buscan en internet y encuentran información que es igualmente confusa y puede ser tomada fuera de contexto. Las mismas palabras, “herpes” y “HIV”, reaparecen. Te preguntan si el CMV es una enfermedad de transmisión sexual y si fuiste promiscua durante el embarazo. Pueden cuestionar tu fidelidad antes y durante el embarazo. Tu familia, amigos y entorno social pueden aislarte creyendo que tu hijo tiene VIH o una enfermedad de transmisión sexual.


Ellos también pueden leer acerca del contagio del CMV y asumen que el CMV es peligroso para todo el mundo y que tu hijo puede infectar a gente sana y causarles alguna discapacidad o la muerte. Ellos también pueden leer que la exposición al CMV durante el embarazo es peligrosa y pueden injustamente rechazar a tu hijo y familia por temor a que su propio embarazo pueda estar comprometido y en peligro por estar con tu hijo. Ellos no se dan cuenta de que muy probablemente, tú adquiriste el CMV a través de un niño sano mientras tú estabas embarazada y que los niños sanos que desconocen su estado del CMV, estadísticamente representan el mayor riesgo para las mujeres embarazadas.


Puedes ver que el contacto con tus amigos y familiares es menor. Al enterarse del diagnóstico de CMV, tus familiares y amigos que expresaron el deseo de visitarte o ver a tu bebé cancelan sus visitas, no te llaman o incluso nunca te vuelven a llamar. Aquellos que estaban previamente dispuestos a ayudarte con las tareas del hogar y cuidar de tus otros hijos, pueden cambiar de opinión y deciden optar por la preocupación de su salud y seguridad.


Puede que te dejen de invitar a grupos de juego por miedo a otros niños. Puede haber una suposición de que tu hijo puede infectar y dañar al resto de niños sanos del grupo. Puede que no encuentres una guardería o una escuela infantil que acepte a tu hijo. Puede que tengas que contestar preguntas de niñeras o cuidadoras sobre el diagnóstico de tu hijo y sobre cómo puede impactar la presencia de tu hijo en la cuidadora y en otros niños.


Puedes decidir dejar de hablar a la gente sobre el diagnóstico de tu hijo por miedo o vergüenza. Cuando te reúnes con trabajadores sociales y otros profesionales, puedes tratar de ocultar el verdadero diagnóstico de tu hijo, y en su lugar utilizar diagnósticos secundarios como parálisis cerebral o pérdida auditiva, para acceder a los servicios. Cuando los trabajadores sociales u otros profesionales conocen el verdadero diagnóstico de tu hijo, pueden pedir retirarse del caso de tu hijo por miedo a su propia salud y seguridad. Puedes tener dificultad en obtener un nuevo profesional que se ocupe de tu caso ya que la voz corre rápido en el centro sobre el diagnóstico de tu hijo. Cuando tu hijo comienza la escuela infantil o primaria, puede haber alguna preocupación sobre el su diagnóstico. Puedes tener dificultad para explicar a profesores y personal del centro que tu hijo no representa ninguna amenaza para nadie en el aula o en el centro. Tu hijo puede tener dificultad para hacer amigos si otros padres al conocer el diagnóstico disuaden a sus hijos para que jueguen con el tuyo.


Además de la pena y otra emociones experimentadas después de dar a luz y mientras se tiene un hijo con necesidades especiales, puedes experimentar vergüenza, ira, tristeza, depresión y soledad. Puedes estar enfadado porque nunca te advirtieron de los peligros de la exposición al CMV durante el embarazo, y enfadado porque no te permitieron tomar medidas para proteger a tu hijo durante el embarazo. Puedes estar enfadado porque tu hijo y tú llevaréis un manto de sospecha y vergüenza años después del nacimiento de tu hijo.


Puedes sentirte triste porque os visteis privados de la experiencia de dar a luz y criar un niño sano. Puedes preguntarte porqué tu hijo no ha podido nacer con uno de los defectos de nacimiento más visibles y socialmente aceptables, tales como el Síndrome de Down, espina bífida, o incluso autismo. Estas cosas pueden hacer que estés deprimido y pueden comprometer tu salud mental así como la vinculación y cuidado de tu hijo los primeros días, semanas de su vida. Puedes experimentar auténtica soledad y aislamiento y creer que eres uno de los casos “raros” de CMV. Puedes creer que eres la única en tu área, tu ciudad, tu estado. Puedes preguntarte si hay otros a tu alrededor, y miras a otros padres de niños con alguna discapacidad en lugares públicos y te preguntas si ellos también llevan su carga de silencio y vergüenza. Puedes preguntarte dónde se esconden los otros padres y porqué no sonaron sus voces alto para avisarte y reponerte a ti y a tu hijo de esta angustia.


Escribo esto con lágrimas, como una disculpa a vosotros, padres de niños nacidos con CMV congénito, como una reprimenda a los demás que te han hecho daño a ti o a tu hijo por la incomprensión o el miedo, y como una advertencia fuerte y clara a todos. Mi nombre es Janelle Greenlee, fundadora y presidenta de Stop CMV, The CMV Action Network, y ésta es mi verdadera historia de CMV. Mis hijas gemelas nacieron afectadas con CMV congénito en agosto de 2003 y sufren los graves e irreversibles efectos de este virus cada día ya que les cuesta respirar, comer y moverse. Sus dulces y bellas almas residen en cuerpos devastados por la espasticidad incapacitante, tirando de huesos delicados, eliminando toda esperanza de movimiento voluntario. Al vivir en un mundo de silencio y simplicidad, sus mentes no son capaces de comprender su existencia entorpecida, y cuando sienten un atisbo de desesperación al ver al resto de niños vivir vidas plenas, activas y participativas, ellas han sido silenciadas y sólo pueden comunicar su tristeza a través de pequeños quejidos o llorar suavemente. Y las amamos más de lo que nadie puede amar a un niño, un niño con problemas, porque nosotros también, hemos sido dañados- con lesiones y discapacidades. Nosotros luchamos por su dignidad que ha sido marcada por su diagnóstico desafortunado. Nosotros luchamos para darles una apariencia de una vida normal mientras desfilamos de médico en médico, de especialista a cirujano, de terapeuta a maestro. Nosotros trabajamos sin parar para permitirles vivir con más facilidad, respirar, comer, dormir, desarrollarse, comportarse, oír, ver, comunicarse y moverse.


Nosotros no hicimos nada mal. No trasnochamos. No consumimos drogas. No bebimos alcohol. No participamos de ninguna conducta particularmente insegura durante el embarazo. Hemos trabajado como profesoras, empleadas de guardería, enfermeras, terapeutas y como madres. Sin saberlo adquirimos este virus mientras cuidábamos niños, quizá incluso tus hijos.


Te invito a aprovechar esta oportunidad para aprender sobre CMV y compartir la información con los que te rodean. Las embarazadas puede que no escuchen sobre esto de sus médicos, pero ellas pueden oírlo de nosotros. No todos los niños pueden nacer libres de CMV congénito, pero podemos aprender estas lecciones y prestar amistad y apoyo a estas familias amigos y vecinos que puedan verse afectados. Puedes ayudar a detener el innecesario sufrimiento a muchas familias en tu comunidad y alrededor del mundo compartiendo esta información sobre esta infección congénita por citomegalovirus. El CMV congénito no debería ocurrir. Esta confusión, sufrimiento y dolor, no debería tener que pasar. Pero la conciencia, el cambio y el progreso, no será posible sin tu ayuda."

Así lo ha contado Janelle. Cada uno de los padres tenemos nuestra "verdadera historia". Os animamos a compartirla, pues a través de cada una de nuestras historias reales ayudamos a concienciar y dar a conocer este virus. Nos podéis enviar vuestras historias a pedromartinezdiaz@gmail.com y anagonzalezpastor@gmail.com

jueves, 24 de noviembre de 2011

Hoy todos somos Mickey Mouse

Esta mañana han activado el segundo implante coclear de Paula. Todo ha ido de maravilla y hemos salido felices del hospital.

Paula ha llevado sus DOS implantes todo el día como quien luce unos pendientes nuevos. Es consciente que de momento suena bajito y que poco a poco iremos subiendo el volumen tal y como pasó con su primer implante.

A la hora de acostarse, cuando estaba en la cama justo antes de quitarse los implantes ha decidido de repente quitarse sólo el implante antiguo y nos ha dicho que quería probar el nuevo. Ha empezado a decir palabras en voz bastante alta y nos decía que se oía raro pero que se oía bien (es normal que los primeros días tras las activación de un implante coclear las voces suenen distorsionadas y agudas). Le hacía mucha gracia su voz extraña. Luego le ha pedido a Ana que le dijese algo y acercándose mucho le ha dicho "Cu-cu-fa-ta"

Sorprendentemente Paula lo ha entendido a la primera (es una palabra que conoce y que Ana utiliza cuando Paula se hace la dormida y realmente no lo está) y ha empezado a reírse muchísimo diciendo que mamá tenía voz de Mickey Mouse. Luego me ha pedido a mí que le dijese algo y nada más oírme se ha desternillado de risa porque yo también tenía voz de Mickey Mouse...Por cierto, Paula imita la voz del dichoso ratón con un salero y gracejo divertidísimo.

Hemos pasado un buen rato probando y riendo hasta que el reloj nos ha recordado que había que dormirse porque mañana hay cole.

Para Paula ha sido una experiencia inolvidable.

lunes, 21 de noviembre de 2011

Entrevista en la radio: RNE En días como hoy con Pablo Herreros y Juan Ramón Lucas

Ha sido muy rápido. A principios de la semana pasada se nos planteó la posibilidad de lo que en principio pensamos iba a ser una pequeña mención en Radio Nacional (RNE 1). Escribimos un breve texto donde condensábamos cuál era la problemática del Citomegalovirus congénito y las actividades que hacemos para darlo a conocer y promover su prevención.

La sorpresa fue mayúscula cuando el jueves por la mañana nos enteramos que Pablo Herreros junto con Juan Ramón Lucas querían tener una entrevista con nosotros EN DIRECTO al día siguiente... Para prepararla, Pablo nos proponía hablar con nosotros ese mismo Jueves por la tarde.

Ana, ejecutiva como siempre, hizo un extracto genial con datos, fechas, nombres, ideas clave... Lo guardo todavía en mi cartera como si fuese una obra de arte.

Por la tarde nos llamó Pablo Herreros y habló conmigo media hora larga. Mantuvimos una agradable conversación en la que me planteó innumerables cuestiones con gran interés. Al colgar estaba convencido que la entrevista iba a ser un éxito.

El viernes por la mañana con el esquema de Ana por todo capital me escabullí a la hora acordad en una sala de reuniones de la oficina a esperar la llamada de la radio. El resultado lo podéis escuchar a partir del minuto 24:30 de este podcast: http://www.rtve.es/alacarta/audios/en-dias-como-hoy/dias-como-hoy-sexta-hora-18-11-11/1252303/

También lo podéis oír desde el blog de Pablo Herreros: http://comunicacionsellamaeljuego.com/el-citomegalorivus-se-evita-con-prevencion/

Gracias a Juan Ramón Lucas y Pablo Herreros por haber hecho posible la entrevista de hoy y colaborar así en la información y divulgación del CMV. Para tantas familias que la primera vez que escuchamos "citomegalovirus" fue el día que nos dijeron que nuestro hijo/a había nacido con CMV, familias que por separado pensábamos que era algo raro, pero que descubrimos que no es así, es importante y emocionante oír hablar de ello en un medio como RNE con grandes profesionales como ellos. Para parar el CMV, primero hay que conocerlo. GRACIAS!!!

jueves, 17 de noviembre de 2011

Normas básicas para prevenir el Citomegalovirus

Una de las características comunes que nos encontramos en la inmensa mayoría de los casos que conocemos de niños afectados por citomegalovirs congénito es que tienen un hermano/a dos o tres años mayor que él.

Esto se debe a que las guarderías son el caldo de cultivo idóneo para el contagio y el niño tras infectarse se lo transmite a su madre durante el embarazo.

Para evitar este contagio, las madres embarazadas tienen que seguir estas normas de higiene (copio/traduzco del CDC):

  • Lavarse las manos a menudo con agua y jabón, especialmente después de:
    • Cambiar pañales, alimentar al niño, limpiarle la nariz o la baba, tocar sus juguetes y tocar su saliva o secreciones nasales (mocos).
  • Si no hay agua, usar un desinfectante para manos a base de alcohol.
  • No compartir con los niños pequeños alimentos, bebidas ni cubiertos.
  • No llevarse a la boca el chupete del bebé.
  • Evitar el contacto con la saliva cuando le dé besos al niño.
  • Limpiar los juguetes, superficies de las mesas y todo lo que entre en contacto con la orina o la saliva del niño.

Así de sencillo. Hay que adquirir estos hábitos e incorporarlos a nuestra "cultura general" de la misma manera que en su día aprendimos que para evitar la toxoplasmosis durante el embarazo hay asegurarse que la carne que se come esté bien hecha, el queso sea pasteurizado y evitar entrar en contacto con las deposiciones de los gatos.

lunes, 14 de noviembre de 2011

Estado de la situación. Paula en estéreo.

Por fin encuentro un rato tranquilo para poneros al día de nuestras andanzas.

El pasado 19 de Octubre realizaron el segundo implante a Paula. Al igual que la anterior vez, el trato que recibimos en el hospital Gregorio Marañón ha sido magnífico. Estamos ahora a la espera de que en un par de semanas conecten el procesador y empezar con las programaciones y la rehabilitación. Paula está encantada porque ya por tiene dos implantes "como su amigo Benjamín". 

Justo la víspera de la operación llegaron a casa unas pegatinas para los implantes especialmente diseñadas para ella: Como no podía ser de otra manera, tenía que ser muy adecuadas para una princesa. En estas tres fotos (malísimas tomadas con el móvil) os podéis hacer una idea de sus nuevos diseños.


 

Las pegatinas las hemos encargado en la web www.skinit.com. Tienen tanto para Nuleus 5 como para Freedom!

miércoles, 14 de septiembre de 2011

Las dos caras de la moneda

Hace un par de semanas, la mamá de un niño afectado por citomegalovirus congénito nos "reprochaba" muy cariñosamente que no presentamos en el blog la realidad de los casos de niños seriamente afectados al nacer.

Y tiene razón. La situación de Paula es un chiste comparada con la de otros niños que conocemos. Somos sin duda la cara bonita de la moneda. Nuestra hija es un caso en el que tras muchísimo trabajo hemos conseguido que nuestra hija pueda llevar una vida prácticamente normal con la peculiaridad de sus prótesis auditivas.

La realidad de otros niños que conocemos es muy diferente. Son niños que presentan parálisis cerebral, retraso psicomotor, problemas de audición y visión... Los padres de estos niños se dejan la piel mucho más de lo que nosotros hemos hecho para sacarlos adelante y conseguir que sus hijos desarrollen el máximo de sus capacidades. Con cierta frecuencia sólo obtienen a cambio resultados modestos.

De estos padres me impresiona su capacidad de trabajo y de amor por sus hijos. Admito que los admiro profundamente.

Por último quería dejaros con un vídeo que resume en cierta manera lo que supone ser padre de un niño con necesidades especiales.


viernes, 26 de agosto de 2011

Libro El ePaciente y las redes sociales



El ePaciente y las redes sociales es un libro que aborda en profundidad el tema de los pacientes y las redes sociales, es decir la web 2.0 aplicada a la salud desde la perspectiva del paciente. Así, a través del libro se hace un estudio detallado de este movimiento participativo, analizando sus luces y sus sombras, se presentan los principales recursos disponibles relacionados y se plantean las tendencias de futuro.
En el libro “El ePaciente y las Redes Sociales” han participado cerca de 30 autores de prestigio nacional e internacional y expertos en multiples áreas (p.e., salud pública, derecho, psicología). A lo largo de más de 300 páginas y 27 capítulos el libro hace un recorrido por el impacto de los ePacientes en la salud.
Y no os perdáis la página 267 del libro!!! (292 del pdf)

jueves, 18 de agosto de 2011

5 Millones de Dólares presupuestados

NOTICIA: Por primera vez en la historia, se han presupuestado 5 millones de dólares en el presupuesto federal de los Estados Unidos con el fin de dar a conocer el CMV y realizar labores de investigación. Stop CMV quiere agradecer al Senador Inouye (D-HI), Presidente del Comité de Apropiaciones, por reconocer esta necesidad y contar con Stop CMV para colaborar en esta importante partida presupuestaria.