martes, 15 de febrero de 2011

Estado de la situación en un dia cualquiera

Hace más de un mes que no escribimos en el blog y sin embargo no hemos estado quietos. Seguimos buscando financiación para crear una asociación con el objetivo de dar a conocer el Citomegalovirus y su prevención, en la misma línea que ha hecho Janelle Sargent con STOP CMV.
La crisis económica ciertamente no ayuda a encontrar fondos pero estoy convencido que lo conseguiremos. (Se aceptan ideas/patrocinadores/benefactores/..... )

Nuestro día a día sigue estando presidido por la rehabiltación de Paula y más concretamente, en su rehabilitación auditiva. Hay que trabajar a diario para recuperar los meses en los que apenas ha estado oyendo. Los avances son muy buenos y somos conscientes que estamos ante un camino largo que recorremos a buen ritmo.

Seguimos asesorando a padres que están pasando por situaciones parecidas a las nuestras. Nos gusta darles las "herramientas" necesarias para que sean los protagonistas de la búsqueda del diagnóstico y, en su caso, la rehabilitación de sus hijos. Es un estilo de hacer las cosas que aprendimos en la clínica John Tracy y que encuentro muy acertado.

Es raro que en los medios salga una noticia relacionada con el citomegalovirus. Me sorprende que siendo mucho más común que la espina bífida o la toxoplasmosis, esté tan olvidado y por lo tanto sea tan poco conocido.

Me llevé una sorpresa (casi) agradable hace una semana escuchado la radio. En Radio 5 hicieron un miniprograma (2 minutos) dentro de la serie "Entre Probetas" que podéis escuchar aquí:

http://www.rtve.es/mediateca/audios/20110127/entre-probetas--citomegalovirus--27-01-11/999146.shtml

Como podréis comprobar, habla del Citomegalovirus y dice que puede ser muy dañino pero NO habla sobre el riesgo de infección en embarazadas y las sencillísimas medidas higiénicas que se pueden tomar para evitar el contagio. Llega a decir que es el "terror como infección vírica hospitalaria" y nada del terror como infección durante el embarazo. No estoy critiucando que no lo hiciese pero hubiese sido tan oportuno!

No dudéis que escribiré al programa para intentar remediar la situación.

Como efecto colateral bueno os puedo contar que menciona la revista médica Plos One y que una rápida búsqueda en su índice ha arrojado más de 800 artículos sobre el citomegalovirus de los cuales unos 50 son específicos del citomegalovirus congénito. ¡A leer toca!

2 comentarios:

  1. Pedro, en primer lugar me alegro de los avances de Paulita, ya te había preguntado por ella en el diario.
    En lo referente a que se habla poco de estas enfermedades, la culpa la tenemos nosotros; existe un refrán que dice: QUIEN NO LLORA NO MAMA y es una verdad como un templo, tenemos que levantar la voz para hacernos oír, y dar guerra en los medios de comunicación, decir que estamos aquí, que somos personas y tenemos nuestras necesidades para que quien corresponda lo pueda escuchar y poner remedio
    Un abrazo

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  2. Hola
    Los medios de comunicación son grandes aliados nuestros, los padres de niños con mas dificultades.
    Ademas de apoyarnos en muchos casos, son una fuente de información constante.
    Esta claro que debemos de utilizarlos a nuestro favor.

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