martes, 22 de marzo de 2011

Stop CMV llega a España

Como muchos sabréis, hace tiempo que estamos buscando la manera de crear una organización que represente a las familias de niños con CMVc (citomegalovirus congénito). A este fin nos han animado médicos, profesionales especialistas en CMV y padres que hemos ido conociendo por el blog, hospitales, médicos, internet...

Este verano fuimos a San Francisco con el objetivo de conocer en persona a Janelle Greenlee, fundadora y presidenta de Stop CMV con la que llevábamos muchos meses en contacto. Stop CMV es una organización que persigue dar apoyo a las familias, dar a conocer este  virus, su prevención y promover la investigación médica y la inversión por parte de los gobiernos para desarrollar la vacuna que erradique definitivamente esta enfermedad.

Compartiendo objetivos y filosofía, Janelle nos propuso seguir en contacto a lo largo de estos meses, encontrarnos de nuevo en el Congreso Internacional CMVc que hubo en París el pasado otoño, (al que finalmente no pudimos asistir por coincidir con la operación de implante coclear de nuestra hija) e ir definiendo la mejor manera de colaborar. Mientras tanto aquí en España el interés en el tema ha ido aumentando y así lo demuestra la magnífica Jornada del próximo 12 de mayo.

Ayer Janelle nos confirmó el que abría las puertas de Stop CMV a España. Nos propuso a Ana y a mi ser los Representantes Regionales en España para Stop CMV.

Esto es un nuevo paso adelante, y a la vez el principio de un camino que recorrer y en el que trabajar por conseguir nuestros objetivos comunes. La Jornada del 12 de mayo es un buen momento para que de manera más detallada os podamos presentar lo que hemos hecho, hasta dónde hemos llegado y hacia dónde vamos.

Gracias a todos!

Ana y Pedro

viernes, 18 de marzo de 2011

Primeras jornadas para padres y profesionales sanitarios sobre citomegalovirus congénito

El título lo dice todo. Muchos de los ponentes conocen a Paula desde prácticamente el dia que nació (aparte de nosotros claro está!). A todos ellos les queremos dar las gracias por haber organizado este evento y contar con nosotros.

Os esperamos. Bajaros el tríptico y hacedlo llegar a toda la gente que le pueda interesar. Tenemos que dar máxima visibilidad a este evento.

martes, 8 de marzo de 2011

Artículo de Citomegalovirus de JAL

José Antonio López (JAL) me acaba de mandar el link de su blog en el que recoge un magnífico y conciso artículo sobre el Citomegalovirus en bebés.

http://www.madrimasd.org/blogs/biocienciatecnologia/2011/03/08/131863

Quiero hacer público mi agradecimiento a José Antonio por haberse prestado a redactar el artículo y radiarlo en Radio 5.

martes, 1 de marzo de 2011

Citomegalovirus en Radio 5

En el anterior post comentaba que había habido un programa en Radio 5 (Entre Probetas) acerca del Citomegalovirus y que había echado en falta que se mencionase lo peligroso que es la infección durante el embarazo.

Localicé al director del programa (José Antonio López) y le escribí un mail con mis impresiones. Para mi gratísima sorpresa, me contestó y me propuso que haría otro programa para tratar específicamente el tema del Citomegalovirus en los bebés. Hace un par de días que me mandó el texto del programa y me confirmó que será emitido dentro de un mes!

Os dejo un par de links acerca de José Antonio López:

http://www.rtve.es/podcast/radio-5/entre-probetas/

http://www.madrimasd.org/blogs/biocienciatecnologia/2010/12/19/131711#more-131711