martes, 22 de marzo de 2011

Stop CMV llega a España

Como muchos sabréis, hace tiempo que estamos buscando la manera de crear una organización que represente a las familias de niños con CMVc (citomegalovirus congénito). A este fin nos han animado médicos, profesionales especialistas en CMV y padres que hemos ido conociendo por el blog, hospitales, médicos, internet...

Este verano fuimos a San Francisco con el objetivo de conocer en persona a Janelle Greenlee, fundadora y presidenta de Stop CMV con la que llevábamos muchos meses en contacto. Stop CMV es una organización que persigue dar apoyo a las familias, dar a conocer este  virus, su prevención y promover la investigación médica y la inversión por parte de los gobiernos para desarrollar la vacuna que erradique definitivamente esta enfermedad.

Compartiendo objetivos y filosofía, Janelle nos propuso seguir en contacto a lo largo de estos meses, encontrarnos de nuevo en el Congreso Internacional CMVc que hubo en París el pasado otoño, (al que finalmente no pudimos asistir por coincidir con la operación de implante coclear de nuestra hija) e ir definiendo la mejor manera de colaborar. Mientras tanto aquí en España el interés en el tema ha ido aumentando y así lo demuestra la magnífica Jornada del próximo 12 de mayo.

Ayer Janelle nos confirmó el que abría las puertas de Stop CMV a España. Nos propuso a Ana y a mi ser los Representantes Regionales en España para Stop CMV.

Esto es un nuevo paso adelante, y a la vez el principio de un camino que recorrer y en el que trabajar por conseguir nuestros objetivos comunes. La Jornada del 12 de mayo es un buen momento para que de manera más detallada os podamos presentar lo que hemos hecho, hasta dónde hemos llegado y hacia dónde vamos.

Gracias a todos!

Ana y Pedro

6 comentarios:

  1. Mucha suerte en este camino que emprendeis. Que tengais un estupendo encuentro el 12 de mayo en esas jornadas. Un besito a Paulita!

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  2. olaaaa perdon pero algunas kosas de la enfermedad de vuestra hija son mentira porfavor me gustaria ablar kn ustede nunka e kerio ablar de ello peroal leer el artikulo en el periodiko de mi ciuda no e podido aguantar mas ya k pense k nadie mas tenia esto ya k si k es mortal kosa k eyos dizen k nooo tengo 25 años yo os kuento todo valeee muxas graziasss

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  3. Tengo una niña de 4 añitos, Alba, que está afectada por este maldito virus. Tiene hipoacusia bilateral profunda, leucoencefalopatia, hemiparesia en la zona derecha y retraso psicomotor.
    Jamás habia oido hablar del CMV pero es lo peor que he conocido en todo este tiempo. Ataca sin que podamos saber que está ahi y el daño que puede hacer es tan grande... Por eso os animo con este paso tan grande que estais dando y os invito a que conteis conmigo para todo lo que necesiteis. Mi mail es laurirb27@hotmail.com Asi que para lo que querais os pido por favor que conteis con nosotros. Gracias por estar ahi, me alegra saber que puedo contar con vosotros y deseo que conteis conmigo para lo que sea. Besos.

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  4. Geniales las jornadas sobre CMV seguir así por que se aprende mucho, las recomiendo a todo el mundo,

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  5. Soy Claudia , vivo en rosario , tengo mellizos , y uno de los niños tiene severas secuelas por CMV , me gustaria ponerme en contacto con ustedes , ir a las jornadas y colaborar un poco mas en esto que es sumamente delicado y es muy importante que la mujer seronegativa conozca todo sobre este virus que hay que evitar

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  6. les dejo mi mail , me gustaria estar en contacto con ustedes; farmaciaiglesias@hotmail.com, contarles mi caso y otros mas que hay en rosario , realmente muy triste ...

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Tambien puedes ponerte en contacto con nosotros en las direcciones de correo anagonzalezpastor@gmail.com o pedromartinezdiaz@gmail.com
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