sábado, 23 de abril de 2011

Entre Probetas. Radio 5

Entre ProbetasNo os perdáis el brillante programa de José Antonio López en Radio 5. En 3 minutos expone lo que todos debemos saber acerca del Citomegalovirus congénito: http://www.rtve.es/alacarta/audios/entre-probetas/entre-probetas-citomegalovirus-20-04-11/1079234/


¡Muchas gracias José Antonio!

jueves, 21 de abril de 2011

Poniendo cara al citomegalovirus

Con cierta frecuencia me comentan lo mucho que gusta ver fotos en el blog. Curiosamente los comentarios suelen venir de padres que acaban de recibir el diagnóstico de su hijo afectado por CMV.

Son padres que buscan "ver por una ventanita" cómo puede ser su futuro. Han leído ya mil artículos sobre secuelas al nacer, porcentajes de niños afectados... pero no han puesto cara a nadie. No han encontrado el lado humano de esta enfermedad.

Cuando comenzamos esta aventura de sacar adelante a nuestra hija recuerdo que tenía mil preguntas y todas sin responder. ¿Qué medios hay? ¿Cómo hay que tratar a un niño con pérdida auditiva? ¿Tendremos que aprender lengua de signos? ¿Qué es la estimulación temprana? ¿Hay médicos que sepan de CMV? ¿Hay alguna medicación? ¿Cuantos casos hay como el mío? ¿Hay alguna asociación? ¿Hay colegios para niños con estos problemas? ¿Qué es la terapia Vojta? ¿Y la TAV? ¿Qué futuro nos espera? ¿Hay alguien que ha superado algo así?

A menudo los padres se animan a mandarnos un email para pedirnos información o sencillamente contarnos su situación. Compartir una experiencia es gratificante. Compartir el dolor nos cura (gran frase de la periodista  Mercè Castro Puig) 

Cuando nos dan las dos de la mañana y estamos todavía contestando correos hay veces que me pregunto por qué hacemos esto. La respuesta es sencilla: habría vendido mi vida a cambio de las respuestas a mis preguntas.

En realidad, para algunas de las preguntas no hay respuestas pero sí que hay experiencias de otros padres que ya han pasado por ese camino y pueden al menos decirte "yo ya pasé por ahí y hasta aquí he llegado". Otras sí que son más fáciles de responder y gracias a la colaboración de los médicos conseguimos que se atiendan rápidamente los casos que están sin seguimiento.

No podía dejar precisamente este post sin una foto así que os dejo la de nuestra familia al completo. Está tomada en Los Ángeles este pasado verano.

sábado, 16 de abril de 2011

Papi: Quiero ir a la playa de Malibú y ponerme un bañador a rayas!

Esta mañana me he levantado furtivamente con la esperanza de ver la clasificación de la F1 tranquilamente en la cocina mientras preparaba el desayuno.


Miguel no ha tardado ni 5 segundos en despertarse y según llegaba a la cocina le he oído que venía tras de mí por el pasillo. Paula ha tardado más en despertarse. Unos 10 segundos aproximadamente. Ha venido también corriendo hasta la cocina con sus pelo alborotado. Paula debe tener un radar integrado en el implante que funciona por las noches para detectar que nos hemos despertado. No me explico cómo se entera inmediatamente y se levanta en cuanto abrimos los ojos.

Nada más llegar ha soltado un rotundo: "¡Papi: Quiero ir a la playa de Malibú y ponerme un bañador a rayas!"

Miguelito y yo nos hemos quedado mirándonos y nos ha entrado la risa floja.

He ido a por el implante y el audífono para ponérselos y preguntarle acerca de semejante idea. Me ha contado que quiere volver a la playa donde estaban los pájaros (había pelícanos) donde fuimos este verano. Luego me ha explicado que la playa estaba muy lejos, cerca de la John Tracy y que había que ir en avión.

En efecto, este verano estuvimos en la playa de Malibú y Paula se puso un bañador a rayas. Cuando me paro a pensar me sorprendo por la cantidad de cosas que hemos hecho por esta niña, los miles de kilómetros recorridos y lo mejor de todo, la gente excepcional que nos hemos encontrado en el camino.

(N.B: aprovecho la ocasión para decorar profusamente el post con fotos de Ana)

jueves, 7 de abril de 2011

La Educación Bilingüe para niños con implantes cocleares y audífonos

Nuestra amiga Dale Sindell ha organizado el evento "La Educación Bilingüe para niños con implantes cocleares y audífonos" el viernes, 27 de mayo de 2011 a las 19h. Tendrá lugar en el auditorio de BBVA, Paseo de la Castellana, 81, Madrid

Está dirigido a las familias de niños con pérdida auditiva que utilizan implantes cocleares y audífonos, así como los educadores, logopedas y asociaciones que tengan relación con ellos.

La inscripción es gratuíta y el aforo limitado!

Podéis encontrar más información en: http://www.t-oigo.com/evento2_main.lasso

lunes, 4 de abril de 2011

Vocación: Princesa

Paula afirma que es princesa. "Princesa como Blancanieves" para ser más exactos. Este fín de semana hemos ido a la boda de mi hermano pequeño y su mujer. Paula y su primita han sido las niñas que llevaban las arras y los anillos.

Para la ocasión iba vestida con un vestido con cancán (imprescindible el cancán para que sea de princesa según Paula) y eligió la carcasa rosa con florecitas para su implante.

Paula ha disfrutado muchísimo. Se ha portado fenomenal en la iglesia y ha estado atenta a todo lo que pasaba durante la ceremonia. No se ha perdido un sólo detalle y después de la comunión no ha aguantado más y ha tenido que irse con su primita a sentarse con mi madre (la madrina!) junto al altar.

Luego en la comida y en el baile ha disfrutado como una loca. Le encanta el jolgorio y bailar. No ha parado ni un minuto hasta llegar al coche donde se ha quedado dormida en menos de un minuto.

Sólo los más observadores pudieron darse cuenta del pequeñísimo traspiés que dio al subir al altar y el detalle que tuvo Ana al sentarse a su derecha en la mesa para que la pudiese oír. Algunos de los amigos y familiares que llevaban mucho tiempo sin ver a Paula me hicieron preguntas del estilo ¿pero... esta niña es Paula? Y, en efecto, esta niña es Paula. Una niña que ha trabajado sin parar desde el día que nació para superar todas las adversidades. Una niña que le encanta bailar y hacerse fotos con su tía "vestida de novia-princesa". Una niña que juega, canta, ríe, baila como cualquier otra niña de su edad.