jueves, 21 de abril de 2011

Poniendo cara al citomegalovirus

Con cierta frecuencia me comentan lo mucho que gusta ver fotos en el blog. Curiosamente los comentarios suelen venir de padres que acaban de recibir el diagnóstico de su hijo afectado por CMV.

Son padres que buscan "ver por una ventanita" cómo puede ser su futuro. Han leído ya mil artículos sobre secuelas al nacer, porcentajes de niños afectados... pero no han puesto cara a nadie. No han encontrado el lado humano de esta enfermedad.

Cuando comenzamos esta aventura de sacar adelante a nuestra hija recuerdo que tenía mil preguntas y todas sin responder. ¿Qué medios hay? ¿Cómo hay que tratar a un niño con pérdida auditiva? ¿Tendremos que aprender lengua de signos? ¿Qué es la estimulación temprana? ¿Hay médicos que sepan de CMV? ¿Hay alguna medicación? ¿Cuantos casos hay como el mío? ¿Hay alguna asociación? ¿Hay colegios para niños con estos problemas? ¿Qué es la terapia Vojta? ¿Y la TAV? ¿Qué futuro nos espera? ¿Hay alguien que ha superado algo así?

A menudo los padres se animan a mandarnos un email para pedirnos información o sencillamente contarnos su situación. Compartir una experiencia es gratificante. Compartir el dolor nos cura (gran frase de la periodista  Mercè Castro Puig) 

Cuando nos dan las dos de la mañana y estamos todavía contestando correos hay veces que me pregunto por qué hacemos esto. La respuesta es sencilla: habría vendido mi vida a cambio de las respuestas a mis preguntas.

En realidad, para algunas de las preguntas no hay respuestas pero sí que hay experiencias de otros padres que ya han pasado por ese camino y pueden al menos decirte "yo ya pasé por ahí y hasta aquí he llegado". Otras sí que son más fáciles de responder y gracias a la colaboración de los médicos conseguimos que se atiendan rápidamente los casos que están sin seguimiento.

No podía dejar precisamente este post sin una foto así que os dejo la de nuestra familia al completo. Está tomada en Los Ángeles este pasado verano.

3 comentarios:

  1. Pedro, Ana sólo os puedo decir que lo que hacéis es precioso. Mi mujer y yo hemos sufrido muchísimo por no saber que hacer...
    Gracias al esfuerzo de gente como vosotros estos momentos son mucho más fáciles, simplemente por tener a alquien al lado que te escuche.
    Estoy seguro que gracias a este blog tan estupendo que hacéis (auqnue haya conocido hoy a través del twitter de Ana), muchas familias ven con optimismo el futuro de sus hijos.

    Lo que me queda ahora es ir leyendo poco a poco este maravilloso blog.. llevo enganchado todo el día :)

    Un fuerte abrazo para los 4.
    Eduardo Benito

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  2. La verdad es q sentirse apoyado no tiene precio. Un abrazo a esa super familia q muy pronto tendremos ocasion dd conocer en persona!!!! La jornada CMV ya esta asomando!!!!!

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  3. Querida familia:
    Me encantaria contaros todo lo que hemos vivido desde q a mi niña de 3 meses le diagnosticaron de coloboma en ambos ojos, pero eso ya lo escribo en un cuaderno por si algun dia puede leer...
    Hoy ha llegado vuestro articulo a mis manos y me he sentido apoyada y con muchas ganas de tirar para adelante en esta caminito con mas espinas que rosas que nos ha tocado recorrer...
    Hemos pasado por muchos medicos, ya que el coloboma podia estar relacionado con sordera, problemas cerebrales, de corazon, riñon,... parece q todo esto de momento esta bien.
    Lo q ocurre es q mi chico estaba con CMV cuando me quede embarazada. Nadie me dijo q la niña podia estar en peligro y yo no le di ninguna importancia, ya q pase un embarazo estupendo. Cuando a mi niña le diagnosticaron el problema de retina nos dijeron q podia estar relacionado con CMV. Segun la analitica, la niña no ha pasado CMV pero yo creo q se debe a eso, ya q ningun familiar tiene antecedentes de problemas visuales... (no se si hay alguna prueba mas especifica)
    Seguiremos investigando y haciendo todo lo posible para que siga sonriendo y tenga una vida multicolor!

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