martes, 31 de mayo de 2011

Those where the days....

Hoy buscando información sobre radios de galena he encontrado un artículo de 1926 en el que habla sobre audiómetros, cómo se medía por entonces el grado de hipoacusia, el problemas del ruido en el trabajo e incluso muestran un gráfico donde se aprecia la famosa "banana speech". He pensado que este artículo gustará especialmente a los audiólogos y otorrinos y con gusto se lo dedico a ellos.
El artículo lo podéis encontrar en: Noises you Never Hear 

martes, 24 de mayo de 2011

4ª Conferencia Internacional sobre el Citomegalovirus

Se acaba de publicar la información sobre la 4ª conferencia internacional sobre el Citomegalovirus. Tendrá lugar le 29 de Octubre al 3 de Noviembre de 2012 en San Francisco. Podéis bajaros la información en en este enlace: http://www.stopcmv.org/images/cmv2012.pdf

sábado, 21 de mayo de 2011

Hoy hemos causado taquicardias

Hoy he pasado por una de esas situaciones que vistas desde fuera rozan la comedia.

Os pongo en antecedentes: Paula está desde ayer con una nueva programación en su implante coclear. Está encantada con la nueva programación porque dice que suena más bonito y notamos que ha afinado mucho más su capacidad de oír y su dicción. Como nada puede ser perfecto, la contrapartida es que las baterías recargables que utiliza ahora duran un poco menos. Hoy además no ha dormido siesta  por lo que la batería ha durado todavía menos que ayer.

El caso es que me he acercado con ella después de logopedia  a El Corte Inglés a hacer un poco de compra que necesitábamos y cuando salíamos justo en el momento en que atravesábamos la zona de la entrada atestada de gente Paula se para en seco y a grito pelado y voz melodramática dice: "¡¡¡Paaaapi, no oigo... No oigo naaaada!!!". A su lado, Rambo con su  "Dios mío no siento las piernas" habría parecido un aficionado.

El efecto del grito en la multitud ha sido digno de la película de Matrix. Se ha parado el tiempo, ha paralizado a todos y se ha hecho el silencio. Casi podría afirmar que se podían oír los latidos de los allí presentes. Todos se han quedado parados mirando a Paula y no han respirado hasta que me he agachado junto a Paula y le he dicho que no pasaba nada, que se había acabado la pila y le ponía una nueva.

En ese momento la gente que la rodeaba se ha relajado. He estado a punto de decir "Disuélvanse por favor... aquí no ha pasado nada...." pero no ha hecho falta y todo ha vuelto a la normalidad.

jueves, 19 de mayo de 2011

Actualización del post "Primeros pasos"

Una querida lectora nos ha sugerido que modificásemos el post "Primeros pasos" para adaptarlo a la nueva realidad de los hospitales que tenemos tres años después de haberlo redactado. Lo podéis ver el el link arriba a la derecha bajo el epígrafe "Recién diagnosticado"

Hay muchos padres que nos comentaron el pasado día 12 cuando quedamos a cenar con ellos que sus pediatras habían estado en contacto permanente con los doctores del 12 de Octubre o de La Paz y en otros casos que encontraron doctores que conocían perfectamente el protocolo a seguir.

¡Nos encanta tener que hacer este tipo de actualizaciones!

martes, 17 de mayo de 2011

El proceso del duelo en pareja

Uno de los temas recurrentes que salen en las conversaciones que tenemos con otros padres de niños afectados por Citomegalovirus congénito son las tensiones que se producen en la pareja a raíz del nacimiento de este hijo.

Mirado desde fuera parece como si los trastornos que causan toda la atención que requieren estos niños (visitas al médico, rehabilitación, logopedia…) y los sentimientos de dolor, frustración, negación y miedo que se experimentan echan por la ventana la relación de pareja JUSTO cuando es más necesario apoyarse mutuamente para sacar adelante al niño y por extensión a la familia.

A todo esto se suma el inevitable tema económico. Tener un niño con necesidades especiales por definición es muy caro. Audífonos, sillas, férulas, tratamientos… todo es una sangría económica no prevista agravada en ocasiones por la necesidad de que un miembro de la pareja tiene que dejar de trabajar para ocuparse del hijo.

Hace ya tres años (qué rápido pasa el tiempo!) Ana estuvo en una charla de David Luterman en CLAVE. (www.oiresclave.org) y de la que hicimos en resumen que podéis leer aquí: http://pedromartinezdiaz.blogspot.com/2008/06/taller-sordera-y-familia.html

En él David Luterman explicaba las diferentes etapas que atraviesa una familia y su entorno ante un hijo sordo (y por extensión un niño con necesidades especiales).

Os recomiendo (diría más bien “Es imprescindible que leáis”) las páginas 175 a 183 del libro de David Luterman que publicó CLAVE y distribuye de manera gratuita en este enlace: El Niño Sordo

El solo hecho de leerlo vale para verse reflejado y ver que los sentimientos que estás experimentando no es algo extraño o particular tuyo sino un proceso natural.

En el momento que añadimos a la pareja en todo este proceso es cuando con frecuencia aparecen los problemas. Como habréis leído, el proceso de duelo supone pasar por una serie de etapas (ansiedad, negación, tristeza, depresión e ira) y, lo que es más importante, en momentos DIFERENTES. Éste es en mi opinión el detonante de todas las tensiones.

Por ejemplo: Por puro instinto de supervivencia, cuando ves que tu pareja no puede más (por depresión, negación…) te fuerzas a cargar con todo el peso (ansiedad, ira) y avanzar tu solo. Esto hace que mires con ojos críticos la actitud de tu pareja porque percibes que no está colaborando.

Podemos poner ejemplos de cualquier combinación Ansiedad - Negación -Tristeza - Depresión - Ira en la pareja y ver que el momento vital de cada uno es tan diferente al del otro que es difícil que la relación de pareja pueda funcionar.

Otro peligro subyacente de esta situación es que el esfuerzo por sacar al niño adelante es tan grande y ocupa tanto tiempo y recursos que la vida propia pasa a estar monopolizada por este hecho. Cuando la situación finalmente pasa a normalizarse caemos en la cuenta que nuestra relación de pareja está olvidada.

Un remedio eficaz para superar estos problemas de pareja es entender lo que nos está ocurriendo, aceptarlo como un proceso normal y hablarlo tranquilamente (y con muchísimo cariño) con tu pareja. Exponerle cómo te sientes, qué necesitas de él/ella, compartir miedos, ilusiones, frustraciones… y apoyarse incondicionalmente.

jueves, 12 de mayo de 2011

¡Salimos en los periódicos!

Los periódicos regionales del Grupo Vocento sacan hoy a doble página un artículo acerca del citomegalovirus congénito. Mañana contaremos con más detalle (y tiempo!) todos los detalles. Podéis ver la versión web de uno de ellos en el enlace debajo de la foto.

http://www.hoy.es/v/20110512/sociedad/virus-silencioso-20110512.html

miércoles, 11 de mayo de 2011

Grandes Novedades

Llevamos unos días de mucho trabajo preparando la charla de este Jueves y ultimando los detalles de todo lo que vamos a presentar.

Hemos empezado a tener presencia en Twitter. Ana se ha hecho una experta y publica regularmente. Podéis encontrar sus twits buscando @AnaGlezPastor.

Por último, el dia 13 inaguramos la página en Facebook de STOP CMV ESPAÑA. Os mandaremos un mail con la información a todos los que nos habéis mandado vuestro email. Si no lo recibís, escribid a anagonzalezpastor@gmail.com y os mandará los detalles.

(Editado el 20/05/2011) El link a la página de Facebook de STOP CMV ESPAÑA es: https://www.facebook.com/pages/Stop-CMV-Espa%C3%B1a-Acci%C3%B3n-Social-frente-al-citomegalovirus/199299993445592 PULSAD "ME GUSTA"!!!