domingo, 26 de junio de 2011

Historias de padres

A Francis la conocimos el 12 de mayo de 2011. Vino desde Extremadura a la Jornada sobre CMVc que se celebró en Madrid, animada por el médico de su hijo Daniel. La experiencia que Francis y su familia ha vivido y vive, habla de valentía, de lucha sin tregua, de la acertada y rápida intervención de los profesionales médicos... de esperanza.

No os perdáis su historia, desde aquí damos las gracias a Francis y su familia por compartirla con todos:

UNA HISTORIA PARA LA ESPERANZA

Somos Francis y José los padres de Daniel un niño con CMVc. Me imagino que si leéis esta historia, es porque os encontráis en una situación parecida o, conocéis algún caso. Vamos a intentar contar nuestra experiencia de la forma más completa posible, para si alguna persona pudiera valerle de algo, y sino por lo menos, para que lo que hemos pasado y lo que nos queda por pasar, no quede sólo para nosotros. Creemos que es importante compartir lo que uno ha vivido y los sentimientos que ha tenido.
Esperamos que nuestra historia de lucha os sirva. De antemano, os damos las gracias a todos, por escucharnos desde el silencio de la lectura.

Nuestra familia esta compuesta por cinco miembros y desde el momento inicial, hemos tenido que luchar un montón. Hace ya casi ocho años que decidimos empezar a formar una familia. Nos costo, pero al fin el tan deseado embarazo, el cual empezó problemáticamente y lo termino aún más. Tuvimos un parto prematuro gemelar de 26 semanas de gestación. Nacieron dos pequeños Miguel Ángel y María, pero la pequeña María falleció a los 25 días y el pequeño Miguel Ángel estaba en un estado “difícil”, pero fue un luchador y ahora tiene ya casi 8 añitos. Aquí aprendimos a luchar y ha sacar fuerzas de flaqueza, a convivir con el dolor y un vacío interior muy fuerte. Pensamos que todo lo malo que nos podía esperar en la vida ya había pasado (que ilusos). Dieciséis meses más tarde y por sorpresa llego Esther. Superados los primeros años de sufrimiento y de forma muy inesperada, cuando ya no nos planteábamos tener otro peque, tuvimos una sorpresa. ¡Mami esta embarazada ¡La locura de nuestros hijos fue impresionante, pero…

Esa locura a las 18 semanas de gestación se torno en: ahogos, angustia profunda, desesperanza, rabia, dolor, preguntas, inquietud, etc.…
A las dieciocho semanas nos comunican en un eco de rutina, que el feto presenta un oligoamnio (poco líquido) y nos dan dos posibles causas; una perdida por fisura o una malformación en el feto. Pero me mandan a mi casa y me dicen que vuelva a la semana y veremos que ha sido del feto.

Claro me pongo muy nerviosa y decidimos acudir al hospital Materno Infantil de Badajoz, donde nos confirman que existe un oligoamnio pero no severo y una hiperrefrigencia intestinal. Su plan de tratamiento es volvernos a ver en la eco de nivel III, en unos días. No nos quedamos tranquilos y al día siguiente acudimos a una clínica privada, ya con los datos anteriores. Me comentan que ven unas anormalidades cardiacas y con hiperrefrigencia intestinal. Esa misma semana acudo a la eco de nivel III y aquí conozco a la doctora Nieves Berjano, que va a ser mi ginecóloga desde ese momento y a la persona que tenemos que agradecer su buen hacer y su preocupación por mi y por el futuro bebe. Gracias a ella mi hijo actualmente esta bien tratado, ya que es vital un diagnóstico precoz en el embarazo. En la primera consulta ve una placenta engrosada, un intestino hiperecogénico, oligoamnio y descartamos problemas cardíacos con el cardiólogo pediátrico, el Doctor Romero. Me realizan una amniocentesis y me piden una batería de virus en sangre. La amnio sale normal, pero en la analítica aparece el CMV. En este momento empezamos a informarnos y empieza la pesadilla. El diagnóstico se realiza a las 20 semanas. Me realizan el test de avidez y me proponen una RM. Que me la realizan a las 26 semanas, por una sospecha de leve ventriculomegalia, la cual se confirma.

Mi doctora comenta mi caso con médicos del Hospital Clínico de Barcelona, donde le informan que ellos me pueden hacer una neurosonografía, que la realiza el doctor Bienvenido Puerto, y nos vuelve a comentar la conveniencia de realizar la amnio para PCR del CMV, ya que existe una posibilidad de un “tratamiento”. Nos la realizamos y nos deriva a Barcelona para realizar la prueba. Un nuevo mazazo a las 31 semanas, nos dicen que en la prueba se evidencian lesiones intraventriculares compatibles con lesión cerebral en el contexto de una infección por CMV confirmada por estudio de PCR en líquido amniótico. Nos ofrecen la posibilidad de interrumpir el embarazo, por los graves daños que se le veían al feto y nos hablan de realizar una RM para confirmar dichos daños. Si tomábamos la decisión de seguir adelante, a pesar de todo, nos hablan de un posible tratamiento con gammaglobulina híper inmune a CMV ( la cual por diferente literatura médica se habían descrito casos, que incluso habiendo daños, existía un mejor pronostico, pero sin darnos grandes esperanzas ni expectativas, es decir una posibilidad remota), todo esto nos lo comentan en Barcelona.

Nos ponemos en comunicación con nuestra doctora y le hacemos saber de nuestra decisión de seguir ¡Seguimos adelante!

En ese momento empezamos con un nuevo plan de actuación: nueva RM magnética (mismos resultados que la anterior) y decide administrarme una dosis única de gammaglobulina por vía intravenosa, siempre teniendo en cuenta que no sabemos los resultados del tratamiento, pero es una puerta a la esperanza y la única posibilidad de lucha a la que aferrarnos.

En las ecografías posteriores realizadas a los quince días, la placenta bien y el liquido normal. Fui vista por el neurólogo perinatalmente y sus impresiones no fueron malas, aunque nos dijo que lo importante era el posterior desarrollo. Me realizaron la un cesárea el día 3 de febrero de 2011, a las 37 semanas de gestación y nació un precioso bebé de 2800 gramos.

El estado general del niño al nacimiento fue totalmente normal, pero como se sabia el diagnostico de CMV, fue ingresado en la unidad de neonatos. Allí conocimos a su Doctora Ana Grande y yo como madre el primer recibimiento fue de llanto continuo, cuando me dijo que le iba a poner un tratamiento intravenoso durante 6 semanas (ingresado en un hospital) y otro oral hasta los 6 meses, un agobio intenso me recorrió el cuerpo. Hoy le agradezco que tratara a mi hijo con tanta rapidez (el día siguiente a nacer), ya que cuando vino la carga viral (sangre 21.000 copias, LCR 20.000 y orina 7.190.000 copias), nos dimos cuenta de la importancia, de haberle administrado tan rápidamente la medicación. A las dos semanas de tratamiento la Doctora Ana Grande, decidió administrarle un tratamiento con valsyte, medicamento oral, por lo tanto fue dado de alta y sigue controles analíticos. Durante el tratamiento ha sufrido neutropenías, que han sido tratadas con éxito.

Antes del alta se le realizaron diferentes pruebas: otoemisiones (normales), fondo de ojos (normal), EEG (normal) y RM (con imágenes compatibles con algunos daños).

Ahora tiene cuatro meses y su desarrollo hasta el momento es el normal. Siempre tendremos la incertidumbre, ya que en la resonancia aparecen una serie de imágenes, que le preocupan a la neuróloga. Aunque lo más destacado son los logros del niño, no solo las imágenes. Lo más importante en estos momentos es la estimulación del niño, y no nos queda tiempo para las lamentaciones. Sigue revisiones periódicas con otorrinos, neurólogos, oftalmólogos y vamos a iniciar un tratamiento de estimulación temprana en un centro especializado. Desde el primer momento, nos marcamos como objetivo fomentar sus capacidades al máximo con una atención temprana. José es Maestro Especialista en Educación Especial y Logopeda, su formación nos ha ayudado mucho y siguiendo sus pautas, yo he empezado un programa de estimulación temprana en casa, que compaginaremos en un futuro con la del centro.

A grandes rasgos esta ha sido nuestra carrera de obstáculos, es caerse y empezar a correr al minuto siguiente.

Como conclusión a nuestra historia podemos decir, que es de vital importancia la detección precoz del CMV, ya que existen posibilidades de tratamiento, con las cuales podemos reducir las secuelas y junto con una estimulación precoz del niño, mejoraremos el pronóstico. Nosotros nos hemos encontrado en este camino profesionales muy implicados, que nos han ayudado y asesorado. Pero a la misma vez nos hemos dado cuenta, del gran desconocimiento que existe sobre el CMVc y la gran falta de información. Pensamos que sería muy importante realizar una buena educación para la salud, dando a conocer a las embarazadas una serie de medidas preventivas. La creación de protocolos estandarizados para la actuación en caso de CMV en el embarazo. Apoyo tanto médico, psicológico y poner medios para el mejor tratamiento de estos niños. Llevar un exhaustivo control de los casos, creando una base de datos, etc.

También desde aquí agradecemos a los grandes profesionales, que nos han ayudado en este camino.

Dejamos aquí nuestro correo, por si os surgen dudas, o alguna consulta. jmonge12@hotmail.com. Un saludo a todos y mucho ánimo.

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