jueves, 28 de julio de 2011

Qué dicen al ver el implante

Hace un mes aproximadamente Cochlear Implant Online preguntaba en uno de sus tweets (@CoclearImplant) sobre los comentarios que hacía la gente cuando veían un implante coclear. Contesté con una anécdota que me ocurrió poco antes en la que un niño al ver el implante de Paula me había preguntado y cuando se lo expliqué su reacción fue la de ir a su padre y decirle "Papááááá yo quiero uno de esos que son para oír cosas super bien!!!!...."

Esa misma tarde nos ocurrió otra anécdota relacionada que todavía nos hace reír cuando la recordamos. Resulta que estábamos en las fiestas de Candás (Asturias) en la carpa que habían dispuesto con centenares de mesas y en las que por módico precio podías cenar a base de costillas hechas a la brasa, pan de hogaza, empanada y (mucha) sidra.

Cenábamos alegremente los cuatro. A escasos metros se celebraba una competición de tala de troncos que tenían a los niños entretenidísimos. Paula entre dos mordiscos su empanada me dice "Papi, ha hecho pi píííí pi piri pi píííí..." señalando el implante. La batería estaba a punto de acabarse.

Casi de manera mecánica saco la batería de repuesto, le quito el implante, cambio la batería, se lo vuelvo a poner e introduzco la bobina entre el pelo de la coleta con cuidado para no despeinarla.

Siento en el cogote que me están mirando.

Percibo un extraño silencio.

Me giro y veo que en la mesa que está a mi espaldas hay tres paisanos de muy avanzada edad de los de  cachava en mano y boina o toquilla negra.

Estaban con los ojos como platos y petrificados hasta el punto que uno de ellos se había quedado con el vaso de sidra sin beber a un centímetro de la boca.

Ana se dio cuenta y no se le ocurrió decir otra cosa que "Es un implante coclear..." a lo que respondieron al unísono "Aaaaaahhhhh......" como si esa frase hubiese solucionado de golpe la crisis económica mundial y de paso aclarado el misterio del artefacto de la niña.

Volvieron a respirar y se relajaron algo pero no dejaron de mirar de reojillo a Paulita en lo que quedó de cena. No quiero ni siquiera intentar imaginar lo que pasaba por sus cabezas...

sábado, 9 de julio de 2011

El pescador valiente

Miguel hace un par de días mientras buscábamos cangrejos entre las rocas me dijo: Papi, no me gusta nada tener una hermana como Paula.

Intuyendo que esa frase iba con carga de profundidad e intentado que no se me cayese el cubo con los cangrejos le pregunté que por qué pensaba así. Me sorprendió con su explicación por lo meditada y emocionalmente elaborada. No entraré en detalles de todo lo que me contó pero sí remarcaré que no le echaba la culpa a Paula sino a los hechos. ¿Por qué Paula es sorda papi? ¿Por qué ha tenido citomegalovirus? ¿No se puede curar eso para siempre? ¿Podrías estar más tiempo conmigo?

Le respondí a todas sus preguntas y le hice ver que también a él le dedicábamos mucho tiempo (es algo que cuidamos especialmente) y poco a poco y tras muchos cangrejos cazados y una preciosa conversación Miguelito pudo expresar y sacar todas sus tribulaciones.

Al rato cuando volvíamos a la playa me dijo "No sé por qué pero me encuentro mucho mejor". Le expliqué que cuando se cuenta algo que te está haciendo daño uno se libera de un gran peso. "Pensé que me regañarías si te decía lo de Paula...." Le respondí que nunca le habíamos regañado por decir la verdad y que había sido muy valiente al querer contármelo y que estaba muy contento con él.

Por la noche nos fuimos a pescar los dos solitos pertrechados con sendas cañas y chubasqueros porque amenazaba lluvia. La mar estaba malísima y mis esperanzas de pescar algo estaban entre cero y ninguna. Para Miguel era la primera vez que iba a pescar de noche y creo que sólo un par de veces en su vida ha estado despierto hasta más allá de las 12.

A la media hora de estar pescando su caña empezó a dar unos tirones tremendos y Miguel se puso a dar unos gritos tremendos "Paaaapíííííííi que han picadoooooooooo!!!!!!"

Se puso a recoger sedal y para mi asombro sacó un congrio de buen tamaño. Su alegría era tal que no paraba de reír y dar saltos con el congrio en las manos y le tuve que decir que tuviese uno poco de cuidado con el congrio al cogerlo porque le podía dar un bocado en cuanto tuviese un dedo al alcance.

Lo siento, no hay foto. Estaba muy oscuro, lloviznaba y hubiésemos acabado todos en le agua.

Recogimos los bártulos y nos volvimos. Al llegar se lo enseñó a Ana, se puso el pijama y cayó fulminado en la cama. Había sido un gran día para él.

viernes, 8 de julio de 2011

Artículo en el Stanford Blood Center

El Centro de Transfusiones de la Universidad de Stanford (California) ha publicado un artículo titulado "CMV congénito: el viaje de una familia". En él hablan de las hijas e Eddy y Janelle (Fundadora y Presidenta de Stop CMV).

http://bloodcenter.stanford.edu/blog/archives/2011/07/-cytomegaloviru.html

El Centro de Transfusiones de Stanford fue el primer centro del mundo en hacer test rutinarios para citomegalovirus y suministrar sólo sangre con CMV negativo a pacientes inmunodeprimidos.

martes, 5 de julio de 2011

Aprobada por unanimidad la primera legislación sobre CMV en el senado de los Estados Unidos

El pasado 32 de Junio fue aprobada por unanimidad la primera legislación sobre CMV en el senado de los Estados Unidos. Con esta primera es el cimiento sobre las que se crearán las futuras campañas de formación y prevención del CMV.

Podéis leer la ley en este enlace: http://thomas.loc.gov/cgi-bin/query/z?r112%3AS23JN1-0052%3A

domingo, 3 de julio de 2011

La pescadora (no) valiente

Hoy, insensatos de nosotros, hemos ido a pescar con los niños. Con los DOS. Miguel ya sabe pescar y es bastante autónomo a excepción de poner le cebo en el anzuelo y algún que otro lío con el carrete. Paula NO es autónoma pero lo suple con ilusión e intuición ("insensatez" también es un adjetivo que puede aplicarse)

El caso es que Paula llevaba un par de semanas practicando con su minicañita (no mide mucho más allá de un metro) por casa. Le había colocado un corcho por todo capital al final del sedal y ella lo lanzaba de lado a lado del salón y recogía con salero dándole vueltas al minicarrete. Siempre pescaba algo de la variedad "pez imaginario pero grande-enooorme".



Hoy tocaba el bautizo de fuego. He reemplazado el corcho por un plomo de tamaño modesto para minimizar daños en caso de impacto contra una de nuestras cabezas y un anzuelo tirando a canijo también. (Atitor, es concretamente del 12, que tú le das mucha importancia a éstos datos)

Luego ha llegado el momento HORROROSO para Paula de constatar que había que poner un "gusano que se mueve!!!!!!" en el anzuelo. Eso ya no ha molado nada de nada pero ha superado pronto el disgusto porque al lanzar el sedal al agua ya no se ve el anzuelo.

El siguiente disgusto que ha tenido que remontar con la ayuda de mamá es el hecho de tener que dejar la caña quieta hasta que picase un pez. NO podía darle vueltas frenéticamente al minicarrete nada más lanzar el sedal...¡Había que esperar...! Un disgusto terrible.

Ana, haciendo acopio de su imaginación y dotes de santidad se le ha ocurrido contarle a Paula que había que cantarles canciones a los peces para que viniesen y poder ser pescados.  Como Paula canta hasta debajo del agua, pues a cantar se ha dicho.

No habían pasado ni tres minutos cuando su minicañita ha empezado a dar signos de que algo pasaba debajo del agua. La he cogido en brazos para subirla encima de la barandilla y le he dado la caña para que recogiese hilo. Recogía a la velocidad del rayo y cuando empezaban a flaquear las fuerzas y menos se lo esperaba ha aparecido colgado del anzuelo un sargo de unos 15 centímetros.

¡¡¡Un peeeeeez!!! ha gritado y a partir de ese momento las cosas se han torcido un poco.

Resulta que el pez no era como los que Paula ve en la pescadería ni como los del acuario. Me explico: En el acuario se mueven y van de un lado para otro porque están dentro del agua y en la pescadería están fuera del agua y QUIETOS. Este sargo daba unos coletazos tremendos y eso a Paula le ha parecido un despropósito y una falta de educación. Se ha puesto a gritarle "¡¡¡A dormir!!!" "¡¡¡Quieto!!!" y ha decidido que no le gustaba nada aquel pez impertinente.

Cuando el pez ya estaba en el fondo del cubo y fuera de la vista le hemos preguntado si quería seguir pescando y sin dudarlo ha dicho que por supuesto que sí.

Ahora volvéis 7 párrafos hacia atrás donde pone "Luego ha llegado el momento HORROROSO..." y os lo volvéis a leer porque la historia se ha repetido exactamente igual. La única diferencia es que en lugar de estar cantando tres minutos han debido rozar los diez.

Otro sargo. Del mismo tamaño. Igual de impertinente a los ojos de Paula.

Después de esto ha decidido que era mejor idea quitar el anzuelo y el plomo y volver a poner solamente un corcho. Ha elegido esta vez uno de color verde y rojo. Monísimo.