miércoles, 10 de agosto de 2011

Charla Jornada Citomegalovirus Congénito

Transcripción de la charla en las Primeras jornadas para padres y profesionales sanitarios sobre citomegalovirus congénito:



Estimados padres y doctores, antes de empezar permitirnos agradecer a los organizadores de esta Jornada la oportunidad de compartir con vosotros nuestras experiencias. Siempre les hemos oído decir lo importante que somos las familias de los niños afectados, y su apuesta por una pediatría que escucha a los padres. Por supuesto, agradeceros también a todas las familias aquí presentes vuestra participación. Especialmente a los que venís de fuera de Madrid e incluso fuera de España.

En esta charla os vamos a presentar dónde empezamos, hasta dónde hemos llegado y hacia dónde queremos ir.



Nuestro primer encuentro con el Citomegalovirus fue el 19 de Marzo de 2007 (curiosamente el día del padre).
Tras haber estado más de un mes con fiebre alta, cansancio y migraña, me recuperé lo suficiente como para poder ir a trabajar. Poco después el doctor me confirmó tras muchos análisis que se había debido a un virus llamado “CITOMEGALOVIRUS”. Me lo tuvo que deletrear. A continuación me preguntó si mi mujer estaba embarazada. Al contestarle afirmativamente noté que cambiaba su expresión e intentando no preocuparme me dijo que era necesario que el ginecólogo lo supiese inmediatamente.
Al volver a la oficina consulté en internet y tras leer un par de páginas me di cuenta que nuestra tranquila vida podía cambiar.
No entraremos en detalles sobre nuestro proceso con nuestra hija. Sólo remarcar que ha sido muy muy largo.
Siempre he recurrido a la escritura en momentos complicados. Me ayuda a ordenar las ideas y poner nombre a los sentimientos. Antes se llamaba “escribir un diario” ahora lo llaman “Tener un blog”. Escribía para mí y no tenía ninguna pretensión de ser público.



Un mes después de empezar a escribir se puso en contacto con nosotros la primera madre y a partir de ese momento nunca ha cesado de aumentar el número de padres pidiéndonos información, buscando apoyo o compartir su experiencia. A partir de ese momento me incorporé (ANA) al “equipo de redacción” para volcar en el blog toda la información que íbamos adquiriendo en base a nuestra experiencia.
El blog recibe más de 2100 visitas al mes desde muchas partes del mundo. Predominando las visitas desde España. Nos ha permitido ponernos en contacto directo con más de 100 familias.

En este mapa podemos ver sombreado en verde los países desde los que ha accedido al blog.



Si nos centramos en España, podemos ver también las ciudades desde las que se ha accedido al blog en estas últimas semanas.
Pero dejadnos que en lugar de enseñaros mapas fríos, veáis sus caras y oigáis sus palabras:



“Te agradecería muchísimo que me permitieras hablar contigo para obtener información y apoyo, lo necesitamos realmente porque estamos hundidos.”

“Sólo quería que nos conocieras y supieras que hay gente que te agradece tu blog, en especial, su contenido humano”

“Todo empezó en la semana 20 del embarazo, nosotros íbamos ilusionados por saber si era chico o chica y salimos de la consulta sin saber tan siquiera si llegaría a nacer…”

“Me gustaría contaros nuestra historia y pediros ayuda. Dentro del inevitable proceso de búsqueda de información a través de internet, vuestro blog ha sido un rayo de esperanza y el único sitio que tiene una dimensión humana, cotidiana y no estadística de este problema. Solo por eso ya estamos agradecidos. “

“Me he debatido entre la tristeza y la impotencia muchos días y muchas noches, me ha desesperado la falta de información… y os encontré en internet.”

“… nos habíamos resistidos a mirar en internet información sobre la enfermedad, ha llegado un punto en el que no podemos más. … por suerte he encontrado vuestro blog, que me ha hecho ver que no estamos solos en el mundo.”

“ … se han limitado a decirnos que hay que esperar para ver en qué se queda todo… Pero nos resulta insuficiente, de hecho todo ello no hace más que aumentar nuestra preocupación sobre la gravedad de la infección.”

" Me acuerdo cuando mi hijo empezó a caminar, no me lo podía creer, ya hacía 6 o 7 meses que otros niños de su edad ya caminaban y a mí se me hacia eterna la espera, fue un día muy feliz. "

"Me he encontrado muy sola y me vengo abajo, ahora la situación es un poco distinta, mi hijo ha empezado con sesiones de estimulación precoz y los progresos han sido espectaculares. Es como si hubiera estado dormitando y necesitara un pinchazo para despertar"

"sobre los 6 años en consulta, tuve un tira y afloja con la dra. porque yo le decía que tenía mis sospechas que no escuchaba bien, y me dio a entender que estaba un poco maleducado y tenía que ser más dura y firme con él, para que me hiciese más caso y me prestase más atención ...... y poco después apareció una pérdida auditiva de 45-50db"

"al igual que tú, yo tampoco descanso para sacarlo adelante, sólo lo miro a su ojitos y le digo que le quiero!!!!"

Como podéis ver el interés tan extendido por el mundo por esta problemática contrasta con el sentimiento de inexperiencia y soledad que los padres normalmente sentimos cuando se diagnostica a nuestros hijos de CMV.
Los padres de niños con CMV necesitamos estar en contacto, para apoyarnos y compartir experiencias. Es un camino largo en el que hay mucho que aprender. El conocernos entre nosotros nos sirve de orientación, apoyo y esperanza.



Esta realidad junto con el impulso que nos dieron los organizadores de este evento, nos llevó a plantearnos la necesidad de organizar una estructura que diese apoyo a estas familias y persiguiese prevenir y acabar con esta enfermedad.
A finales del 2009 nos pusimos en contacto con Janelle Greenlee, fundadora y presidenta de STOP CMV y madre de cuatro niños de los cuales sus dos hijas gemelas nacieron afectadas por el virus.
Desde el principio hubo buen entendimiento. Tanto es así que fuimos a conocerla en persona a San Francisco el verano pasado y quedamos impresionados por la seriedad con que llevaba la organización y los claros y ambiciosos objetivos que perseguía.
Janelle ha puesto a nuestra disposición toda su organización y medios (página web, documentación, asesoramiento…) Ha sido un lujo poder trabajar a su lado.

STOP CMV y CMV Action Network (Red de Acción Social frente al Citomegalovirus) fueron creadas en 2003.
Desde entonces STOP CMV ha trabajado para dar a conocer el CMVc a través de internet y campañas informativas, colaborando estrechamente con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) en Estados Unidos.
La Red de Acción Social frente al Citomegalovirus está compuesta por familias, amigos y profesionales que comparten el objetivo de dar a conocer la enfermedad y las medidas preventivas para evitarla.
Trazamos con ellos un plan de colaboración que hemos ido concretando y en marzo nos propusieron a Pedro y a mi ser los Representantes Regionales en España.

Esto es un nuevo paso adelante, y a la vez el principio de un camino que recorrer y en el que trabajar por conseguir nuestros objetivos comunes.



La misión de Stop CMV es prevenir y eliminar el CMVc y ayudar a las familias afectadas por el virus.
Stop CMV se basa en cinco líneas de actuación:
• Organización – Desarrollar la organización que dé cobertura a nuestras actividades.
• Soporte a familias – Facilitar la comunicación y encuentros entre familias afectadas y darles apoyo y orientación.
• Difusión – Crear y dar apoyo a los programas de divulgación y concienciación orientados a prevenir embarazos afectados por el CMVc.
• Financiación – Desarrollar y mantener una red de patrocinadores suficiente para dar cobertura a nuestras actividades.
• Promoción – Ser el grupo referente para la promoción del CMV como voz unificada de las familias afectadas. Trabajar para promover la investigación sobre CMV y proyectos de concienciación.



Para establecer un marco en el que movernos, hemos empezado por crear una estructura de comunicación análoga a la internacional para nuestro entorno.
La actual web StopCMV.org (en inglés) está siendo remodelada para prestar nuevos servicios.
La web de Stop CMV España (www.stopcmv.es) está alojada en el servidor de Estados Unidos. En ella publicaremos los contenidos de la versión en inglés traducidos, así como el contenido específicamente español.
Desde la web española se puede acceder al resto de sitios relacionados de manera que es el punto de encuentro de todas ellas.
Está previsto en la web ofrecer la posibilidad de suscribirse para acceder a un aérea restringida de miembros.



Hemos creado también un Blog Oficial de Stop CMV España. Será el panel de noticias y acciones que realicemos.
Seguiremos manteniendo el blog anterior, al que se podrá acceder también desde www.stopcmv.es



En Facebook, actualmente existe el grupo The Stop CMV Action Network, punto de encuentro de la comunidad de Stop CMV internacional con casi 2800 miembros donde el idioma que utilizan es el inglés.
Hemos creado el equivalente para España. Se llama Stop CMV España – Acción Social frente al Citomegalovirus. Será el grupo que represente en lengua española a la organización Stop CMV. Mañana es la inauguración de este grupo, os mandaremos la información a todos los que nos habéis dado vuestros datos. También podéis mandarnos un mail a ana@stopcmv.org



Por último nos gustaría terminar con vosotros compartiendo una idea.
Hay que ser conscientes que el mercado de las vacunas supone sólo el 1.5% de los ingresos de los laboratorios, es lógico pensar que no es una prioridad en su negocio.
Por lo tanto, qué pude hacerles moverse para que creen una vacuna:
Una gran demanda. Lo suficiente para que vean que les merece la pena. Actualmente es tan desconocido este virus en la sociedad, que la demanda es muy baja.
Por otro lado, los mayores clientes de vacunas son los gobiernos. Nadie mejor que ellos van a poder influenciar sobre la necesidad de crear una vacuna a la industria farmacéutica. Y de nuevo, si no hay demanda por parte de la sociedad, tampoco podemos esperar de ellos que tomen la iniciativa.

Nosotros somos los que como sociedad tenemos que conseguir dar visión a esta enfermedad para que los gobiernos hagan suya esta causa.
Hay ejemplos de esto de los que aprender, un buen ejemplo es la historia de la creación de la vacuna de la poliomelitis: La polio estaba ocasionando muchos estragos en la población infantil tras la II Guerra Mundial y sin embargo, no había conciencia social del problema. No fue hasta que el Presidente Roosevelt quedase paralítico a causa de la polio y crease la organización “March of Dimes”, cuando realmente fue conocido por toda la población creándose la conciencia social del problema y la clase política entendió que había que actuar. Y entonces sí, cuando existió una conciencia social masiva del problema con la polio, se pusieron todos los medios para acabar con ella. Y hoy en día gracias a la vacuna, la polio no representa un riesgo para la población infantil.
Para conmemorar esta hazaña, desde entonces las monedas de diez céntimos de dólar (Los DIMES) llevan la imagen de Roosevelt.

Hoy en día, gracias a internet la conciencia social se puede crear sin necesidad de una gran figura mediática que la aglutine como sucedía en los años 40.

Los ciudadanos somos capaces de conocernos a golpe de ratón y compartir información no sólo con nuestro entorno sino con cualquier parte del mundo.

Tenemos a un clic de distancia cualquier punto del mundo.

¿QUÉ NOS FALTA? CONCIENCIACIÓN.


Qué maravilloso sería que dentro de unos años cuando veamos la noticia de que se ha conseguido la vacuna para el CMV, nos sintamos partícipes de ese logro.

Contamos con todos vosotros para dar a conocer esta enfermedad de una manera seria, responsable y constructiva.

Muchas gracias.

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