jueves, 24 de noviembre de 2011

Hoy todos somos Mickey Mouse

Esta mañana han activado el segundo implante coclear de Paula. Todo ha ido de maravilla y hemos salido felices del hospital.

Paula ha llevado sus DOS implantes todo el día como quien luce unos pendientes nuevos. Es consciente que de momento suena bajito y que poco a poco iremos subiendo el volumen tal y como pasó con su primer implante.

A la hora de acostarse, cuando estaba en la cama justo antes de quitarse los implantes ha decidido de repente quitarse sólo el implante antiguo y nos ha dicho que quería probar el nuevo. Ha empezado a decir palabras en voz bastante alta y nos decía que se oía raro pero que se oía bien (es normal que los primeros días tras las activación de un implante coclear las voces suenen distorsionadas y agudas). Le hacía mucha gracia su voz extraña. Luego le ha pedido a Ana que le dijese algo y acercándose mucho le ha dicho "Cu-cu-fa-ta"

Sorprendentemente Paula lo ha entendido a la primera (es una palabra que conoce y que Ana utiliza cuando Paula se hace la dormida y realmente no lo está) y ha empezado a reírse muchísimo diciendo que mamá tenía voz de Mickey Mouse. Luego me ha pedido a mí que le dijese algo y nada más oírme se ha desternillado de risa porque yo también tenía voz de Mickey Mouse...Por cierto, Paula imita la voz del dichoso ratón con un salero y gracejo divertidísimo.

Hemos pasado un buen rato probando y riendo hasta que el reloj nos ha recordado que había que dormirse porque mañana hay cole.

Para Paula ha sido una experiencia inolvidable.

lunes, 21 de noviembre de 2011

Entrevista en la radio: RNE En días como hoy con Pablo Herreros y Juan Ramón Lucas

Ha sido muy rápido. A principios de la semana pasada se nos planteó la posibilidad de lo que en principio pensamos iba a ser una pequeña mención en Radio Nacional (RNE 1). Escribimos un breve texto donde condensábamos cuál era la problemática del Citomegalovirus congénito y las actividades que hacemos para darlo a conocer y promover su prevención.

La sorpresa fue mayúscula cuando el jueves por la mañana nos enteramos que Pablo Herreros junto con Juan Ramón Lucas querían tener una entrevista con nosotros EN DIRECTO al día siguiente... Para prepararla, Pablo nos proponía hablar con nosotros ese mismo Jueves por la tarde.

Ana, ejecutiva como siempre, hizo un extracto genial con datos, fechas, nombres, ideas clave... Lo guardo todavía en mi cartera como si fuese una obra de arte.

Por la tarde nos llamó Pablo Herreros y habló conmigo media hora larga. Mantuvimos una agradable conversación en la que me planteó innumerables cuestiones con gran interés. Al colgar estaba convencido que la entrevista iba a ser un éxito.

El viernes por la mañana con el esquema de Ana por todo capital me escabullí a la hora acordad en una sala de reuniones de la oficina a esperar la llamada de la radio. El resultado lo podéis escuchar a partir del minuto 24:30 de este podcast: http://www.rtve.es/alacarta/audios/en-dias-como-hoy/dias-como-hoy-sexta-hora-18-11-11/1252303/

También lo podéis oír desde el blog de Pablo Herreros: http://comunicacionsellamaeljuego.com/el-citomegalorivus-se-evita-con-prevencion/

Gracias a Juan Ramón Lucas y Pablo Herreros por haber hecho posible la entrevista de hoy y colaborar así en la información y divulgación del CMV. Para tantas familias que la primera vez que escuchamos "citomegalovirus" fue el día que nos dijeron que nuestro hijo/a había nacido con CMV, familias que por separado pensábamos que era algo raro, pero que descubrimos que no es así, es importante y emocionante oír hablar de ello en un medio como RNE con grandes profesionales como ellos. Para parar el CMV, primero hay que conocerlo. GRACIAS!!!

jueves, 17 de noviembre de 2011

Normas básicas para prevenir el Citomegalovirus

Una de las características comunes que nos encontramos en la inmensa mayoría de los casos que conocemos de niños afectados por citomegalovirs congénito es que tienen un hermano/a dos o tres años mayor que él.

Esto se debe a que las guarderías son el caldo de cultivo idóneo para el contagio y el niño tras infectarse se lo transmite a su madre durante el embarazo.

Para evitar este contagio, las madres embarazadas tienen que seguir estas normas de higiene (copio/traduzco del CDC):

  • Lavarse las manos a menudo con agua y jabón, especialmente después de:
    • Cambiar pañales, alimentar al niño, limpiarle la nariz o la baba, tocar sus juguetes y tocar su saliva o secreciones nasales (mocos).
  • Si no hay agua, usar un desinfectante para manos a base de alcohol.
  • No compartir con los niños pequeños alimentos, bebidas ni cubiertos.
  • No llevarse a la boca el chupete del bebé.
  • Evitar el contacto con la saliva cuando le dé besos al niño.
  • Limpiar los juguetes, superficies de las mesas y todo lo que entre en contacto con la orina o la saliva del niño.

Así de sencillo. Hay que adquirir estos hábitos e incorporarlos a nuestra "cultura general" de la misma manera que en su día aprendimos que para evitar la toxoplasmosis durante el embarazo hay asegurarse que la carne que se come esté bien hecha, el queso sea pasteurizado y evitar entrar en contacto con las deposiciones de los gatos.

lunes, 14 de noviembre de 2011

Estado de la situación. Paula en estéreo.

Por fin encuentro un rato tranquilo para poneros al día de nuestras andanzas.

El pasado 19 de Octubre realizaron el segundo implante a Paula. Al igual que la anterior vez, el trato que recibimos en el hospital Gregorio Marañón ha sido magnífico. Estamos ahora a la espera de que en un par de semanas conecten el procesador y empezar con las programaciones y la rehabilitación. Paula está encantada porque ya por tiene dos implantes "como su amigo Benjamín". 

Justo la víspera de la operación llegaron a casa unas pegatinas para los implantes especialmente diseñadas para ella: Como no podía ser de otra manera, tenía que ser muy adecuadas para una princesa. En estas tres fotos (malísimas tomadas con el móvil) os podéis hacer una idea de sus nuevos diseños.


 

Las pegatinas las hemos encargado en la web www.skinit.com. Tienen tanto para Nuleus 5 como para Freedom!