domingo, 28 de octubre de 2012

Ya fuimos, somos y siempre seremos PediaTIC

El pasado 20 de Octubre participamos en la Jornada PediaTIC que se desarrolló en Lérida.

A5qrkiacaaeo0js

Fuimos invitados por La Mamá Pediatra (Dra. Amalia Arce) para que contásemos bajo nuestro prisma de padres qué aporta la red a personas con hijos con algún problema de salud y si ésta puede servir de enlace entre profesionales y familias.

He de reconocer que nos hizo muchísima ilusión la invitación porque creo que nuestro caso es un ejemplo donde se puede ver cómo con sólo un ordenador y un teléfono se pueden hacer bastantes cosas.

No caeré en la tentación de hacer un resumen de la jornada porque varios de los ponentes lo han hecho ya y son difícilmente superables:

La mamá pediatra: PediaTIC: Pandemia de entusiasmo
Guillermo Cháves: Sobre #PediaTIC
Begoña González: PediaTIC: El 2.0 que cambia el mundo 
Marisa Moya: #PEDIATIC Y EL “NOSOTROS”
Jesús Garrido: El Puericultor, Webs sobre Pediatría, educación y crianza


El evento ha tenido bastante repercusión en los medios, nos acaban de pasar el enlace de la noticia en el telediario de Tele5: PediaTIC en Tele5.


Y... ¿qué contamos? Pues os recomiendo que vayáis sacando ratos para ir viendo todas las ponencias del evento: Streaming PediaTIC. Y si os morís de curiosidad por nuestra charla podéis verla aquí:


Por lo que nos comentaron los pediatras con los que luego cenamos, les gustó la charla y una de las "consecuencias" de ella la podéis encontrar aquí:

Jesús Garrido: El Puericultor, Evita el Citomegalovirus en el embarazo

Nos volvimos a Madrid al días siguiente con la certeza de que con pediatras como los que allí encontramos no hay barreras entre médico y pacientes gracias a "la Red"  sobre todo por la calidad humana que tienen.

¡Muchas gracias a todos!

jueves, 4 de octubre de 2012

Citomegalovirus: Tres puertas abiertas a la esperanza


No os perdáis este artículo del Dr Juan Acosta sobre las líneas de investigación que se están siguiendo para prevenir y paliar los efectos del citomegalovirus congénito:


PediaTic


El próximo 20 de Octubre se celebrará en Lérida el Encuentro PediaTic. En este encuentro, pediatras, educadores y familias debatirán sobre temas de salud infantil y cómo las redes sociales e internet está cambiando la relación entre estos colectivos.

Tenemos el honor de haber sido invitados por nuestra querida Dra. Amalia Arce  a participar en una de las mesas para que contemos nuestra experiencia y lo que aporta en nuestra opinión la red a personas como nosotros y cómo sirve como enlace entre profesionales y familias.

Podéis encontrar toda la información sobre el encuentro (e inscribiros!) en www.pediatic.org. No os lo perdáis!

Long time no see


(o para los castizos "Mucho tiempo sin vernos")

Hace tiempo que no actualizamos el blog. Se han juntado unos horarios de trabajo un tanto desmesurados junto a la realidad de que poco a poco aparentemente nuestras vidas se van normalizando con todos los temas referentes a Paula. Aunque todos los días haya pequeños detalles que nos recuerdan todo lo que hemos pasado estos últimos 5 años, ahora empezamos a verlo con otros ojos.

Os cuento una anécdota muy representativa del esfuerzo que supone a Paula usar sus implantes: Hace unos días después de cenar paula estaba cansada y de manera espontánea antes de ir al baño a lavarse los dientes (momento que aprovecha para jugar y dejar el lavabo como un bebedero de patos) vino a verme y del tirón se quitó los dos implantes y me los dio. Como puse cara de sorpresa me dijo "Papi, es que estoy cansada de oír..." y se dio media vuelta y se fue a lavarse los dientes. Es la primera vez en su vida que ha hecho algo así.

Comprendí que para Paula no es algo natural. Tiene que hacer un esfuerzo para oír y es consciente de ello. Por suerte, le encanta escuchar y no deja de sorprendernos todos los días con anécdotas geniales.

Paula NO para de hablar. Habla permanentemente. Cuando juega con sus muñecos ella hace todos los diálogos y le pone voz diferente a cada uno de ellos. Cuando le pedimos que se calle siempre me viene a la cabeza que debe ser pecado o delito o las dos cosas decirle a una niña como Paula que se calle.

Estas pasadas vacaciones veraniegas Paula ha estado sembrada. Una de sus últimas manías es ponerse a hablar en inglés y además enfatizando especialmente el acento como si fuese la mismísima reina de Inglaterra. El caso es que se debió pelear con Miguel por alguna tontería y solícitamente vino a chivarse y lo hizo en inglés... Dijo algo así como Papi, Miguel go came me and make PUM PUM in aquí my bottom" (para decir Miguel ha venido y me ha dado un cachete en el culete". O esta mañana mismo en el desayuno que nos ha preguntado algo así como "güenreincoms?" (When rain comes?) para preguntarnos cuándo iba a llover porque estábamos hablando sobre el calor que hacía y lo bueno sería que cayese una tormenta.

El esfuerzo también aplica al resto de la familia. Este año hemos dado en el clavo para poder disfrutar todos de unas buenas vacaciones. Había que evitar la arena de las playas porque es completamente incompatible con los implantes, buscar un sitio que le gustase a Miguel (entiéndase un sitio con bichos tales como peces, renacuajos, ranas, mariposas, saltamontes para poder cazar y soltar después de enseñárnoslo....) y que fuese tranquilo para nosotros (es decir, poder decir a los niños "salid fuera mientras recogemos y jugad en el campo"). Y lo más importante de todo: un entorno en el que poder expandir el lenguaje con nuevos nombres, expresiones y actividades para mejorar y motricidad de Paula.

Hemos encontrado un sitio cerca de Cangas de Onís que reunía todo lo que buscábamos. Los niños han aprendido a distinguir muchos árboles nuevos. Ahora saben que los abedules tienen la corteza blanca y las hojas pequeñas. los castaños lucen sus flores como dedos blancos de una mano, los espinos tienen espinitas y hojas pequeñas con muchas ondulaciones, los nogales tienen nueces que parecen ciruelas verdes que te manchan los dedos de negro cuando juegas con ellas, y los avellanos generalmente son matorrales y no árboles y tienen hojas redondas y las avellanas tienen caperuza y son verdes todavía pero están muy ricas y las varas de avellano son laaaaaaargas y rectas...
Y los serbales, los tilos, las higueras, los helechos, las aliagas... todos tienen sus características que han aprendido a distinguir y cientos de historias alrededor de ellos. Ver cómo cae volando como un helicóptero una semilla de tilo en el río es motivo para poder explicar que esa manera de caer precisamente está para poder mandar las semillas muy lejos y que haya tilos por todas partes. Y nos imaginamos que la semilla iba a ir por el río Dobra que es un afluente del Sella y que llegaría seguro a uno de los prados cerca de Ribadesella donde dentro de unos años llegaría a ser un tilo enorme.

A Miguel y a Paula estas conversaciones les encantan y participan activamente en ellas. Miguel es más cerebral y aporta razonamientos que muchas veces nos sorprenden por lo maduros que son. Por ejemplo, vimos una zona de campo quemada cerca de un mirador y cuando supo que ese incendio podía haber sido provocado estuvo preguntándonos e intentando entender cómo es que podía haber alguien que pudiese hacer algo tan malo y qué es lo que le podía llevar a hacer algo semejante. Tampoco entiende por qué puede haber cotos de pesca de "captura y suelta" porque le parece fatal darles un susto  a los peces y clavarles un anzuelo si no es para comérselos después.

Paula es más imprevisible en sus comentarios y a veces nos deja clavados. Cuando le estaba explicando que por la senda que íbamos tenía que ir de la mano porque se podía caer al río le pregunté que qué pasaría si ella se cayese al río y me contestó con tono de "es evideeeente" "Pues papi, si me caigo, ¡me salvas!" Vamos, que lo tiene más claro que Lois Lane con Superman.

Desde el punto de vista físico, han sido también unas vacaciones muy positivas para los niños. Han caminado MUCHO y por senderos a veces bastante complicados para ellos. Cuando se metían en la cama caían rendidos y han dormido como marmotas. Hemos notado que Paula ha ganado en estabilidad y fuerza en sus tobillos. Miguel es un roble y puede caminar hasta el fin del mundo sin ningún problema siempre y cuando le vayas contando historias.

Como veis, estas historias de nuestro quehacer diario ya no difieren en mucho de los de una familia normal con dos niños. Cierto es que tenemos que tener siempre en cuenta la condición de Paula para muchas actividades y que más de una vez hemos tenido que volver a casa porque se nos habían olvidado las pilas de los implantes y bajo ningún concepto permitimos que Paula se quede sin poder oír durante el día.

La parte muy positiva de esa normalización es que hemos podido volver a encontrar algo de tiempo para nosotros. Hemos retomado asuntos que teníamos pendientes desde hacía años. Algunos tan triviales como reorganizar la distribución del salón o tan añorados como volver a hacer fotografías analógicas (y revelarlas en casa!).

En definitiva, (y me permito copiar una frase de Anita)  estamos cerrando una larga etapa, la más dura, agotadora, dolorosa, a la vez que la más enriquecedora y la de más crecimiento personal, espiritual, como pareja y familia.

Esto no significa que hayamos parado de atender a todas las familias que os ponéis en contacto con nosotros a diario. Sólo nos hemos permitido bajar un poco nuestra actividad proactiva pero como veréis en el próximo post, no podemos estarnos quietos!