Citomegalovirus

Entre el infarto y la apoplejía.

2012-01-21T21:52:00.000+01:00

Hoy tocaba mañanita de recados. Paula se ha levantado con legañas y he aprovechado cuando salíamos del médico para acercarme al Corte Inglés a hacer unas compritas. Entre otras cosas tenía que comprar la pila del reloj. Me he acercado a la sección de fotografía porque me quedaba de paso y recordaba haber visto un stand de pilas de botón de diversos tamaños.

Un dependiente se ha acercado y al ver mi pila ha dicho: "Uuuuuy... esa pila tan pequeña aquí no la tenemos. Pregunta enfrente en la óptica que tienen pilas de audífonos y seguro que la tienen..."

Yo le he contestado que las de audífonos no valían y ha insistido casi con cara de ofendido que sí sí sí, que seguro que la tenían porque el había visto audífonos que llevaban pilas diminutas...

Le he replicado que las pilas de audífonos eran distintas, que eran de zinc-aire y que en un reloj cerrado herméticamente no podían funcionar. Como he visto que se me estaba quedando con cara de "Tú me lo vas a contar a mí que-me-lo-se-todo-sobre-baterías" y me iba a echar la sermoneta de la mañana, he levantado una coleta a Paula y le he dicho: Mi hija lleva audífonos desde los cuatro meses e implantes desde hace un año... créeme que sé lo que digo.

Casi se me muere el hombre. Ha estado unos segundos eligiendo entre el infartarse o caer fulminado por una apoplejía y al final sólo ha podido decirme balbuceando un "lo siento... lo siento muchísimo" como si hubuiese metido la pata hasta el cuello.

Me ha dado un poco de pena (un poquitín nada más) y por espo le he dicho que no se preocupase. Que llevar audífonos o implantes era la cosa más normal del mundo y que no tenía más que ver a Paula para comprobar que era como llevar gafas pero en los oídos.

Se ha recompuesto un poco (otro poquitín nada más) y le he dejado dando vueltas al mostrador de pilas con la mirada algo perdida.

Llegará el día en el que los audífonos e implantes serán algo normal. Llegará.

No me acostumbro (dos años después)

2012-01-20T13:54:00.000+01:00

Hace casi dos años escribí un pequeño artículo sobre lo increíble que me parecía que Paula pudiese estar progresando tan bien.

Por entonces no me podía imaginar todas las vueltas que tendríamos todavía que dar con Paula hasta el día de hoy. Lo único que no ha cambiado es que sigo sin acostumbrarme y dar por supuesto que nuestra hija hoy en día pueda hacer una vida normal.

Seguimos con logopedia y limando pequeños problemas (saltar a la pata coja es realmente complicado!) pero en líneas generales nuestra vida familiar se ha normalizado en gran medida.

Tengo la sensación que estamos empezando una nueva etapa. No lo sé definir con palabras pero presiento cambios!

Feliz Navidad...y a por otro año más!

2011-12-23T23:29:00.002+01:00

¿Yo...? ¡Yo no soy sorda!

2011-12-12T10:20:00.001+01:00

Este fin de semana íbamos en coche con los niños y hablábamos sobre la nueva discoteca que hay en Madrid especialmente pensada para la población con pérdida auditiva. Miguel que iba poniendo la antena a la conversación nos pidió que le contásemos lo de la "discoteca para sordos" empezando por contarle lo que es una discoteca y cuando terminamos nos dijo ¿Pero es para sordos como Paula?

Paula que también estaba prestando atención a la conversación respondió inmediatamente ¿Yo...? ¡Yo no soy sorda! y luego nos explicó que sólo era sorda cuando se quitaba "los imanes" (las bobinas de los implantes) y nos hizo una profusa demostración poniéndose y quitándose alternativamente y conjuntamente las bobinas mientras decía "ahora sí", "ahora no", ahora sí", "ahora no"...

Nos reímos mucho en el momento de la ocurrencia de Paula y más tarde en casa le expliqué a Miguel con más detalle el asunto de la discoteca, lo de las canciones acompañadas de su vídeo subtitulado e interpretadas con lengua de signos y le encantó la idea. Siempre me sorprende Miguel con la naturalidad con la que integra y entiende todos los temas sobre la discapacidad y cómo sabe relacionarse con niños de todas las edades adaptando el trato, lenguaje y juegos a sus necesidades especiales.

Ya por la noche con los niños acostados, comentamos Ana y yo la frase de Paula y las profundas implicaciones que tiene tanto para ella como para la familia. Paula ha integrado sus implantes cocleares en su vida de tal manera y le dan un acceso al "mundo oyente" tan bueno que no percibe ninguna diferencia en su vida respecto a la de los demás.

Como padres significa la confirmación que todo el trabajo que hemos dedicado a nuestros hijos ha sido recompensada mil veces por encima de lo que jamás hubiésemos podido soñar.

Más cambios

2011-12-07T00:20:00.000+01:00

Hemos fusionado los dos blogs incorporando aquí los artículos que teníamos en el blog de Stop CMV España.

El motivo es que a partir de Enero no nos vamos a denominar "Stop CMV España" porque si lo hiciésemos habría que pagar muchísimo más en concepto de seguro de responsabilidad civil en Estados Unidos y no hemos creído conveniente gastar recursos en esto.

Estamos todavía dando vueltas a la nueva denominación y a nuestro nuevo logo. Seguiremos informando!

www.citomegalovirus.es

2011-12-05T17:14:00.000+01:00

Hemos comprado la dirección www.citomegalovirus.es para acceder al blog. Podéis acceder también desde la antigua dirección http://pedromartinezdiaz.blogspot.com

Vamos a realizar muchos más cambios durante este mes. Casi podría decir que lo vamos a cambiar todo!

Historia de CMVc por Janelle Greenlee

2011-12-01T23:24:00.009+01:00

Os invitamos a leer la traducción al español de "La verdadera historia del CMV congénito", escrita por Janelle Greenlee y en la que expresa de manera admirable su experiencia vital y los efectos emocionales y sociales del CMVc. Ayúdanos a crear conciencia... Gracias!

LA VERDADERA HISTORIA DEL CMV CONGÉNITO

"Imagina dar a luz a un bebé y descubrir que tu bebé fue expuesto a un peligroso virus durante el embarazo. Este virus, citomegalovirus (CMV), podría tener un impacto importante en el desarrollo de su hijo y el pronóstico no es claro en cuanto a la salud y lo que será la vida de tu hijo. Nunca te informaron de este virus durante el embarazo y nunca te dijeron que tomaras las medidas de precaución para prevenir la exposición al virus. Puedes culparte a ti mismo por permitir el daño que puede sufrir tu hijo y te preguntas cómo y dónde pudiste haber adquirido el virus y lo que podrías haber hecho para evitarlo. Al enterarte de que probablemente adquiriste el virus a través de niños pequeños, incluso, posiblemente, tus propios hijos pequeños, es posible que te culpes por no haber sido más cuidadoso, pero también te puedes sentir un poco molesta con tus otros hijos por dañar indirectamente a tu recién nacido.

Cuando buscas en internet y encuentras información sobre CMV, palabras como “herpes” y “HIV” aparecen en muchas búsquedas y sientes vergüenza y culpabilidad adicional preguntándote qué pudiste hacer para dañar a tu bebé. Cuando lees sobre CMV, lees en foros sobre embarazos y crianza de los hijos que es “raro” e “infrecuente”, mientras que los datos de sitios médicos hablan de estadísticas cerca de 1 cada 150 niños.A medida que informas a amigos y familiares sobre el diagnóstico de CMV congénito de tu bebé, ellos se van preguntando cómo lo adquiriste y qué le puede pasar a tu bebé. Al expresar tu preocupación y no tener todas las respuestas para ellos, buscan en internet y encuentran información que es igualmente confusa y puede ser tomada fuera de contexto. Las mismas palabras, “herpes” y “HIV”, reaparecen. Te preguntan si el CMV es una enfermedad de transmisión sexual y si fuiste promiscua durante el embarazo. Pueden cuestionar tu fidelidad antes y durante el embarazo. Tu familia, amigos y entorno social pueden aislarte creyendo que tu hijo tiene VIH o una enfermedad de transmisión sexual.

Ellos también pueden leer acerca del contagio del CMV y asumen que el CMV es peligroso para todo el mundo y que tu hijo puede infectar a gente sana y causarles alguna discapacidad o la muerte. Ellos también pueden leer que la exposición al CMV durante el embarazo es peligrosa y pueden injustamente rechazar a tu hijo y familia por temor a que su propio embarazo pueda estar comprometido y en peligro por estar con tu hijo. Ellos no se dan cuenta de que muy probablemente, tú adquiriste el CMV a través de un niño sano mientras tú estabas embarazada y que los niños sanos que desconocen su estado del CMV, estadísticamente representan el mayor riesgo para las mujeres embarazadas.

Puedes ver que el contacto con tus amigos y familiares es menor. Al enterarse del diagnóstico de CMV, tus familiares y amigos que expresaron el deseo de visitarte o ver a tu bebé cancelan sus visitas, no te llaman o incluso nunca te vuelven a llamar. Aquellos que estaban previamente dispuestos a ayudarte con las tareas del hogar y cuidar de tus otros hijos, pueden cambiar de opinión y deciden optar por la preocupación de su salud y seguridad.

Puede que te dejen de invitar a grupos de juego por miedo a otros niños. Puede haber una suposición de que tu hijo puede infectar y dañar al resto de niños sanos del grupo. Puede que no encuentres una guardería o una escuela infantil que acepte a tu hijo. Puede que tengas que contestar preguntas de niñeras o cuidadoras sobre el diagnóstico de tu hijo y sobre cómo puede impactar la presencia de tu hijo en la cuidadora y en otros niños.

Puedes decidir dejar de hablar a la gente sobre el diagnóstico de tu hijo por miedo o vergüenza. Cuando te reúnes con trabajadores sociales y otros profesionales, puedes tratar de ocultar el verdadero diagnóstico de tu hijo, y en su lugar utilizar diagnósticos secundarios como parálisis cerebral o pérdida auditiva, para acceder a los servicios. Cuando los trabajadores sociales u otros profesionales conocen el verdadero diagnóstico de tu hijo, pueden pedir retirarse del caso de tu hijo por miedo a su propia salud y seguridad. Puedes tener dificultad en obtener un nuevo profesional que se ocupe de tu caso ya que la voz corre rápido en el centro sobre el diagnóstico de tu hijo. Cuando tu hijo comienza la escuela infantil o primaria, puede haber alguna preocupación sobre el su diagnóstico. Puedes tener dificultad para explicar a profesores y personal del centro que tu hijo no representa ninguna amenaza para nadie en el aula o en el centro. Tu hijo puede tener dificultad para hacer amigos si otros padres al conocer el diagnóstico disuaden a sus hijos para que jueguen con el tuyo.

Además de la pena y otra emociones experimentadas después de dar a luz y mientras se tiene un hijo con necesidades especiales, puedes experimentar vergüenza, ira, tristeza, depresión y soledad. Puedes estar enfadado porque nunca te advirtieron de los peligros de la exposición al CMV durante el embarazo, y enfadado porque no te permitieron tomar medidas para proteger a tu hijo durante el embarazo. Puedes estar enfadado porque tu hijo y tú llevaréis un manto de sospecha y vergüenza años después del nacimiento de tu hijo.

Puedes sentirte triste porque os visteis privados de la experiencia de dar a luz y criar un niño sano. Puedes preguntarte porqué tu hijo no ha podido nacer con uno de los defectos de nacimiento más visibles y socialmente aceptables, tales como el Síndrome de Down, espina bífida, o incluso autismo. Estas cosas pueden hacer que estés deprimido y pueden comprometer tu salud mental así como la vinculación y cuidado de tu hijo los primeros días, semanas de su vida. Puedes experimentar auténtica soledad y aislamiento y creer que eres uno de los casos “raros” de CMV. Puedes creer que eres la única en tu área, tu ciudad, tu estado. Puedes preguntarte si hay otros a tu alrededor, y miras a otros padres de niños con alguna discapacidad en lugares públicos y te preguntas si ellos también llevan su carga de silencio y vergüenza. Puedes preguntarte dónde se esconden los otros padres y porqué no sonaron sus voces alto para avisarte y reponerte a ti y a tu hijo de esta angustia.

Escribo esto con lágrimas, como una disculpa a vosotros, padres de niños nacidos con CMV congénito, como una reprimenda a los demás que te han hecho daño a ti o a tu hijo por la incomprensión o el miedo, y como una advertencia fuerte y clara a todos. Mi nombre es Janelle Greenlee, fundadora y presidenta de Stop CMV, The CMV Action Network, y ésta es mi verdadera historia de CMV. Mis hijas gemelas nacieron afectadas con CMV congénito en agosto de 2003 y sufren los graves e irreversibles efectos de este virus cada día ya que les cuesta respirar, comer y moverse. Sus dulces y bellas almas residen en cuerpos devastados por la espasticidad incapacitante, tirando de huesos delicados, eliminando toda esperanza de movimiento voluntario. Al vivir en un mundo de silencio y simplicidad, sus mentes no son capaces de comprender su existencia entorpecida, y cuando sienten un atisbo de desesperación al ver al resto de niños vivir vidas plenas, activas y participativas, ellas han sido silenciadas y sólo pueden comunicar su tristeza a través de pequeños quejidos o llorar suavemente. Y las amamos más de lo que nadie puede amar a un niño, un niño con problemas, porque nosotros también, hemos sido dañados- con lesiones y discapacidades. Nosotros luchamos por su dignidad que ha sido marcada por su diagnóstico desafortunado. Nosotros luchamos para darles una apariencia de una vida normal mientras desfilamos de médico en médico, de especialista a cirujano, de terapeuta a maestro. Nosotros trabajamos sin parar para permitirles vivir con más facilidad, respirar, comer, dormir, desarrollarse, comportarse, oír, ver, comunicarse y moverse.

Nosotros no hicimos nada mal. No trasnochamos. No consumimos drogas. No bebimos alcohol. No participamos de ninguna conducta particularmente insegura durante el embarazo. Hemos trabajado como profesoras, empleadas de guardería, enfermeras, terapeutas y como madres. Sin saberlo adquirimos este virus mientras cuidábamos niños, quizá incluso tus hijos.

Te invito a aprovechar esta oportunidad para aprender sobre CMV y compartir la información con los que te rodean. Las embarazadas puede que no escuchen sobre esto de sus médicos, pero ellas pueden oírlo de nosotros. No todos los niños pueden nacer libres de CMV congénito, pero podemos aprender estas lecciones y prestar amistad y apoyo a estas familias amigos y vecinos que puedan verse afectados. Puedes ayudar a detener el innecesario sufrimiento a muchas familias en tu comunidad y alrededor del mundo compartiendo esta información sobre esta infección congénita por citomegalovirus. El CMV congénito no debería ocurrir. Esta confusión, sufrimiento y dolor, no debería tener que pasar. Pero la conciencia, el cambio y el progreso, no será posible sin tu ayuda."

Así lo ha contado Janelle. Cada uno de los padres tenemos nuestra "verdadera historia". Os animamos a compartirla, pues a través de cada una de nuestras historias reales ayudamos a concienciar y dar a conocer este virus. Nos podéis enviar vuestras historias a pedromartinezdiaz@gmail.com y anagonzalezpastor@gmail.com

Hoy todos somos Mickey Mouse

2011-11-24T23:58:00.000+01:00

Esta mañana han activado el segundo implante coclear de Paula. Todo ha ido de maravilla y hemos salido felices del hospital.

Paula ha llevado sus DOS implantes todo el día como quien luce unos pendientes nuevos. Es consciente que de momento suena bajito y que poco a poco iremos subiendo el volumen tal y como pasó con su primer implante.

A la hora de acostarse, cuando estaba en la cama justo antes de quitarse los implantes ha decidido de repente quitarse sólo el implante antiguo y nos ha dicho que quería probar el nuevo. Ha empezado a decir palabras en voz bastante alta y nos decía que se oía raro pero que se oía bien (es normal que los primeros días tras las activación de un implante coclear las voces suenen distorsionadas y agudas). Le hacía mucha gracia su voz extraña. Luego le ha pedido a Ana que le dijese algo y acercándose mucho le ha dicho "Cu-cu-fa-ta"

Sorprendentemente Paula lo ha entendido a la primera (es una palabra que conoce y que Ana utiliza cuando Paula se hace la dormida y realmente no lo está) y ha empezado a reírse muchísimo diciendo que mamá tenía voz de Mickey Mouse. Luego me ha pedido a mí que le dijese algo y nada más oírme se ha desternillado de risa porque yo también tenía voz de Mickey Mouse...Por cierto, Paula imita la voz del dichoso ratón con un salero y gracejo divertidísimo.

Hemos pasado un buen rato probando y riendo hasta que el reloj nos ha recordado que había que dormirse porque mañana hay cole.

Para Paula ha sido una experiencia inolvidable.

Entrevista en la radio: RNE En días como hoy con Pablo Herreros y Juan Ramón Lucas

2011-11-21T22:37:00.000+01:00

Ha sido muy rápido. A principios de la semana pasada se nos planteó la posibilidad de lo que en principio pensamos iba a ser una pequeña mención en Radio Nacional (RNE 1). Escribimos un breve texto donde condensábamos cuál era la problemática del Citomegalovirus congénito y las actividades que hacemos para darlo a conocer y promover su prevención.

La sorpresa fue mayúscula cuando el jueves por la mañana nos enteramos que Pablo Herreros junto con Juan Ramón Lucas querían tener una entrevista con nosotros EN DIRECTO al día siguiente... Para prepararla, Pablo nos proponía hablar con nosotros ese mismo Jueves por la tarde.

Ana, ejecutiva como siempre, hizo un extracto genial con datos, fechas, nombres, ideas clave... Lo guardo todavía en mi cartera como si fuese una obra de arte.

Por la tarde nos llamó Pablo Herreros y habló conmigo media hora larga. Mantuvimos una agradable conversación en la que me planteó innumerables cuestiones con gran interés. Al colgar estaba convencido que la entrevista iba a ser un éxito.

El viernes por la mañana con el esquema de Ana por todo capital me escabullí a la hora acordad en una sala de reuniones de la oficina a esperar la llamada de la radio. El resultado lo podéis escuchar a partir del minuto 24:30 de este podcast: http://www.rtve.es/alacarta/audios/en-dias-como-hoy/dias-como-hoy-sexta-hora-18-11-11/1252303/

También lo podéis oír desde el blog de Pablo Herreros: http://comunicacionsellamaeljuego.com/el-citomegalorivus-se-evita-con-prevencion/

Gracias a Juan Ramón Lucas y Pablo Herreros por haber hecho posible la entrevista de hoy y colaborar así en la información y divulgación del CMV. Para tantas familias que la primera vez que escuchamos "citomegalovirus" fue el día que nos dijeron que nuestro hijo/a había nacido con CMV, familias que por separado pensábamos que era algo raro, pero que descubrimos que no es así, es importante y emocionante oír hablar de ello en un medio como RNE con grandes profesionales como ellos. Para parar el CMV, primero hay que conocerlo. GRACIAS!!!

Normas básicas para prevenir el Citomegalovirus

2011-11-17T17:41:00.000+01:00

Una de las características comunes que nos encontramos en la inmensa mayoría de los casos que conocemos de niños afectados por citomegalovirs congénito es que tienen un hermano/a dos o tres años mayor que él.

Esto se debe a que las guarderías son el caldo de cultivo idóneo para el contagio y el niño tras infectarse se lo transmite a su madre durante el embarazo.

Para evitar este contagio, las madres embarazadas tienen que seguir estas normas de higiene (copio/traduzco del CDC):

Lavarse las manos a menudo con agua y jabón, especialmente después de:
- Cambiar pañales, alimentar al niño, limpiarle la nariz o la baba, tocar sus juguetes y tocar su saliva o secreciones nasales (mocos).
Si no hay agua, usar un desinfectante para manos a base de alcohol.
No compartir con los niños pequeños alimentos, bebidas ni cubiertos.
No llevarse a la boca el chupete del bebé.
Evitar el contacto con la saliva cuando le dé besos al niño.
Limpiar los juguetes, superficies de las mesas y todo lo que entre en contacto con la orina o la saliva del niño.

Así de sencillo. Hay que adquirir estos hábitos e incorporarlos a nuestra "cultura general" de la misma manera que en su día aprendimos que para evitar la toxoplasmosis durante el embarazo hay asegurarse que la carne que se come esté bien hecha, el queso sea pasteurizado y evitar entrar en contacto con las deposiciones de los gatos.

Estado de la situación. Paula en estéreo.

2011-11-14T22:05:00.000+01:00

Por fin encuentro un rato tranquilo para poneros al día de nuestras andanzas.

El pasado 19 de Octubre realizaron el segundo implante a Paula. Al igual que la anterior vez, el trato que recibimos en el hospital Gregorio Marañón ha sido magnífico. Estamos ahora a la espera de que en un par de semanas conecten el procesador y empezar con las programaciones y la rehabilitación. Paula está encantada porque ya por tiene dos implantes "como su amigo Benjamín".

Justo la víspera de la operación llegaron a casa unas pegatinas para los implantes especialmente diseñadas para ella: Como no podía ser de otra manera, tenía que ser muy adecuadas para una princesa. En estas tres fotos (malísimas tomadas con el móvil) os podéis hacer una idea de sus nuevos diseños.

Las pegatinas las hemos encargado en la web www.skinit.com. Tienen tanto para Nuleus 5 como para Freedom!

Las dos caras de la moneda

2011-09-14T23:22:00.001+02:00

Hace un par de semanas, la mamá de un niño afectado por citomegalovirus congénito nos "reprochaba" muy cariñosamente que no presentamos en el blog la realidad de los casos de niños seriamente afectados al nacer.

Y tiene razón. La situación de Paula es un chiste comparada con la de otros niños que conocemos. Somos sin duda la cara bonita de la moneda. Nuestra hija es un caso en el que tras muchísimo trabajo hemos conseguido que nuestra hija pueda llevar una vida prácticamente normal con la peculiaridad de sus prótesis auditivas.

La realidad de otros niños que conocemos es muy diferente. Son niños que presentan parálisis cerebral, retraso psicomotor, problemas de audición y visión... Los padres de estos niños se dejan la piel mucho más de lo que nosotros hemos hecho para sacarlos adelante y conseguir que sus hijos desarrollen el máximo de sus capacidades. Con cierta frecuencia sólo obtienen a cambio resultados modestos.

De estos padres me impresiona su capacidad de trabajo y de amor por sus hijos. Admito que los admiro profundamente.

Por último quería dejaros con un vídeo que resume en cierta manera lo que supone ser padre de un niño con necesidades especiales.

Libro El ePaciente y las redes sociales

2011-08-26T13:38:00.000+02:00

El ePaciente y las redes sociales es un libro que aborda en profundidad el tema de los pacientes y las redes sociales, es decir la web 2.0 aplicada a la salud desde la perspectiva del paciente. Así, a través del libro se hace un estudio detallado de este movimiento participativo, analizando sus luces y sus sombras, se presentan los principales recursos disponibles relacionados y se plantean las tendencias de futuro.

En el libro “El ePaciente y las Redes Sociales” han participado cerca de 30 autores de prestigio nacional e internacional y expertos en multiples áreas (p.e., salud pública, derecho, psicología). A lo largo de más de 300 páginas y 27 capítulos el libro hace un recorrido por el impacto de los ePacientes en la salud.

Y no os perdáis la página 267 del libro!!! (292 del pdf)

5 Millones de Dólares presupuestados

2011-08-18T10:51:00.000+02:00

NOTICIA: Por primera vez en la historia, se han presupuestado 5 millones de dólares en el presupuesto federal de los Estados Unidos con el fin de dar a conocer el CMV y realizar labores de investigación. Stop CMV quiere agradecer al Senador Inouye (D-HI), Presidente del Comité de Apropiaciones, por reconocer esta necesidad y contar con Stop CMV para colaborar en esta importante partida presupuestaria.

Mami, eso yo no lo toco

2011-08-16T00:28:00.000+02:00

Con cierta frecuencia nos empeñamos en poner la cocina como un bebedero de patos.

Los motivos son varios, pasar un rato divertido con los niños, que aprendan nuevo vocabulario, que entiendan que la comida no aparece mágicamente en los supermercados y que puedan cacharrear y pringarse hasta los codos fresquitos mientras en la calle estamos a 39ºC.

Esta vez se nos ha ocurrido hacer pan. Una hogaza cada niño. Mami con Paulita y papá con Miguelito.

El RALLADOR para la LEVADURA, el BOL, AMASAR, 375 CENTILITROS de agua, la BÁSCULA... mucho vocabulario nuevo y los niños disfrutando a lo grande.

A Miguel no hubo ni que decirle que había que mezclar la harina con la levadura y el agua y empezar a amasar para que se pusiese como un profesional manos a la obra.

Con Paula fue otro cantar. Eso de pesar la harina esté fenomenal, medir la cantidad de agua, rallar la levadura, echarlo todo en el bol pero... ¿meter las manos? ¿pringarse? no hija no. Por mucho que Ana le explicó que había que amasar como lo estaba haciendo su hermano Miguel, Paula se limitó a decir un "Mami, eso yo no lo toco..."

Y no lo tocó y tuvo que ser Ana la que amasase el pan. No hubo argumentación que la pudiese convencer.

El pan ha salido riquísimo. Hoy hemos desayunado unas tostadas estupendas y nos queda pan para toda la semana!

Charla Jornada Citomegalovirus Congénito

2011-08-10T20:33:00.000+02:00

Transcripción de la charla en las Primeras jornadas para padres y profesionales sanitarios sobre citomegalovirus congénito:

Estimados padres y doctores, antes de empezar permitirnos agradecer a los organizadores de esta Jornada la oportunidad de compartir con vosotros nuestras experiencias. Siempre les hemos oído decir lo importante que somos las familias de los niños afectados, y su apuesta por una pediatría que escucha a los padres. Por supuesto, agradeceros también a todas las familias aquí presentes vuestra participación. Especialmente a los que venís de fuera de Madrid e incluso fuera de España.

En esta charla os vamos a presentar dónde empezamos, hasta dónde hemos llegado y hacia dónde queremos ir.

Nuestro primer encuentro con el Citomegalovirus fue el 19 de Marzo de 2007 (curiosamente el día del padre).
Tras haber estado más de un mes con fiebre alta, cansancio y migraña, me recuperé lo suficiente como para poder ir a trabajar. Poco después el doctor me confirmó tras muchos análisis que se había debido a un virus llamado “CITOMEGALOVIRUS”. Me lo tuvo que deletrear. A continuación me preguntó si mi mujer estaba embarazada. Al contestarle afirmativamente noté que cambiaba su expresión e intentando no preocuparme me dijo que era necesario que el ginecólogo lo supiese inmediatamente.
Al volver a la oficina consulté en internet y tras leer un par de páginas me di cuenta que nuestra tranquila vida podía cambiar.
No entraremos en detalles sobre nuestro proceso con nuestra hija. Sólo remarcar que ha sido muy muy largo.
Siempre he recurrido a la escritura en momentos complicados. Me ayuda a ordenar las ideas y poner nombre a los sentimientos. Antes se llamaba “escribir un diario” ahora lo llaman “Tener un blog”. Escribía para mí y no tenía ninguna pretensión de ser público.

Un mes después de empezar a escribir se puso en contacto con nosotros la primera madre y a partir de ese momento nunca ha cesado de aumentar el número de padres pidiéndonos información, buscando apoyo o compartir su experiencia. A partir de ese momento me incorporé (ANA) al “equipo de redacción” para volcar en el blog toda la información que íbamos adquiriendo en base a nuestra experiencia.
El blog recibe más de 2100 visitas al mes desde muchas partes del mundo. Predominando las visitas desde España. Nos ha permitido ponernos en contacto directo con más de 100 familias.

En este mapa podemos ver sombreado en verde los países desde los que ha accedido al blog.

Si nos centramos en España, podemos ver también las ciudades desde las que se ha accedido al blog en estas últimas semanas.
Pero dejadnos que en lugar de enseñaros mapas fríos, veáis sus caras y oigáis sus palabras:

“Te agradecería muchísimo que me permitieras hablar contigo para obtener información y apoyo, lo necesitamos realmente porque estamos hundidos.”

“Sólo quería que nos conocieras y supieras que hay gente que te agradece tu blog, en especial, su contenido humano”

“Todo empezó en la semana 20 del embarazo, nosotros íbamos ilusionados por saber si era chico o chica y salimos de la consulta sin saber tan siquiera si llegaría a nacer…”

“Me gustaría contaros nuestra historia y pediros ayuda. Dentro del inevitable proceso de búsqueda de información a través de internet, vuestro blog ha sido un rayo de esperanza y el único sitio que tiene una dimensión humana, cotidiana y no estadística de este problema. Solo por eso ya estamos agradecidos. “

“Me he debatido entre la tristeza y la impotencia muchos días y muchas noches, me ha desesperado la falta de información… y os encontré en internet.”

“… nos habíamos resistidos a mirar en internet información sobre la enfermedad, ha llegado un punto en el que no podemos más. … por suerte he encontrado vuestro blog, que me ha hecho ver que no estamos solos en el mundo.”

“ … se han limitado a decirnos que hay que esperar para ver en qué se queda todo… Pero nos resulta insuficiente, de hecho todo ello no hace más que aumentar nuestra preocupación sobre la gravedad de la infección.”

" Me acuerdo cuando mi hijo empezó a caminar, no me lo podía creer, ya hacía 6 o 7 meses que otros niños de su edad ya caminaban y a mí se me hacia eterna la espera, fue un día muy feliz. "

"Me he encontrado muy sola y me vengo abajo, ahora la situación es un poco distinta, mi hijo ha empezado con sesiones de estimulación precoz y los progresos han sido espectaculares. Es como si hubiera estado dormitando y necesitara un pinchazo para despertar"

"sobre los 6 años en consulta, tuve un tira y afloja con la dra. porque yo le decía que tenía mis sospechas que no escuchaba bien, y me dio a entender que estaba un poco maleducado y tenía que ser más dura y firme con él, para que me hiciese más caso y me prestase más atención ...... y poco después apareció una pérdida auditiva de 45-50db"

"al igual que tú, yo tampoco descanso para sacarlo adelante, sólo lo miro a su ojitos y le digo que le quiero!!!!"

Como podéis ver el interés tan extendido por el mundo por esta problemática contrasta con el sentimiento de inexperiencia y soledad que los padres normalmente sentimos cuando se diagnostica a nuestros hijos de CMV.
Los padres de niños con CMV necesitamos estar en contacto, para apoyarnos y compartir experiencias. Es un camino largo en el que hay mucho que aprender. El conocernos entre nosotros nos sirve de orientación, apoyo y esperanza.

Esta realidad junto con el impulso que nos dieron los organizadores de este evento, nos llevó a plantearnos la necesidad de organizar una estructura que diese apoyo a estas familias y persiguiese prevenir y acabar con esta enfermedad.
A finales del 2009 nos pusimos en contacto con Janelle Greenlee, fundadora y presidenta de STOP CMV y madre de cuatro niños de los cuales sus dos hijas gemelas nacieron afectadas por el virus.
Desde el principio hubo buen entendimiento. Tanto es así que fuimos a conocerla en persona a San Francisco el verano pasado y quedamos impresionados por la seriedad con que llevaba la organización y los claros y ambiciosos objetivos que perseguía.
Janelle ha puesto a nuestra disposición toda su organización y medios (página web, documentación, asesoramiento…) Ha sido un lujo poder trabajar a su lado.

STOP CMV y CMV Action Network (Red de Acción Social frente al Citomegalovirus) fueron creadas en 2003.
Desde entonces STOP CMV ha trabajado para dar a conocer el CMVc a través de internet y campañas informativas, colaborando estrechamente con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) en Estados Unidos.
La Red de Acción Social frente al Citomegalovirus está compuesta por familias, amigos y profesionales que comparten el objetivo de dar a conocer la enfermedad y las medidas preventivas para evitarla.
Trazamos con ellos un plan de colaboración que hemos ido concretando y en marzo nos propusieron a Pedro y a mi ser los Representantes Regionales en España.

Esto es un nuevo paso adelante, y a la vez el principio de un camino que recorrer y en el que trabajar por conseguir nuestros objetivos comunes.

La misión de Stop CMV es prevenir y eliminar el CMVc y ayudar a las familias afectadas por el virus.
Stop CMV se basa en cinco líneas de actuación:
• Organización – Desarrollar la organización que dé cobertura a nuestras actividades.
• Soporte a familias – Facilitar la comunicación y encuentros entre familias afectadas y darles apoyo y orientación.
• Difusión – Crear y dar apoyo a los programas de divulgación y concienciación orientados a prevenir embarazos afectados por el CMVc.
• Financiación – Desarrollar y mantener una red de patrocinadores suficiente para dar cobertura a nuestras actividades.
• Promoción – Ser el grupo referente para la promoción del CMV como voz unificada de las familias afectadas. Trabajar para promover la investigación sobre CMV y proyectos de concienciación.

Para establecer un marco en el que movernos, hemos empezado por crear una estructura de comunicación análoga a la internacional para nuestro entorno.
La actual web StopCMV.org (en inglés) está siendo remodelada para prestar nuevos servicios.
La web de Stop CMV España (www.stopcmv.es) está alojada en el servidor de Estados Unidos. En ella publicaremos los contenidos de la versión en inglés traducidos, así como el contenido específicamente español.
Desde la web española se puede acceder al resto de sitios relacionados de manera que es el punto de encuentro de todas ellas.
Está previsto en la web ofrecer la posibilidad de suscribirse para acceder a un aérea restringida de miembros.

Hemos creado también un Blog Oficial de Stop CMV España. Será el panel de noticias y acciones que realicemos.
Seguiremos manteniendo el blog anterior, al que se podrá acceder también desde www.stopcmv.es

En Facebook, actualmente existe el grupo The Stop CMV Action Network, punto de encuentro de la comunidad de Stop CMV internacional con casi 2800 miembros donde el idioma que utilizan es el inglés.
Hemos creado el equivalente para España. Se llama Stop CMV España – Acción Social frente al Citomegalovirus. Será el grupo que represente en lengua española a la organización Stop CMV. Mañana es la inauguración de este grupo, os mandaremos la información a todos los que nos habéis dado vuestros datos. También podéis mandarnos un mail a ana@stopcmv.org

Por último nos gustaría terminar con vosotros compartiendo una idea.
Hay que ser conscientes que el mercado de las vacunas supone sólo el 1.5% de los ingresos de los laboratorios, es lógico pensar que no es una prioridad en su negocio.
Por lo tanto, qué pude hacerles moverse para que creen una vacuna:
Una gran demanda. Lo suficiente para que vean que les merece la pena. Actualmente es tan desconocido este virus en la sociedad, que la demanda es muy baja.
Por otro lado, los mayores clientes de vacunas son los gobiernos. Nadie mejor que ellos van a poder influenciar sobre la necesidad de crear una vacuna a la industria farmacéutica. Y de nuevo, si no hay demanda por parte de la sociedad, tampoco podemos esperar de ellos que tomen la iniciativa.

Nosotros somos los que como sociedad tenemos que conseguir dar visión a esta enfermedad para que los gobiernos hagan suya esta causa.
Hay ejemplos de esto de los que aprender, un buen ejemplo es la historia de la creación de la vacuna de la poliomelitis: La polio estaba ocasionando muchos estragos en la población infantil tras la II Guerra Mundial y sin embargo, no había conciencia social del problema. No fue hasta que el Presidente Roosevelt quedase paralítico a causa de la polio y crease la organización “March of Dimes”, cuando realmente fue conocido por toda la población creándose la conciencia social del problema y la clase política entendió que había que actuar. Y entonces sí, cuando existió una conciencia social masiva del problema con la polio, se pusieron todos los medios para acabar con ella. Y hoy en día gracias a la vacuna, la polio no representa un riesgo para la población infantil.
Para conmemorar esta hazaña, desde entonces las monedas de diez céntimos de dólar (Los DIMES) llevan la imagen de Roosevelt.

Hoy en día, gracias a internet la conciencia social se puede crear sin necesidad de una gran figura mediática que la aglutine como sucedía en los años 40.

Los ciudadanos somos capaces de conocernos a golpe de ratón y compartir información no sólo con nuestro entorno sino con cualquier parte del mundo.

Tenemos a un clic de distancia cualquier punto del mundo.

¿QUÉ NOS FALTA? CONCIENCIACIÓN.

Qué maravilloso sería que dentro de unos años cuando veamos la noticia de que se ha conseguido la vacuna para el CMV, nos sintamos partícipes de ese logro.

Contamos con todos vosotros para dar a conocer esta enfermedad de una manera seria, responsable y constructiva.

Muchas gracias.

Qué dicen al ver el implante

2011-07-28T17:34:00.000+02:00

Hace un mes aproximadamente Cochlear Implant Online preguntaba en uno de sus tweets (@CoclearImplant) sobre los comentarios que hacía la gente cuando veían un implante coclear. Contesté con una anécdota que me ocurrió poco antes en la que un niño al ver el implante de Paula me había preguntado y cuando se lo expliqué su reacción fue la de ir a su padre y decirle "Papááááá yo quiero uno de esos que son para oír cosas super bien!!!!...."

Esa misma tarde nos ocurrió otra anécdota relacionada que todavía nos hace reír cuando la recordamos. Resulta que estábamos en las fiestas de Candás (Asturias) en la carpa que habían dispuesto con centenares de mesas y en las que por módico precio podías cenar a base de costillas hechas a la brasa, pan de hogaza, empanada y (mucha) sidra.

Cenábamos alegremente los cuatro. A escasos metros se celebraba una competición de tala de troncos que tenían a los niños entretenidísimos. Paula entre dos mordiscos su empanada me dice "Papi, ha hecho pi píííí pi piri pi píííí..." señalando el implante. La batería estaba a punto de acabarse.

Casi de manera mecánica saco la batería de repuesto, le quito el implante, cambio la batería, se lo vuelvo a poner e introduzco la bobina entre el pelo de la coleta con cuidado para no despeinarla.

Siento en el cogote que me están mirando.

Percibo un extraño silencio.

Me giro y veo que en la mesa que está a mi espaldas hay tres paisanos de muy avanzada edad de los de cachava en mano y boina o toquilla negra.

Estaban con los ojos como platos y petrificados hasta el punto que uno de ellos se había quedado con el vaso de sidra sin beber a un centímetro de la boca.

Ana se dio cuenta y no se le ocurrió decir otra cosa que "Es un implante coclear..." a lo que respondieron al unísono "Aaaaaahhhhh......" como si esa frase hubiese solucionado de golpe la crisis económica mundial y de paso aclarado el misterio del artefacto de la niña.

Volvieron a respirar y se relajaron algo pero no dejaron de mirar de reojillo a Paulita en lo que quedó de cena. No quiero ni siquiera intentar imaginar lo que pasaba por sus cabezas...

El pescador valiente

2011-07-09T23:13:00.000+02:00

Miguel hace un par de días mientras buscábamos cangrejos entre las rocas me dijo: Papi, no me gusta nada tener una hermana como Paula.

Intuyendo que esa frase iba con carga de profundidad e intentado que no se me cayese el cubo con los cangrejos le pregunté que por qué pensaba así. Me sorprendió con su explicación por lo meditada y emocionalmente elaborada. No entraré en detalles de todo lo que me contó pero sí remarcaré que no le echaba la culpa a Paula sino a los hechos. ¿Por qué Paula es sorda papi? ¿Por qué ha tenido citomegalovirus? ¿No se puede curar eso para siempre? ¿Podrías estar más tiempo conmigo?

Le respondí a todas sus preguntas y le hice ver que también a él le dedicábamos mucho tiempo (es algo que cuidamos especialmente) y poco a poco y tras muchos cangrejos cazados y una preciosa conversación Miguelito pudo expresar y sacar todas sus tribulaciones.

Al rato cuando volvíamos a la playa me dijo "No sé por qué pero me encuentro mucho mejor". Le expliqué que cuando se cuenta algo que te está haciendo daño uno se libera de un gran peso. "Pensé que me regañarías si te decía lo de Paula...." Le respondí que nunca le habíamos regañado por decir la verdad y que había sido muy valiente al querer contármelo y que estaba muy contento con él.

Por la noche nos fuimos a pescar los dos solitos pertrechados con sendas cañas y chubasqueros porque amenazaba lluvia. La mar estaba malísima y mis esperanzas de pescar algo estaban entre cero y ninguna. Para Miguel era la primera vez que iba a pescar de noche y creo que sólo un par de veces en su vida ha estado despierto hasta más allá de las 12.

A la media hora de estar pescando su caña empezó a dar unos tirones tremendos y Miguel se puso a dar unos gritos tremendos "Paaaapíííííííi que han picadoooooooooo!!!!!!"

Se puso a recoger sedal y para mi asombro sacó un congrio de buen tamaño. Su alegría era tal que no paraba de reír y dar saltos con el congrio en las manos y le tuve que decir que tuviese uno poco de cuidado con el congrio al cogerlo porque le podía dar un bocado en cuanto tuviese un dedo al alcance.

Lo siento, no hay foto. Estaba muy oscuro, lloviznaba y hubiésemos acabado todos en le agua.

Recogimos los bártulos y nos volvimos. Al llegar se lo enseñó a Ana, se puso el pijama y cayó fulminado en la cama. Había sido un gran día para él.

Artículo en el Stanford Blood Center

2011-07-08T00:44:00.000+02:00

El Centro de Transfusiones de la Universidad de Stanford (California) ha publicado un artículo titulado "CMV congénito: el viaje de una familia". En él hablan de las hijas e Eddy y Janelle (Fundadora y Presidenta de Stop CMV).

http://bloodcenter.stanford.edu/blog/archives/2011/07/-cytomegaloviru.html

El Centro de Transfusiones de Stanford fue el primer centro del mundo en hacer test rutinarios para citomegalovirus y suministrar sólo sangre con CMV negativo a pacientes inmunodeprimidos.

Aprobada por unanimidad la primera legislación sobre CMV en el senado de los Estados Unidos

2011-07-05T23:16:00.000+02:00

El pasado 32 de Junio fue aprobada por unanimidad la primera legislación sobre CMV en el senado de los Estados Unidos. Con esta primera es el cimiento sobre las que se crearán las futuras campañas de formación y prevención del CMV.

Podéis leer la ley en este enlace: http://thomas.loc.gov/cgi-bin/query/z?r112%3AS23JN1-0052%3A

La pescadora (no) valiente

2011-07-03T00:47:00.000+02:00

Hoy, insensatos de nosotros, hemos ido a pescar con los niños. Con los DOS. Miguel ya sabe pescar y es bastante autónomo a excepción de poner le cebo en el anzuelo y algún que otro lío con el carrete. Paula NO es autónoma pero lo suple con ilusión e intuición ("insensatez" también es un adjetivo que puede aplicarse)

El caso es que Paula llevaba un par de semanas practicando con su minicañita (no mide mucho más allá de un metro) por casa. Le había colocado un corcho por todo capital al final del sedal y ella lo lanzaba de lado a lado del salón y recogía con salero dándole vueltas al minicarrete. Siempre pescaba algo de la variedad "pez imaginario pero grande-enooorme".

Hoy tocaba el bautizo de fuego. He reemplazado el corcho por un plomo de tamaño modesto para minimizar daños en caso de impacto contra una de nuestras cabezas y un anzuelo tirando a canijo también. (Atitor, es concretamente del 12, que tú le das mucha importancia a éstos datos)

Luego ha llegado el momento HORROROSO para Paula de constatar que había que poner un "gusano que se mueve!!!!!!" en el anzuelo. Eso ya no ha molado nada de nada pero ha superado pronto el disgusto porque al lanzar el sedal al agua ya no se ve el anzuelo.

El siguiente disgusto que ha tenido que remontar con la ayuda de mamá es el hecho de tener que dejar la caña quieta hasta que picase un pez. NO podía darle vueltas frenéticamente al minicarrete nada más lanzar el sedal...¡Había que esperar...! Un disgusto terrible.

Ana, haciendo acopio de su imaginación y dotes de santidad se le ha ocurrido contarle a Paula que había que cantarles canciones a los peces para que viniesen y poder ser pescados. Como Paula canta hasta debajo del agua, pues a cantar se ha dicho.

No habían pasado ni tres minutos cuando su minicañita ha empezado a dar signos de que algo pasaba debajo del agua. La he cogido en brazos para subirla encima de la barandilla y le he dado la caña para que recogiese hilo. Recogía a la velocidad del rayo y cuando empezaban a flaquear las fuerzas y menos se lo esperaba ha aparecido colgado del anzuelo un sargo de unos 15 centímetros.

¡¡¡Un peeeeeez!!! ha gritado y a partir de ese momento las cosas se han torcido un poco.

Resulta que el pez no era como los que Paula ve en la pescadería ni como los del acuario. Me explico: En el acuario se mueven y van de un lado para otro porque están dentro del agua y en la pescadería están fuera del agua y QUIETOS. Este sargo daba unos coletazos tremendos y eso a Paula le ha parecido un despropósito y una falta de educación. Se ha puesto a gritarle "¡¡¡A dormir!!!" "¡¡¡Quieto!!!" y ha decidido que no le gustaba nada aquel pez impertinente.

Cuando el pez ya estaba en el fondo del cubo y fuera de la vista le hemos preguntado si quería seguir pescando y sin dudarlo ha dicho que por supuesto que sí.

Ahora volvéis 7 párrafos hacia atrás donde pone "Luego ha llegado el momento HORROROSO..." y os lo volvéis a leer porque la historia se ha repetido exactamente igual. La única diferencia es que en lugar de estar cantando tres minutos han debido rozar los diez.

Otro sargo. Del mismo tamaño. Igual de impertinente a los ojos de Paula.

Después de esto ha decidido que era mejor idea quitar el anzuelo y el plomo y volver a poner solamente un corcho. Ha elegido esta vez uno de color verde y rojo. Monísimo.

Historias de padres

2011-06-26T19:28:00.000+02:00

A Francis la conocimos el 12 de mayo de 2011. Vino desde Extremadura a la Jornada sobre CMVc que se celebró en Madrid, animada por el médico de su hijo Daniel. La experiencia que Francis y su familia ha vivido y vive, habla de valentía, de lucha sin tregua, de la acertada y rápida intervención de los profesionales médicos... de esperanza.

No os perdáis su historia, desde aquí damos las gracias a Francis y su familia por compartirla con todos:

UNA HISTORIA PARA LA ESPERANZA

Somos Francis y José los padres de Daniel un niño con CMVc. Me imagino que si leéis esta historia, es porque os encontráis en una situación parecida o, conocéis algún caso. Vamos a intentar contar nuestra experiencia de la forma más completa posible, para si alguna persona pudiera valerle de algo, y sino por lo menos, para que lo que hemos pasado y lo que nos queda por pasar, no quede sólo para nosotros. Creemos que es importante compartir lo que uno ha vivido y los sentimientos que ha tenido.
Esperamos que nuestra historia de lucha os sirva. De antemano, os damos las gracias a todos, por escucharnos desde el silencio de la lectura.

Nuestra familia esta compuesta por cinco miembros y desde el momento inicial, hemos tenido que luchar un montón. Hace ya casi ocho años que decidimos empezar a formar una familia. Nos costo, pero al fin el tan deseado embarazo, el cual empezó problemáticamente y lo termino aún más. Tuvimos un parto prematuro gemelar de 26 semanas de gestación. Nacieron dos pequeños Miguel Ángel y María, pero la pequeña María falleció a los 25 días y el pequeño Miguel Ángel estaba en un estado “difícil”, pero fue un luchador y ahora tiene ya casi 8 añitos. Aquí aprendimos a luchar y ha sacar fuerzas de flaqueza, a convivir con el dolor y un vacío interior muy fuerte. Pensamos que todo lo malo que nos podía esperar en la vida ya había pasado (que ilusos). Dieciséis meses más tarde y por sorpresa llego Esther. Superados los primeros años de sufrimiento y de forma muy inesperada, cuando ya no nos planteábamos tener otro peque, tuvimos una sorpresa. ¡Mami esta embarazada ¡La locura de nuestros hijos fue impresionante, pero…

Esa locura a las 18 semanas de gestación se torno en: ahogos, angustia profunda, desesperanza, rabia, dolor, preguntas, inquietud, etc.…
A las dieciocho semanas nos comunican en un eco de rutina, que el feto presenta un oligoamnio (poco líquido) y nos dan dos posibles causas; una perdida por fisura o una malformación en el feto. Pero me mandan a mi casa y me dicen que vuelva a la semana y veremos que ha sido del feto.

Claro me pongo muy nerviosa y decidimos acudir al hospital Materno Infantil de Badajoz, donde nos confirman que existe un oligoamnio pero no severo y una hiperrefrigencia intestinal. Su plan de tratamiento es volvernos a ver en la eco de nivel III, en unos días. No nos quedamos tranquilos y al día siguiente acudimos a una clínica privada, ya con los datos anteriores. Me comentan que ven unas anormalidades cardiacas y con hiperrefrigencia intestinal. Esa misma semana acudo a la eco de nivel III y aquí conozco a la doctora Nieves Berjano, que va a ser mi ginecóloga desde ese momento y a la persona que tenemos que agradecer su buen hacer y su preocupación por mi y por el futuro bebe. Gracias a ella mi hijo actualmente esta bien tratado, ya que es vital un diagnóstico precoz en el embarazo. En la primera consulta ve una placenta engrosada, un intestino hiperecogénico, oligoamnio y descartamos problemas cardíacos con el cardiólogo pediátrico, el Doctor Romero. Me realizan una amniocentesis y me piden una batería de virus en sangre. La amnio sale normal, pero en la analítica aparece el CMV. En este momento empezamos a informarnos y empieza la pesadilla. El diagnóstico se realiza a las 20 semanas. Me realizan el test de avidez y me proponen una RM. Que me la realizan a las 26 semanas, por una sospecha de leve ventriculomegalia, la cual se confirma.

Mi doctora comenta mi caso con médicos del Hospital Clínico de Barcelona, donde le informan que ellos me pueden hacer una neurosonografía, que la realiza el doctor Bienvenido Puerto, y nos vuelve a comentar la conveniencia de realizar la amnio para PCR del CMV, ya que existe una posibilidad de un “tratamiento”. Nos la realizamos y nos deriva a Barcelona para realizar la prueba. Un nuevo mazazo a las 31 semanas, nos dicen que en la prueba se evidencian lesiones intraventriculares compatibles con lesión cerebral en el contexto de una infección por CMV confirmada por estudio de PCR en líquido amniótico. Nos ofrecen la posibilidad de interrumpir el embarazo, por los graves daños que se le veían al feto y nos hablan de realizar una RM para confirmar dichos daños. Si tomábamos la decisión de seguir adelante, a pesar de todo, nos hablan de un posible tratamiento con gammaglobulina híper inmune a CMV ( la cual por diferente literatura médica se habían descrito casos, que incluso habiendo daños, existía un mejor pronostico, pero sin darnos grandes esperanzas ni expectativas, es decir una posibilidad remota), todo esto nos lo comentan en Barcelona.

Nos ponemos en comunicación con nuestra doctora y le hacemos saber de nuestra decisión de seguir ¡Seguimos adelante!

En ese momento empezamos con un nuevo plan de actuación: nueva RM magnética (mismos resultados que la anterior) y decide administrarme una dosis única de gammaglobulina por vía intravenosa, siempre teniendo en cuenta que no sabemos los resultados del tratamiento, pero es una puerta a la esperanza y la única posibilidad de lucha a la que aferrarnos.

En las ecografías posteriores realizadas a los quince días, la placenta bien y el liquido normal. Fui vista por el neurólogo perinatalmente y sus impresiones no fueron malas, aunque nos dijo que lo importante era el posterior desarrollo. Me realizaron la un cesárea el día 3 de febrero de 2011, a las 37 semanas de gestación y nació un precioso bebé de 2800 gramos.

El estado general del niño al nacimiento fue totalmente normal, pero como se sabia el diagnostico de CMV, fue ingresado en la unidad de neonatos. Allí conocimos a su Doctora Ana Grande y yo como madre el primer recibimiento fue de llanto continuo, cuando me dijo que le iba a poner un tratamiento intravenoso durante 6 semanas (ingresado en un hospital) y otro oral hasta los 6 meses, un agobio intenso me recorrió el cuerpo. Hoy le agradezco que tratara a mi hijo con tanta rapidez (el día siguiente a nacer), ya que cuando vino la carga viral (sangre 21.000 copias, LCR 20.000 y orina 7.190.000 copias), nos dimos cuenta de la importancia, de haberle administrado tan rápidamente la medicación. A las dos semanas de tratamiento la Doctora Ana Grande, decidió administrarle un tratamiento con valsyte, medicamento oral, por lo tanto fue dado de alta y sigue controles analíticos. Durante el tratamiento ha sufrido neutropenías, que han sido tratadas con éxito.

Antes del alta se le realizaron diferentes pruebas: otoemisiones (normales), fondo de ojos (normal), EEG (normal) y RM (con imágenes compatibles con algunos daños).

Ahora tiene cuatro meses y su desarrollo hasta el momento es el normal. Siempre tendremos la incertidumbre, ya que en la resonancia aparecen una serie de imágenes, que le preocupan a la neuróloga. Aunque lo más destacado son los logros del niño, no solo las imágenes. Lo más importante en estos momentos es la estimulación del niño, y no nos queda tiempo para las lamentaciones. Sigue revisiones periódicas con otorrinos, neurólogos, oftalmólogos y vamos a iniciar un tratamiento de estimulación temprana en un centro especializado. Desde el primer momento, nos marcamos como objetivo fomentar sus capacidades al máximo con una atención temprana. José es Maestro Especialista en Educación Especial y Logopeda, su formación nos ha ayudado mucho y siguiendo sus pautas, yo he empezado un programa de estimulación temprana en casa, que compaginaremos en un futuro con la del centro.

A grandes rasgos esta ha sido nuestra carrera de obstáculos, es caerse y empezar a correr al minuto siguiente.

Como conclusión a nuestra historia podemos decir, que es de vital importancia la detección precoz del CMV, ya que existen posibilidades de tratamiento, con las cuales podemos reducir las secuelas y junto con una estimulación precoz del niño, mejoraremos el pronóstico. Nosotros nos hemos encontrado en este camino profesionales muy implicados, que nos han ayudado y asesorado. Pero a la misma vez nos hemos dado cuenta, del gran desconocimiento que existe sobre el CMVc y la gran falta de información. Pensamos que sería muy importante realizar una buena educación para la salud, dando a conocer a las embarazadas una serie de medidas preventivas. La creación de protocolos estandarizados para la actuación en caso de CMV en el embarazo. Apoyo tanto médico, psicológico y poner medios para el mejor tratamiento de estos niños. Llevar un exhaustivo control de los casos, creando una base de datos, etc.

También desde aquí agradecemos a los grandes profesionales, que nos han ayudado en este camino.

Dejamos aquí nuestro correo, por si os surgen dudas, o alguna consulta. jmonge12@hotmail.com. Un saludo a todos y mucho ánimo.

Primera legislación sobre el CMV

2011-06-22T17:55:00.000+02:00

Gracias a los esfuerzos de Stop CMV USA, Por primera vez en la historia ha sido introducida en el Senado de los Estados Unidos la primera legislación específica sobre CMV. La patrocinadoras de esta legislación son las senadoras Lisa Murkowski y Bárbara Milkulski. Con esta legislación se aboga oficialmente crear una mayor conciencia de la infección congénita por CMV. Será votada en las próximas semanas en el Senado y la Cámara.

Sonrisas y lágrimas

2011-06-17T00:20:00.001+02:00

Esta mañana ha sonado el despertador a las 6:30. Anteayer lo había adelantado porque le tocaba a Paula la prueba de tolerancia a la fructosa y me olvidé de cambiar la hora. Estaba intentando volver a dormirme la media horita que me quedaba cuando ha sonado un discreto bip-biiip que indicaba que acababa de llegar un mail a la Blackberry. Me ha picado la curiosidad y he leído el mail. Era de una amiga nuestra madre de dos niñas con CMV que estaba pasando un día malísimo. Estaba de bajón, no encontraba sentido a tanto esfuerzo durante largos años y se sentía profundamente triste y vacía.

Al poco de llegar a la oficina he recibido un mail de otra pareja también padres de una niña con CMV que nos mandaban un vídeo donde su preciosa niña decía su primera palabra: AAAAAAAAAAGUA.... Lo he visto decenas de veces. Sus padres están pletóricos.

Curioso contraste. Dos familias separadas por 10.000 Km en situaciones tan parecidas y sin embargo diametralmente opuestas.

Después de cenar se me ha ocurrido una idea absurda digna de una tira de Mafalda: ¿No se podría coger la alegría que unos irradian a raudales y llevársela a quien más la ha perdido?

Y sin pensarlo dos veces he comprobado que allí donde llamaba era la hora de acabar de comer y cogido el móvil y la hemos llamado para sencillamente decirle que la queremos mucho y que la tenemos muy presente.

Y en efecto, la alegría puede cruzar el océano instantáneamente..

Artículo sobre citomegalovirus en March of Dimes

2011-06-08T22:19:00.000+02:00

El blog en español de la Fundación March of Dimes (http://blog.nacersano.org) ha publicado una artículo sobre el citomegalovirus congénito. Lo podéis encontrar en http://blog.nacersano.org/?p=4012 y no os perdáis el último link del artículo!

Those where the days....

2011-05-31T22:48:00.000+02:00

Hoy buscando información sobre radios de galena he encontrado un artículo de 1926 en el que habla sobre audiómetros, cómo se medía por entonces el grado de hipoacusia, el problemas del ruido en el trabajo e incluso muestran un gráfico donde se aprecia la famosa "banana speech". He pensado que este artículo gustará especialmente a los audiólogos y otorrinos y con gusto se lo dedico a ellos.
El artículo lo podéis encontrar en: Noises you Never Hear

4ª Conferencia Internacional sobre el Citomegalovirus

2011-05-24T23:30:00.000+02:00

Se acaba de publicar la información sobre la 4ª conferencia internacional sobre el Citomegalovirus. Tendrá lugar le 29 de Octubre al 3 de Noviembre de 2012 en San Francisco. Podéis bajaros la información en en este enlace: http://www.stopcmv.org/images/cmv2012.pdf

Hoy hemos causado taquicardias

2011-05-21T00:08:00.000+02:00

Hoy he pasado por una de esas situaciones que vistas desde fuera rozan la comedia.

Os pongo en antecedentes: Paula está desde ayer con una nueva programación en su implante coclear. Está encantada con la nueva programación porque dice que suena más bonito y notamos que ha afinado mucho más su capacidad de oír y su dicción. Como nada puede ser perfecto, la contrapartida es que las baterías recargables que utiliza ahora duran un poco menos. Hoy además no ha dormido siesta por lo que la batería ha durado todavía menos que ayer.

El caso es que me he acercado con ella después de logopedia a El Corte Inglés a hacer un poco de compra que necesitábamos y cuando salíamos justo en el momento en que atravesábamos la zona de la entrada atestada de gente Paula se para en seco y a grito pelado y voz melodramática dice: "¡¡¡Paaaapi, no oigo... No oigo naaaada!!!". A su lado, Rambo con su "Dios mío no siento las piernas" habría parecido un aficionado.

El efecto del grito en la multitud ha sido digno de la película de Matrix. Se ha parado el tiempo, ha paralizado a todos y se ha hecho el silencio. Casi podría afirmar que se podían oír los latidos de los allí presentes. Todos se han quedado parados mirando a Paula y no han respirado hasta que me he agachado junto a Paula y le he dicho que no pasaba nada, que se había acabado la pila y le ponía una nueva.

En ese momento la gente que la rodeaba se ha relajado. He estado a punto de decir "Disuélvanse por favor... aquí no ha pasado nada...." pero no ha hecho falta y todo ha vuelto a la normalidad.

Actualización del post "Primeros pasos"

2011-05-19T23:47:00.000+02:00

Una querida lectora nos ha sugerido que modificásemos el post "Primeros pasos" para adaptarlo a la nueva realidad de los hospitales que tenemos tres años después de haberlo redactado. Lo podéis ver el el link arriba a la derecha bajo el epígrafe "Recién diagnosticado"

Hay muchos padres que nos comentaron el pasado día 12 cuando quedamos a cenar con ellos que sus pediatras habían estado en contacto permanente con los doctores del 12 de Octubre o de La Paz y en otros casos que encontraron doctores que conocían perfectamente el protocolo a seguir.

¡Nos encanta tener que hacer este tipo de actualizaciones!

El proceso del duelo en pareja

2011-05-17T16:53:00.004+02:00

Uno de los temas recurrentes que salen en las conversaciones que tenemos con otros padres de niños afectados por Citomegalovirus congénito son las tensiones que se producen en la pareja a raíz del nacimiento de este hijo.

Mirado desde fuera parece como si los trastornos que causan toda la atención que requieren estos niños (visitas al médico, rehabilitación, logopedia…) y los sentimientos de dolor, frustración, negación y miedo que se experimentan echan por la ventana la relación de pareja JUSTO cuando es más necesario apoyarse mutuamente para sacar adelante al niño y por extensión a la familia.

A todo esto se suma el inevitable tema económico. Tener un niño con necesidades especiales por definición es muy caro. Audífonos, sillas, férulas, tratamientos… todo es una sangría económica no prevista agravada en ocasiones por la necesidad de que un miembro de la pareja tiene que dejar de trabajar para ocuparse del hijo.

Hace ya tres años (qué rápido pasa el tiempo!) Ana estuvo en una charla de David Luterman en CLAVE. (www.oiresclave.org) y de la que hicimos en resumen que podéis leer aquí: http://pedromartinezdiaz.blogspot.com/2008/06/taller-sordera-y-familia.html

En él David Luterman explicaba las diferentes etapas que atraviesa una familia y su entorno ante un hijo sordo (y por extensión un niño con necesidades especiales).

Os recomiendo (diría más bien “Es imprescindible que leáis”) las páginas 175 a 183 del libro de David Luterman que publicó CLAVE y distribuye de manera gratuita en este enlace: http://oiresclave.org/i_bd/upload/file/LECTURAS/El%20Nino%20Sordo_WEB.pdf

El solo hecho de leerlo vale para verse reflejado y ver que los sentimientos que estás experimentando no es algo extraño o particular tuyo sino un proceso natural.

En el momento que añadimos a la pareja en todo este proceso es cuando con frecuencia aparecen los problemas. Como habréis leído, el proceso de duelo supone pasar por una serie de etapas (ansiedad, negación, tristeza, depresión e ira) y, lo que es más importante, en momentos DIFERENTES. Éste es en mi opinión el detonante de todas las tensiones.

Por ejemplo: Por puro instinto de supervivencia, cuando ves que tu pareja no puede más (por depresión, negación…) te fuerzas a cargar con todo el peso (ansiedad, ira) y avanzar tu solo. Esto hace que mires con ojos críticos la actitud de tu pareja porque percibes que no está colaborando.

Podemos poner ejemplos de cualquier combinación Ansiedad - Negación -Tristeza - Depresión - Ira en la pareja y ver que el momento vital de cada uno es tan diferente al del otro que es difícil que la relación de pareja pueda funcionar.

Otro peligro subyacente de esta situación es que el esfuerzo por sacar al niño adelante es tan grande y ocupa tanto tiempo y recursos que la vida propia pasa a estar monopolizada por este hecho. Cuando la situación finalmente pasa a normalizarse caemos en la cuenta que nuestra relación de pareja está olvidada.

Un remedio eficaz para superar estos problemas de pareja es entender lo que nos está ocurriendo, aceptarlo como un proceso normal y hablarlo tranquilamente (y con muchísimo cariño) con tu pareja. Exponerle cómo te sientes, qué necesitas de él/ella, compartir miedos, ilusiones, frustraciones… y apoyarse incondicionalmente.

¡Salimos en los periódicos!

2011-05-12T13:02:00.000+02:00

Los periódicos regionales del Grupo Vocento sacan hoy a doble página un artículo acerca del citomegalovirus congénito. Mañana contaremos con más detalle (y tiempo!) todos los detalles. Podéis ver la versión web de uno de ellos en el enlace debajo de la foto.

http://www.hoy.es/v/20110512/sociedad/virus-silencioso-20110512.html

Grandes Novedades

2011-05-11T00:21:00.003+02:00

Llevamos unos días de mucho trabajo preparando la charla de este Jueves y ultimando los detalles de todo lo que vamos a presentar.

Hemos empezado a tener presencia en Twitter. Ana se ha hecho una experta y publica regularmente. Podéis encontrar sus twits buscando @AnaGlezPastor.

Por último, el dia 13 inaguramos la página en Facebook de STOP CMV ESPAÑA. Os mandaremos un mail con la información a todos los que nos habéis mandado vuestro email. Si no lo recibís, escribid a anagonzalezpastor@gmail.com y os mandará los detalles.

(Editado el 20/05/2011) El link a la página de Facebook de STOP CMV ESPAÑA es: https://www.facebook.com/pages/Stop-CMV-Espa%C3%B1a-Acci%C3%B3n-Social-frente-al-citomegalovirus/199299993445592 PULSAD "ME GUSTA"!!!

Entre Probetas. Radio 5

2011-04-23T16:37:00.001+02:00

No os perdáis el brillante programa de José Antonio López en Radio 5. En 3 minutos expone lo que todos debemos saber acerca del Citomegalovirus congénito: http://www.rtve.es/alacarta/audios/entre-probetas/entre-probetas-citomegalovirus-20-04-11/1079234/

¡Muchas gracias José Antonio!

Poniendo cara al citomegalovirus

2011-04-21T01:17:00.001+02:00

Con cierta frecuencia me comentan lo mucho que gusta ver fotos en el blog. Curiosamente los comentarios suelen venir de padres que acaban de recibir el diagnóstico de su hijo afectado por CMV.

Son padres que buscan "ver por una ventanita" cómo puede ser su futuro. Han leído ya mil artículos sobre secuelas al nacer, porcentajes de niños afectados... pero no han puesto cara a nadie. No han encontrado el lado humano de esta enfermedad.

Cuando comenzamos esta aventura de sacar adelante a nuestra hija recuerdo que tenía mil preguntas y todas sin responder. ¿Qué medios hay? ¿Cómo hay que tratar a un niño con pérdida auditiva? ¿Tendremos que aprender lengua de signos? ¿Qué es la estimulación temprana? ¿Hay médicos que sepan de CMV? ¿Hay alguna medicación? ¿Cuantos casos hay como el mío? ¿Hay alguna asociación? ¿Hay colegios para niños con estos problemas? ¿Qué es la terapia Vojta? ¿Y la TAV? ¿Qué futuro nos espera? ¿Hay alguien que ha superado algo así?

A menudo los padres se animan a mandarnos un email para pedirnos información o sencillamente contarnos su situación. Compartir una experiencia es gratificante. Compartir el dolor nos cura (gran frase de la periodista Mercè Castro Puig)

Cuando nos dan las dos de la mañana y estamos todavía contestando correos hay veces que me pregunto por qué hacemos esto. La respuesta es sencilla: habría vendido mi vida a cambio de las respuestas a mis preguntas.

En realidad, para algunas de las preguntas no hay respuestas pero sí que hay experiencias de otros padres que ya han pasado por ese camino y pueden al menos decirte "yo ya pasé por ahí y hasta aquí he llegado". Otras sí que son más fáciles de responder y gracias a la colaboración de los médicos conseguimos que se atiendan rápidamente los casos que están sin seguimiento.

No podía dejar precisamente este post sin una foto así que os dejo la de nuestra familia al completo. Está tomada en Los Ángeles este pasado verano.

Papi: Quiero ir a la playa de Malibú y ponerme un bañador a rayas!

2011-04-16T19:49:00.000+02:00

Esta mañana me he levantado furtivamente con la esperanza de ver la clasificación de la F1 tranquilamente en la cocina mientras preparaba el desayuno.

Miguel no ha tardado ni 5 segundos en despertarse y según llegaba a la cocina le he oído que venía tras de mí por el pasillo. Paula ha tardado más en despertarse. Unos 10 segundos aproximadamente. Ha venido también corriendo hasta la cocina con sus pelo alborotado. Paula debe tener un radar integrado en el implante que funciona por las noches para detectar que nos hemos despertado. No me explico cómo se entera inmediatamente y se levanta en cuanto abrimos los ojos.

Nada más llegar ha soltado un rotundo: "¡Papi: Quiero ir a la playa de Malibú y ponerme un bañador a rayas!"

Miguelito y yo nos hemos quedado mirándonos y nos ha entrado la risa floja.

He ido a por el implante y el audífono para ponérselos y preguntarle acerca de semejante idea. Me ha contado que quiere volver a la playa donde estaban los pájaros (había pelícanos) donde fuimos este verano. Luego me ha explicado que la playa estaba muy lejos, cerca de la John Tracy y que había que ir en avión.

En efecto, este verano estuvimos en la playa de Malibú y Paula se puso un bañador a rayas. Cuando me paro a pensar me sorprendo por la cantidad de cosas que hemos hecho por esta niña, los miles de kilómetros recorridos y lo mejor de todo, la gente excepcional que nos hemos encontrado en el camino.

(N.B: aprovecho la ocasión para decorar profusamente el post con fotos de Ana)

La Educación Bilingüe para niños con implantes cocleares y audífonos

2011-04-07T12:01:00.000+02:00

Nuestra amiga Dale Sindell ha organizado el evento "La Educación Bilingüe para niños con implantes cocleares y audífonos" el viernes, 27 de mayo de 2011 a las 19h. Tendrá lugar en el auditorio de BBVA, Paseo de la Castellana, 81, Madrid

Está dirigido a las familias de niños con pérdida auditiva que utilizan implantes cocleares y audífonos, así como los educadores, logopedas y asociaciones que tengan relación con ellos.

La inscripción es gratuíta y el aforo limitado!

Podéis encontrar más información en: http://www.t-oigo.com/evento2_main.lasso

Vocación: Princesa

2011-04-04T12:44:00.001+02:00

Paula afirma que es princesa. "Princesa como Blancanieves" para ser más exactos. Este fín de semana hemos ido a la boda de mi hermano pequeño y su mujer. Paula y su primita han sido las niñas que llevaban las arras y los anillos.

Para la ocasión iba vestida con un vestido con cancán (imprescindible el cancán para que sea de princesa según Paula) y eligió la carcasa rosa con florecitas para su implante.

Paula ha disfrutado muchísimo. Se ha portado fenomenal en la iglesia y ha estado atenta a todo lo que pasaba durante la ceremonia. No se ha perdido un sólo detalle y después de la comunión no ha aguantado más y ha tenido que irse con su primita a sentarse con mi madre (la madrina!) junto al altar.

Luego en la comida y en el baile ha disfrutado como una loca. Le encanta el jolgorio y bailar. No ha parado ni un minuto hasta llegar al coche donde se ha quedado dormida en menos de un minuto.

Sólo los más observadores pudieron darse cuenta del pequeñísimo traspiés que dio al subir al altar y el detalle que tuvo Ana al sentarse a su derecha en la mesa para que la pudiese oír. Algunos de los amigos y familiares que llevaban mucho tiempo sin ver a Paula me hicieron preguntas del estilo ¿pero... esta niña es Paula? Y, en efecto, esta niña es Paula. Una niña que ha trabajado sin parar desde el día que nació para superar todas las adversidades. Una niña que le encanta bailar y hacerse fotos con su tía "vestida de novia-princesa". Una niña que juega, canta, ríe, baila como cualquier otra niña de su edad.

Stop CMV llega a España

2011-03-22T23:29:00.002+01:00

Como muchos sabréis, hace tiempo que estamos buscando la manera de crear una organización que represente a las familias de niños con CMVc (citomegalovirus congénito). A este fin nos han animado médicos, profesionales especialistas en CMV y padres que hemos ido conociendo por el blog, hospitales, médicos, internet...

Este verano fuimos a San Francisco con el objetivo de conocer en persona a Janelle Greenlee, fundadora y presidenta de Stop CMV con la que llevábamos muchos meses en contacto. Stop CMV es una organización que persigue dar apoyo a las familias, dar a conocer este virus, su prevención y promover la investigación médica y la inversión por parte de los gobiernos para desarrollar la vacuna que erradique definitivamente esta enfermedad.

Compartiendo objetivos y filosofía, Janelle nos propuso seguir en contacto a lo largo de estos meses, encontrarnos de nuevo en el Congreso Internacional CMVc que hubo en París el pasado otoño, (al que finalmente no pudimos asistir por coincidir con la operación de implante coclear de nuestra hija) e ir definiendo la mejor manera de colaborar. Mientras tanto aquí en España el interés en el tema ha ido aumentando y así lo demuestra la magnífica Jornada del próximo 12 de mayo.

Ayer Janelle nos confirmó el que abría las puertas de Stop CMV a España. Nos propuso a Ana y a mi ser los Representantes Regionales en España para Stop CMV.

Esto es un nuevo paso adelante, y a la vez el principio de un camino que recorrer y en el que trabajar por conseguir nuestros objetivos comunes. La Jornada del 12 de mayo es un buen momento para que de manera más detallada os podamos presentar lo que hemos hecho, hasta dónde hemos llegado y hacia dónde vamos.

Gracias a todos!

Ana y Pedro

Primeras jornadas para padres y profesionales sanitarios sobre citomegalovirus congénito

2011-03-18T22:50:00.006+01:00

El título lo dice todo. Muchos de los ponentes conocen a Paula desde prácticamente el dia que nació (aparte de nosotros claro está!). A todos ellos les queremos dar las gracias por haber organizado este evento y contar con nosotros.

Os esperamos. Bajaros el tríptico y hacedlo llegar a toda la gente que le pueda interesar. Tenemos que dar máxima visibilidad a este evento.

Artículo de Citomegalovirus de JAL

2011-03-08T12:33:00.000+01:00

José Antonio López (JAL) me acaba de mandar el link de su blog en el que recoge un magnífico y conciso artículo sobre el Citomegalovirus en bebés.

http://www.madrimasd.org/blogs/biocienciatecnologia/2011/03/08/131863

Quiero hacer público mi agradecimiento a José Antonio por haberse prestado a redactar el artículo y radiarlo en Radio 5.

Citomegalovirus en Radio 5

2011-03-01T12:31:00.000+01:00

En el anterior post comentaba que había habido un programa en Radio 5 (Entre Probetas) acerca del Citomegalovirus y que había echado en falta que se mencionase lo peligroso que es la infección durante el embarazo.

Localicé al director del programa (José Antonio López) y le escribí un mail con mis impresiones. Para mi gratísima sorpresa, me contestó y me propuso que haría otro programa para tratar específicamente el tema del Citomegalovirus en los bebés. Hace un par de días que me mandó el texto del programa y me confirmó que será emitido dentro de un mes!

Os dejo un par de links acerca de José Antonio López:

http://www.rtve.es/podcast/radio-5/entre-probetas/

http://www.madrimasd.org/blogs/biocienciatecnologia/2010/12/19/131711#more-131711

Estado de la situación en un dia cualquiera

2011-02-15T23:25:00.003+01:00

Hace más de un mes que no escribimos en el blog y sin embargo no hemos estado quietos. Seguimos buscando financiación para crear una asociación con el objetivo de dar a conocer el Citomegalovirus y su prevención, en la misma línea que ha hecho Janelle Sargent con STOP CMV.
La crisis económica ciertamente no ayuda a encontrar fondos pero estoy convencido que lo conseguiremos. (Se aceptan ideas/patrocinadores/benefactores/..... )

Nuestro día a día sigue estando presidido por la rehabiltación de Paula y más concretamente, en su rehabilitación auditiva. Hay que trabajar a diario para recuperar los meses en los que apenas ha estado oyendo. Los avances son muy buenos y somos conscientes que estamos ante un camino largo que recorremos a buen ritmo.

Seguimos asesorando a padres que están pasando por situaciones parecidas a las nuestras. Nos gusta darles las "herramientas" necesarias para que sean los protagonistas de la búsqueda del diagnóstico y, en su caso, la rehabilitación de sus hijos. Es un estilo de hacer las cosas que aprendimos en la clínica John Tracy y que encuentro muy acertado.

Es raro que en los medios salga una noticia relacionada con el citomegalovirus. Me sorprende que siendo mucho más común que la espina bífida o la toxoplasmosis, esté tan olvidado y por lo tanto sea tan poco conocido.

Me llevé una sorpresa (casi) agradable hace una semana escuchado la radio. En Radio 5 hicieron un miniprograma (2 minutos) dentro de la serie "Entre Probetas" que podéis escuchar aquí:

http://www.rtve.es/mediateca/audios/20110127/entre-probetas--citomegalovirus--27-01-11/999146.shtml

Como podréis comprobar, habla del Citomegalovirus y dice que puede ser muy dañino pero NO habla sobre el riesgo de infección en embarazadas y las sencillísimas medidas higiénicas que se pueden tomar para evitar el contagio. Llega a decir que es el "terror como infección vírica hospitalaria" y nada del terror como infección durante el embarazo. No estoy critiucando que no lo hiciese pero hubiese sido tan oportuno!

No dudéis que escribiré al programa para intentar remediar la situación.

Como efecto colateral bueno os puedo contar que menciona la revista médica Plos One y que una rápida búsqueda en su índice ha arrojado más de 800 artículos sobre el citomegalovirus de los cuales unos 50 son específicos del citomegalovirus congénito. ¡A leer toca!

Clínica John Tracy y la campaña PepsiRefresh

2010-12-08T17:14:00.000+01:00

Me acaban de pedir desde la Clínica John Tracy que publique esta noticia:

http://clinicajohntracy.org/2010/12/ayude-a-la-clinica-john-tracy-a-ganar-250000-a-traves-de-la-campana-pepsirefresh/

Pinchad sobre la imagen para poder votar. También se puede votar a través de Facebook y por SMS. Para ello seguid las indicaciones del primer link.

Ya sabéis el gran cariño que tenemos a esta institución así que ¡¡¡Todo el mundo a votar a diario que paso lista!!!

El trono (del Sr ROCA)

2010-11-29T23:38:00.001+01:00

Dicen que muchas de las mejores ideas han surgido de individuos “sentados en un trono mientras se concentraban en dar lo mejor de sí”. (Entiéndase: “sentados en el WC intentando evacuar”)

Con Paula ciertamente es un momento estrella todos los días. Siempre a la misma hora antes de irse a dormir tiene su sesión de trono. Es un momento (largo) que aprovechamos para leer un cuento de manera muy interactiva, hacer juegos, cantar canciones o simplemente hablar sobre las cosas que han ocurrido durante la jornada.

A menudo se producen momentos memorables como estos dos que a continuación os relato:

Me pide mis auriculares que tengo para la radio y me pregunta que para qué sirve. Le explico que es para escuchar música o a gente contar noticias. Lo coge muy decidida y se lo pone en el oído en el que lleva el implante tal y como me lo coloco yo. Muy contrariada me dice que no se oye nada…

Le llevo la mano con el auricular un poco más arriba a la zona donde están los micrófonos del implante y de inmediato se le ilumina la cara. Me dice: “¡Paaaaaaapi, una nena está cantando!” “¡y tiene una guitarra!” Y en efecto. Era una canción en la que se distinguía perfectamente una mujer cantando con una guitarra.

Acto seguido cambio de emisora y doy con un partido de fútbol. También le gusta y me dice en este caso: “¡Ahora habla un papá y está enfadado!” Y en esos instantes el locutor estaba poniendo a caer de un burro al árbitro por no sé qué error que había cometido.

Me pide de nuevo que le ponga la música y volvemos a la emisora anterior. Nos recorrimos (y bailamos) todos los éxitos de actualidad hasta que el reloj me recordó que era muy tarde y que había que dormir.

Otro momento:

Se sienta en el trono. Hace aguas menores y pone los ojos como platos. Me dice: “¡Paaaaaaaapi, el pis hace ruido!” “¡Hace PSSSSSSSSSSSSSSSSSSS”!

Todavía me río incontroladamente cada vez que recuerdo su cara de sorpresa.

En la peluquería

2010-11-23T10:13:00.000+01:00

Este fin de semana tocaba ir a la peluquería. Los chicos ya nos acercábamos peligrosamente al look de Bob Marley. Paula también tenía el pelo muy largo (look Pantoja en su caso) y se apuntó a la excursión.

Fuimos a nuestra peluquería de siempre. Tiene una parte de chicos (un rinconcito) y una enooorme de chicas. Paula se sentó muy formalita mientras nos cortaban el pelo y nos dijo varias veces que nos estábamos portando muy bien porque no nos movíamos nada de nada.

Llegó el turno de Paula y pasamos al área femenina. Pusieron un cojín muy alto en el sillón y la enfundaron con la pertinente capa para que no se llenase de pelitos.

A los mandos de las tijeras estaba una peluquera a la que le pedí un momento para quitarle el audífono y el implante a Paula. Mientras esto ocurría, en el sillón de al lado un peluquero estaba empezando a peinar a una señora de larguísima melena rubia.

En cuanto vio el implante le dijo a nuestra peluquera que peinase ella a la señora y que él se iba a ocupar de Paula. No le dio ni opción a responder.

Se agachó para estar a la altura de Paula y se presentó. Se llama Mario y también usa audífonos. Le enseñó sus audífonos y Paula a su vez e enseñó los suyos. Los dos opinaron que todos eran muy chulos. También concluyeron que el que tiene imán era ¡el más bonito de todos!

El caso es que Paula se quitó el implante y el audífono y los colocamos en una repisa de cristal muy bien ordenados y Mario le cortó el pelo a Paula con un arte y un cariño digno de mencionar. Al acabar le regaló una pinza rosa y una piruleta y Paula le plantó un beso sonoro que le dejó encandilado.

¡Gracias Mario!

Coco y Paula ya tienen sus implantes.

2010-11-16T17:56:00.003+01:00

El pasado viernes activaron el implante coclear. Paula está contentísima con su nuevo implante. Dice que Coco también está contento y que desde que lleva su implante oye mejor. Todas las mañanas mientras nosotros le ponemos el audífono y el implante ella lo hace a su vez con Coco. Le coloca el procesador, le pega la bobina y le ata la goma de sujeción con el clip a la camiseta. Está hecha una profesional. opina que su implante es mejor porque se le puede cambiar el color y además tiene imán y el de Coco se tiene que pegar con velcro.

Le encanta su nuevo implante porque es ROSA (o mejor dicho fucsia). Le compramos unas carcasas por si no le gustaba el color marrón del procesador (ella que es taaaan femenina....) y le dimos a elegir entre la carcasa rosa con florecitas y la fucsia. Eligió sin dudarlo la fucsia.

La activación fue muy bonita. Paula colaboró muy bien y fue especialmente emocionante la primera vez que dijo "¡suena aaaalto!" con cara de ilusión.

Le encanta oír el timbre de la puerta y su tambor. El timbre suena unas 50 veces todos los días y cuando no está con el timbre es porque está desfilando dando una serenata a dos manos con el tambor.

VECINOS: (que sé que leéis esto) Disculpad lo ruidosos que nos hemos vuelto. ¡Pensad que es por una buena causa! :-)

Mejor imposible

2010-10-15T18:24:00.000+02:00

El título lo dice todo. Ni en nuestros mejores sueños podríamos haber imaginado que todo hubiese salido tan bien. Han colocado el implante perfectamente, todas las pruebas han salido perfectas y Paula está fenomenal.

Ayer tuvo una tarde gruñona porque estaba desubicada y no debe ser muy cómodo el vendaje de la cabeza y la vía en la mano. Esta mañana se ha levantado de un humor estupendo. Nada más desayunar se ha ido a jugar a una sala que tiene un castillo con una piscina de bolas y se lo ha pasado en grande. Aunque no podía utilizar la mano izquierda porque la lleva vendada con la vía se ha apañado perfectamente para subir hasta lo más alto y tirarse por la rampa al más puro estilo kamikaze. Desde luego, el equilibrio NO lo tiene afectado tras la operación!

Hemos estado pintando más princesas (Blancanieves, Cenicienta, Ariel, Bella, Jasmine....) y les hemos puesto purpurina. Ahora hay purpurina por todos lados.

Tengo que destacar el magnífico trato que nos están dando en el hospital materno infantil Gregorio Marañón. Todo el mundo es muy amable con nosotros y son cariñosísimos con Paula. Consiguen hacer que la estancia en el hospital sea amena y agradable y en un hospital de niños es especialmente importante.

Gracias a todos los que os habéis acordado de nosotros estos días. Nos hemos sentido muy acompañados y os lo queremos agradecer públicamente desde aquí.

Quiero mencionar especialmente a Pepe Lozano que os dedicó un post precioso que nos encantó: http://implantadococlear.blogspot.com/2010/10/dia-639-kitty-parece.html

N.B.: Coco también está convaleciente...

Prolegómenos al implante coclear

2010-10-12T11:00:00.000+02:00

Hoy a las 7:15 de la mañana Paula nos ha despertado gritando ¿¡Dónde está el osito Coco!? Se le había caido de la cama.

Tenemos a Paula enamorada de su nuevo oso. (Es un koala pero a ver quién es el valiente que la saca de su error...) Ayer no se separó de él ni un momento y ha dormido abrazado a él. Hoy Mikey mouse ha dormido solito del lado de la pared de la cama. Pobre Mikey. No sé si superará el trauma después de haber sido el preferido durante dos años.

Paula ha bautizadoa al nuevo oso/koala "Coco" (como el de Chanel, que la niña es muy fina). Se lo regalaron ayer en el hospital cuando le hicieron el preoperatorio. Le contaron que oye fatal y que también le van a tener que poner un implante y que, fíjate que casualidad, se lo van a hacer el mismo día y hora que a Paula. Coco ya tiene su implante en el bolsillo guardado cuidadosamente en una bolsita pero NO se puede sacar hasta que la doctora lo haga.

Le contaron a Paula toda la historia de lo que iban a hacer con Coco y con ella con un cuento y Paula quedó encantada. Le van a regalar también un gorro de médico y hasta una mascarilla! El anestesista le dijo que le encantaban las princesas y Paula no tardó ni medio segundo en aclararle que ella era una princesa y que tenía un vestido de "Princesa Blancanieves". El Doctor le dijo que viniese el Jueves vestida de princesa. Salió entusiasmada.

Clínica John Tracy

2010-10-10T23:35:00.002+02:00

Tenía pendiente desde este verano hablar con detenimiento de todo lo que hemos vivido en la Clínica John Tracy. Han pasado ya casi tres meses y no pasa un día sin que me acuerde de nuestra estancia allí, de todo lo que aprendimos y de tanta gente maravillosa que hemos conocido.

Tuvimos la suerte de compartir el curso de verano con otras 11 familias hispanohablantes maravillosas con las que desde el primer día nos sentimos como en familia. A fecha de hoy seguimos en contacto con todos ellos y estamos al tanto de los avances de nuestros hijos. Es muy bonito saber que desde sitios tan distantes como Argentina, México, República Dominicana, Puerto Rico y Honduras hay padres que sentimos muy cerca. Es muy emocionante recibir una llamada hoy mismo desde México de Mercedes y Arturo para desearnos mucha suerte en la opercación de Paula este Jueves y mandarnos todo su cariño y oraciones. (Sí, a Paula la implantan este Jueves!!!)

Todos ellos son padres que luchan por sus hijos con problemas de audición para conseguir lo mejor para ellos.

De la clínica John Tracy me gustaría resaltar por encima de todo lo inmensamente profesionales que son. El trato hacia los padres es inmejorable, su implicación es total y su nivel de formación es impresionante. El abanico de profesionales es enorme: Audiólogos, logopedas, psicólogos... Todos tienen un trato especialmente personalizado con los padres y cuidan hasta el más mínimo detalle.

Había tres programas diferentes de actividades: Programa de padres, de niños con problemas de audición y de hermanos.

Los padres teníamos clases de formación, ratos para poder compartir nuestras experiencias con otros padres, ratos para asesorarnos con psicólogos y ratos para poder poner en práctica lo aprendido con nuestros hijos.

Los hermanos tenían un campamento en los que realizaban actividades para aprender qué significa tener un hermano sordo, cómo manejar esta situación y normalizarla dentro de la vida cotidiana y por encima de todo, se lo pasaron fenomenal hasta el punto que al final de cada jornada no se querían ir y hubo lágrimas el último día.

Por último, nuestros hijos con probleams de audición tenían sus actividades propias en las que desarrollaban su capacidad de escucha, y el habla. Todo ello mediante juegos y canciones que les hicieron disfrutar muchísimo.

Esto es de manera resumidísima el núcleo de nuestras actividades allí. Me quedo con la sensación de contar sólo el 5% de todo lo que vivimos. Cosas como el almuerzo con padres de niños que asistena a la escuela allí durante todo el año, el trabajo de los audiólogos con nuestros hijos, la visita que hicimos a todos los departamentos de la clínica, mis charlas con la directora de los cursos a distancia....

El hecho además de que todo el curso es gratuito (absolutamente todo, hasta el osito hecho a mano que les regalan a los niños!) confiere una calidad a esta experiencia difícil de describir. Cuando sabes que todo el personal que viene a trabajar en el curso de verano de España, Colombia, México... lo hacen sin cobrar e incluso pagándose el desplazamiento y la estancia te das cuenta de lo que realmente significa vocación y excelencia.

Ana me ha pasado un vídeo que creo que explica muy bien todo lo que implica y mueve la Clínica John Tracy.

Novedades

2010-09-10T00:42:00.001+02:00

Últimamente todo ha ido tan deprisa que no ha habido tiempo para pararse y escribir unas líneas.

Llegamos de California llenos de experiencias compartidas, conocimientos, planes, ilusiones y también con miedo. Paula había perdido audición de manera notoria del oído derecho y alarmantemente del izquierdo. En el House Ear Institute nos expusieron que debíamos empezar a plantearnos seriamente a corto plazo la posibilidad de realizar un implante coclear en el oído izquierdo. Las pruebas realizadas indicaban que Paula había perdido progresivamente la audición en el oído izquierdo hasta llegar a una pérdida profunda y que el derecho estaba empezando a perder. Descartaron igualmente la hipótesis de que la pérdida tuviera algo que ver con el oído medio. Me vino a la cabeza un artículo que leí meses atrás de un estudio realizado en el Baylor College of Medicine (Houston) que casi todos los niños que nacen con hipoacusia por Citomegalovirus congénito desarrollan una pérdida progresiva hasta acabar en sordera profunda. http://www.nidcd.nih.gov/funding/programs/hb/cmvwrkshop.asp

Los dos últimos días en San Francisco notamos que Paula oía mal y en una de las escalas del viaje de vuelta nos dimos cuenta que Paula no oía NADA. Había perdido el resto de audición del oído derecho en cuestión de cuatro días.

Nada más llegar a Madrid fuimos al otorrino para ver si podía ser por un tapón de cera o por presión negativa en el tímpano pero descartaron ambas posibilidades y comprendimos que había que plantearse urgentemente el/los implante/s coclear/es.

Ana tuvo la brillante idea de ir el día del cumpleaños de Paula (vestida de Blancanieves) al audiólogo para que “hiciese lo que sea” para que Paula oyese el “Cumpleaños feliz”. Reprogramaron ambos audífonos a todo lo que daban y consiguió el objetivo.

Con el paso de las semanas ha recuperado algo de audición para manejarse con los audífonos mínimamente bien aunque insuficientemente como para poder seguir desarrollando el lenguaje adecuadamente. Es impresionante cómo Paula aprovecha al máximo sus restos auditivos y consigue desenvolverse con aparente normalidad. Son en estas ocasiones cuando ves que el trabajo de la Terapia Auditiva Verbal y más concretamente de su logopeda Fernanda Hinojosa es brillante.

Nos pusimos en marcha a buscar la mejor opción posible para el/los implante/s. Por suerte, todo este mundo de los implantes no nos es ajeno y disponíamos de mucha información y un criterio muy formado. Hicimos mil llamadas, pedimos muchas opiniones y finalmente decidimos y encontramos la que a nuestro juicio es la combinación perfecta.

Hemos tenido suerte. Nos han abierto muchas puertas y todo han sido facilidades.

Si todo sigue según el plan, Paula será implantada ~~el próximo 21 de Septiembre~~. (Se retrasa aproximadamente un mes).

The European Congenital CMV Initiative (E.C.C.I.)

2010-07-21T22:05:00.000+02:00

El "European Congenital CMV Initiative (E.C.C.I.)" es una red de profesionales de toda Europa relacionados con el citomegalovirus congénito. Su objetivo es dar a conocer la enfermedad y promover iniciativas de investigación sobre esta importante infección.

La página web la podéis encontrar en este link: http://www.ecci.ac.uk/

Me gustaría que os fijaseis especialmente en el apartado de "Education" dentro de "ECCI Recomendations". En los documentos anexados hay información muy útil sobre cómo prevenir la infección que debería conocer todo el mundo.

3CMV CONGENITAL CYTOMEGALOVIRUS CONFERENCE

2010-07-16T08:09:00.000+02:00

El próximo 23-25 de Septiembre tendrá lugar en París la tercera conferencia internacional sobre el Citomegalovirus Congénito. Todavía estamos ultimando detalles pero casi con toda seguridad asistiremos.

La información la podéis encontrar en este link: http://www.congenitalcmv2010.org/

Clínica John Tracy

2010-07-06T18:39:00.001+02:00

Estamos en el curso de la Clínica John Tracy. Es maravilloso. No hay adjetivos suficientes para describir esto. Como aperitivo os dejo un link de su blog:
http://jtc.org/blog/2010/07/02/summer-session-2-week-one-introductions/ (en inglés) o de su homólogo en español; http://clinicajohntracy.wordpress.com/
En cuanto encontremos un minuto os contaremos más!!!

Faros en la Niebla II: Telmo

2010-06-14T22:20:00.000+02:00

Siguiendo con los artículos "Faros en la niebla" me gustaría hoy traer aquí a nuestro querido Telmo.

El primer recuerdo que tengo de él es de lo más curioso. Estábamos en una reunión en la que habían convocado a una veintena de padres en un descansillo de los sótanos del un hospital para comentar los problemas que había con un servicio de rehabilitación (omito los detalles) Nosotros éramos por entonces unos novatos y todo nos venía grande.

Nos comentaron la situación (creo recordar que era un problema de recortes presupuestarios) y nada más acabar oí detrás de mí a una persona enfadadísima que a voces decía "pues si hay que ir a gritar a quien sea, yo voy"... "subo y que se atreva a decírmelo a la cara...." y otra serie de afirmaciones rotundas que dejaban muy clarito que era capaz de hacer lo que fuese con tal y que aquello no se viniese abajo.

Yo, que soy de poco levantar la voz, estaba alucinado. ¿Qué estaba pasando para que ese señor hablase así? ¿Tanto había en juego?

Camino de vuelta a casa se lo comenté a Ana. Tenía sentimientos contradictorios acerca de lo que habíamos presenciado y por un lado creía que no eran formas pero también intuía que aquello no era el fruto de una persona con un mal día.

Ana, que siempre me lleva la delantera en todos estos temas me dijo que quien había hablado era Telmo. El padre de un niño como Paula y que si había levantado la voz era porque sabía de qué se estaba hablando, todos los enredos que había por detrás y era consciente de lo que se estaba jugando.

Aprendí la lección. Nos jugamos mucho, hay que hacer valer nuestros derechos y sobre todo, toda la información que tengamos de lo que realmente pasa y hay detrás es fundamental. No podemos permitir que alguien arbitrariamente y por motivos no relacionados con la medicina cambie las reglas del juego.

Y si hace falta alzar la voz, se hace.

Hoy seguimos conociendo a Telmo (y su familia!). Para nosotros es nuestro consultor y amigo que siempre está ahí para echarnos una mano. Su casa siempre está abierta para cualquier evento y hacen que todos se sientan a gusto en ella. Me sorprende de él lo incansable de su lucha. Su empeño por llegar al fondo de los asuntos y llamar a las cosas por su nombre.

Gracias Telmo!

Música para gnomos

2010-06-07T21:17:00.001+02:00

Desde hace tiempo nuestra logopeda nos ha recomendado que apuntemos a Paula a clases de música. No hemos sido capaces de encontrar ningún sitio donde aceptasen a un alumno tan pequeño por lo que hasta la fecha el tema estaba estancado.

La luz se nos encendió hace un par de semanas mientras renovábamos el móvil de Ana en un centro comercial. Justo al otro lado del pasillo estaba la sección de instrumentos de música y Paula se fue derecha hacia las guitarras. Con mucho cuidado iba tocando las cuerdas con sus deditos y me decía "¡Mira papi! ¡Suena!"

Pregunté por si tenían guitarras pequeñas y el vendedor sólo me supo enseñar una guitarra un poco más pequeña de lo normal y de un precio excesivo. Había otra más pequeña pero estaba rota y no me supo decir cuándo la iban a recibir.

Comentando el caso en la oficina un compañero me dijo que dejase el caso en sus manos que él me daba una solución seguro. Resulta que su tío es Alberto García Ledesma, el compositor de la canción "Vamos a la cama que hay que descansar...." que nos mandaba a dormir cuando éramos pequeños. Ahora tiene un negocio de instrumentos de música y nos ha conseguido un guitarra diminuta que es una preciosidad y suena sorprendentemente bien.

Así que ya he empezado a recordar mis clases de guitarra de cuando estaba en 5º de EGB. Es una labor de cirujanos colocar mis dedos en esos trastes tan pequeñitos mientras leo las notas en el ordenador...

Talentos ocultos

2010-05-15T01:09:00.000+02:00

Hace cosa de tres o cuatro meses Miguelito me sorprendió un día que íbamos solos en coche a IKEA y me dijo "papi, mami por aquí siempre va muuucho más rápido que tú". Yo le dije que eso era imposible (me tocó en mi fibra "los-hombres-conducimos-mejor" y la cosa se quedó ahí.

Este viernes le he llevado al cole y me lo ha vuelto a decir. Le tiré más de la lengua y me aseguró que "mami conduce fenomenal y rapidísimo por todos sitios. Mucho más rápido que tú...."

Para mis adentros pensaba "llevo casi 20 años conduciendo, he conducido desde un Seat 600 hasta un Mercedes Unimog 404 sin tener jamás un accidente y tener que oír esto..."

El caso es que hoy mis sospechas se han confirmado. Ana es la reencarnación de Fangio. En una salida de la M-30 me ha dicho "Por favor Pedro, no hace falta que frenes tanto. ¡Se puede ir muchísimo más deprisa por aquí!"

Yo con mi ego hecho jirones le he pedido explicaciones a Ana: ¿Tú no conducías muy suavemente....?

A lo que me respondido: Ya, eso era antes. Cuando tienes que ir en la misma mañana al cole, a rehabilitación y a logopedia y de paso hacer la compra... no te queda otro remedio que aprender a ir rápido!

Una pareja cualquiera.

2010-04-30T01:25:00.000+02:00

Ando estos días traduciendo la charla que dio Ana en el Hospital 12 de Octubre al inglés. Nos la ha pedido Janelle Sargent para su web.

Me ha hecho repasar los cambios que supone en una familia tener un hijo que nace con una infección congénita por citomegalovirus o cualquier otra circunstancia parecida.

Voy a intentar relatarlo cogiendo trocitos de historias reales de muchas de las familias que hemos ido conociendo y aunando los factores comunes de muchas de ellas:

Juan y María son una pareja joven que tiene un hijo pequeño llamado Luís en edad de ir a la guardería. Los dos trabajan, van siempre con prisas para ajustar sus horarios a los de su hijo a los de sus trabajos. Están pagando la hipoteca, el préstamo del coche y la guardería por lo que no se pueden dar muchas alegrías económicas.

Deciden tener otro hijo, esperan que apretándose un poco más el cinturón podrán también con los gastos de esta nueva aventura.

Durante el embarazo, en una revisión ginecológica un Miércoles cualquiera, ven que el doctor tarda más de lo habitual en la ecografía. Parece que el bebé crece menos de lo esperado y comprueban alarmados que recorre una y otra vez el bebé midiendo el perímetro craneal.

Junto con las clásicas palabras de “no os preocupéis…” pide una batería de analíticas y les dice que en cuanto lleguen los resultados les llamará.

Dos días después les da la noticia. María está pasando una infección por Citomegalovirus y el bebé tiene síntomas que la infección le está afectando.

¿Citomegalovirus? ¿Qué es eso? Nunca habían oído hablar de ello. Buscan por internet y descubren que es un virus muy común que campa a sus anchas entre los niños pequeños sin provocar ningún síntoma y que el único problema que da es cuando la infección se produce durante el embarazo. No quieren creer lo que están leyendo.

Pasan dos días que no tiene ni fuerzas para pensar. El ginecólogo les ha dicho que se planteen la posibilidad de abortar. Están en la semana 20 y todavía es legal. ¿Qué hacemos? Se preguntan mil veces.

El lunes llaman al ginecólogo y le dicen que van a seguir con el embarazo. A partir de ese día irán prácticamente cada semana para una revisión, ecografía, analíticas…

Las siguientes 17 semanas van a ser las más largas de sus vidas. En cada ecografía mantienen silencio mientras miran atentamente la pantalla y no se atreven a preguntar nada hasta que acaba. “¿Todo bien?”preguntan. “Sí… tiene un poco de líquido en el abdomen y los ventrículos están un poco dilatados pero está dentro de lo que puede considerarse normal…” Es la respuesta del doctor.

Llega el día en que el bebé decide nacer. Es un bebé precioso. ¡Otro niño! Se llamará Rubén.

Aparentemente Rubén ha nacido perfecto. Un poco más pequeño que su hermano Luís pero nada más. Todo el mundo se felicita y afirma que el susto ya ha pasado.

La alegría dura poco, al día sigueinte le hacen el screening auditivo y no lo pasa. “No os preocupéis” les vuelven a decir, es lo más normal del mundo. Habrá que repetirlo dentro de una semana… María, con su instinto de madre sabe que tiene motivos para preocuparse. Los análisis que le hacen a Rubén confirman las malas noticias. Tiene una infección congénita por citomegalovirus. Tendrá que quedarse más de un mes hospitalizado para poderle administrar una medicación.

Las siguientes semanas vuelven a ser una nebulosa. Rubén vuelve a fallar la prueba del screening y Juan y María empiezan a conocer a decenas de médicos: neurólogo, pediatra, oftalmólogo, otorrino….

Su hermano mayor no entiende nada y se pasa una temporada de aquí para allá durmiendo en casa de los abuelos y sin poder ver a su nuevo hermanito.

Por fin pasadas esas semanas llegan a casa. Bajo el brazo traen un montón de citas con médicos. Juan ha tenido que reincorporarse al trabajo y María hace maravillas para tener tiempo de ocuparse de los dos hijos. Prácticamente todos los días tiene que ir con Rubén al hospital para una nueva prueba. Juan espera impaciente en el trabajo pegado al teléfono que su mujer le llame al salir del médico para que le de noticias. “El neurólogo me ha dicho que de momento parece que va bien… tiene un poco de retraso motor y me ha dado cita con fisioterapia y estimulación precoz. También me ha dicho que el psicólogo del hospital le va a hacer un seguimiento…” Otro día “la oftalmóloga ha visto que tiene una pequeñas máculas en las retinas, de momento parece que no afectan a la visión pero tengo que volver en tres meses...” Y así una y otra vez.

Hay días malísimos como en el que les confirmaron que Rubén tenía una hipoacusia severa. Esos días Juan sin pensárselo dos veces se levanta de su sitio, va a la mesa de su jefe y le dice sin rodeos que necesita irse a su casa. Mañana le explicará por qué.

Siguen pasando los meses y María se tiene que reincorporar a trabajar. ¿Cómo va irse a trabajar con la que tiene encima? ¿Cómo se van a organizar?

Lo sopesan cuidadosamente. Hacen números. Con un sueldo no llegan. Vuelven a hacer números. ¿Y si quitamos estos gastos? ¿y si tiramos de estos ahorros? ¿Y si Juan negocia un despido pactado con la empresa? ¿Juan? Sí, Juan.

Juan lo consigue y pasa de la noche a la mañana de ser el director de un departamento a un padre dedicado al 100% a sus hijos. María le explica todos y cada uno de los informes médicos, las medicinas y lo que no se le puede olvidar preguntar la próxima vez que vaya a cada uno de los médicos.

La familia se reestructura. Luis está rebelde porque los cambios le sientan fatal. Juan lo hace todo lo mejor que puede pero es consciente que muchas veces no está a la altura de las circunstancias. María lo comprende pero no puede evitar llevar mal estar tanto tiempo fuera de casa.

La relación de pareja se resquebraja. Son muchos cambios, muchas preocupaciones, mucho cansancio, muchos cambios de roles e inevitablemente saltan los problemas. Por suerte, pronto son conscientes de ello y buscan tiempo de donde no lo tienen para encontrar un ratito todos los días para ellos solos y poder hablar tranquilamente. Se tienen literalmente que reinventar. Reinventarse ellos y reinventar su relación de pareja.

También acusan el cambio brutal que ha sufrido su vida social. Han pasado meses sin salir ni descansar ni un solo día y a los amigos los tienen olvidados. En esto hay que retomar también en la medida de lo posible una mínima normalidad.

Rubén va evolucionando. Ya tienen fecha para el implante coclear. El tema psicomotor sigue flojeando pero su hermano Luis es su mejor rehabilitador. No para de jugar con él y es su mayor estímulo.

Hacemos un salto en el tiempo. Ha pasado un año más.

Juan y María siguen haciendo malabares económicos para llega a fin de mes. Se han dejado la piel pero ven que su esfuerzo está dando sus frutos. No saben cuánto evolucionará Rubén ni si cualquier día se llevarán una nueva sorpresa.

Lo único que saben es que han dado todo por sus hijos y se quieren con locura.

CITOMEGALOVIRUS EN FACEBOOK

2010-04-12T18:34:00.000+02:00

Sois muchos padres los que nos vais enconcontrando a través de este blog. Unos nos habéis contactado por email, otros leéis el blog post a post. Otros habéis dejado comentarios, compartiendo vuestras experiencias personales.

Cuando empezamos el blog no conocíamos a nadie en nuestra misma situación, y tras este tiempo ya sois muchos a los que conocemos y hemos visto lo necesario que es que nos contactemos, nos apoyemos, compartamos experiencias y nos demos orientación mutua.

Os animamos a seguir compartiendo, es un camino muy dificil en el que cada uno nos encontramos y éste se hace más llevadero cuando uno encuentra a compañeros de camino.

La primera madre que conocimos de un niño con CMV congénito, Mentxu, creó un grupo en Facebook llamado CITOMEGALOVIRUS. Propuso a Ana como administradora del grupo. En él nos estamos encontrando padres de niños con CMV congénito y profesionales especialistas en las afecciones que presentan nuestros hijos.

El grupo lo podéis encontrar en el siguiente enlace: Facebook CMV

Existen otros grupos en Facebook sobre CMV en otros países como USA, UK y Francia, llevan más tiempo y es maravilloso ver cómo se apoyan unos a otros.

Hay mucho por hacer, por compartir. No estamos sólos en el camino.

STOP CMV

2010-04-11T02:50:00.001+02:00

Hace unos meses hemos conocido a Janelle Sargent Greenlee. Madre de dos hijas afectadas por citomegalovirus. Desde el 2003, dirige la organización sin ánimo de lucro STOP CMV en Estados Unidos para dar a conocer el citomegalovirus congénito y concienciar a la población sobre los sencillos pasos que hay que dar para evitar su contagio.

Hemos compartido mucha información y esperamos con ilusión conocernos personalmente este próximo verano aprovechando nuestro viaje a la Clínica John Tracy.

Somos desde la semana pasada los representantes en España de esta asociación. Nuestras funciones principales no difieren mucho de lo que hacemos en la actualidad: asesorar y dar apoyo a padres, proporcionar información sobre especialistas en CMV a nivel local y recursos relacionados con las afecciones que presentan nuestros hijos.

Una de las primeras cosas que hemos hecho es traducir una hoja informativa al castellano para poderla distribuir en España. Igualmente he aprovechado la oportunidad que me ha brindado el equipo de traductores de la empresa en la que trabajo para traducirla a todos los idiomas que conocen ellos. Desde aquí quiero agradecerles su magnífico trabajo.

La hoja informativa os la podéis bajar pulsando en este LINK. Sentiros libres para imprimirlo y distribuirlo en todos aquellos sitios que creáis conveniente.

A pequeños problemas, grandes remedios

2010-04-06T00:12:00.000+02:00

Paula es alérgica al huevo. Nos lo han confirmado hace dos semanas. Esto explica lo mal que comía y el horror que le daba ver una tortilla.

Nuestra lista de la compra ha tenido que cambiar por completo. Ahora hay que leerse los ingredientes de todo lo que compramos y casi todo tiene huevo.

Una de las debilidades de Paula son las tartas y los croissants. El tema de las tartas lo hemos arreglado rápido poniendo a punto dos recetas de bizcocho con chocolate en las que no interviene el huevo. Tras tres o cuatro ensayos hemos conseguido un resultado aceptable. Los croissants... eso se nos resistía.

Estas vacaciones hemos ido a Ribadesella y mi suegro ha tenido la genial idea de preguntarle al dueño de una panadería que queda cerquísima del piso que tienen. Teníamos el precedente del buen arte de este panadero porque este verano nos preparó una tarta impresionante SIN usar azúcar. El panadero en cuestión es un tipo majísimo del que se podría escribir un libro con su biografía de cómo rehacerse cuando lo pierdes todo.

El caso es que nos dijo que podía hacer sin problemas croissants sin huevo y le hemos encargado tres docenas.... y están bueníííísimos!

Como mis suegros van muy a menudo por allí, nos traerán provisiones a menudo.

Mi suegro ha exclamado "¡A mi nieta no le van a faltar nunca más croissants!"

Gracias Paco!

Día del padre

2010-03-20T01:07:00.001+01:00

Hoy ha sido el día del padre. Lo hemos celebrado en familia aprovechando que este año es fiesta y estoy en Madrid.

Además hoy es un día que recordamos en la familia con un regustillo amargo. Hace tres años que me diagnosticaron el citomegalovirus y esa misma tarde estábamos en el ginecólogo con mucho miedo en el cuerpo. Parece que fue ayer y sin embargo cuántas cosas han pasado desde entonces.

Hace un par de semanas estábamos viendo cómo resolver un problema que nos traía de cabeza desde varios meses atrás. Dimos con la solución y Ana exclamó: Pedro, ¡Somos invencibles!

Y es cierto. Sonará presuntuoso, pedante, lo que quieras.

Juntos nos hemos hecho invencibles.

Esto no quiere decir que nos hayamos hecho unos superhéroes. Significa que juntos siempre seguiremos avanzando por muchas cuestas, curvas, niebla y lluvia que nos encontremos.

¿Qué quieres ser de mayor? (II)

2010-03-09T00:01:00.000+01:00

El evento ha sido un éxito. Por desgracia ni Mario (uno de los ponentes) ni yo pudimos asistir por una inoportuna inundación en nuestra oficina que nos dejó aislados en Salamanca el tiempo suficiente para no poder llegar. Ana y muchos conocidos sí que fueron y se quedaron gratamente sorprendidos.

Os dejo los links de la página de T-oigo:

Artículo: http://www.t-oigo.com/new_detail.lasso?cid=r21d4e6e7108d5684
Vídeo: http://www.t-oigo.com/userfiles/Media//evento25feb.mov

¡Gracias Dale!

El blog que se inventó a sí mismo

2010-03-06T20:33:00.003+01:00

Este blog empezó casi de manera accidental. En mente tenía hacer algo parecido a un diario personal en el cual ir apuntando los hitos que íbamos consiguiendo y reunir la información que recopilábamos. Jamás pensé que nadie accedería a leerlo al no ser que le diese yo mismo la dirección.

Enseguida tomó un rumbo diferente. Un buen día me sorprendió recibir un email de una madre de un niño recién nacido con citomegalovirus congénito que buscaba información. Le respondimos con todo lo que sabíamos y nuestra alegría fue enorme al saber que muy pronto había encauzado todo el tratamiento de su hijo.

El ritmo de emails creció rápidamente. Nos escribían de muchos sitios. Argentina, Chile, México, Estados Unidos, Francia, Polonia… y por supuesto de toda España. Raro es el día ahora en el que no recibamos al menos un mail de alguien nuevo o de gente que nos actualiza su situación.

Hemos recibido mails que por sí solos ya dan sentido a todo esto.

El blog recibe alrededor de 200-250 visitas diarias de las cuales más de la mitad son usuarios que acceden por primera vez. El 35% están entre 1 y 15 minutos y el 60% de ellos entre 15 minutos y más de una hora.

Gracias al blog hemos conocido a un montón de padres y niños que están pasando por la misma situación que nosotros. Historias de superación y esfuerzo, miedos y alegrías. Hemos hablado mucho por teléfono, hemos llorado nuestras angustias y nos hemos alegrado y felicitado por los logros que iban consiguiendo nuestros hijos.

Muchos ya nos conocemos personalmente. Es muy curioso ver cuando algo ha trastocado tanto tu vida y conoces a alguien que está en tu misma situación, cómo la confianza mutua es total desde el primer momento.

Estos padres y madres a su vez nos ayudan a asesorar a otros de temas específicos tales como la búsqueda de un colegio adecuado, encontrar un médico especialista de algo en concreto fuera de Madrid o información sobre alguna afección concreta que tengan sus hijos en común y que estén avanzando en el tratamiento.

Gracias a todos los que nos leéis y nos animáis a seguir escribiendo.

5 meses perdidos

2010-03-06T20:33:00.000+01:00

He tenido que esperar una semana a escribir este post para no hacerlo incendiario.

Desde finales de Octubre hemos estado con el cambio de audífonos de Paula para adaptarle unos con FM integrado. A principios de Diciembre le adaptaron los primeros Phonak Nios que prometían muchísimo pero nada más llegar a casa, el izquierdo empezó a dar fallos de conexión. Desde ese momento hasta la semana pasada, ha sido un calvario.

Hemos probado en total 7 (sí, SIETE) audífonos Phonak Nios y todos han dado problemas. O bien el FM no se conectaba, o se comía la pila en segundos, o de repente estando el transmisor del FM apagado, se escuchaban por los audífonos unas interferencias que impedían escuchar una conversación, o se cambiaba de programa sin motivo aparente.... Lo hemos intentado todo.

Los audiólogos de Servicios Auditivos Ibiza han puesto su mejor voluntad, su tiempo y un excelente trato, pero desgraciadamente no hemos podido llegar a buen puerto. De por medio ha habido cartas y reuniones con el servicio técnico de Phonak en las que se nos ha prometido muchas cosas que a la hora de la verdad han quedado en nada.

Lo más curioso de todo es que el fabricante siempre ha insistido en que es un "problema puntual" por más que les intento explicar que estadísticamente hablando es imposible coger 7 elementos de una cadena de montaje de manera aleatoria, comprobar que tienen problemas los siete y luego afirmar que el problema es puntual.

Esto ha supuesto tener que ir con nuestra hija al audioprotesista prácticamente todas las semanas desde que comenzamos. Se ha perdido días de colegio, siestas, meriendas y muchas horas de jugar que es lo que tienen que hacer los niños a estas edades.

Para nosotros ha sido muy muy muy cansado y estresante para encontrarnos 5 meses después en el punto de partida. En una niña de 2 años y medio que lleva desde los 6 meses con audífonos esto significa que ha estado casi una cuarta parte de su “vida auditiva” constantemente cambiando de audífonos debido a los problemas que daban.

Así que hemos decidido cambiar de aires e intentarlo de nuevo con otra marca. En unas semanas os contaremos qué tal van.

Colegio

2010-03-01T19:27:00.000+01:00

Este Lunes hemos tenido una reunión con los directores del colegio de nuestro hijo Miguel para tratar el tema de la admisión de Paula.

Hemos salido con la carta de admisión en la mano y con una alegría en el cuerpo inmensa. Nosotros siempre quisimos que Paula fuese al colegio con su hermano. A un colegio "normal" (no de integración) que es el mismo al que fue su madre y todos sus hermanos. De hecho la profesora actual de Miguel fue profesora de Ana. Me imagino que debe ser muy bonito haber dado clase a dos generaciones y ver que unos padres eligen un colegio por el buen recuerdo de los profesores que tuvieron.

El colegio se ha volcado con nosotros desde el día que nació Paula. La profesora de Miguel siempre ha tenido en cuenta que nuestro hijo pasaba malos ratos a causa de todo el "desorden" que implica tener una hermana a la que hay que dedicarle miles de horas y nos ha asesorado y ayudado mucho.

Ahora tienen el reto de acoger el primer caso de niño con deficiencia auditiva y lejos de hacerlo con el lógico temor hacia lo desconocido, lo han hecho con gran ilusión y ganas de hacerlo bien.

Clínica John Tracy

2010-02-10T14:14:00.000+01:00

Nos han admitido en el curso de verano para hispanohablantes de la Clínica John Tracy en California (http://clinicajohntracy.org/services/summer-sessions/index.html). Es la meca de la rehabilitación auditiva y desde que conocimos hace ya más de dos años a Mary Beth Goring y a Lilian Flores Beltrán (http://clinicajohntracy.org/about/leadership/index.html#Lilian) sabíamos que teníamos que ir costase lo que costase.

Además tenemos la suerte de ir acompañados de otra familia que conocimos a través del blog y que tienen tanta ilusión como nosotros por poder ir y asistirá también Fernanda Hinojosa (http://www.escucharhablar.com/) como profesora. Mejor imposible!!!

El sol tiene frío

2010-02-03T16:06:00.001+01:00

Llevo una temporada trabajando en Salamanca de Lunes a Viernes. Ciertamente no es una situación cómoda para la familia pero con los tiempos que corren no está el patio como para quejarse.

Lo que más me ha sorprendido de esta situación es ver los cambios tan enormes que experimenta Paula en su lenguaje en tan solo 5 días. Todos los fines de semana me doy cuenta que el vocabulario se ha incrementado, que hace frases más complejas y su dicción mejora.

Esto lo uno con un comentario que me hizo Ana el Sábado. Me dijo que la profesora de Paula le había dicho que nuestra hija se aprende todas las canciones y poesías con una facilidad pasmosa. Mucho antes que la mayoría del resto de niños.

La verdad es que Paula tiene un repertorio de canciones y poesías enorme y le encanta recitarlas haciendo grandes gestos para deleite del público. La gente se sorprende que una pitufa tan pequeña con audífonos hable tan bien y sepa tantas cosas. Todavía está muy extendida la creencia que todas las personas con pérdida auditiva hablan con dificultad y se asombran con nuestra hija.

Así que cuando me da la morriña por estar lejos de mi familia me pongo a canturrear la última de Paula que dice:

El Sol tiene frííííío,
no quiere saliiiiir,
oculto entre nuuuubes
se ha puesto a dormiiiiir.
Le llama la tieeeerra
le llama la floooor
el Sol está sooooordo
es un dormilóóóóón!!!

¿Qué quieres ser de mayor?

2010-01-18T21:18:00.002+01:00

Dale Sindell ha organizado un evento en el que profesionales con pérdida auditiva compartirán su trayectoria en una mesa redonda. Os adjunto la información: (Pulsar sobre la imagen para ampliarla)

Momento Nespresso

2010-01-12T15:52:00.001+01:00

Uno de los puntos en común que nos comentan todas las parejas de padres de niños con citomegalovirus es que no tienen tiempo para dedicarse a sí mismos y a su pareja. El día es un continuo ir y venir a coles, médicos, logopedia, rehabilitación, Vojta..... y llegan al final del día exhaustos y sin ganas de nada. Es una realidad contra la que no podemos hacer nada ya que todos tenemos muy claro que en estos casos el tiempo que dediquemos a nuestro hijo con problemas va a repercutir directamente en su desarrollo.

¿No se puede hacer nada? Quizás sí.

La experiencia nos dice que permanecer en esta situación durante mucho tiempo puede tener repercusiones serias en la pareja. Empieza a haber una falta de comunicación aderezada con estrés, falta de sueño y cansancio a la que se suman exponencialmente los problemas cotidianos del día a día. Y cuando te quieres dar cuenta la relación de pareja ya está seriamente comprometida. Justo cuando necesitas hablar más con tu marido/mujer y expresar y compartir tus miedos, angustias, alegrías (que también las hay), es cuando menos lo haces.

Nosotros desde hace ya mucho tiempo hemos creado lo que llamábamos antes un "Five Minutes" o ahora un "Momento Nespresso" desde que nos han regalado una cafetera de dicha marca y le damos buen uso. Consiste en dejar a los niños jugando solos y decirles que necesitamos 5 minutos para estar en la cocina para preparar la comida o cualquier otra cosa. Ellos al principio no querían pero ahora lo aceptan sin reparos y nos respetan casi siempre sin molestar. En esos 5-10 minutos, mi mujer y yo tenemos un momento exclusivamente para nosotros donde poder hablar tranquilamente con una buen café en la mano. Además nos sirve para cortar con la vorágine diaria, reponer fuerzas y hablar mucho. Lo repetimos a diario 2 o tres veces.

Ahora que trabajo en Salamanca de Lunes a Viernes hemos tenido que variar la operativa. A las 8 de la tarde llamo a casa para ver qué tal han pasado el día. Es una llamada breve ya que están los niños todavía levantados pero luego a las 10:30 vuelvo a llamar para ya hablar más tranquilamente y todo el tiempo necesario. Eso sí, sin café...

Darth Vader nunca volverá a ser el mismo

2009-12-29T00:18:00.000+01:00

Os describo una pequeña anécdota para ilustraros cómo hacemos para que cualquier situación sirva para enriquecer el vocabulario y componer frases.

Hace unos días se nos hizo tarde cuando volvíamos a casa y decidimos pasarnos por el McAuto para apañar la cena. Miguelito encantado y Paula con cara de no saber en qué consiste eso del Happy Meal pues era la primera vez que la veía.

Resulta que esa semana en el menú infantil venía una cabeza de Darth Vader con un laberinto dentro. Pensé que a Miguelito le encantaría como así fue pero tenía mis dudas acerca de la cara que pondría Paula.

El caso es que se lo enseñamos a Paula diciéndole que era un astronauta (mentira piadosa para no decirle que era el malo de la guerra de las galaxias...) y estuvimos un ratito describiéndolo. A Paula le encantó. Enseguida nos dijo que era guapo, que llevaba gafas, que tenía coletas (señalando los picos del casco) y lo mejor de todo.... ¡Tenía CAJAMOCOS!

Nos reímos un bien rato ante aquella ocurrencia. Os explico el tema del "cajamocos" (el término lo inventó Paula): Todos los días tiene que hacer 15 minutos de aerosoles con una mascarila para porque sus oídos drenan mal y le provocan otitis. Le encanta el rato de los aerosoles porque tiene la oportunidad de ver un par de capítulos de Pocoyó y como le gusta tanto nos pide nada más acabar de cenar que quiere YA el "cajamocos".

Briconsejos

2009-12-09T18:10:00.000+01:00

Como sabréis, la humedad es el enemigo nº1 de los audífonos e implantes cocleares. Hasta hace poco comprábamos unas pastillas secantes que colocábamos en una cajita junto con los audífonos toda la noche y que cumplían muy bien su función. El único problema era el precio de dichas pastillas. Seis unidades de 2gr cuestan 12 €.

Indagando un poco a raíz de un comentario que hizo Luz Gigirey en un taller al que asistimos, encontré el mismo material (silica gel) a granel. Para hacerse una idea del precio, compré 1 Kg en Alemania y con portes incluidos hasta mi casa me costó tan sólo 20,60 €. (O lo que es lo mismo, 0,02 € el gramo!) Además, este silica gel es regenerable. Se puede volver a secar introduciéndolo en el horno a 80º durante una hora.

Sólo quedaba por resolver el tema de cómo colocar convenientemente el silica gel a granel en la caja de los audífonos de manera "ordenada".

Hasta la semana pasada, hemos utilizado dos cápsulas vaciadas de las pastillas antiguas pegadas entre sí y con un lado perforado. Funcionaba pero era engorroso.

Con la compra de los nuevos audífonos, nos han entregado un kit de mantenimiento y ¡Oh sorpresa! venía una nueva caja para secar los audífonos que me dio la idea que os voy a contar.

He tomado fotos de todo para hacerlo más claro.

Empecemos:

Este es el recipiente en cuestión. En nuestro caso es de la marca Phonak.

Como podéis ver, en el interior se aloja un cesto perforado en la parte baja.

Normalmente se deposita la pastilla que veis en la parte inferior izquierda en el fondo del bote, se coloca el cesto con los audífonos y se cierra la tapa. ¿Y el trozo de tela?

El trozo de tela es un simple retal de algodón sin teñir de 14 cm de diámetro. Es importante cortarlo en círculo y respetar la dimensión para su correcto ajuste como luego veréis.

Este es el silica gel a granel con una pastilla encima para comparar. Aquí sólo hay 300 gr. Hay que guardarlo en una bolsa hermética.

Como podéis ver, el material es el mismo pero en bolitas un poco más gruesas. Es imprescindible que sea silica gel NARANJA y nunca AZUL porque éste último es tóxico.

Echamos en el fondo del bote (sin la cesta) unos 15 ml (aproximadamente una cuchara sopera rasa)

Colocamos el paño bien centrado y ponemos el cesto.

Como véis, el paño se encaja entre el cesto y la pared exterior sellando perfectamente el fondo del bote.

Si el paño es de 14 cm, queda enrasado a unos 5 mm de la parte superior.

Y aquí tenemos el resultado final. Unos audífonos secos a un precio imbatible.

(Estos son los audífonos anteriores de Paula, no me ha querido dejar los nuevos porque no se los quita por nada del mundo al no ser que tenga que irse a dormir o a duchar....)

Estamos de estreno

2009-12-05T01:02:00.003+01:00

Hoy ha sido un gran día. Paula ha estrenado sus nuevos audífonos Phonak Nios con FM integrado y un emisor ZoomLink. Son de color "rosa princesa" y Paula se siente guapísima con ellos. Además también tenemos un iView para comprobar todo el funcionamiento.

Antes de nada, quiero agradecer mucho a Pablo y Pilar de Servicios Auditivos Ibiza el que nos hayan hecho hoy un hueco en sus agendas para atendernos ya que nos acercábamos peligrosamente a las vacaciones de navidad y queríamos tener antes los nuevos audífonos. Han sido absolutamente profesionales además de encantadores con nosotros y nos han resuelto hoy mismo un pequeño problema que hemos encontrado al llegar a casa. Creo que han comido y cenado tarde hoy por nuestra culpa...

También he de agradecer a Fernanda Hinojosa por habernos recomendado y animado insitentemente a que probásemos el FM. Ella siempre ha tenido claro que el FM es una herramienta indispensable para nuestros niños con hipoacusia.

Hemos visto la gran maravilla que es el FM nada más ponérselos en el trayecto de vuelta a casa. Os copio un párrafo que ha escrito mi mujer a una amiga suya acerca de esto: Llevamos sólo apenas unas horas con el FM, y he alucinado. Lo más emocionante ha sido cuando me volvía con Paula a mediodía con su FM nueva, en el coche. Después de más de 2 años recorriendo en coche Madrid de un lado a otro, y pasando casi a diario por la M30 a la altura del Pirulí, por fin la he podido hablar sabiendo que Paula me entendía claro en el coche, y le he dicho que mirara la torre tan alta que había por su ventana.... que se llamaba Pirulí. Paula la ha mirado, y me ha dicho "mami, que torre más grande!, qué alta! el Pirulí"... me ha escuchado TAN BIEN!!! He cantado canciones con ella, y hasta le he enseñado un villancico, le he preguntado cosas, y me seguía genial. Y eso que he hablado muy bajito.... Ha sido mágico!!!

Al llegar a casa Miguel y yo la estábamos esperando y nada más llegar nos ha enseñado sus audífonos nuevos super contenta. Miguel ha visto el FM y le ha encontrado mil usos "alternativos" tales como poder llamar a Paula cuando se escape corriendo sin tener que gritar.... ya le explicaremos que tiene un uso más pedagógico.

El iView es una maravilla. Lo acercas a los audífonos, aprietas el botón y te muestra en pantalla si los audífonos están funcionando con/sin FM y el estado de las pilas. Paula además lo "utiliza" de teléfono móvil...

La prueba de esta noche ha sido divertidísima para ella. Durante un mes Paula tiene que hacer al menos 15 minutos de aerosoles para que elimine la mucosidad que tiene (mejor dicho tenía) en el oído medio. Como os podréis imaginar, poner una mascarilla echando vapores a una niña de dos años es más difícil que calzar botitas a un gato. La solución la encontramos con mi Palm a modo de mini televisor a todo volumen y con al menos tres capítulos seguidos de Pocoyó. El problema estaba que el compresor hace un ruido del demonio y Paula cada poco tiempo se quejaba porque no oía a su querido Pocoyó.

Pues hoy ha sido diferente. Hemos conectado el ZoomLink a la Palm y Paulita ha escuchado sus tres capítulos perfectamente. Los ha disfrutado en grande y se ha reído muchísimo. Iba contestando a las preguntas que hace el narrador y no se ha quejado ni una sola vez. La verdad es que el montaje global es digno de una película de MadMax con todos los cables y tubos pero merece la pena.

La única pega de todo esto es que cuando enchufas la Palm con el cable de audio se apaga el altavoz y sólo lo oye Paula y yo no!. He de reconocer que después de 15 días a tres capítulos por día me he hecho un verdadero fan de Pocoyó...

Faros en la niebla I: Valle y la escuela infantil

2009-12-02T23:20:00.001+01:00

Valle es una mujer que admiro por su tesón, su energía, su lucha infatigable ante cualquier tipo de adversidad, por grande que ésta sea, y el carácter alegre que siempre manifiesta. La hemos conocido y visto en momentos muy difíciles y nunca ha cejado en su empeño.

Ella nos habló de la escuela infantil a la que va Paula ahora. Tuvo la valentía de ser la pionera y llevar a su hijo con pérdida auditiva a una escuela en la que no tenían experiencia con este tipo de problemática. Cuando llegamos nosotros me encantó ver que la directora, al presentarnos a la profesora de Paula y comentarle que este año iba a tener otro niño come el del año anterior, ella en lugar de asustarse, sonriese.

Recuerdo que Valle nos hablaba de lo bien que su hijo estaba en esa escuela, lo bien que estaba cuidado, que era uno más en clase, la de infinitas canciones que llevaba a casa aprendidas. Y teniendo en cuenta que nuestros niños tienen pérdida auditiva, esto de llegar de la escuela cantando canciones nuevas, es una satisfacción enorme, difícil de expresar y de comprender para quien no tiene un hijo como los nuestros.

Hoy es Paula quien también vuelve a casa cantando canciones y hasta poesías que ha aprendido en la escuelita, y disfruto tanto como seguro Valle disfruta con su hijo.

Faros en la niebla

2009-11-28T22:47:00.000+01:00

Hoy hemos tenido la oportunidad de juntarnos muchos padres que nos hemos ido conociendo a lo largo de estos dos años largos. Han sido "compañeros de camino" que comentaba hace ya muchos posts.
Reflexionando un poco, es de justicia agradecerles toda la ayuda que nos han dado. Quiero hacer poco a poco una enumeración de algunas de esas grandes ayudas que hemos recibido. Muchas de ellas fueron simples comentarios o anécdotas que nos hicieron encaminarnos en la buena dirección y que no te das cuenta hasta pasado mucho tiempo lo importantes que fueron en su momento.

Para no olvidarme, os hablaré de Valle y la guardería, Óscar y el día que se encogió de hombros, Lilian Flores y Fer y el día que esperé a Ana 2 horas en la calle, Pablo y el bautizo, el día que conocí a Telmo gritando, las dudas razonables de Concha y su eficaz madre, el "qué putada (con perdón)" de María, y alguno más.

A veces, un sólo destello de un faro es suficiente para encontrar el camino.

El codo pepapatata

2009-11-20T23:21:00.003+01:00

Hoy me he quedado con los niños en casa por la tarde mientras mi mujer hacía unos recados. Estaba jugando con ellos y Paula me ha dicho cogiéndome ambas manos: "Papi, el codo pepapatata".

Yo me he quedado a cuadros porque no tenía ni idea de lo que me estaba contando. He intentado que me lo explicase y con mucho énfasis me ha dicho "EL CODO" señalándose el codo y "PEPAPATATA" cogiéndome las manos. De nuevo he intentado que lo dijese de otra manera, le he preguntado si le dolía el codo, que dónde estaba "pepapatata"... que si quería que fuésemos a algún lado llamado "pepapatata"... y no ha habido manera de que la entendiese.

Miguelito tampoco ha conseguido saber lo que quería decir y eso que es especialista en este tipo de situaciones. Paula nos ha dado por imposibles y a los diez minutos ha vuelto a la carga: " Papi, el codo pepapatata....". Se ha repetido todo el proceso de preguntas de lo más variadas e imaginativas para intentar desentrañar el misterio y nuevamente Paula ha desistido después de un buen rato.

Y cinco minutos después otra vez, y otra, así durante más de una hora.

Yo tenía muy claro que era algo que a Paula le encantaba y que quería que se lo contásemos o lo hiciésemos con ella pero lo del "codo" y que me cogiese las manos me despistaba totalmente.

El caso es que Ana ha llegado de hacer los recados y cuando nos hemos sentado a cenar los cuatro, Paula ha vuelto a intentarlo. Ha cogido a Ana de una mano, a mí de la otra y le ha dicho a Miguelito que también nos cogiese las manos y ha empezado a cantar " A codo pepapatataaaa... comeemos ensaláaaaa... aseín...aseán..." y por fín hemos entendido lo que hoy le han enseñado en el cole: El corro de la patata!!!

Por supuesto nos hemos puesto todos a cantar y hemos tenido que repetirlo tres veces para que Paula se diese por satisfecha.

El caso es que Paula no deja nunca de cantar. Le encanta. Se sabe de memoria todos los cd's de canciones infantiles que tenemos y nos pide muchas veces que se los pongamos. Es maravilloso ver a una niña tan pequeña y con hipoacusia disfrutar tanto de la música.

Cuando la tozudez es una virtud

2009-11-17T00:10:00.001+01:00

Por fin tenemos unas audiometrías creíbles. "Sólo" nos ha costado un mes y medio y 8 sesiones. Por medio hemos tenido tapones, catarros, otitis serosas...
Son ocho mañanas enteras dedicadas a las audiometrías. Ha habido de todo. Timpanometrías planas, días rebeldes y resultados caóticos con 50dB de variación.

Durante todo este tiempo te das cuenta lo frágil que es la situción de un niño sordo. Un simple catarro le hace perder tanta audición que no logra entenderte. Y si le reprogramas los audífonos, cuando remite el catarro está atronado por el volumen de éstos.
Hay que hilar muy fino para darte cuenta de todo esto con un niño de 2 añitos y descubrir en medio de una conversación que ha confundido las palabras "gusto" y "susto".

Cada resultado de una audiometría hay que digerirlo. Si ha perdido tanta audición...¿Será porque no ha colaborado? ¿Será porque tiene una otitis? ¿Será porque ha empeorado realmente? ¿por qué ha perdido tanto en agudos si la otitis sólo te hace perder en graves?
Aparece el miedo a la posibilidad real que esté perdiendo audición. Es algo muy posible en los casos de citomegalovirus congénito.

Todo esto se supera con tozudez. No parar hasta conseguir unas audiometrías coherentes. Si son 8, pues 8. Y entre medias, otorrino, osteópata, aerosoles, humidificadores... lo que haga falta.

Bendita tozudez.

Flashback

2009-11-06T13:03:00.000+01:00

Hoy Paula y yo nos hemos quedado en casa con Ana compartiendo un catarrazo monumental. A media mañana nos hemos sentado los tres a picar algo y hemos sacado zumo y la gran caja de polvorones que nos han regalado "Atitorr" y "Abelapamen". Paula estaba intrigadísima con la caja y al vernos que Ana y yo cogíamos uno nos ha pedido inmediatamente otro para ella. Por supuesto no podía ser cualquiera y lo tenía que coger ella solita... Tras mirarlos todos ha escogido el del envoltorio rosa (como era de esperar, muy femenina ella....). La ha abierto en un santiamén y se lo ha empezado a comer con gran deleite.

Esta misma escena ocurrió hace dos años y fue un momento muy importante. Recuerdo que Paula por entonces estaba tumbada en su hamaca muy quieta y muy callada como ella acostumbraba a estar. Ana le dio el papel de uno de los polvorones. Era verde por fuera y metalizado por dentro. A Paula le llamó la atención el papel y lo cogió. Primero con una mano muy lentamente y luego con la otra. Lo miraba atentamente y lo empezó a mover. Le gustó. Lo empezó a manipular y así estuvo más de media hora. Tanto le gustó y tan contenta se puso que hasta empezó a mover las piernas.

Fue la primera vez que Paula se interesó por algo que no fuese nuestras caras y apartir de ese dia su atención por el mundo exterior comenzó. Paula tenía casi 5 meses.

Audiometrías conductuales en Servicios Auditivos Ibiza

2009-11-06T10:00:00.000+01:00

Últimamente andamos buscando alternativas al gabinete de audiología que hemos llevado a Paula desde los 4 meses. Hemos hablado con un montón de padres y profesionales y muchos nos han hablado del "Centro Ibiza" o más propiamente llamado "Servicios Auditivos Ibiza". En este último mes hemos ido 4 veces y estamos francamente contentos con ellos. Están tomándose todo el tiempo necesario hasta dar con unas audiometrías conductuales coherentes y asesorándonos sobre los nuevos audífonos que va a usar Paula con FM integrado.

Una de las cosas que nos han sorprendido es que no están "casados" con ninguna marca en concreto de audífonos. Cierto es que tienen sus preferencias pero están basadas en la calidad de los audífonos y en el servicio postventa que proporcionan los fabricantes.

Un gran hallazgo.

El Bueno, el Feo y el Malo

2009-10-31T23:30:00.002+01:00

Hoy voy a escribiros un guión de cine.

Empecemos por el Malo:

Ginecólogo: Buenas tardes
Ana: Buenas, venía a que me hiciese la revisión anual.
Ginecólogo: ¿Es su primera visita en esta consulta?
Ana: Sí
Ginecólogo: Bien, a ver, dígame sus antecedentes: nº de hijos...
Ana: Tengo dos hijos de 2 y 5 años
Ginecólogo: ¿Partos naturales?
Ana: Sí
Ginecólogo: ¿Complicaciones?
Ana: Tuve una infección por citomegalovirus en el segundo embarazo.
Ginecólogo: Bah!... eso no es nada, nunca pasa nada.
Ana: Puesss.... en mi caso sí que pasó.
Ginecólogo: IMPOSIBLE, a ver... ¿en qué trimestre fue la infección?
Ana: En el primero.
Ginecólogo: ¡¡¡IMPOSIBLE!!! si hubiese sido en el primer trimestre habrías tenido un aborto espontáneo. En mis treinta años de experiencia nunca he visto un problema causado por citomegalovirus.
Ana: Pues a mi hija la diagnosticaron con infección congénita por citomegalovirus y nació con hipoacusia bilateral, retraso psicomotor y desmielinización en el cerebro....
Ginecólogo: Pues sí que tuviste mala suerte pero a mí me parece raro porque en mis treinta años de experiencia jamás vi un caso....

En este punto dejo la escena abierta. Tengo dos opciones:

- Hacer un cartel con letras enormes que diga: Uno de cada 750 niños que nacen tienen secuelas por Citomegalovirus. y pegarlo en su puerta.

- Hacer un cartel que ponga "Este médico no ha escuchado lo que su paciente tenía que contarle" y también pegarlo en su puerta.

Sigamos con la escena de El Bueno: (la buena en este caso)

Fisioterapeuta: ¡Hola Paula! ¿Me das un beso?
Paula: Siiiiiii
Fisioterapeuta: ¿Te vienes a jugar conmigo? hoy tengo un castillo que te va a encantar...
Paula: Siiii, ¿A ve? ¿A ve? ¿Onde tá catillo?
Fisioterapeuta: Ven, papá te va a ir quitando la ropa mientras te lo traigo
Fisioterapeuta: ¿Cómo va el cuello de Paula?
Yo: Pues esta semana peor, parece que con esto del catarro está más floja y ha empeorado
Fisioterapeuta: Sí. Tiene otra vez el músculo más contraído. Mira, toca aquí. ¿ves cómo está contraído?
Yo: Cierto, hay mucha diferencia entre los dos lados del cuello.
Fisioterapeuta: Mira, te voy a enseñar cómo hacer los ejercicios con Paula para su cuello y se los haces dos veces al día. Así sólo tendrás que venir aquí como mucho una vez por semana o cada 15 días. Estos niños tienen derecho a tener tiempo libre y poder jugar como cualquier otro niño en lugar de tener que ir tantas veces al médico para algo que se puede solucionar en casa.

Y la escena se prolonga durante más de media hora en la que me explica y me hace practicar los estiramientos que hay que hacer.

Luego hay una escena en la que se me ve a mí haciéndole los ejercicios a Paula antes del baño y otra muy cómica donde se ve a Paula que dice "ahora yo tati" y me hace los ejercicios a mí con sus manitas minúsculas pero poniendo mucho empeño.

¿Y la escena del Feo?

La escena del Feo es la cara que se nos queda cada vez que nos encontramos tantos "Malos" y tan pocos "Buenos".

Fundación CLAVE

2009-10-31T22:14:00.001+01:00

Hoy hemos asistido al Taller de audífonos con la Dra. Luz M. Gigirey en la Fundación CLAVE.

Hemos salido con la sensación de que hay mucho camino por recorrer para que tengamos más profesionales audiólogos del nivel de la Dra Luz.

Además hemos sabido que en Galicia, los niños detectados por el screenig neonatal con pérdida auditiva, tienen los audífonos y los moldes GRATIS hasta los 4 años. Me están dando unas ganas enormes de azuzar a más de un político por aquí para ver si se pone las pilas.

Os dejo el enlace a la página web de la Fundación CLAVE: http://www.oiresclave.org/

Aprovecho también para daros el enlace de un libro que han publicado y que se puede descargar gratuitamente de David Luterman: http://www.oiresclave.org/lecturas-ficha.php?f=253 Considero este libro una lectura imprescindible para entender todo lo que rodea el mundo de la hipoacusia.

Lentejas

2009-10-21T22:02:00.000+02:00

Una de las afecciones comunes en los niños afectados por citomegalovirus congénito es tener problemas con el tracto digestivo. En nuestro caso, Paulita ha tenido problemas para masticar desde siempre y comer sólidos ha sido una labor complicada. Cierto es que yo cuando era pequeño (y mi hermano gemelo) éramos un drama para comer y al menor grumito en el puré lo echábamos todo. Cuentan las malas lenguas que dejamos la moqueta de la habitación del Hotel Camino Real hecha un Picasso....

Al tema, que me voy por las ramas... El caso es que hoy hemos hecho lentejas para cenar. Con su puerro, tomate, cebolla, zanahorias, morcilla, chorizo, butifarra... Estaban de infarto. Olía la casa entera a "puchero de la abuela".

Paula, indagadora como siempre, ha querido saber qué era eso que los demás comíamos y le hemos ofrecido. Dábamos por supuesto que a la primera cucharadita iba a echarlo todo. Pues no, no lo ha hecho. Muy digna ha cogido su cucharita, nos ha recordado por n-mil vez que es de Tigger y Winnie the Poo, ha cogido una cucharada de lentejas y se las ha metido en la boca. Las ha masticado y se las ha tragado. Y otra... y otra.... hasta acabarlas.

Así, sin anestesia. Como si lo hubiese hecho toda su vida.

¿Serán las lentejas?

El colegio

2009-10-15T21:56:00.001+02:00

Paula ha comenzado el colegio y no lo ha podido hacer de mejor manera. Cierto es que ya ha tenido que faltar unos días por un catarro pero su periodo de adaptación está siendo fantástico. Va encantada al cole y a la vuelta no para de contarnos lo que han hecho y cantarnos las canciones que ha aprendido.

Elegir el colegio ha sido complicado. teníamos muchas alternativas y se nos insistió mucho para que eligiésemos un colegio especial para sordos. Nosotros no estábamos nada convencidos de la idoneidad de un colegio para sordos para nuestro caso. El razonamiento es muy sencillo: ¿Por qué hay que hacer algo diferente con Paula si oye perfectamente con sus audífonos y su desarrollo del lenguaje está incluso por delante de lo que se debería esperar para su edad? ¿Para qué tenerle que empezar ahora habla signada, palabra complementada, lectura labial...? ¿Por qué es necesario hacerle una adaptación curricular? ¿Por qué de entrada hay que rebajar las expectativas?

Tomamos la decisión de inscribirla en una escuela infantil normal. Mi mujer, imparable e incansable como siempre, hizo mil gestiones e indagaciones hasta conseguir que la aceptasen en la escuela infantil pública Bärbel Inhelder que está en la Universidad Autónoma. Es una escuela pública que en principio está ideada para los empleados de la universidad. Es pública pero tienen ciertas particularidades tales como menos niños en clase y horario flexible. Desde la primera vez que contactó mi mujer con la directora del centro nos pusieron todo tipo de facilidades y han sido tremendamente proactivos en todo el proceso.

Sus profesoras son el ejemplo perfecto de lo que todo padre quisiese para sus hijos. Tienen muchísima experiencia, son muy cariñosas y manejan a toda la clase de maravilla. Además reciben apoyo dos veces por semana del centro base por lo que Paula tiene en total 5 profesoras!

Hoy Ana ha hablado con una pedagoga del centro base que ha pasado unas horas con Paula para ver su evolución y no ha podido ser más positiva y elogiosa en sus comentarios.

Así que estamos convencidos que hemos hecho la mejor elección para Paula.

Terapia Auditiva-Verbal

2009-09-11T14:11:00.004+02:00

Por fín ha llegado el día. Llevabamos mucho tiempo esperando poderos escribir sobre esto. Como todo lo bueno, se ha hecho esperar.

Una de la claves fundamentales para la evolución y rehabilitación tan buena que ha tenido Paula se la debemos a Fernanda Hinojosa y la Terapia Auditiva-Verbal. En lugar de intentar explicar todo lo que conlleva esta terapia, os remitimos a su página web que hemos creado durante estos últimos meses: http://www.escucharhablar.com/.

Queremos agradecer desde aquí a Fernanda todo lo que ha hecho por Paula y por nosotros.

Cumplimos dos años

2009-08-13T17:30:00.007+02:00

Nuestra Paula ha cumplido 2 años!

Cuando me diagnosticaron que tenía citimegalovirus, la primera pregunta que me hizo el doctor fue: ¿no estará tu mujer embarazada? Yo le afirmé que sí, que estaba de 4 meses. Me dijo que fuesemos inmediatamente a ver al ginecólogo. Luego me dijo que no me preocupase pero que fuese inmediatamente. Yo volví a la oficina y busqué en internet qué era eso del citomegalovirus y por qué era tan importante si mi mujer estaba embarazada o no. Recuerdo que la primera página que encontré me dejó aterrado. Microcefalia, sordera, ceguera, calcificaciones cerebrales, retraso psicomotor, lesiones de hígado, bazo.... Todo esto le podía estar pasando a nuestro bebé. Seguí leyendo y hablaban sobre los porcentajes de niños con secuelas al nacer, la diferencia que había si nacían con síntomas o no y que las secuelas en un gran porcentaje de los casos se manifestaban en los dos primeros años de vida.

Mi compañero de mesa me preguntó ¿Te pasa algo? Tienes cara de haber visto al demonio....

Tomé aire y llamé a mi mujer. Intenté estar lo más tranquilizador posible pero me cazó al vuelo toda mi preocupación. Esa misma tarde estabamos en el ginecólogo haciendo las primeras analíticas y ecografías.

Dos años. Ese dato se me quedó grabado a fuego. No me iba a poder empezar a relajar ni lo más mínimo en los próximos dos años y 5 meses. Y ese día ya ha llegado.

El caso es que relajarnos, lo que se dice relajarnos, todavía no lo hemos conseguido. Cierto es que el ritmo de médicos ha bajado pero seguimos en plena vorágine todavía de logopedia y fisioterapia y seguimientos de los otros temas. La logopedia seguirá siendo necesaria durante bastante tiempo más aunque los resultados hasta el momento son espectaculares y la fisioterapia continúa porque recurrentemente el cuello vuelve a torcerse. La fisioterapeuta-osteópata que la trata nos ha enseñado a hacer con ella los ejercicios para estirar la zona y tienen un resultado muy bueno. Que un médico te enseñe a tí mismo a tratar a tu hijo en lugar de decirte que tienes que ir todos los días habla muy bien de ese profesional. Busca la comodidad del niño y de los padres por encima del lucro.

¿ Y nosotros? ¿Qué ha pasasdo en estos dos años?

Pues muchas cosas, la primera y más trivial es que nos han salido muchas canas. MUCHAS.

También hemos aprendido a aguantar el miedo, la presión, la angustia y vivir con ella. A poder contarnos mutuamente nuestros miedos y ayudarnos mutuamente. También es cierto que esto no ha sido fácil. Cuando estás bajo tanta tensión saltan muchas chispas por las cosas más triviales y al final arremetes contra el primero que pasa. Te sorprendes en actitudes que ni tu mismo te reconoces. Hay que pedir muchas veces perdón.

Otra cosa que hemos aprendido es a ser enormemente prácticos para todo. Si algo no te ayuda lo apartas sin más, sin dar apenas explicaciones. Lo agradeces pero no le das más vueltas.

Ahora relativizamos todo. Nos hemos demostrado que juntos podemos con todo lo que se nos eche encima.

Tenemos un tema pendiente que hay que no podemos demorar más, tenemos que empezar a cuidarnos a nosotros mismos. Estamos muy desgastados y esto repercute en nuestra famila, amigos y en nosotros mismos. Hay que recuperar el tiempo que no nos hemos podido dedicar estos dos últimos años.